Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Идеальный пациент/ идеальный нефролог
| |
MamaSugar
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 01:43 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Добрый день! Вот уже год как я на диализе. Сначала хотела задать этот вопрос в другом разделе, чтобы пациентов спросить, но потом подумала, что мне сейчас важно вот еще расспросить именно врачей - с другой стороны взгляд. Суть вопроса: за год диализа я поняла, что бОльшая часть информации, которую я почерпнула и осознала, была найдена мной здесь или еще в сети, на разноязычных сайтах.
Недавно перевелась в другой диализный центр - до предыдущего было далеко добираться, а для человека в 3 смене время очень важную роль играет, не могу себе позволить лечь спать поздно, хоечтся сократить хотя бы время в пути, тк всю процедуру хочется сделать от и до, столько по времени, сколько требуется. Столкнулась с тем, что не получаю от своих нефрологов таких бесед, как я надеялась получить. И потому подумала - а как обычно ведет себя врач, заинтересованный в том, чтобы с пациентом вместе обсуждать и подбирать лучший вариант диализа, а потом подумала - может быть я - такой неидеальный пациент, с которым не хотят обсуждать эти детали, сичтая меня некомпетентной или не подающей надежд или (о нет, неспосмобной понять медицинские вопросы)?
Скажите, пожалуйста, уважаемые специалисты, какой пациент для вас вызывает сигнал к тому, чтобы хотелось обучать его, подробно рассказывать (скажем. я задавала два вопроса: 1) какие обследования надо регулярно проходить, чтобы можно было проследить динамику - развиваются ли осложнения, надо ли что-то профилактическое делать, скажем проверять сердце - надо? почки? или уже неауктуально? 2) вопрос был о том, как понять продуктивность диализа и улучшить его качество. Ответа четкого я так и не получила - врач приходит, назначает программу диализа, надо ли и как часто колоть железо и сколько аранеспа принести, но диалог не ладится.) Как диабетик я неидеальный пациент - сахара скачут, хочется пить, приношу много воды, пытаюсь сломать свой мозг, чтобы механизм саморазрушения уже наконец выключился, иногда получается, иногда нет. Может быть безразличие в целом врачей это просто сигнал, что они махнули на меня рукой из-за количества приносимой жидкости?
Помню, когда заболела диабетом были школы диабета, так ты видел людей с подобной проблемой и мог общаться, как-то совместно обсуждать. Нефрошкол как я понимаю нет и очень благодарна за то, что есть этот форум. Я привыкла если есть проблема обсуждать ее со специаистами и вникать, но тут почему-то не решаюсь!
Буду благодарна за совет! Как стать если не идеальным, то хотя бы нужным пациентом? Как понять, что нефролог готов к диалогу?
|
|
| |
nichipor3
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 12:04 | Сообщение # 2 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 574
Награды: 6
Репутация: 24
Статус:
|
Цитата MamaSugar ( ) Нефрошкол как я понимаю нет Есть Школа пациентов, обратитесь в НЕФРОЛИГУ
Хочу жить вечно. Пока получается......
Сообщение отредактировал nichipor3 - Понедельник, 19.03.2018, 12:06 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 15:02 | Сообщение # 3 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата MamaSugar ( ) какой пациент для вас вызывает сигнал к тому, чтобы хотелось обучать его, подробно рассказывать любой пациент не в деменции. Если деменция присутствует - это сигнал к обучению родственников. В центрах Фрезениус есть ежегодный план обследования пациентов, он может немного видоизменяться, чтобы соответствовать потребностям пациентов, быть более индивидуальным Есть и ежемесячный квартальный, полугодичный и ежегодный план биохимических исследований. Я думаю, такой план должен быть во всех центрах.
|
|
| |
koni
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 15:08 | Сообщение # 4 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 811
Награды: 15
Репутация: 26
Статус:
|
MamaSugar, вы же из Москвы, поэтому на Сайте ЭНЦ есть работы , иногда доступные, по ведению СД пациентов на ГД, в том числе и со сложнениями. Можно с ними врачами ЭНЦ пообщаться, например, полежать там, если не лежали. У СД пациентов есть нюансы отличные от обычных ГД пациентов, и от человека к человеку их может быть много разных. Поэтому обычные врачи ГД центров могут быть и не в курсе ваших особенностей и нюансов. А для понимания процессов у СД пациентов на ГД вполне можно почитать Основы гемодиализа в переводе Стетюка или Денисова, книга вполне доступна для понимания или рекомендации ЭНЦ по ведению СД больных 1 и 2 типа с осложнениями. Что же касается, диалога с ГД врачами, так его надо самой выстроить, правильные вопросы задавать, чтобы такие же ответы получать, а для этого знать что и как спрашивать. Резюмируя, в идиале необходимо медицинское образование и очень большое желание вникнуть в процессы, происходящие в организме у СД больного при нахождении на ГД или просто -большое желание, чтобы пожить.. .
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 19.03.2018, 17:33 | Сообщение # 5 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата koni ( ) можно почитать Основы гемодиализа в переводе Стетюка или Денисова Стецюк писал сам, он написал несколько книг, большей частью состоявших из его вольных интерпретаций отобраных им публикаций. Я в этом, естественно, не участвовал. Вместе с В. Шило мы перевели классическую работу Джона Даугирдаса "Руководство по диализу"
|
|
| |
Halina
|
Дата: Вторник, 20.03.2018, 08:45 | Сообщение # 6 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Некоторая литература есть на сайте "НЕФРО-ЛИГИ" здесь.
|
|
| |
|