Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
А ВЫ ЧТО ДУМАЕТЕ?..
| |
Ludmila
|
Дата: Понедельник, 20.07.2009, 23:30 | Сообщение # 1 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Зашла на сайт инвалидов "Наше право". Просмотрела список всяких общероссийских организаций инвалидов.И...Пришла в ужас...Их,только в этом списке, 95(!). Назрел вопрос: а чем они все заняты,если наглое попрание прав инвалидов мы встречаем на каждом шагу? Освоением выделенных финансовых средств? И зачем вот эта помпа,если организация инвалидов,то всенепременно "общероссийская"? Вот "Право на жизнь" очень стремится стать "общероссийской" организацией. А дело, разве, в статусе? Чем, на ваш взгляд,должна заниматься организация инвалидов? Только не пересказывайте мне наш устав,мол,защитой прав пациентов. Я за этот год столкнулась с тем, что не могу донести до людей, что сведения которые я прошу от них, нужны для САМИХ ПАЦИЕНТОВ. Пациентам,в большинстве своём, на фиг не нужно, чтобы их защищали. Он и готовы умереть (в буквальном смысле) за своё право НИЧЕГО НЕ ДЕЛАТЬ. Сейчас на сайте Денисова зарегистрированы более тысячи пациентов.Если бы каждый из них заполнял бы форму по лекарственному обеспечению,то у нас уже была бы обширная выборка по стране. Однако регулярно заполняют человек 5. В регионах есть несколько человек на которых держится работа с пациентами. Двоих не могу не отметить особо: Мари и Евгения из Мурманска. С большим энтузиазмом мне пытался помогать Игорь22, чуть не расшиб себе голову о равнодушие и пассивность самих пациентов.Молодец Мелисса, я очень рада, что узнала её за последнее время получше. И я задумалась...Очень... Если не ставить целью личное обогащение, то взваливание на горб махины пациентских проблем, при подобном отношении пациентов и моей избыточной эмоциональности, полностью утрачивает смысл...
Бегущая по граблям
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Понедельник, 20.07.2009, 23:54 | Сообщение # 2 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Не надо так переживать! Пассивность вообще характерна для человечества. Да и один из основных законов природы гласит: всё стремится к минимуму затрачиваемой энергии. Организация нужна!
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 20.07.2009, 23:55 | Сообщение # 3 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Я понимаю, опускаются руки.. но дело необходимое. Да, есть специфика...
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Вторник, 21.07.2009, 00:41 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (СолнцА) всё стремится к минимуму затрачиваемой энергии. Вплоть до гибели особи?
Бегущая по граблям
|
|
| |
СолнцА
|
Дата: Вторник, 21.07.2009, 00:49 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2003
Награды: 25
Репутация: 43
Статус:
|
Quote (Ludmila) Вплоть до гибели особи? Иногда и так... Поэтому обязательно должен быть инициатор движения, иначе все погибнут в болоте.
Светить! И никаких гвоздей! Вот лозунг мой! СолнцА.
|
|
| |
Veter
|
Дата: Вторник, 21.07.2009, 00:50 | Сообщение # 6 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 122
Награды: 2
Репутация: 0
Статус:
|
Думаю, что организация инвалидов, должна заниматься отстаиванием прав всех инвалидов, но на примере конкретного человека. Помните, как недавно в СМИ поднимался вопрос о слабовидящем мужчине, которого не пустили в самолет. Ведь это не только его проблема, но благодаря ему теперь она, будем надеяться, разрешится для всех. Не очень понятно выразилась, поэтому попробую на конкретном примере. У нас в городе пациенты после пересадки сдавали до недавнего времени анализы платно. меня этот вопрос не особо волновал, пока я не пересадилась. конечно, прошло некоторое время, но теперь эти анализы делают бесплатно благодаря активности, проявленной в общении с комитетом здравоохранения. То есть все как обычно - кому больше всех надо, тот и делает. А статус "общероссийской" для представителей любой организации просто может помочь в общении с чиновниками. мне кажется ВЫ сейчас чем-то сильно расстроены. Но не надо опускать руки.Благодаря таким неравнодушным и активным людям как Вы, многие нуждающиеся в помощи, получают поддержку.
|
|
| |
alizondo
|
Дата: Вторник, 21.07.2009, 01:59 | Сообщение # 7 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Ludmila,хочу сказать ,что очень благодарен вашей деятельности.Хотя.каюсь-бываю пассивным. Quote (Ludmila) Чем, на ваш взгляд,должна заниматься организация инвалидов? Думаю-общероссийская должна лобировать интересы инвалидов на высоком уровне во всех сферах.А другие ,скорее -должны быть ближе к людям,решать более частные вопросы.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 21.07.2009, 12:49 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Пациентские организации нужны. И, может, чем больше, тем лучше: в конце концов, "в грамм - добыча, в годы - труды", в смысле, из бОльшего количества больше шансов извлечь качество. Да, равнодушие есть, но если есть неравнодушные, можно воспользоваться и этим (как ни цинично это звучит): когда я с группой активистов писала письма во все инстанции, их подписывали остальные пересаженные почти НЕ ЧИТАЯ. Да, не активно, зато у нас было достаточно подписей, чтобы произвести впечатление на чиновников. Просто нужен кто-то действительно активный как Людмила или Марина.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Вторник, 21.07.2009, 20:19 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (Veter) А статус "общероссисйкой" для представителей любой организации просто может помочь Если просмотреть список из 95 организаций инвалидов,то становится понятно,что их статус-фикция. Сколько человек, как вы думаете, состоит в общероссийском обществе спортсменов-инвалидов занимающихся кёрлингом? Их в мире-то немного, не инвалидов,а уж инвалидов и подавно. И чем это название поможет? Если нет таких упорных,не сдающихся, как Мари-организация ничего не сделает, хоть обзовись "Общевселенская лига зелёных гуманоидов-инвалидов с планеты Сепулькарий". Quote (alizondo) Думаю-общероссийская должна лобировать интересы инвалидов на высоком уровне во всех сферах.А другие ,скорее -должны быть ближе к людям,решать более частные вопросы. Невозможно лоббировать интересы инвалидов в высоких сферах, оторвавшись от людей "на земле" и их частных вопросов.Мне мучительно не хватает людей в помощь здесь в Москве.
Бегущая по граблям
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 21.07.2009, 20:27 | Сообщение # 10 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (Ludmila) Мне мучительно не хватает людей в помощь здесь в Москве. Люди, задумайтесь. Американцы пробили стену в 1972 только благодаря пациентской организации
|
|
| |
alizondo
|
Дата: Среда, 22.07.2009, 00:31 | Сообщение # 11 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус:
|
Quote (Ludmila) Невозможно лоббировать интересы инвалидов в высоких сферах, оторвавшись от людей "на земле" и их частных вопросов Все так...И,на деле действенными оказываются более мелкие организации.Все же,у крупной больше рычагов давления,но и бюрократии тоже больше.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
|
| |
binnick
|
Дата: Вторник, 28.07.2009, 00:31 | Сообщение # 12 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Quote (Ludmila) Чем, на ваш взгляд,должна заниматься организация инвалидов? На мой взгляд, для начала сбором и распространением информации. Прежде всего, распространять среди пациентов информацию по медицинским и юридическим вопросам. Тут работы....... Собирать с пациентов информацию об их проблемах и передавать ее врачам и наверх. В том числе о лекарственном обеспечении. Мне кажется, что опрос перестал быть популярным из-за того, что не видно обратной связи - смысла в опросе не видно. Почему бы не поискать конкретного человека (желательно в "плохом" регионе), который не может получить то, что ему положено, и не попробовать добиться, чтобы ему выдали все лекарства? Хоть и через суд Как-то добиваться того, чтобы была статистика и чтобы она была доступна пациентам. Я слышу "что толку от твоей статистики", но без открытой статистики всегда будут какое-то темные дела (делишки) и никогда ничего толком не поймешь (пока не дашь на лапу или не найдешь знакомого). Где сколько операций сделали? Где какая смертность? Мне мало информации о пятилетних данных о смертности в целом по Москве, я хочу еще и прошлогодние данные по смертности в каждом диализном центре. Почему я не имею права знать этого?? Наверное, самое важное, - то, о чем говорила Наталья Львовна Козловская: нужно больше нефропротекции и ранней диагностики! Тех же разговоров об эпидемии почечных заболеваний. Я недавно снова попытался купить тест-полоски на протеинурию. В аптеке, где мне бесплатно выдали кетостерил, таких тест-полосок нет и не бывает(!?). Я третий год наблюдаюсь в МГНЦ, но я ни разу не видел этих тест-полосок. Неужели тратить деньги на диализ выгоднее, чем на раннюю диагностику? И, конечно, очень важно довести до конца Озерские дела.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
2010
|
Дата: Вторник, 28.07.2009, 01:22 | Сообщение # 13 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Насчет информации - надо подготовить методички и рекомендации (медицинские и юридические) и их раздавать в центрах ГД. Люда вроде мне говорила, что хорошую методичку по ГД напечатали - вот если бы ее размножить и в центрах раздавать..У нас в Мытищах громенный центр, конвейер, больше сотни человек, и половина не информирована, я, конечно, пытаюсь среди молодых форум пропагандировать.. но не всегда выходит - кому лень, у кого интернета нет.. А еще хорошо бы (это я про нефропротекцию) наладить сотрудничество с эндокринологами - приходит диабетик на прием, а ему методичку по нефропротекции, да еще и попугать как следует диализом, чтоб лучше за сахарами следил, ведь диабетики - 1\3 диализной популяции, среди молодых и больше будет.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Madlen
|
Дата: Вторник, 28.07.2009, 22:27 | Сообщение # 14 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
Пациентские организации обязательно нужны. Без них вообще гибель. Когда я заикнулась на приеме у главного,, что меня консультируют юристы из нашей организации (ну я так немного блефанула), так ее aж передернуло. Значит есть толк от таких организаций. И чиновники, все равно побаиваются огласки своих деяний. Ведь неизвестно кого в следующий раз объявят козлом отпущения в очередной борьбе с коррупцией. Правда некоторые организации инвалидов существуют вообще не понятно для чего. Наша Новочеркасская может чего кому хорошего и сделала (наверное сделала), но когда мы обратились туда с просьбой помочь в организации перевозки к месту диализа скорой помощью, нам отказали. Сказали - закона нет, а,водимо, сорится с администрацией не резон. Так что мы туда больше не обращались. Может так и другие потыкаются, потыкаются и бросают все. А пассивность людей еще связана с тем, что люди не верят, что что-то можно изменить. Ведь это просто вколочено людям в головы.
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 01.08.2009, 21:50 | Сообщение # 15 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (binnick) Мне кажется, что опрос перестал быть популярным из-за того, что не видно обратной связи - смысла в опросе не видно. А ты интересовался есть она обратная связь или нет? Ты, по большому счёту, давно из дел организации выпал.У тебя другие проблемы. Или ты думаешь, что добиваться лекарств в регионах надо исключительно из Москвы? Для того чтобы понять что нужно в том или другом регионе надо ХОТЯ БЫ регулярно участвовать в опросе. Все жалуются, что им чего-то не дают,а заполнить анкету людям лень. Опрос тормозит просто потому, что я перестала лично ПИНАТЬ каждый регион! Изначально, если кто помнит, опрос возник как идея понять как вообще с лекарственным обеспечением. Потом стало понятно, что надо делать конкретные шаги в помощь пациентам. И ИМЕННО ПОЭТОМУ опрос должен быть регулярным. Я не хочу никого пинать. Мне сейчас всего выше крыши.Я физически половину не успеваю. Как только лекарства начинают давать, пациенты тут же ПЕРЕСТАЮТ заполнять опросные анкеты. А на фига, если всё дают? Второе, люди приходят на форум и пишут о своих проблемах. А почему вы,форумчане, не пишете на адрес "НЕФРО-ЛИГИ"? Я не могу вмешаться в ваши проблемы, если я не имею информации от вас ввиде письма! Каждый чиновник на бумажку требует бумажку. Поэтому! ПИШИТЕ!!! Quote (binnick) Почему бы не поискать конкретного человека (желательно в "плохом" регионе), который не может получить то, что ему положено, и не попробовать добиться, чтобы ему выдали все лекарства? Хоть и через суд Хорошая идея. А теперь выдай вторую, кто поедет в регион и будет защищать интересы пациента в суде? Какой юрист поедет бесплатно? Где взять денег на оплату юриста? И время для участия в бесконечных тяжбах? Сейчас мы вырабатываем тактику борьбы с МСЭКами через суд. Как только алгоритм будет отработан и отлажен я всю информацию выложу на форуме. Поэтому! Если у вас есть проблемы с МСЭКами, тоПИШИТЕ!!! Надо понимать является ли нарушение прав наших пациентов на группу массовым.
Бегущая по граблям
|
|
| |
|