Форум по гемодиализу: - Всероссийский пациентский форум "За здоровое Отечество - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 23

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Всероссийский пациентский форум "За здоровое Отечество

alexglazzol

Дата: Воскресенье, 25.11.2012, 18:11 | Сообщение # 1

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 570

Награды: 14

Репутация: 14

Статус:

Благодаря Людмиле Михайловне Кондрашовой довелось принять участие во Всероссийском Пациентском Форуме "За здоровое Отечество". Участниками данного мероприятия были региональные уполномоченные общественные эксперты и простые активисты со всех необъятных просторов нашей Родины, представляющие такие болезни, как гемофилия, рассеянный склероз, болезнь Гоше, муковисцидоз, некоторые орфанные заболевания (Болезнь Ретта, легочная гипертензия), онкогематология. Кроме того, присутствовали члены Общественного Совета при Росздравнадзоре и Минздраве РФ (Жулев Ю.А. и Власов Я.В.), помощник Министра здравоохранения РФ Андреева И.Л., заместитель руководителя Росздравнадзора РФ Серегина И.Ф.
В ходе мероприятия в первые дни проводились различные тренинги, направленные на реализацию практического взаимного сотрудничества между участниками ВСП (Всероссийского Союза Пациентов), между участниками ВСП и органами власти, СМИ, НКО, врачебным сообществом. Отдельное внимание уделялось вопросам психологического раскрепощения, психологическим аспектам и вопросам при работе с органами власти. Модераторами, часто в игровой форме, в доступном виде преподносились актуальные вопросы "Стратегия ВСП", "Вопросы участникам ВСП", "Проблемы ВСП на 2013-2014 годы", "Ключевые векторы работы с партнерами" "ВСП и институт Полномочного представителя Президента"
В последний день участникам была предложена интересная познавательная экскурсия в Музей национальной и исторической культуры и открытый парк, где расположены скульптуры млекопитающих, обитавших в ледниковом периоде.

без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов

Сообщение отредактировал alexglazzol - Воскресенье, 25.11.2012, 19:00

alexglazzol

Дата: Воскресенье, 25.11.2012, 18:45 | Сообщение # 2

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 570

Награды: 14

Репутация: 14

Статус:

Это официальная часть, теперь плавно перейду к своим впечатлениям.
Мероприятие было организовано на высочайшем уровне, за что отдельное спасибо всем организаторам, модераторам и Администрации Ханты-Мансийского автономного округа. Если и возникали проблемы, то они мгновенно решались.
Права была Волгина Г.В., которая на последней конференции в октябре сказала буквально следующее "Нефрологические пациенты - самые образованные среди всех пациентов"... Тогда мне показалось, что сказано это было ради красного словца, но - все познается в сравнении. Общаясь с другими региональными представителями, я заметил одну особенность.Подавляющее большинство из них работает в эмоциональном поле. Если надо лекарство - то надо устроить шум, резонанс или что-то в этом роде. Если не обеспечивается доступная среда - то ее обеспечение зациклено только на больных, ограниченных в передвижении. Редко кто из региональных представителей работает в рамках правового русла, то есть применяя действующее нормативно-правовое законодательство РФ. Именно об этом, кстати, Жулев Ю.А. и Власов Я.В. в своих выступлениях старались делать на этом акцент. Да, современное российское законодательство во многом несовершенно ( к примеру, в части обеспечения лекарственных препаратов, в части получения доступной и качественной медпомощи и т.д. и т.п.), но и с уже имеющимся можно вполне успешно работать и частично решать проблемы. Многие проблемы в регионах представители других общественных организаций решают за счет внутренней сплоченности и солидарности. Вот если бы нам, нефрологическим пациентам, которых гораздо больше в стране, хотя бы такую же единую сплоченность в наших рядах, думаю, что положительного для нас результата мы бы достигли...
Учитывая то обстоятельство, что наша нефрологическая общественная организация относительно молодая по сравнению с другими организациями (то же общество гемофилии было создано в 1989 году), стоит отметить огромный проделанный объем работы со стороны руководства "НЕФРО-ЛИГИ". Размах федеральной деятельности я оценил только после выступлений Жулева и Власова. Тут нужно выразить простое восхищение деятельности Кондрашовой Л.М. и Шумихина А.В.

без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов

Сообщение отредактировал alexglazzol - Воскресенье, 25.11.2012, 18:46

alexglazzol

Дата: Воскресенье, 25.11.2012, 18:57 | Сообщение # 3

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 570

Награды: 14

Репутация: 14

Статус:

Отдельный для меня интерес вызвала проблема с получением воспроизведенных лекарственных средств (или дженериков). Отрадно, что и другие общественные организации заинтересованы в получении оригинальных лекарственных препаратов по торговому наименованию. Отвечая на вопрос, Власов Я.В. отметил, что Общественный Совет работает над этой проблемой. Была отвергнута поправка в законодательство ( и это поддержали депутаты ГосДумы РФ и Совета Федерации), касающаяся допустимости дополнительной закупки лекарств по торговому наименованию на основании заключения Минздрава РФ и Управления ФАС. Взамен этого Общественным Советом была предложена поправка, согласно которой разрешается закупать лекарства на основании решения врачебной комиссии. Данную поправку одобрили представители федеральных законодательных органов власти, Минздрава РФ и Минэкономразвития.
Мною был задан вопрос помощнику Министра здравоохранения РФ Андреевой И.Л. по комплексной проблеме с дженериками и невозможностью определять концентрацию лекарственного вещества во многих регионах для трансплантированных больных, отсутствием специалистов, осуществляющих наблюдение в посттрансплантационный период и, самое страшное, что в федеральных трансплантационных центрах стало платным обследование. Конкретно представитель Минздрава не ответил, подчеркнув лишь, что "в курсе проблемы", " понимают всю тяжесть ситуации", "будут решать"... Я быстро написал обращение, которое передал лично в руки.
В заключении хотелось высказать свои пожелания
1. Необходимо дальше развивать работу в регионах. Проработать механизм регистрации представительств в регионах. Дальше будет проще работать с региональными органами власти ( в бюджетах есть строка: финансирование общественных организаций), можно будет принимать участие в грантовых социальных проектах.
2. В проведении региональных (или даже окружных) школ-пациентов по мере возможности проводить практические тренинги, чтобы простым участникам таких мероприятий также прививались практические навыки борьбы за свои права, отстаивания своих интересов.

без вдохновения нет воли,без воли нет борьбы,а без борьбы - ничтожество и произвол.
Николай Пирогов

Halina

Дата: Понедельник, 26.11.2012, 01:22 | Сообщение # 4

Пристрастившийся

Группа: HTML

Сообщений: 2730

Награды: 26

Репутация: 36

Статус:

alexglazzol, Александр, спасибо за подробный отчёт с личными впечатлениями. Фотографии будут?

Quote (alexglazzol)

можно будет принимать участие в грантовых социальных проектах.

Это очень сложно, поверьте!

Quote (alexglazzol)

2. В проведении региональных (или даже окружных) школ-пациентов по мере возможности проводить практические тренинги, чтобы простым участникам таких мероприятий также прививались практические навыки борьбы за свои права, отстаивания своих интересов.

Про окружные Школы мы с Людмилой Михайловной уже обсуждали. Всё упирается в финансирование. Нужно использовать местные ресурсы НКО. Возможность обучаться, посещать семинары и тренинги имеется везде. Вот вчера весь день провела на тренинге "Личностный рост и механизмы защиты от профессионального выгорания". Проводятся также вебинары. Есть записи семинаров на "Портале НКО". Кстати, тренинг занимает 6-8 часов. А полноценный 3-5 дней.