Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Конференция "НЕФРО-ЛИГИ" 22-23 октября 2011 г.
| |
binnick
|
Дата: Понедельник, 07.11.2011, 12:26 | Сообщение # 271 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
|
|
| |
дождинка
|
Дата: Понедельник, 07.11.2011, 15:32 | Сообщение # 272 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 569
Награды: 13
Репутация: 22
Статус:
|
Ludmila, спасибо! Я скоро(надеюсь!!!!!!!!!) все-таки буду в Москве, можно будет встретиться, и так передать книжку - из рук в руки, да?
Если живешь не рискуя, то рискуешь не жить вовсе...
|
|
| |
Ivonna
|
Дата: Понедельник, 07.11.2011, 20:07 | Сообщение # 273 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 402
Награды: 16
Репутация: 16
Статус:
|
Шпалыч отвечаю: Центр гиперпаратериоза(тут на сайте был выложен кем то список необходимых анализов)!Адрес Дмитрия Ульянова,11(Метро Академическая) -в Эндокринологическом научном центре РАМН(там на 3 этаже отделение Нейроэндокринологии и остеопатий(нигде вывески не обнаружила!!!с названием Центр гиперпаратериоза!Можно их сайт посмотреть и задать вопросы.Анализы сдавала в ЭНЦ на 3 этаже :остеокальцин, бета- кросс Лапс, ПТГ(паратгоромон), 25 ОН витамин Д, инсулин.Далее глюкоза,мочевая кислота, мочевина, белок общий, креатинин, щелочная фосфотаза, ГГТп, кальий ионизированный,кальций общий, калий, фосфор,натрий хлориды..!
Первый раз я попала Через представителей Амджен(производители мимпары) к Рожинской Л.Я. ДА 8 (495) 124-43-02 ее телефон но дозвониться НЕРЕАЛЬНО!!! лично попасть можно я с ней через Емейл договорилась о встрече на конкретное время(можно через регистратуру ЭНЦ записаться(но дозвониться трудно да и принимает она два ,три раза в месяцсмотри на сайте расписание работы(на первом этаже поликлиники 495(500-00-90)Рожинская Людмила Яковлевна, почта rozh@endocrincentr.ru можете выслать документы испросить о консультации. Врач от Бога. Она очень мне помогла, назначила лечение(правда операция и мимпара мне пока не показаны, приехать на контроль через 6 месяцев , если не будет ухудшения!)Милая и очень добрая женщина!правда занятая жутко!!!!Я приехала и поднялась на 3 этаж 321 кабинетона с 8.00 работает.ПОВТОРЯЮ ЗАпИСТЬ БЫЛА НА КОНКРЕТНОЕ ЧИСЛО И ВРЕМЯ!!А ТО ЖДАТЬ ДО ВЕЧЕРАи можно не попасть!!,ПРОШЛА АНАЛИЗЫ И УЗИ(лучше взять суточную мочу, в баночку,но я человек приезжий не брала(собирать в гостинице нет возможности), да и из дома привезла анализ на кальций, фосфор, мочевину, мочевую кислоту,калий, натрий ,хлор в моче.)... далее подъехала представитель Амджен(она там же работает) ее зовут Лилит Грантовна(а через амджен, так как ни оплачивают и ставят на учет всех больных гиперпаратериозом(центр возглавляет Людмила Яковлевна и через горздрав пробивают выписку мимпары в регионах(вы получаете бесплатно,где живете)+так что люди нужные!!им платить не нужно!!!думала надо покупать мимпару, а то мне рекомендовали, а я не на диализе пока,а таким нельзя мимпару(хотя хпн и часть одной почки(история на сайте!)+но сказали нет..да и коль не назначили+молчат+ адрес: Россия, 123317, Москва, Краснопресненская наб., 18, блок С, 4 этаж тел.: +7 (495) 641-1864, +7 (985) 999-0068 Дозвонилась далее соеденили меня с представителем и она уже работала со мной(мне взяли кучу анализов, сделали узи( лучше приехать со своими(тут на форуме есть список для центра гиперпаратериоза!)НО у меня масса обследований была с собой, в том числе и сцинтиграфия, денситометрия!Все бесплатно!!!!!(все за день решилось+.а направление, когда я звонила в регистратуру+они просят от Амжден..вот и стала пробиваться к ним!!!!!! ну и после 15.00 как анализы готовы приехала опять+получила заключении и консультацию..довольна очень!!!!!!да кстати уже была там снова в октябре, так ни сами предложили лечь к ним по специализированной помоощи а не по высокотехнологичной(жутко сложно!), а так сами все пробивают!так что была у них лежала в стационаре!подобрали лечение хорошо и паратгормон снизился сильно, а аденомы у меня не было!!!если еще вопросы есть пишите ВОТ ССЫЛКА НА САЙТ: http://www.endocrincentr.ru/about/institut_klic_endocrin/osteopat/239/
Не расскажете об этом поподробней, где находится -адрес и контактные телефоны, всех ли принимают, с какими анализами приезжать, одним словом обо всем.
Инна
|
|
| |
natka1510
|
Дата: Понедельник, 07.11.2011, 20:30 | Сообщение # 274 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 789
Награды: 8
Репутация: 9
Статус:
|
Quote (Ivonna) в том числе и сцинтиграфия а где делали сцинтиграфию?
|
|
| |
Ivonna
|
Дата: Понедельник, 07.11.2011, 21:38 | Сообщение # 275 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 402
Награды: 16
Репутация: 16
Статус:
|
natkа1510 Сцинтиграфию делала дома в Краснодаре.Но...в следующий раз мне рекомендовали Онкоцентр им. Блохина на Каширке.СКазали специалисты там..и еще по моему 1мед..(тут могу наврать!!)Сорри!!
Инна
|
|
| |
natka1510
|
Дата: Понедельник, 07.11.2011, 21:41 | Сообщение # 276 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 789
Награды: 8
Репутация: 9
Статус:
|
просто я удивилась, что бесплатно, здесь в Москве не менее 3000 руб сцинтиграфия ПЩЖ.
|
|
| |
Ivonna
|
Дата: Понедельник, 07.11.2011, 22:03 | Сообщение # 277 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 402
Награды: 16
Репутация: 16
Статус:
|
тоже с технецием??А что дома нельзя пройти или вы из Москвы??Неужли по направлению ельзя? правда ждала долго месяцев 7 не было технеция..вот и узнавала по москв...в моей теме где-то есть...Кто-то советовал!
Инна
|
|
| |
Mari
|
Дата: Воскресенье, 13.11.2011, 10:33 | Сообщение # 278 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Ivonna, да первый медицинский. там хороший специалист и ЭНЦ с ним активно сотрудничает. А в онкоцентре бедлам полнейший. Никто ничего не знает. Пока я разобралась, время прошоло. И поздно вернулась.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
Ivonna
|
Дата: Воскресенье, 13.11.2011, 12:24 | Сообщение # 279 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 402
Награды: 16
Репутация: 16
Статус:
|
Понятно Спасибо Марина!А где находится 1й медицинский(какое метро)?Мало ли вдрууг пригодится?Там по записи или нет??ТЕлефоны есть??Просто в онкоцентре я бываю(на плановом осмотре!ОХ!)Вот меня туда и посылали(заодно, чтоб по МОскве не скитаться, да думали направление дать бесплатное!)Я ж там на учете!А бедлам ...ПОЛНЕЙШИЙ!!Я там в радиоизотопной обследование проходила в октябре 2011...ЖУТЬ....ТО КОНТРАСТА НЕТ,,,ТО ЗАБИТО ВСЕ ..ДАЖЕ ПЛАТНО...ХОТЬ Умри...а я то человек приезжий....НЕ могу там Жить на Каширке....:)) Да и настроения нет!!!
Инна
|
|
| |
natka1510
|
Дата: Воскресенье, 13.11.2011, 20:39 | Сообщение # 280 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 789
Награды: 8
Репутация: 9
Статус:
|
Quote (Ivonna) А где находится 1й медицинский Это первый Московский государственный медицинский университет им. Сеченова. Радионуклидное диагностическое отделение ул. Большая Пироговская д.6 стр.1 тел. 499 2487519, 915 064 45 53 М. Спортивная, последний вагон из центра, при выходе идти направо по улице 10-оетия Октября до пересечения с Большой Пироговской. Перейти улицу на ту сторону и направо второй или третий дом, не промахнетесь.
Заранее позвонить. Врач Паша Сергей Платонович. Я была по направлению Рожинской. Платила 3000 руб за сцинтиграфию.
|
|
| |
Ivonna
|
Дата: Воскресенье, 13.11.2011, 22:02 | Сообщение # 281 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 402
Награды: 16
Репутация: 16
Статус:
|
ой спасибо ВАм большое!!!Запишу в блокнотик!Ох эти явки, пароли, контакты...!
Инна
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Среда, 21.12.2011, 18:35 | Сообщение # 282 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Прочитал лекцию Пушкиной А.В. "Осложнения терминальной стадии ХПН" прочитанную на осенней конференции НЕФРО-ЛИГИ. Мои впечатления - 1. На 2-ом слайде представлены стадии ХПН, это не стадии ХПН, а ХБП. ХПН имеет 3 стадии 1,2 и 3 и четвертая - терминальная. На 5 слайде уже идет речь о тХПН, на 2-ом слайде такой стадии у нее не прописано. Это говорит что даже врачи с введением у нас принятой международными нефрологами классификации запутались и для них что ХПН или ХБП все едино. Меня удивляет, что наши крупные специалисты по классификациям не заметили этой путаницы. 2. На 10-м слайде целевое АД при артериальной гипертензии менее 140\90. Вообще-то это предложенное целевое АД совпадает с тем чего я придерживаюсь и о чем здесь писал, но меня постоянно одергивали и говорили что сейчас целевое АД 120\70. Непонятно, может уже целевое опять поменяли и вернулись как раньше было? 3. Про вторичный гиперпаратиреоз говорить ничего не буду, все сказал Василий. Но вот Бинник говорит " а про фосфор-кальций и гиперпаратиреоз для пациентов, по моему, пока лучшее, что можно найти в интернете". Ничего не могу сказать про весь интернет, но в нем выложена лекция Л.Я. Рожинской "Гиперпаратиреоз - опасность и методы борьбы", вот эта лекция на самом деле лучшая, кроме этого в 1-ом номере газеты "Право на жизнь" ( правда это газета конкурирующей организации) есть статья Земченкова А.Ю " Фосфорно-кальциевый обмен у пациентов с хронической болезнью почек (ХБП)" и статья Шило В.Ю " Вторичный гиперпаратиреоз: новые возможности лечения кальцимиметиками". Вот эти 3 материала, по моему, лучшее что есть и что нужно пациентам по данной теме. Удивляюсь почему не привлекли Земченкова к чтению своей статьи на семинаре, ведь он там был. А Пушкина после этого с этой же лекцией выступала на школе пациентов в Воронеже.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Среда, 21.12.2011, 20:28 | Сообщение # 283 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Я замоталась писать, что из лекции Рожинской ПАЦИЕНТЫ БОЛЬШУЮ ЧАСТЬ НЕ ПОНЯЛИ! Дословно было сказано: "После третьей фразы мы уже перестали понимать о чём речь." Лекция Рожинской подходит врачам и была изначально им же предназначена, Людмила Яковлевна только исключила оттуда несколько слайдов, но многое оставила и в том числе терминологию, которую бОльшая часть пациентов не поняла. Я уже объясняла Василию, и объясню ещё раз, надеюсь последний, НАЙДИТЕ СЕБЕ ЗНАТОКА РАВНОГО В ЗНАНИЯХ, и углубляйтесь в тонкости, а многие пациенты в регионах и ПОНЯТИЯ не имеют о самом ВГПТ. В лекции Пушкиной хорошо раскрыт механизм самого ВГПТ в слайдах, если повнимательнее, то становится понятно, что это так. И пока я не услышала ни одного конструктивного предложения и не увидела какой-то помощи в работе, конечно приятно выпасть в тему, и небрежно опираясь на приобретённые знания, свысока рассуждать кто хорошо читал, кто плохо. Когда ко мне подходит пациент с примитивным вопросом:"А что такое диализат?" Я ему на пальцах объясняю, а уже потом, много времени спустя тычу в нос книжками Земченкова и всех остальных.
Бегущая по граблям
|
|
| |
2010
|
Дата: Среда, 21.12.2011, 21:09 | Сообщение # 284 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Ludmila, насчет помощи - могу и Пушкину в текстовом виде записать, вот только сессия на 2 работах кончится И съездить в Мытищи на каникулах могу с этими лекциями, одно плохо - распечатывать не на чем, принтер еле дышит...
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Четверг, 22.12.2011, 09:27 | Сообщение # 285 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Людмила, насчет красивых слайдов - я не спорю. И если кого из больных устраивает понимание на уровне той лекции и того мультфильма с зеленым человечком, то они же потом сами своим здоровьем и расплачиваются за такой уровень понимания - к сожалению, это приходится констатировать, и я уже не раз об этом писал. Вы полагаете, что такое понимание лучше, чем никакого понимания. Если поставить вопрос именно так - то, пожалуй, соглашусь. Только как "лучше, чем ничто". Т.е если ставить целью подобных конференций получить не "пациента разумного", а этакого "потребителя услуг", который что-то слышал "про ПТГ". Хорошо ли это? Очень не уверен. Тогда еще лучше, с моей точки зрения, вообще больному слепо положиться на своего врача и не лезть в эти дебри. И просто молиться, чтобы с врачом повезло. Наташа 2010 нас тут неоднократно уверяла, что это помогает.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
|