|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Конференция "НЕФРО-ЛИГИ" 22-23 октября 2011 г.
| |
Ludmila
 |
Дата: Суббота, 29.10.2011, 01:22 | Сообщение # 211 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Tamilka) Т.М.Головкина ранее работала с ними и поэтому её лекцию она с интересом прослушала.
Татьяна Михайловна прочитала и для диализных пациентов и для пациентов после трансплантации.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 01:24 | Сообщение # 212 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Я благодарна всем вам за то что вы приезжаете и думаете не только о себе. Вы все замечательные люди, сколько идей, предложений, планов. Очень надеюсь, что нашим новым друзьям было не скучно.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Nastena
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 06:03 | Сообщение # 213 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1268
Награды: 31
Репутация: 65
Статус:  |
Quote (Ludmila) Я благодарна всем вам за то что вы приезжаете и думаете не только о себе. Вы все замечательные люди, сколько идей, предложений, планов. Очень надеюсь, что нашим новым друзьям было не скучно.
Дорогая Вы наша хлопотунья!!! 
Столько времени, а Вы еще не спите!!! 
Берегите себя!!!
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 09:48 | Сообщение # 214 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Quote (Ludmila) А я с удовольствием поблагодарила Пушкину Анну Вячеславовну за лекцию. У её лекции было огромное достоинство-она была ОЧЕНЬ ПОНЯТНА.
+1000.
С огромным удовольствием пригласила бы Анну Вячеславовну прочитать лекцию нашим пациентам. Главное -- доступность для понимания.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 10:14 | Сообщение # 215 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Vasiliy) 2 - 9 норм.
так как в KDIGO написано:
4.2.3. У пациентов с ХБП 5D стадии мы предлагаем поддерживать уровень иПТГ
примерно в интервале двух – девятикратного превышения верхней границы нормы для
данного метода (2С). Мы предлагаем, чтобы наличие выраженных отклонений уровня
ПТГ в любую сторону внутри указанного диапазона, побуждало к началу или изменению
терапии во избежание прогрессирования до значений, выходящих за пределы указанного
интервала (2С).
как видите, тут совсем не о нормах... впрочем, человеку без медицинского образования это понять сложно... так что Пушкина совершенно справедливо указала на приблизительные "нормы" для пациентов с ХБП, они вероятно, соответствовали таковым из K/DOQI
а рекомендация выполнения паратиреоидэктомии при ПТГ> 800 взята из K/DOQI (это мнение американских экспертов, а не строго доказанное положение)
Parathyroidectomy should be recommended in patients with severe hyperparathyroidism (persistent serum levels of intact PTH >800 pg/mL [88.0 pmol/L]), associated with hypercalcemia and/or hyperphosphatemia that are refractory to medical therapy. (OPINION) в несколько более расплывчатой форме и с условием неэффективности лечения повторена и в K/DIGO:
4.2.5. Пациентам с ХБП 3-5D стадий с тяжелым гиперпаратиреозом (ГПТ), которые
не ответили на медикаментозную/фармакологическую терапию, мы предлагаем выполнять
паратиреоидэктомию (2В).
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 16:30 | Сообщение # 216 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Не хотел я ввязываться опять в дискуссию....
Но, видимо, вообще нельзя на этом форуме высказывать своё мнение, если только оно не о кружечках или зверюшках.
Даже о лекции Пушкиной, которая нам же, пациентам, была прочитана. А если не понравилось (мне, пациенту) - сиди и молчи в тряпочку?
Предлагаете радоваться, что вообще до нас снизошли? "А ну скорей любите нас, вам крупно повезло"
Мне ОЧЕНЬ не понравились не только эти "нестыковки", о которых я написал выше, а в первую очередь однозначность и категоричность, которым в таком сложнейшем деле, как кальций-фосфор-ПТГ-скелет на диализе никак не место.
А многим лекция понравилось как раз поэтому. Это упрощение очень опасно. Это очень опасный подход, отсюда вообще один шаг до заложения алгоритма в ЭВМ - и основная проблема диализа решена. А кто не вписался в алгоритм - не повезло, бывает... Не пожелаю никому на своей шкуре испробовать результат применения такого подхода на практике. (Я имею этот опыт. К сожалению. Собственно, потому и начал сам пытаться разбираться.)
Рекомендую почитать на hd13.ru интервью с Захаровой, она очень хорошо на эту тему высказалась.
Относительно операции при ПТГ свыше 800 - это МНЕНИЕ в ДОКИ, а не ДОКАЗАНО. А в лекции как? посмотрите сами.
Относительно целевых значений ПТГ на диализе (чтобы не придирались к слову "норма ПТГ на диализе"). Вот слайд Гуревича (в наличии у него медобразования, думаю, А.Ю. не сомневается). Видимо, не только я "неправильно читаю" первоисточники.
Впрочем, такое обвинение уже было на прошлом форуме в части Са=1,25. В ДОКИ ясно написано "МНЕНИЕ" как относительно 1,25, так и относительно ИНЫХ концентраций кальция в диализате тоже "МНЕНИЕ". Однако, мне при этом указывали, что, мол, раз относительно 1,25 МНЕНИЕ, то 1,25 не обязательно. А 1,5 или 1,75 что, обязательно? Получается, что дышло. Но трактовать написанное английским по белому могут только специально обученные трактователи.
Выводы из написанного, думаю, участники форума в состоянии сделать и сами. Конечно, кто не нуждается в том, чтобы ему "правильно трактовали".
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Суббота, 29.10.2011, 16:44 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 17:33 | Сообщение # 217 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Вот видите, существует спектр мнений..и разбираться в нем без медицинского образования сложно... поэтому не напрягайтесь так, оставьте это профессионалам...
|
| |
| |
2010
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 17:35 | Сообщение # 218 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Василий, ну ты же умный человек. Тебе надо не лекции для пациентов слушать, а научные работы читать (что ты, впрочем, и делаешь). При чем тут ЭВМ? Никто пока никакой алгоритм туда забивать не собирается. Цель лекции - провести ликбез для пациентов, многие их которых вообще имеют весьма смутное представление о проблеме. Если бы ты им начал рассказывать свое видение проблемы - получилось бы как в анекдоте. "Папа, а ты с кем сейчас разговаривал?" Ты сам математику как учил? Прямо с n-мерных пространств начал???
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 20:38 | Сообщение # 219 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Quote (Алексей_Денисов) Вот видите, существует спектр мнений..и разбираться в нем без медицинского образования сложно... поэтому не напрягайтесь так, оставьте это профессионалам...
Еще раз - дело не в этих цифрах даже. Дело, если угодно, не в "букве", а в "духе" лекции. Почему я так "напрягаюсь" по поводу именно этой лекции? Потому что проблема, которой посвящена лекция, теперь ОСНОВНАЯ на ГД. И именно от ее неправильного решения, неиндивидуального подхода теперь главным образом и помирают. Это раньше три года жизни на гд уже считалось хорошо, никто и не лез в эту проблему, не доживали до нее по сути, сейчас диализ стал другим. А представление проблемы в лекции было совершенно не с теми акцентами, что ли. Что не есть хорошо и даже опасно. С моей, конечно, точки зрения. Сугубо непрофессиональной.
Зато очень хорошо знаю, к чему подчас приводит слепое "оставление этого профессионалам".
Ну, да ладно, народу лекция понравилась - вот и хорошо.
А дело спасения утопающих явно не мое дело.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 20:40 | Сообщение # 220 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Quote (Vasiliy) А представление проблемы в лекции было совершенно не с теми акцентами
|
| |
| |
0504julia
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 21:58 | Сообщение # 221 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 965
Награды: 38
Репутация: 38
Статус: |
Quote (Vasiliy) Зато очень хорошо знаю, к чему подчас приводит слепое "оставление этого профессионалам".
у пациента боль в животе сильная. приходит в приемный покой. те предлагают лечь в инфекцию. отказывается, так как ПОСТАВИЛ СЕБЕ ДИАГНОЗ - цистит - делать в инфекции ему нечего. в итоге привозят по скорой, уже на операционном столе оказывается (точно не скажу, но что то типа) закупорка сосуда. далее - перитонит, исход понятен. совсем недавний случай. учит доверять хоть немного врачам, знаете ли... если бы не написал отказ, и лег в инфекцию, то проблема выяснилась бы, дай Бог, раньше, чем возникла ситуация, кода организму требуются неимоверные силы, что бы вытащить своего хозяина. настолько неимоверные, что как бы он не был предан - справиться уже не в состоянии... это и мне урок тоже..нам надо учиться сотрудничать, а не критиковать.
мне тоже на лекциях, кроме диетолога, было немного скучновато. но я прекрасно понимаю, что приехали новые люди, для них это новая информация, и прекрасно помню, в каком восторге была сама первые разы - за 16 лет ни разу, ни где не было возможности услышать столько продуктивной информации от истинных профессионалов ... это было что то.. надеюсь, что те, кто приехал в первый раз, тоже остались довольны. Галина, которая приехала со мной из Екатеринбурга, сказала, что это очень интересно - увидеть столько заинтересованных, неравнодушных людей. и это действительно так. это истина. потому что и это мы на месте видим очень редко... а уж в таких количествах... в таком, можно сказать, республиканском масштабе....для меня такие встречи просто тренинг.. уверенное знание своей пациентской позиции, желание что то делать (поверьте, я очень страдаю из за того, что у нас пока ни чего не движется.. и в это же время радуюсь, потому что это тоже в своем роде показатель - нам нормально и комфортно\, нет ни чего такого, что капитально "прижало нам хвост", и мы начали, побросав работы и свои болезни, биться в чиновничью стену ) есть знание, что если что то случится, то мы не будем грустно опустив голову идти на "противный" диализ, а засучим рукава, и даже если возникнут вопросы, всегда найдем ответы и поддержку.
Сильнее всех побед - прощение.
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 29.10.2011, 22:49 | Сообщение # 222 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Василий, Вы меня не поняли или не захотели понять. Суть лекции была в том, чтобы те пациенты, кто совершенно не имел представления о проблеме, его стали иметь. Какой-то основной скелет. Люди узнают случайно о проблеме, зачастую тогда, когда уже поздно и помочь ничем нельзя. Многие, кто и имеет представление о ПТГ, не могут чётко сказать, называя цифру, в каких единицах сделан анализ? Что затрудняет самому пациенту оценку своих взаимоотношений с гиперпаратериозом.
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Воскресенье, 30.10.2011, 04:02 | Сообщение # 223 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Quote (Ludmila) Суть лекции была в том, чтобы те пациенты, кто совершенно не имел представления о проблеме, его стали иметь. Какой-то основной скелет.
Я Вам на это утверждение расскажу следующее: году в 1997-98 я спросил у Нины Александровны Локшиной относительно паратгормона. Мне был ответ - "ты хочешь, чтобы я тебе в нескольких предложениях рассказала самую сложную проблему диализа?" Вот с этой лекцией что-то примерно наподобие и получается. Больным, многие из которых и близко не имеют представления об этой теме, простенько так и "доходчиво" рассказали. Вот чем так О ДАННОЙ ТЕМЕ рассказывать - лучше на самом деле сказать "обратитесь к своему лечащему врачу". А то у человека, который впервые с этим столкнулся, по прослушивании данного выступления вполне может появиться однозначное, упрощенное "понимание проблемы". Уж так лекция была изложена (ИМХО). Мое мнение - от такого "понимания" ничего, кроме вреда, ожидать не приходится.
С другой стороны, Ваша, Людмила, позиция мне вполне понятна.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Воскресенье, 30.10.2011, 04:08 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 30.10.2011, 06:32 | Сообщение # 224 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Великий труд и великая способность - говорить о сложнейших вещах просто, языком, доступным и профанам и профессионалам и при этом ни на йоту не поступиться достоверностью и научными фактами... прямо даже жалею, что не был на лекции Пушкиной, у нее была сложная задача....
|
| |
| |
Mari
|
Дата: Воскресенье, 30.10.2011, 07:41 | Сообщение # 225 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус: |
Василий, я не новичок, но с удовольствием слушала лекцию Пушкиной. Она заполнила те небольшие пробелы и не стыковки в моих познаниях. И потом, я согласна с Юлией, надо доверять профессионалам, они все таки в отличие от нас с вами учились 7 лет!!!! Это вам только кажется что вы все знаете лучше врачей, вы читаете сложный материал, но это только верхи, глубоко (как это знают врачи) вы не знаете. Я соглашусь с вами что врачи бывают разные, но в основной массе они хорошие специалисты.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
