Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Непонимание близких
| |
-ANNA-
|
Дата: Понедельник, 31.07.2017, 23:38 | Сообщение # 46 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Очень дельные советы. Про настойчивых пациентов и нетактичных родственников, это прям в точку.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
Сообщение отредактировал -ANNA- - Вторник, 01.08.2017, 09:12 |
|
| |
binnick
|
Дата: Вторник, 01.08.2017, 01:05 | Сообщение # 47 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата -ANNA- ( ) Я думаю, глупо отказываться от хорошей работы,если она светит и есть хорошие перспективы или возможность заработать деньги. Анна, у меня нет тут никакой уверенности. Я только хотел сказать, что все это бывает достаточно сложно.
Цитата -ANNA- ( ) если ты постоянно будешь жить чужой жизнью, в конце концов ты себя будешь ненавидеть, так тоже нельзя. А если будешь жить своей жизнью, бросив больного близкого, то исход может оказаться таким же? У моего друга (не знаю, к чему я об этом) смертельно заболела жена. Любимая. Он фактически бросил свою жизнь, они уехали лечить ее в Италию, в итоге она все равно умерла, муж и года после этого не прожил - выехал на встречку - лобовое столкновение и все. До сих пор не могу понять, почему при этом в машине был их сын (остался жив) Цитата Mischel93 ( ) если здоровый человек остаеться с больным, или находит себе в партнеры с проблемами со здоровьем то это только по любви. Не уверен и сомневаюсь, что только по любви. Хотя, что понимать под словом "любовь". Есть мнение, Мелисса напомнила, что, если задушил, значит, любил...
Цитата jok ( ) Очень серьёзно сомневался перед всё же написанием По-моему, напрасные были сомнения.
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Вторник, 01.08.2017, 07:39 | Сообщение # 48 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Цитата -ANNA- ( ) Мужчины любят не женщину, а свое состояние рядом с нею - свое состояние счастья. Интересное наблюдение. Немного личного)) Не думал о своем состоянии рядом с будущей женой. И вообще я припоминаю, что слабо соображал в тот период. Все было как в тумане.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Вторник, 01.08.2017, 08:54 | Сообщение # 49 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Владимир, это и есть любовь.Этот туман отличает любовь от похоти. Именно в таком состоянии люди совершают подвиги ради своих любимых.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
Сообщение отредактировал -ANNA- - Вторник, 01.08.2017, 09:06 |
|
| |
svetlana_
|
Дата: Вторник, 01.08.2017, 16:03 | Сообщение # 50 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 391
Награды: 4
Репутация: 8
Статус:
|
Тут уже осуждение ушло в область вечных истин, а я вот все-таки по первому посту напишу. Я про "хватит спать" и "вставай и иди" от родственников. Был у нас несколько лет назад такой момент, что у мужа были проблемы с давлением, и он не мог подниматься по лестнице, вообще двигаться вверх. У меня тоже иной раз проскакивало, что это от того, что он мало двигается, надо хотя бы зарядку делать и т.д. И я искренне беспокоилась, что он так совсем ослабнет, а надо же двигаться, надо как-то себя преодолевать.
Ну потом давление откорректировалось, и проблема эта ушла. А вспомнила я о ней, когда у меня началось что-то подобное, и я тоже не могла подниматься по лестнице. Тут-то вспомнила я свои мудрые советы по тренировкам и преодолению
Да, а сказать-то хотела о том, что это со стороны мужа вполне может быть заботой и тревогой о будущем. Если это вас бесит, то надо просто как-то ему объяснить, может быть, что вы очень-очень устаете и что это характерно для такого гемоглобина. Что люди-то с таким гемоглобином вообще с кровати подняться не могут, а я-то еще стараюсь ого-го как!
|
|
| |
Eden
|
Дата: Вторник, 07.11.2017, 22:35 | Сообщение # 51 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 537
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
|
Подниму заглохшую темку. Муж со мной никогда сюси-пуси не разводил, жалости за ним особо не замечала. Но при этом, когда я была на ПД, он постоянно сливал за мной здоровенные циклерные пакеты, я на это вообще не заморачивалась; научился делать заливки, пока я была в коме в больнице, где о ПД не знают совсем. Но без особой необходимости в больницу ко мне лишний раз не захаживал). Кстати, женился он еще на вполне здоровой женщине. У ТС, насколько я помню, свадьба была уже после начала диализа, то есть муж знал, на что подписывается.
Пересадка почки 21 июля 2017 года
|
|
| |
nignik
|
Дата: Четверг, 09.11.2017, 08:15 | Сообщение # 52 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Да, ходить или тренироваться с давлением это не реально, да и крайне вредно. Я раньше всегда занималась спортом, на начальном этапе диализа тоже. Потом наступил период когда давление держалось практически постоянно, препараты помогали не на долго, а гемоглобин у меня почти постоянно низкий. Соответственно, простая зарядка стала для меня большой проблемой, элементарные 2 притопа 3 прихлопа сделать не могла. По поводу мужа.Мой тоже женился на вполне себе здоровой женщине, тоже таскает пакеты и коробки. Но, уже от всего этого устал, это чувствуется. Старается ничего не говорить, но я вижу и понимаю. Было много планов у нас, а теперь мы находимся в ситуации, когда неизвестно что будет завтра. Недавно я задремала в машине и проснулась просто от диких криков, в духе "что с тобой, ты опять плохо себя чувствуешь, что случилось?? ".Это при том, что я веду весьма активный образ жизни, справляюсь с домом, всегда готовлю еду, ищу работу.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Четверг, 09.11.2017, 08:26 |
|
| |
Eden
|
Дата: Пятница, 10.11.2017, 01:18 | Сообщение # 53 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 537
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
|
Таня, понятно, что устал. Мой прямо вздохнул с облегчением, когда я вернулась на ГД, что не надо эти центнеры воды каждый месяц таскать ( у нас нет доставки растворов).
Пересадка почки 21 июля 2017 года
|
|
| |
Гравитация
|
Дата: Пятница, 02.11.2018, 07:48 | Сообщение # 54 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 111
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
К сожалению моя болезнь оказалась "лакмусовой бумажкой" в отношении ко мне моего окружения. Я осталась один на один со всем свалившимся на меня. Родители конечно поддерживают, но они мало понимают всю ситуацию. Спасибо им за помощь с детьми, это самый огромный плюс, так как было страшнее не за себя, а за них. Друзья далеко в другом городе, по телефону созвон, да и я особо никому не распространяюсь о своем состоянии. Самое ужасное отношение на работе и мужа. Так получилось, что сначала я свалилась с очень высоким давлением, врачи не стали заморачиваться над причиной резкого криза в 35 лет, списали на наследственность. Затем выявили на ВЭК плохие анализы, на это они не смогли закрыть глаза, пришлось направить меня в больницу. Как итог за 2 месяца 2 больничных по 2 недели. Когда я попала в нефрологические отделение, в продвешенном состоянии, так как креатинин за 2 недели вырос с 97 до 178, начальница написала о том, что может мне сменить место работы, не особо ей нужны такие работники (я работаю в мед.организации ). Меня трясло от осознания всей сложности заболевания, от боязни потерять теперь еще и работу. На работе отнеслись ко мне с откровенным недовольством и желанием "пристрелить раненую лошать", что б уж не мучалась и дала другим спокойно спать (и это коллеги-медики) Но самое ужасное непонимание я увидела в муже. И это после того как я, в его аналогичной ситуации (болезнь), была рядом и поддерживала его во всем. Наши отношения последний год и так были очень сложными, но сейчас человек просто не понимал, что нужна поддержка, он просто ничего не хотел знать. Он сказал друзьям, что ну и что, она же не присмери. И вообще наверное притворяется, лежит в платной палате, деньги тратит. Последней каплей стал скандал в день выписки, мое давление скакнуло опять вверх. Тогда я поняла, что это конец. Просто поняла, что хочу жить неоглядываясь ни на кого. Я подала на развод. Скоро предстоит суд. Я спокойна и уверена в любых своих действиях (мне просто нельзя нервничать, будет скачек давления). Вообще болезнь изменила и меня, изменила мое отношение к себе в первую очередь. Немного страшно за будущее своих детей, но я стараюсь думать оптимистично - иначе и быть не может. Хочу сохранить работоспособность на многие многие годы, надеюсь на отсрочку гемодиализа на дольшее время.
Сообщение отредактировал Гравитация - Пятница, 02.11.2018, 07:50 |
|
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 02.11.2018, 08:10 | Сообщение # 55 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Гравитация, Марина, 35 - вся жизнь впереди. И с нашими диагнозами - тоже. У Вас есть дети - это так важно. Медицина имеет решение наших проблем, и нефропротекция позволит Вам жить без диализа, но жизнь не кончается и на нем. Там, глядишь, пересадка и - баба-ягодка опять)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Гравитация
|
Дата: Пятница, 02.11.2018, 11:31 | Сообщение # 56 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 111
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Мелисса, спасибо за теплые слова. Да, момент отчаянья прошел, с диагнозом я смирилась. Форум вот помог очень сильно, ведь я не одна такая, жизнь не закончилась, просто я стала дорожить ею в сто раз больше.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 02.11.2018, 16:27 | Сообщение # 57 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Гравитация, а какой уровень СКФ сейчас?
|
|
| |
Гравитация
|
Дата: Пятница, 02.11.2018, 17:21 | Сообщение # 58 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 111
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Алексей_Денисов, в выписке написано - СКФ 32 (по СКD-EPI) на 19 октября
|
|
| |
Гравитация
|
Дата: Пятница, 02.11.2018, 17:31 | Сообщение # 59 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 111
Награды: 0
Репутация: 3
Статус:
|
Не утешает что-то ОАМ :вес 1020, белок 1г/л, лейк. 3-4-6, эритр. в б/к в поле зрения. Клуб.фильтрация 34.7.канальцевая реабсорбция 97,6%
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 02.11.2018, 20:10 | Сообщение # 60 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Гравитация, у вас есть время для нефропротекции
|
|
| |
|