|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Мигрень из-за диализа?
| |
On75
 |
Дата: Среда, 31.07.2019, 16:17 | Сообщение # 1 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Доброго времени суток. Почитал темы про головную боль и не нашёл ничего похожего. Моя жена 1,5 года на диализе и, практически с самого начала, у неё начались жуткие головные боли на диализе: по мере прохождения процедуры головная боль постепенно нарастает, пока не становится нестерпимой. И если вовремя не отключиться, наступает тошнота, рвота и ужасная головная боль, которая не снимается никакими доступными средствами (уколы, таблетки и скорую как-то вызывал, всё без толку) и продолжается 8-10 часов как минимум. Давление почти постоянно под 200 и сбивается с большим трудом. В такой ситуации ей остается только терпеть головную боль до предела и отключаться, не доводя до приступа. Таким образом, процедура длится всего 2,5-3 часа, а скорость лишь 250 мл/мин - ни большее время, ни бОльшую скорость она выдержать не может. Как следствие - хроническая недоочистка, перманентное расстройство желудка и кишечника, с 50кг она похудела до 40, увядает на глазах, а ведь ей всего 39 лет! КТ головы никаких отклонений не выявило и без процедуры никаких головных болей нет. Вречи на диализе никаких действий в этой ситуации не предпринимают, у них один аргумент: "У нас стандарты, надо лежать 4 часа". А что за боли, почему, как с ними справиться - всем побоку, лишь бумаги подпишите, что отказываетесь лежать 4 часа. Ну сходите, говорят, к неврологу. Сходили, сделали КТ. Но вне диализа с ней всё в порядке, разве не диализный врач должен с этой ситуацией разбираться? Это центр "Фрезениус" в Краснодаре, если кому-то интересно где так бывает.
Помогите, пожалуйста, советом, что нам делать? Как получать полноценный диализ и избавиться от этих болей?
P.S. на прошлой неделе у жены был приступ, внешне похожий на инсульт: онемение и покалывание рук, ног, нижней половины лица, панические атаки, галлюцинации. В состоянии покоя ей казалось что она то летит, то плывёт, стены в "пупырышках", "Раскадровка" изображения при повороте головы и много ещё каких "глюков". Отлежала в неврологии неделю, диализный врач сказала, что это "недоочистка".
|
| |
| |
Olga09084
|
Дата: Среда, 31.07.2019, 16:41 | Сообщение # 2 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 375
Награды: 3
Репутация: 13
Статус: |
"Амигренин" таблетки не пробовали принимать?
|
| |
| |
On75
|
Дата: Среда, 31.07.2019, 17:09 | Сообщение # 3 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Olga09084 (  ) "Амигренин" таблетки не пробовали принимать?
Нет, нам такие не назначали. Пробовали суматриптан, после одной таблетки всё её тело сковала боль, даже дышать было больно, лежала так часа 1,5, боялась пошевелиться. АД подскочило. Кое-как довёз её до диализа. Правда, вроде бы голова не так сильно болела, но в таком состоянии трудно оценить действие. А про амигренин не слышал, можно попробовать. Хотя, конечно, хотелось бы как-то установить точную причину боли и действовать адресно, а не тыкать пальцем в небо, по принципу "а вдруг поможет". Но пока чёткого плана действий нет. Неврологи не знают специфики диализа, а диализные врачи бездействуют.
|
| |
| |
On75
|
Дата: Среда, 31.07.2019, 17:11 | Сообщение # 4 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Olga09084 ( ) "Амигренин" 
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 31.07.2019, 18:24 | Сообщение # 5 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
А ПД диализ вы не рассматривали? Весит ваша супруга немного, ей вполне может подойти перитониальный диализ, если ГД проходит так экстремально.
Надо, конечно, искать причину головной боли и если возможно, устранить её.
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 31.07.2019, 18:34 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 31.07.2019, 19:41 | Сообщение # 6 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Rafter ( ) Надо, конечно, искать причину головной боли и если возможно, устранить её.
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 08:18 | Сообщение # 7 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
On75, если это мигрень, то препараты от мигрени - суматриптаны - должны помогать. У меня были постоянные случаи головной боли перед диализом, когда накопилась жидкость в организме, поднималось давление, сосуды не справлялись.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
15azalia15
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 12:31 | Сообщение # 8 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1832
Награды: 8
Репутация: 54
Статус: |
On75, здравствуйте Алексей. Ваш рассказ напомнил мне вхождение в программный гемодиализ. Только диализ у меня был ацетатный. Я Вам выскажу свой субъективный взгляд на ситуацию. Первое, это хотелось бы увидеть показатели диализной программы Вашей жены. Хотя бы натрий, бикорбанат и номер диализирующего раствора. Хотелось бы увидеть анализы. Гемоглобин, натрий, бикарбонат, хлор , кальций. Можно и больше показателей выложить.
Второе. Если вне процедуры головной боли нет, то скорее всего это не мигрень. Головная боль связана с поднятием давления и думаю(имхо), с отклонениями в процедуре диализа. Вы не написали какое давление у вашей жены вне диализа,применяются ли гипотензивный препараты(от давления)вне диализа и во время процедуры диализа, какое давление при подключении к диализу?
Третье. Есть у Вас возможность сделать в центре анализ на КЩС. В идеале нужно сделать анализ до диализа и сразу после. Я слышала , что в Краснодарском центре есть лаборатория? Либо хотя бы после диализа. Необходимо выяснить кислотный статус крови у вашей жены. Такие явления могут быть как при сильном ацидозе( раз Ваша жена не до очищается), либо сильный алколоз???
Я высказала своё мнение , как пациентка гемодиализа. Вполне вероятно, что я могу ошибаться. Очень бы хотелось Вам помочь.
Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 14:40 | Сообщение # 9 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Я сейчас вместе с врачами центра разбираюсь в сложившейся ситуации. Трудность еще заключается в том, что пациентка не находится подолгу ни в одном центре. Будем думать как помочь.
|
| |
| |
On75
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 15:36 | Сообщение # 10 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Алексей_Денисов ( ) Трудность еще заключается в том, что пациентка не находится подолгу ни в одном центре. Будем думать как помочь
Она находится на постоянном диализе в Краснодаре, но прописана при этом в Ставропольском крае, соответственно вынуждена примерно раз в два месяца ездить в туда для получения мед. препаратов (это отдельная тема, всюду проблемы и сложности, везде приходится бороться с бюрократией). Кроме того, раз в три месяца она ездит на типирование в Москву.
Однако с утверждением, что она "подолгу нигде не находится" я не соглашусь. Мы проживаем в Краснодаре и здесь получаем более 90% процедур диализа. Другое дело, что у Оксаны постоянный конфликт с лечащим врачом и заведующей её этажа из-за нестандартности её поведения, постоянных отключений раньше времени, жалоб на головные боли. Она начинает жаловаться что ей плохо, просит отключить, врачи уговаривают лежать ещё. Она несколько раз поддавалась на уговоры и, как следствие, длительный приступ сильнейшей головной боли, который ничем не снимается, тошнота, рвота, она не спит, не ест. Кому же захочется повторения такой экзекуции? Конечно она начинает спорить, доказывать, ругаться в конце концов. Поэтому её лечащий врач, как конфликтующая сторона, может много чего рассказать, чтобы выставить себя в хорошем свете.
Я не хочу никого оговаривать и участвовать в каких бы то ни было сплетнях. Моя цель одна: установить причину головных болей и найти способ от них избавиться, чтобы Оксана получала адекватный, полноценный диализ и вернулась к нормальной жизни.
|
| |
| |
On75
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 15:50 | Сообщение # 11 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Мелисса ( ) сли это мигрень, то препараты от мигрени - суматриптаны - должны помогать
Уважаемая мелисса, о действии суматриптана на Оксану я написал в третьем посте. Такие побочные явления наводят на мысль о том, что самостоятельно, без назначения врача, данный препарат принимать нельзя.
Цитата Rafter ( ) А ПД диализ вы не рассматривали? Весит ваша супруга немного, ей вполне может подойти перитониальный диализ, если ГД проходит так экстремально
Да, в ДЦ ей настойчиво рекомендовали пройти обследование о возможности перехода на ПД. Однако, Оксана инвалид детства, у неё с рождения аномальная патология - неправильное расположение внутренних органов + подковообразная почка. Она с детства много раз ездила в Москву, где ей проведено большое количество операций по коррекции расположения внутренних органов, вследствие чего брюшная полость разрезалась не один раз. Вряд ли это позволит проводить адекватный ПД.
Цитата 15azalia15 ( ) On75, здравствуйте Алексей. Ваш рассказ напомнил мне вхождение в программный гемодиализ. Только диализ у меня был ацетатный. Я Вам выскажу свой субъективный взгляд на ситуацию. Первое, это хотелось бы увидеть показатели диализной программы Вашей жены. Хотя бы натрий, бикорбанат и номер диализирующего раствора. Хотелось бы увидеть анализы. Гемоглобин, натрий, бикарбонат, хлор , кальций. Можно и больше показателей выложить.
Второе. Если вне процедуры головной боли нет, то скорее всего это не мигрень. Головная боль связана с поднятием давления и думаю(имхо), с отклонениями в процедуре диализа. Вы не написали какое давление у вашей жены вне диализа,применяются ли гипотензивный препараты(от давления)вне диализа и во время процедуры диализа, какое давление при подключении к диализу?
Третье. Есть у Вас возможность сделать в центре анализ на КЩС. В идеале нужно сделать анализ до диализа и сразу после. Я слышала , что в Краснодарском центре есть лаборатория? Либо хотя бы после диализа. Необходимо выяснить кислотный статус крови у вашей жены. Такие явления могут быть как при сильном ацидозе( раз Ваша жена не до очищается), либо сильный алколоз???
Я высказала своё мнение , как пациентка гемодиализа. Вполне вероятно, что я могу ошибаться. Очень бы хотелось Вам помочь.
Уважаемая Азалия! Я Вам очень благодарен за отзывчивость и желание помочь! Как только будет возможность получить параметры диализа (я запишу, что надо узнать) и сдать анализ крови, я сразу выложу в тему результаты. Да, лаборатория действительно есть, однако надо понимать, что по первому требованию пациента никто ничего делать не побежит. Для этого нужны основания, а пост с форума вряд ли будет достаточным основанием.
|
| |
| |
Rafter
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 16:03 | Сообщение # 12 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус: |
Цитата On75 ( ) Кроме того, раз в три месяца она ездит на типирование в Москву.
On75, почему ваша жена решила пересаживаться в Москве, ей в Краснодаре отказали? а как добираться в случае вызова?
Сообщение отредактировал Rafter - Четверг, 01.08.2019, 16:06 |
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 17:05 | Сообщение # 13 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
пациентка во всех наших центрах была только в качестве временной пациентки, где подольше, где поменьше, где всего несколько дней. Более всего времени она провела в Краснодаре. Ее временный статус во многом служит причиной трудностей в лечении. Я готов ответить на любые вопросы пациентки. Я обсудил эту ситуацию с несколькими главными врачами и медицинским директором компании. Мы готовы коллегиально обсудить вопросы лечения пациентки с ее лечащим врачом из того центра, где она является постоянным пациентом (в каком-то из центров Ставропольского края не принадлежащих нашей компании, я так и не понял в каком)
|
| |
| |
On75
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 18:17 | Сообщение # 14 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Алексей_Денисов ( ) пациентка во всех наших центрах была только в качестве временной пациентки
Мы постоянно проживаем в Краснодаре, оформлена временная регистрация, пройдена диализная комиссия, приписавшая Оксану к ДЦ на ул. Черкасская 22. Мед. полис переоформлен на Краснодарскую страховую компанию. Какие ещё необходимо произвести действия, чтобы получить постоянный статус? Мне вообще непонятно откуда статус «временной пациентки» взялся, ведь она уже больше года диализируется в Краснодаре на постоянной основе, прошла все необходимые бюрократические процедуры и все жемои осталась «временной».
И если
Цитата Алексей_Денисов ( ) Ее временный статус во многом служит причиной трудностей в лечении
То почему никто из врачей ей об этом не сказал? Мы бы решили этот вопрос.
|
| |
| |
On75
|
Дата: Четверг, 01.08.2019, 18:19 | Сообщение # 15 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 7
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Rafter ( ) почему ваша жена решила пересаживаться в Москве, ей в Краснодаре отказали? а как добираться в случае вызова?
Совершенно верно. Даже не обследовали, хватило её диагноза. И в центре Шумакова тоже отказали.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
