|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Паразит
| |
Анеле
 |
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:57 | Сообщение # 31 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:  |
Татьяна, я Вам в личку написала.
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:57 | Сообщение # 32 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Quote (78tanushka) по анализам кальций в норме,ионизированный тоже,фосфор норма,паратгормон после того как снизила фосфор,снизила при помощи альфа D3тева.
Результаты анализов по кальцию в плазме, к сожалению, очень малоинформативны в части оценки баланса по кальцию. На них ориентироваться особо не имеет смысла. А еще не имеет смысла смотреть на других больных, у которых при тех же параметрах диализа всё нормально - в диализе до сих пор больше непонятного, чем известного.
Снижение паратгормона посредством альфыД3 происходит за счет повышения всасывания кальция в кишечнике (хотя раньше считалось, что на ГД есть еще и т.н. прямое действие альфыД3, так вот сейчас склоняются к тому, что это т.н. прямое действие "от лукавого", а всё действие альфы на ПТГ идет через увеличение того же кальция. Но это мнение еще не обосновалось прочно. Может, поэтому так широко альфу и продолжают назначают, как раньше).
Надо смотреть баланс по кальцию, который должен быть близок к нулевому.
В этом аспекте очень важно пересмотреть еще раз питание с исключением молочного (кроме слив.масла). Кальций в диализирующем растворе должен быть 1,25. При этом может появиться тенденция к росту ПТГ - его давить надо будет тоже без дополнительной кальциевой нагрузки (мимпара или мимпара+земплар). Но при этом ПТГ надо тоже не передавить. Еще проверить хотя бы общую щелочную фосфатазу (не знаю, реально ли где на Украине сделать костную фракцию ЩФ, в Москве я в индивидуальном порядке году в 2002-03 договаривался и делал этот анализ в ин-те трансплантации), чтобы при оценке оборота кости не только на значение ПТГ ориентироваться - иначе можно сильно обмануться. Проверить КЩС крови и подобрать индивидуально корректный уровень бикарбоната (об этом я тут уже много раз писал). Только комплексно надо подходить. В здоровом организме почки сами точно регулируют, а на ГД приходится вот так точно и индивидуально всё подбирать, если организм сам скомпенсировать некорректности баланса кальция уже не в состоянии.
Как только установите правильный баланс по кальцию - проблемы могут ослабиться или уйти еще даже до бифосфонатов. Ведь цель применения бифосфонатов по сути та же - создать градиент кальция в кости, тем самым уменьшив нетто-баланс по кальцию. Опять же - не воспринимайте это всё как некую прямую рекомендацию. Скорее, как определенные моменты в диализном лечении, на которые следует обратить внимание.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Понедельник, 08.10.2012, 00:29 |
| |
| |
D-r_Karlson
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:57 | Сообщение # 33 |
|
Виртуализированный
Группа: Врач
Сообщений: 4027
Награды: 40
Репутация: 99
Статус: |
Случай очень непростой,интересны и пока не понятный.
У меня сразу несколько вопросов?
1.Есть ли нарушение зрения?
2.Есть ли боль в позвоночнике и скованность?Особенно по утрам,и сколько по времени?
Если да,то сколько лет?
3. Что явилось причиной гемодиализа?
4.Были ли вы на приеме у ревматолога?
5.Наступает ли улучшение после приема лекарств группы нестероидных противовоспалительных (Индометацин,Ибобруфен,Этопан,
а также после стероидов?)
6 Делали ли вам радиоизотопное исследование костей.
То что вы описываете,пока что я думаю о 2-х вещах:
1. Иногда так может протекать тяжелая периферическая форма Анкилозирующего спондилоартрита .Там поченая недостаточность вторична за счет амилоидоза. С этой болезнью знакомы хорошо ревматологи.Или это какой то из вариантов системного заболевания соединительной ткани.
По любому ревматолог необходим.
2. Несмоторя на то,что МРТ не видит поражения костей,кроме коксартроза - иногда так может протекать остеомиелит .Помогает при этом радиоизотопное исследование.
Но пока диагноза нет,есть только подсказки и маленькие намеки Может после ваших ответом что то немного еще и проясниться..
Я буду на форуме только послезавтра поздно вечером или ночью.
Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним
Сообщение отредактировал D-r_Karlson - Понедельник, 08.10.2012, 02:39 |
| |
| |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:57 | Сообщение # 34 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
Таня, можете выслать анализы в мою личку или на электронный адрес мой:gella-972@mail.ru. Я посоветуюсь с нашим очень хорошим диализным врачом. Дело в том что у нас была похожая больная на диализе. Ей ставили наследственное системное заболевание соединительной ткани, а нарушения фосфорно-кальциевого обмена эту проблему обострило. Не факт конечно что у вас тоже самое, но выслушать еще одно мнение специалиста будет не лишним.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:57 | Сообщение # 35 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
а насколько полно вы были исследованы на наличие туберкулеза?
|
| |
| |
Шпалыч
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:57 | Сообщение # 36 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Quote (Vasiliy) в диализе до сих пор больше непонятного, чем известного.
Полностью согласен, но главное что никто даже не хочет разобраться в этом непонятном. Есть ли у нас хоть одно научное медицинское учреждение, занимающееся проблемами диализа в стране? Все книги по диализу, статьи даже изданные в нашей стране по сути переводы и выемки из зарубежных научных работ. Диализные врачи усвоили техминимум и это для них предел мечтаний, больше знать не хотят и соответственно своего мнения не имеют, что свыше скажут-посоветуют, то и выполняют.Quote (Vasiliy) Надо смотреть баланс по кальцию, который должен быть близок к нулевому.
В этом аспекте очень важно пересмотреть еще раз питание с исключением молочного (кроме слив.масла). Кальций в диализирующем растворе должен быть 1,25. При этом может появиться тенденция к росту ПТГ - его давить надо будет тоже без дополнительной кальциевой нагрузки (мимпара или мимпара+земплар). Но при этом ПТГ надо тоже не передавить. Еще проверить хотя бы общую щелочную фосфатазу (не знаю, реально ли где на Украине сделать костную фракцию ЩФ, в Москве я в индивидуальном порядке году в 2002-03 договаривался и делал этот анализ в ин-те трансплантации), чтобы при оценке оборота кости не только на значение ПТГ ориентироваться - иначе можно сильно обмануться. Проверить КЩС крови и подобрать индивидуально корректный уровень бикарбоната (об этом я тут уже много раз писал). Только комплексно надо подходить.
С медицинской точки зрения возможно это все и правильно, но в реальной жизни даже в Москве, не говоря о дальней и ближней провинции - это утопия. Ну исключил я молочное полностью из рациона, даже забыл вкус и запах, кальций в диализате 1.5, о применении 1.25 даже разговоров нет и у меня положительный баланс кальция, до 2.22, после 2.44. Решил уменьшить прием кальция ацетата с 2-х таблеток в день по 950мг до одной. Сразу ПТГ вырос в 1.5 раза, был в пределах 4 норм, стал 7 норм - 662.55. Рожинская в своих работах говорит что при ПТГ выше 600 надо принимать меры, т.к. при этом идет вымывание кальция из костей. Ну и кто мне или кому другому обеспечит его давление мимпарой или тем более мимпарой +земпларом? Фраксипарин, которого надо на месяц на 4000руб. не выдают, денег нет, а что уж говорить о сумме на порядок больше на месяц. А взять анализ даже общей ЩФ, не говоря о костной фракции, где это ее можно сдать, молчу о КЩС. Спрашиваю своих врачей, что делать с моим ПТГ? А ничего, тебе альфу Д3 нельзя, у тебя произведение больше 4.44, -ну а мимпара, земплар? как только о них заикнешься, сразу разговор уводят в сторону, запретная тема. Вот на последнем диализе врач спрашивает -ваши жалобы? Высокий ПТГ, начала болеть кость в левой голени и коленный сустав, что предпринять? Ничего не могу посоветовать, обращайся к своему леч.врачу. А мимпара? Сразу тишина. Говорю, что купил на свои кровные и начал принимать. - Нельзя, немедленно выплюни. - Но ведь это наилучший препарат. - Верно, но начав его принимать ты будешь вынужден принимать его пожизненно, т.к. отменив ее при положительном результате все вернется на круги своя в более катастрофическом варианте. Ну раз в ДЦ ничего не советуют, пошел в поликлинику, принес все анализы и обследования ну и что делать? А ничего. - А мимпара? Вот проф. Рожинская ее советует. - Представляете ужас врача, она диализных фраксипарином, поэтинами и железом обеспечить не может, а тут мимпару подавай. Чего ты лазишь по интернету, слушаешь советы непонятно кого, мне должен доверять и меня слушать. - Отвечаю, что доверяю вам вот и пришел, хорошо бы скелет проверить десинтометрией. - А зачем, ну вот узнаешь что плотность костей уменьшилась на столько то % и что? У тебя такая болезнь, что тебе никто не поможет и нечего ходить обследоваться что с тобой, меньше знаешь -лучше спишь.Quote (78tanushka) 78tanushka
Так что мотайте себе на ус, кто и как вам поможет. Хотелось бы ошибиться.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:58 | Сообщение # 37 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
С течением времени у больных на диализе уменьшаются возможности скелета по абсорбции и последующему перераспределению избытка кальция. В результате кальций начинает откладываться также и в несвойственных ему местах расположения - в мягких тканях, в сосудах и суставах. При этом, как я уже выше писал, это отложение соединений кальция происходит в первую очередь в местах наличия воспалительных процессов, дополнительно провоцируя их развитие. Кроме того, отложения кальция в мягких тканях нарушают микроциркуляции, что также приводит к возникновению в этих местах воспалений, а продолжающееся отложение соединений кальция их только усиливает. Поэтому вялотекущие и незаметные проблемы с годами на диализе могут проявляться или усиливаться, а также могут и новые возникать. Т.е. очень важным фактором во всём этом является именно избыточная нагрузка кальцием на диализе. И чем дольше человек находится на диализе, тем критичнее для него объем этой кальциевой нагрузки. Хотя, тут тоже индивидуально - кому-то более критично, а у кого-то и после 20 лет диализа скелет все еще сохраняет способность сглаживать избыточный кальциевый баланс. В любом случае не стоит особо полагаться на сглаживающие возможности своего скелета, а необходимо всячески стремиться к обеспечению минимального избыточного баланса по кальцию вне зависимости от срока нахождения на диализе - от этого только лучше. Другой вопрос, что это непростое дело.
И в том числе с этой же целью - минимизация отложений кальция и последствий его отложения - необходимо обеспечивать адекватную дозу и время диализа. Поскольку токсины являются промоутерами кальцификации, и их недостаточное удаление также провоцирует развитие кальцификации.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
Сообщение отредактировал Vasiliy - Понедельник, 08.10.2012, 20:17 |
| |
| |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:58 | Сообщение # 38 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
Таня, вот Алексей Юрьевич тут спрашивает: насколько полно вы прошли обследование на туберкулез! Помните я писала про первую нашу больную с подобным образованием. Ей ведь тоже наши врачи достаточно долго не могли поставить диагноз. И вначале ставили онкологию. Но потом сделали пункцию и анализы отправляли в Москву. Правда на платной основе. И только оттуда пришло заключение что это туберкулез. Ей сделали операцию и провели лечение. И уже 6 лет тьфу-тьфу она не вспоминает об этом. Правда из-за того что долго не могли поставить диагноз не обошлось без осложнений. Так как образование было в правом тазобедренном суставе, после операции нога стала короче. Может вам имеет смысл пройти еще раз обследование в специализированной клинике Киева на туберкулез.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:58 | Сообщение # 39 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
Шпалыч, Александр, вот-вот и в нашем диализном центре врачи быстренько разговоры сворачивают с Мимпары! А в поликлиниках терапевты вообще впадают в коматозное состояние если видят Протокол КЭК из Краевой больницы в котором написано что необходима больному Мимпара. И говорят: этот препарат не закупают. Так и не удалось у нас никому ее получить. И вообще в поликлиниках у нас взяли моду выписывать рецепты только на те препараты которые есть в списке представленном аптеками где обеспечивают льготные рецепты. Вам нужен препарат, но его нет в этом сакральном списке, ничем не можем помочь!
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| |
78tanushka
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:58 | Сообщение # 40 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Однозначно,консультации диализных специалистов необходимы,не откажусь от любой помощи.Так как наши только,цитирую"мы здесь для того,чтоб кнопочки нажимать.А что с вами происходит за пределами диализа-не наше дело,все решайте по месту жительства..." а в моем провинциальном городишке на меня единственную в своем роде смотрят как на диковинную зверушку и удивляются,что мочи вообще нет."Что,совсем?и 100 гр?а стул есть?" Простите,у меня почки не работают.Что мне могут посоветовать "по месту жительства?"
Все,что у меня есть,все анализы и обсследования,с радостью перешлю для консультации. Только обсследований не так уж и много было. На наличие туберкулеза был сдан единственный анализ на иммуноглобулины и все.Понимаете,у меня есть проблема,я прихожу в диализному врачу,он направляет меня к травматологу.Травматолог убеждает,что ничего трогать не нужно,ходи,сколько проходишь,уж извини,такое у тебя основное заболевание..И когда я после самостоятельных мытарств выхожу на клинику Шалимова,там меня оперируют,а после проблема повторяется,сейчас от травматологов я слышу"ну вот,тебе же говорили,не лезь,хуже будет"А куда хуже,если я ходить с трудом могла,постоянная температура?И вот сейчас все повторяется-те же травматологи,те же ответы,то же нежелание помочь и направить до следующего специалиста на дальнейшее обсследование.Ну откуда я могу самостоятельно знать,какие мне анализы сдавать,к какому специалисту идти?Да и в любом случае каждый специалист требует направления от предыдущего.А на мне на данном этапе поставили точку и чтоб побыстрее сдыхаться,перенаправляют опять в Шалимова-там тебя оперировали,уже знают,с чем имеют дело-пусть дальше разбираются.Шалимовцы в свою очередь требуют,чтоб я обсследовалась у себя,выяснила причину возникновения образования,так как не могут меня долго держать в своей клинике(да мне и финансы не позволят),а их дело маленькое-вжик,операцию сделали,удалили все не нужное и до свидания.Я полагала,есть у больного проблема-врачи должны проверять,обсследовать,назначать и направлять дальше,но не так как я обиваю пороги и ни одного дельного совета не услышала.Должна догадываться,благо,Интернет есть,что нужно к ревматологу,подробное обсследование на туберкулез и подобные вещи...
|
| |
| |
78tanushka
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:58 | Сообщение # 41 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Quote (Шпалыч) Полностью согласен, но главное что никто даже не хочет разобраться в этом непонятном.
Вот это точно.Было бы понятное дело,то пожалуйста.А здесь напрягаться нужно,проще списать на проблемы диализного характера-ты же ДИАЛИЗНЫЙ больной.Только непонятно,тем самым имеют в виду,что я сверхчеловек или недочеловек?))
|
| |
| |
78tanushka
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:58 | Сообщение # 42 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Между делом,собираясь на операцию и пользуясь моментом,что у нас тут предвыборная суета,обращалась к разным депутатам за материальной помощью.Вершители наших судеб порадовали меня сегодня,вернее один из них-денег дать не можем,а вот с барского плеча,вернее стола-аж 3 продуктовых пайка-на меня и родителей.Наверное,чтоб было что в поезде пожевать)))А депутат от нашего мэра пришел посмотреть на мои бытовые условия(вдруг,извиняюсь,мы золотым унитазом пользуемся?) и с таким удивлением поинтересовался"а что,у тебя маленькая пенсия?" Да както на 1000 грн не особо разгонишься и здоровому человеку,а нам с необходимыми препаратами,которые ТАКИХ денег стоят,теже эритропоэтины,ренагели,бифосфонаты и т.д.По рекомендации Василия обратила внимание на последнее-к примере,укол Зометы-3500грн.А мама за 40 лет непрерывного стажа заработала 940грн и кучу болячек...Так вот удивляюсь,на какой планете живут наши политики? Что там одна моя жизнь,на одну жизнь холопа больше,на одну меньше,в конце концов-естественный отбор,выживает сильнейший...Ан нет,уперто пытаемя выжить))
|
| |
| |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:59 | Сообщение # 43 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
Тань, ну у нас тоже врачей надо долбать, долбать и долбать! Иначе фиг чего получишь. Я вот к эндокринологу попасть 3 мес не могу, сейчас собираюсь в свою поликлинику к заведующей! И тоже могу сказать что за 20 лет диализа повидала разных врачей, были и такие кто открытым текстом говорил: вам пора на кладбище! А в клинике где вам удаляли это образование, гистологию образования делали? У нас перед операцией у этой женщины брали биопсию образования. Только тогда когда пришел ответ из Москвы что это не онкология, хирурги удалили само образование. А дальше ее лечил уже специалист из туберкулезного диспансера.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| |
D-r_Karlson
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:59 | Сообщение # 44 |
|
Виртуализированный
Группа: Врач
Сообщений: 4027
Награды: 40
Репутация: 99
Статус: |
В конце концов можно сделать пробу Манту.(PPD) . Это уж точно в любом городе и поселке можно сделать. Если пятно будет более 10 мм, тогда можно заподозрить туберкулезный процесс. Если более 15 мм. - тогда скорее всего это туберкулезный процесс.
Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним
|
| |
| |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 06.01.2013, 09:59 | Сообщение # 45 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус: |
А у нас врачи говорят что проба Манту не информативна, особенно при костном туберкулезе и суставном! Они ошибаются?
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
