Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 6 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов

Нужна помошь от опытных врачей

Pole Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:24 | Сообщение # 1 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Мой сын 21 год имеет ХПН (на 22 июля 2015г. его диагноз: Врожденная аномалия развития мочевой системы. Хронический пиелонефрит, вне обострения единственной левой почки. ХБП 4 (СКФ по CKD-EPL 18мл/мин.) ПГПТ. Гиперурекимия. Гиперхолестеринемия. Состояние после повторных оперативных вмешательств на мочевой системе, нефрэктомия справа. Биохимия крови от 18 августа 2015г.: Мочевина - 25,8 ммоль/л Креатинин - 518,10 мкмоль/л Мочевая кислота - 580,3 мкмоль/л Фосфор - 1,77 ммоль/л Калий - 5,80 ммоль/л (в анализе биохимии от 22июля - холестерин - 7,43 ммоль/л) нефролог сообщила сыну, что надо готовится к гемодиализу. Уже был на консультации у хирурга и назначили день для постановки фистулы. Опуская все эмоции, постараюсь сформулировать вопросы, которые не дают покоя и в надежде на помощь: Прошу прощения, если какие то или даже все вопросы покажутся глупыми, но ответы на них мне очень важны (даже психологически) 1. Гемодиализ назначается всем так сказать подряд или когда действительно в нем есть необходимость и по другому уже никак нельзя? ( я понимаю, что гемодиализ это дорогостоящее лечение) 2. Если ставят фистулу, то это означает, что скоро начнется гемодиализ и он неизбежен уже? Или будут еще проводится обследования и в зависимости от анализов будет приниматься решение? А фистула это для того, чтобы заранее подготовится, если будет необходимо начать диализ. 3. Плазмаферез может в нашем случае заменить гемодиализ или его оттянуть? 4. Есть ли в Москве хороший/грамотный диетолог по индивидуальной разработке рациона питания с нашим диагнозом? 5. Возможно ли все же минуя гемодиализ , сделать трансплантацию? Если да, то что необходимо нам предпринять? 6. Лучшие центры гемодиализа в Москве? 7. Посоветуйте грамотного нефролога, который мог бы нас проконсультировать и вести 8. Что ВЫ можете посоветовать мне, как матери по всем направлениям? Мой сын - студент 1 меда (им. Сеченова) - лечебный факультет. Учится с большим интересом и очень не хочется отрываться от учёбы. Возможно он будет первым врачом с таким личным "букетом" проблем. Пока он не может помочь себе сам, но очень хочется верить, что ему помогут его будущие коллеги. Простите возможно за каламбур и вообще за эти фразы, просто этот сайт для меня пока единственная ниточка спасения Заранее благодарна за помощь и ответы. Меня зовут Светлана Сообщение отредактировал Pole - Пятница, 28.08.2015, 16:34

Kirill Дата: Пятница, 28.08.2015, 16:46 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: Может,я Вас немного обнадежу. Я уже живу с этим более 33 года и страшного в этом не чего не вижу. Бываю просто тяжелые моменты в жизни.

Pringles Дата: Пятница, 28.08.2015, 17:40 | Сообщение # 3 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Пересадка до диализа возможна - родственная, но это очень не простой вопрос

Pringles Дата: Пятница, 28.08.2015, 17:40 | Сообщение # 4 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Он не первый врач с подобным диагнозом

Pringles Дата: Пятница, 28.08.2015, 17:45 | Сообщение # 5 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Грамотные нефрологи в гкб 52

Sova Дата: Пятница, 28.08.2015, 17:54 | Сообщение # 6 Втянувшийся Группа: Заблокированные Сообщений: 539 Награды: 4 Репутация: 15 Статус: Почему только родственная?Я делала пересадку без диализа.

Pringles Дата: Пятница, 28.08.2015, 18:44 | Сообщение # 7 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Я не знал значит и такую можно

Kirill Дата: Пятница, 28.08.2015, 19:33 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2089 Награды: 4 Репутация: 25 Статус: В Болгарии пересаженных вела врач с пересадкой во Франции,что бы не соврать году в 75 .

Pole Дата: Пятница, 28.08.2015, 19:40 | Сообщение # 9 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Большое большое спасибо всем, кто откликается . И всё же очень хотелось бы получить ответы на свои вопросы. Меня зовут Светлана

2010 Дата: Пятница, 28.08.2015, 19:59 | Сообщение # 10 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Цитата Pole () 1. Гемодиализ назначается всем так сказать подряд или когда действительно в нем есть необходимость и по другому уже никак нельзя? только если никак нельзя без диализа, Вы не представляете, скольких человек еще недавно отправляли умирать просто из-за недостатка мест. Цитата Pole () 2. Если ставят фистулу, то это означает, что скоро начнется гемодиализ и он неизбежен уже? Или будут еще проводится обследования и в зависимости от анализов будет приниматься решение? А фистула это для того, чтобы заранее подготовится, если будет необходимо начать диализ. диализ в Вашем случае можно только немного оттянуть, наверное, это будет делаться. Но фистулу лучше уже иметь готовую. Даже если будет додиализная пересадка, то пересаженная почка часто работает не сразу, и после пересадки необходимо проводить некоторое время диализ. Если у Вас есть потенциальный родственный донор, то можно уже начать его обследование и определение совместимости. Цитата Pole () 3. Плазмаферез может в нашем случае заменить гемодиализ или его оттянуть? вряд ли. Цитата Pole () 5. Возможно ли все же минуя гемодиализ , сделать трансплантацию? Если да, то что необходимо нам предпринять Можно сделать додиализную пересадку, в Москве куча мест, куда можно обратиться. Институт транспланталогии, Склиф, институт урологии (этот последний может даже и лучше, тк специализируется именно на патологии мочевой системы, попробуйте найти там Арзуманова Сергея Викторовича, классный хирург и специалист) Цитата Pole () 8. Что ВЫ можете посоветовать мне, как матери по всем направлениям? не впадайте в панику и не отчаивайтесь, поддерживайте сына. Я бы на его месте и с его планами постаралась как можно скорее сделать пересадку, а не оттягивать неизбежное. Но тут, конечно, надо слушать, что трансплантологи скажут. Сын хочет жить и хочет учиться, у него есть все шансы, чтобы его мечта стать врачом сбылась. Удачи и здоровья ему и Вам, поверьте - жизнь только начинается! Да, калий высоковат, а высокий калий смертельно опасен, посмотрите на сайте тему про калий http://www.dr-denisov.ru/forum/26-1729-74148-16-1247063733 и про продукты, где его много http://www.dr-denisov.ru/forum/26-1729-74275-16-1247173707 СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Pole Дата: Пятница, 28.08.2015, 20:26 | Сообщение # 11 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 2010, Огромное спасибо за ответы. И за поддержку. Мы непременно будем стараться. Оптимизм и вера в лучшее тоже имеются. Без этого просто нельзя, т.к. с этой проблемой (с почками) мы же боремся с рождения. Хотелось бы, если будет возможным, получить еще несколько ответов на возникшие по ходу вопросы. 1. По поводу фистулы. Для её постановки надо ложиться в больницу? Если да, то надолго кладут? 2. Что то нужно будет делать с этой фистулой, если не в ближайшее время назначат гемодиализ? 3. Институт урологии - это случайно не на 3 -ей Парковой? Меня зовут Светлана

binnick Дата: Пятница, 28.08.2015, 23:27 | Сообщение # 12 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 про фистулу на форуме много написано, смотрите, например, список тем в что где на форуме

Анеле Дата: Суббота, 29.08.2015, 01:49 | Сообщение # 13 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Цитата Pole () 1. По поводу фистулы. Для её постановки надо ложиться в больницу? Если да, то надолго кладут? Да, нужно ложиться в стационар. На какое время - по-разному в разных отделениях. Когда делала вторую - переночевала одну ночь в больнице и потом домой. А с первой - недели две, уже не помню. Цитата Pole () 2. Что то нужно будет делать с этой фистулой, если не в ближайшее время назначат гемодиализ? Ничего. Просто она "созреет" и будет в любой момент готова. Это намного лучше, чем делать диализ через подключичный катетер.

tatsnopko Дата: Суббота, 29.08.2015, 02:42 | Сообщение # 14 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1499 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Цитата Анеле () Да, нужно ложиться в стационар. Не обязатеьно-у нас вМОНИКИ делают и сразу отпускают.

olga1971 Дата: Суббота, 29.08.2015, 02:50 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 406 Награды: 3 Репутация: 6 Статус: Моему сыну 19 лет. 38 дней назад нам сделали додиализную трупную трансплантацию почки ( не в Москве), на трансплантацию мы пришли с креатинином 750 - СКФ - около 10 (вернее приехали ночью). Но на очередь нас поставили еще в феврале 2015г, когда креатинин был 505. а с мая месяца после ОРВИ креатинин стал нарастатать семимильными шагами по 100 за месяц, даже появилась гиперкалиемия. помогу советами , пишите. А главное - не унывайте и сына настраивайте. У нас много пациентов на очереди с диализа хотят уйти на пересадку. Хотя, конечно, проблемы есть - теперь другие. Не могут подобрать такролимус - то низкая концентрация на 6мг , теперь высокая - на 4 мг. Странно. Отменили на день вообще и назначили по 1,5 мг 2 раза. Дрожим и боимся отторжения. В понедельник пересдавать. безоблачной жизни не получается. olga Сообщение отредактировал olga1971 - Суббота, 29.08.2015, 03:05

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]