Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Сегодня - Международный день инвалидов
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 03.12.2012, 16:51 | Сообщение # 1 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Я тупо смотрю в монитор. Время тянется, и я чувствую каждую потерянную секунду, которую могла бы потратить на работу. Я не могу начать. Просто потому, что крики о помощи, которыми завалена моя почта такие разные и такие безнадёжные, одинокие и коллективные захлёстывают меня, и я захлёбываюсь , не успевая срочно- срочно-срочно помочь всем и сразу. Сначала я жалею, что не Минздрав, потом, что не Минфин, не ФАС, не Росздравнадзор. Они никому не нужны, эти люди, у которых дети-инвалиды, сами они инвалиды, их родственники инвалиды. Настолько не нужны этой огромной стране, что питая последнюю надежду на помощь и справедливость они пишут мне, такой же как они, уповая на то, что кто-то (такой же одинокий и безнадёжный в своей болезни) протянет им руку, что этот кто-то ЗНАЕТ, как добиться своих прав в пространстве, где не только твои права, но и сама твоя жизнь или твоих заболевших детей не стоит ничего. Пустое место, пшик. Даже те из них, кто мог бы работать и создавать благословенный ВВП, уже вне круга обычных людей потому, что лекарства против осложнений стоят дорого, и часть из них скоро станет совсем обузой государству, и тот кусок, его нельзя назвать жизнью, что остаётся им в земной юдоли скорби, пройдёт в муках и отсутствии всякой надежды. Нет ничего страшнее отсутствия надежды, нет, не на вечную жизнь, на просто жизнь. Похожую на ту, которая есть у других людей, людей НЕ инвалидов. Кажется, что счастливый билет выпал тем, кому достался жребий быть как все. Ведь у нас в стране инвалид это- niedermensch, недочеловек, он быть в этой жизни не имеет права, и дети его, и родные, если, вдруг, они инвалиды. Часто инвалиды теряют друзей, друзьям страшно, а вдруг эта зараза-инвалидность, перекинется, и суеверно с мыслью «чур меня» они перестают общаться с убогими, ведь «подхватив» эту инфекцию они будут вытолкнуты из круга счастливчиков утро которых начинается хоть с каких-то надежд… 3 декабря-День инвалида. Праздник? Да. Для тех кто не инвалид, и, может быть, никогда им не станет. А для меня повод вспомнить тех, кого много, говорят почти 10 миллионов, но кто в этой стране всегда одинок. Я читаю очередное письмо, и снова звоню, пишу, договариваюсь, потому что у каждого должно быть право хотя бы на надежду.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Mari
|
Дата: Понедельник, 03.12.2012, 17:25 | Сообщение # 2 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Людмила, ты своим пронзительным письмом абсолютно точно выразила мои мысли, мои чувства, которые я не могла облечь в слова. Последний год я нахожусь в цейтноте, столько просьб о помощи, столько проблем - которые валятся нам на голову. И самое страшное эти проблемы решить практически нереально, потому что для их решения нет ни финансовой, ни юридической базы. Но мы упорно пытаемся хотя бы привлечь внимание общественности к этим проблемам. На что надеемся?
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
Сообщение отредактировал Mari - Понедельник, 03.12.2012, 17:26 |
|
| |
2010
|
Дата: Понедельник, 03.12.2012, 18:44 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Давно уже не надеюсь на государство, а только на Господа Бога. Который дает пока возможность держаться самой и даже изредка пытаться кому-то помочь. А про день инвалида благополучно бы забыла, если бы тут не напомнили, потому что инвалидом себя не считаю. Даже на концертах для инвалидов обычно как-то по другую сторону сцены пока - и хорошо бы так подольше. Всем здоровья! И желаю нам всем не сдаваться и бороться до конца, болезнь отнимает многое - отдавать не надо!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
lyym
|
Дата: Понедельник, 03.12.2012, 21:10 | Сообщение # 4 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Праздник, со слезами на глазах...
.
|
|
| |
Светлана_Хорькова
|
Дата: Понедельник, 03.12.2012, 21:27 | Сообщение # 5 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 483
Награды: 10
Репутация: 26
Статус:
|
День инвалида... Думаю что у него в нашей стране нет точной даты.Хорошо если один раз из 365 тебе не откажут. Это и есть тот самый праздник. Поэтому он у всех далеко не в один день. Очень и очень замечательно, что такие люди как ты,Людмил!, есть.. Это тоже праздник!. Спасибо тебе огромное за твою работу, да и просто душевное отношение.!
1-й диализ - 01/04-2008, 1- я пересадка 12 лет с 14/04-2010, 2-я пересадка 21/11-2023
|
|
| |
alexglazzol
|
Дата: Вторник, 04.12.2012, 22:03 | Сообщение # 6 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 570
Награды: 14
Репутация: 14
Статус:
|
Quote (lyym) Праздник, со слезами на глазах... Соглашусь здесь с Наташей, разве что с "надеждой на Господа Бога" только,думаю, немножко перебор. Надеяться надо на себя и свои силы. В дальнейшей реплике Наташи как раз завуалированно это и указывается. Почему же так категорично, сразу со слезами на глазах?Вот День Победы - это да. Победа, оплаченная миллионами жертвами. В каждой семье есть родственники, навсегда оставшиеся на полях сражений... Слезы от чего? От "приговора", что все,дальше - конец, тупик - инвалидность? Надо научиться смотреть на это, как на очередной жизненный вызов. И - адекватно отвечать на него. Или слезы от невозможности решить проблему? От равнодушия чиновников к проблемам инвалидов? А какая проблема у нас решалась быстро, мгновенно? На моей памяти - таких нет. Наоборот, мне тут видно целое поле деятельности, которое заключается в дальнейшей консолидации всех общественных пациентских организаций как на региональном уровне, так и на федеральном, в решении наших общих задач. С равнодушием сталкиваться приходится постоянно - это, к сожалению, бич современного общества.Редкий человек просто так может протянуть руку помощи. Плохо, когда люди замыкаются в своих проблемах. Нам бы вот таких людей поднять, и цены бы не было...
без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол. Николай Пирогов
|
|
| |
lyym
|
Дата: Среда, 05.12.2012, 09:25 | Сообщение # 7 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Quote (alexglazzol) Слезы от чего? Александр, как бы не был тяжел диагноз ХПН, но с ним можно жить.И государство здесь, все-равно, помогает. Но есть очень много других заболеваний ведущих к инвалидности. Поверьте, иногда у людей просто опускаются руки...
.
|
|
| |
limon
|
Дата: Среда, 05.12.2012, 09:39 | Сообщение # 8 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
|
да какой там праздник. день самоубийц-праздник? очередная галочка для власть имущих, потрындеть и в актив себе записать, что в этот день "работал". все беды в стране от того, о чём доктор Денисов не велит здесь обсуждать. от говноцарей.
"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
Сообщение отредактировал limon - Среда, 05.12.2012, 20:23 |
|
| |
Николай
|
Дата: Среда, 05.12.2012, 14:57 | Сообщение # 9 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Quote (limon) от говноцарей. Каков народ - такие и цари...из народа как никак....
|
|
| |
lyym
|
Дата: Среда, 05.12.2012, 15:16 | Сообщение # 10 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4417
Награды: 35
Репутация: 70
Статус:
|
Спасибо, Николай
.
|
|
| |
limon
|
Дата: Среда, 05.12.2012, 15:47 | Сообщение # 11 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1672
Награды: 6
Репутация: 13
Статус:
|
получается так.
"Если есть кто-нибудь на свете, кого я презираю больше других, это тот, чье мнение не совпадает в точности с моим по всем решительно вопросам". © Джером К. Джером
Сообщение отредактировал limon - Среда, 05.12.2012, 15:48 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 05.12.2012, 17:01 | Сообщение # 12 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (limon) все беды в стране от того, что доктор Денисов не велит здесь обсуждать а я все думал, отчего в стране непорядок? Оказывается все из-за меня....
|
|
| |
Николай
|
Дата: Среда, 05.12.2012, 17:59 | Сообщение # 13 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) все беды в стране от того, что доктор Денисов не велит здесь обсуждать а я все думал, отчего в стране непорядок? Оказывается все из-за меня.... Вот так у нас всегда и бывает: не там запятую поставил и понеслось
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 05.12.2012, 18:23 | Сообщение # 14 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Николай) Вот так у нас всегда и бывает: не там запятую поставил и понеслось точно...
|
|
| |
Юрий_Харченко
|
Дата: Среда, 05.12.2012, 18:59 | Сообщение # 15 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2134
|
Можно по разному относитсится к статусу инвалида. Это дело каждого. Я не чураюсь своего статуса. Для меня идеалом служат параолимпийцы. И в этот день я с надеждой смотрел те редкие репортажи по ТВЦ, про отношение к людям с ограниченными возвожностями за границей. Эти репортажы питают во мне надежду, что и у нас будет так. В нормальном человеческом обществе люди не делятся на неивалидов и инвалидов. Отдельное спасибо Людмиле, за ее дела и самоотдачу.
Бог не веру любит, а правду, ибо и бесы веруют, но правды не творят.
|
|
| |
|