Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нужен совет!!!
| |
warwara
|
Дата: Среда, 16.01.2013, 00:04 | Сообщение # 1 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 360
Награды: 14
Репутация: 7
Статус:
|
Всем добрый вечер! Уважаемые врачи, очень нужен ваш совет или просто описание такого заболевания как порок сердца - Стеноз легочной артерии у ребенка. Мы с мужем сейчас в Санкт Петербурге, в доме ребенка №1, познакомились с замечательной малышкой, ей 1г.2 мес. недостаточная масса тела 7,5 кг, рост 72 см. нам сообщили ее диагноз - стеноз легочной артерии. Нам сказали, что узи сердца делали в сентябре и вроде бы как поставили такой диагноз, сказали переделать УЗИ в марте, мы уже решили взять ее, но этот диагноз пугает.....и еще задержка в весе и массе может ли быть связана с пороком, ли это все же скорее всего от недостаточно сбалансированного питания? Переживаю жутко........
|
|
| |
D-r_Karlson
|
Дата: Среда, 16.01.2013, 03:08 | Сообщение # 2 |
Виртуализированный
Группа: Врач
Сообщений: 4027
Награды: 40
Репутация: 99
Статус:
|
Скорее всего ребенок просто недоношенный,7 месячный или того меньше..У недоношенных детей стеноз легочной артерии вещь очень частая,и часто обратимая. От полугода до года стеноз часто проходит сам по себе. Нужно повторно сделать Эхокардиографию,хотя обычно достаточно и хорошего осмотра,этот стеноз хорошо выслушивается и дает характерный шум.Но на месте виднее.
Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Среда, 16.01.2013, 15:45 | Сообщение # 3 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Добрый день! А вы попробуйте сделать независимое медецинское обследоввние, если есть возможность. А вес и рост у моей дочери был такой же, когда мы ее взяли, хотя при рождении она весила 3350. Это и понятно - кормили одной манкой без прикорма, никто с ними не гулял.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
warwara
|
Дата: Пятница, 18.01.2013, 12:22 | Сообщение # 4 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 360
Награды: 14
Репутация: 7
Статус:
|
Доктор Карлсон, Татьяна, спасибо за совет. Мы так и поступили. Сами отвезли Алису в Центр кардиологии Алмазова (считается одим из лучших в Спб). Там нам сказали не очень утешительный диагноз....Стеноз это еще пустяк, и он наоборот компенсирует, то что у малышки практически отсутствует межпредсердная перегородка, дырочка 15 мм. Для нее это огромная дыра... Из за этого и задержка роста и веса. Врачи сказали нужно срочно делать операцию на открытом сердце...Для меня это ШОК! Мы с мужем были просто раздавлены...Дома еще за 2 недели все приготовили кроватку, коляску, стульчик, целый шкаф вещей. А теперь понимаем, что не можем везти ее в Москву, так как бумажная волокита займет драгоценное время, ведь Алиса прописана в Спб, и квоту ей дают только на Петербург. Вот такие неутешительные у нас дела....Но мы не сдаемся. Звоним в Питер, просим как можно быстрее делать ей операцию, как только ее госпитализируют, кто нибудь из нас поедет ухаживать. Страшно. Я то знаю каково это лежать по больницам, но надеюсь этот диагноз не приговор. Переживаю за сына, не будет ли он брошенным, если придется часто лежать в больницах. Хотя Мишка узнав про Алисину проблему, про то что ей нужна операция, спросил, а почему мы ее не привезли в Москву, ведь здесь врачи лучше))) Я объяснила, что пока мы не сделаем все документы, оперировать никто не будет, тогда сынок спросил- А за деньги? -Это дорого Миша. - Но у меня есть деньги, ведь я копил на Писпи....я отдам, ради Алисы....Я заплакала.
Сообщение отредактировал warwara - Пятница, 18.01.2013, 12:23 |
|
| |
Оля
|
Дата: Пятница, 18.01.2013, 12:41 | Сообщение # 5 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус:
|
Галина, моя родственница работает в Институте сердечно-сосудистой хирургии им. Амосова, она говорит, что такие операции маленьким детям делают чуть ли не ежедневно. Такую же операцию, "зашивали дырочку", делали ребенку еще одного нашого родственника. До операции малыш тоже плохо набирал вес, тяжело дышал, уставал, был вялый. После операции через несколько дней он уже просто носился по отделению. Сейчас мальчик растет и развивается как и все его здоровые сверстники. Для нас, не медиков, операция на открытом сердце кажется просто запредельно сложной и опасной, но для хирургов-кардиологов это обычная работа. Главное попасть к профессионалам и все у вашей девочки будет отлично. Удачи вам!
Пересадка почки 31.08.2007г.
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Пятница, 18.01.2013, 12:54 | Сообщение # 6 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Оля, подтверждаю Ваши слова - есть знакомые детки которым делали такую операцию. Всё будет хорошо!
|
|
| |
warwara
|
Дата: Пятница, 18.01.2013, 13:01 | Сообщение # 7 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 360
Награды: 14
Репутация: 7
Статус:
|
Оля, спасибо за поддержку! Вы правы, что даже сама фраза операция на открытом сердце- ПУГАЕТ...тем более когда речь идет о маленьком ребенке. Вначале мы так испугались, что я даже сказала мужу Нет, я не готова. Я не справлюсь. А потом приехав домой, долго думала, размышляла. Понимая, что другого ребенка, я скорее всего уже не буду искать- никогда. Да и сын как то нешел нужные слова, сказав что сейчас врачи умные, со всем справятся, а когда Алиса выздоровит, мы поедем на море, будем с ней замки из песка строить, и я ее на велике кататься научу....)) Все равно конечно волнуюсь, разные мысли в голову лезут ВСЕМ СПАСИБО за поддержку, за советы, за ЛС. мНЕ ЭТО СЕЙЧАС ВАЖНО И НУЖНО.
|
|
| |
2010
|
Дата: Пятница, 18.01.2013, 13:08 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Галина, Бог в помощь всей вашей семье , это просто здорово, что есть такие люди! Хоть помолюсь за Алисоньку, пиши обязательно, как пойдет все.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
warwara
|
Дата: Пятница, 18.01.2013, 13:20 | Сообщение # 9 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 360
Награды: 14
Репутация: 7
Статус:
|
Наташа, спасибо! Алису крестили в доме ребенка, дали имя при крещении - Анна. Сейчас муж звонил в Питер, на следующей недели ее проконсультирует кардиохирург, будет решаться вопрос об операции. Мы читали, что такие операции делают даже новорожденным, чтоб ребенок меньше страдал, и нормально развивался. Ведь Алиса, часто болеет простудными заболеваниями, и в декабре когда мы ее увидели у нее был сильнейший кашель, все булькало и хрипело. Да и сейчас что-то хрипит в груди, врачи скаазли это остатки простуды. А вот в Алмазова говорят, что это последствия порока......Я разговаривая с леч.врачем спросила, а почему ребенок сильно отстает в росте и массе тела? И мне сказали- да видно родители мелкие были......
|
|
| |
Оля
|
Дата: Пятница, 18.01.2013, 15:20 | Сообщение # 10 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3055
Награды: 29
Репутация: 50
Статус:
|
Цитата (warwara) А вот в Алмазова говорят, что это последствия порока.... Галина, вот у малыша наших родственников было такое же бульканье и хрипение при дыхании. И он не был простужен. Это порок.
Пересадка почки 31.08.2007г.
Сообщение отредактировал Оля - Пятница, 18.01.2013, 15:20 |
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Среда, 22.05.2013, 07:36 | Сообщение # 11 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
warwara, Дай Бог, чтобы у малышки, все прошло нормально, и здоровье Алисе, вернулось в полном объеме! Хочу сказать, что Вы совершили поступок. У меня до сего дня не было знакомых, кто взял бы малыша в семью. По ТВ видишь. а в окружении, нет таких людей. Насчет порока сердца. Мне ставили его два раза. Первый раз в детстве. Но со временем диагноз не подтвердили. Второй раз, порок сердца был поставлен в студенчестве годы. Сказали - Это не излечимо. Но не тут-то было. С течением времени, у меня вновь не нашли ни какого порока. Пролапс митрального клапана, а у кого его нет, кто спортом занимался? )) Галина, пусть все сложится хорошо.. Желаю тебе этого!
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
|
| |
D-r_Karlson
|
Дата: Среда, 22.05.2013, 23:45 | Сообщение # 12 |
Виртуализированный
Группа: Врач
Сообщений: 4027
Награды: 40
Репутация: 99
Статус:
|
Цитата (ТВладимир) Насчет порока сердца. Мне ставили его два раза. Первый раз в детстве. Но со временем диагноз не подтвердили. Второй раз, порок сердца был поставлен в студенчестве годы. Сказали - Это не излечимо. Но не тут-то было У меня естьприятель, сейчас в Америке живет.Когда ему было 25 лет и он встречался с девушкой.За месяц до свадьбы,в Москве, вдруг обнаружили порок (написано было митральный стеноз в критической стадии ) и врач сказал,что осталось жить ему всего несколько месяцев.Он передумал жениться, на что его девушка сказал,что будет его женой в любом случае,даж если ему суждено жить месяц или два,она будет его женой,и только его.С тех пор прошло более 20 лет,живут в Вашингтоне,трое детей ,свой семейный бизнес.
Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним
|
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Четверг, 23.05.2013, 00:39 | Сообщение # 13 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Цитата (ТВладимир) У меня до сего дня не было знакомых, кто взял бы малыша в семью. были и есть, и не один, т.е. не одна
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
|