Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 7 1 2 3 … 6 7 »
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов

Еще раз про амилоидоз

Vet1ana Дата: Суббота, 16.04.2011, 23:39 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 36 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Перечитала темы, касающиеся амилоидоза. Меня интересует диагностика. Какие клинические анализы нужно сделать, чтобы подтвердить или снять диагноз? Синдром карпального канала имею ."Стреляет", немеет и жжет уже в течение 4-х лет с нарастанием симптомов. В феврале внезапно распухла кисть, поднялась температура, очень сильно разболелись плечевые и локтевые суставы. После начала приема аэртала(нестероидный анальгетик) стало легче, температура стала ниже, но держится до сих пор. Продолжаю пить. .Потеряла в весе 7 кг. Белок в крови 57-56г/л, альбумин 31,7, неделю назад 26г/л. Питаюсь усиленно, не помогает.Правда поправилась за месяц на 1,6 кг. Подскажите, в каком направлении действовать.

Vasiliy Дата: Понедельник, 18.04.2011, 01:59 | Сообщение # 2 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Это всё мне очень хорошо знакомо. К сожалению, на собственной шкуре. Quote (Vet1ana) Меня интересует диагностика. Какие клинические анализы нужно сделать, чтобы подтвердить или снять диагноз? Синдром карпального канала имею ."Стреляет", немеет и жжет уже в течение 4-х лет с нарастанием симптомов. Скорее всего, в Белоруссии этого теста сделать нельзя. А смысл диагностики? Из академического интереса? Отложения В2мкгл практически наверняка есть. И убрать их уже никак нельзя все равно. Можно только а)облегчить свое состояние и нарастание проявлений + б) несколько замедлить нарастание отложений В2мкгл (не знаю, насколько в Вашем отделении имеет место сверхчистая вода + диализаторы FX + перевод на постоянную ГДФ, тогда замедлить малость возможно, если этого всего нет, то если смотреть правде в глаза - и замедлить вряд ли. Да если и это всё есть - тоже еще большой вопрос.) Quote (Vet1ana) Подскажите, в каком направлении действовать. Я Вам писал, что надо делать. В первую очередь минимизировать условия для возникновения соединений Са х РО4. Диетой в норму фосфор и минимизировать поступление кальция, максимально возможно увеличить время диализа, лучше до 5-5,5 часов. Поинтересоваться лишний раз качеством очистки воды тоже не помешает, и настойчиво. По этому вопросу информацию можно в цифрах получить на сайте и форуме hd13.ru. Далее. Вы с профилированием бикарбоната и с канистрами с пониженным кальцием вопрос решили? Не факт даже, что всё вышеуказанное при его выполнении радикально облегчит состояние. Но без этого всё вообще бесполезно (включая операцию на карпальном канале, которая приносит только временное облегчение и то не всем и не всегда, еще попробуйте хорошего хирурга найти - тоже не просто) - без этого у Вас так и будет и дальше где-нибудь постоянно в очередной раз "вылезать" что-либо подобное тому, что Вы описывали, так как В2-амилоидоз и хроническое воспаление - близнецы-братья. И Вам так и будут продолжать это "вылезшее" героически лечить, приговаривая "Вы же столько на диализе". P.S. Всё вышенаписанное является результатом собственного опыта (который, конечно же, абсолютизирован ). Это помогает мне вполне спокойно и крепко спать, работать, ездить за рулем и вообще довольно сносно чувствовать себя на диализе уже 23-й год. Типовые рекомендации же сводились, увы, только к "обратитесь к хорошему суставному специалисту". Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С) Сообщение отредактировал Vasiliy - Понедельник, 18.04.2011, 03:58

userss Дата: Понедельник, 18.04.2011, 07:12 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Vasiliy, Вы все очень точно и подробно описали, хотя я могу кое что от себя добавить. Операция по устранению синдрома карпального канала - лично мне принесла почти полное избавление.Операции делал последовательно на обеих руках. Боли прошли полностью, онеменме в пальцах - не до конца. Но не знаю, у нас в городе есть специализированое отделние микрохирургии кисти. У Vet1ana есть возможность получить помощь такого рода специалиста, и сможет ли сделать эту операцию обычный хирург? У меня со своей стороны такой вопрос. Как связаны между собой амилоидоз и низкий уровень белка? Что можно сделать, чтобы повысить белок? Vet1ana, а я принимаю обычный преднизолон, по 2 таблетки в день, измельчая и заедая йогуртом. Температура и боли в суставах не беспокоят совсем. Да, еще для профилактики пью по утрам перед едой омепразол. Правда лицо стало жирным и обрюзглым, ну да и Бог с ним...

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 18.04.2011, 08:47 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (userss) Как связаны между собой амилоидоз и низкий уровень белка? могут быть связаны, могут быть не связаны. Если есть доказанный амилоидоз кишечника, то плохое всасывание при нормальном потреблении - обычное дело.. Но его надо еще доказать. Если есть поражение печени - может страдать белково-синтетическая функция... опять-таки все нужно доказывать. Без доказательств это все разговоры.

Vasiliy Дата: Понедельник, 18.04.2011, 10:15 | Сообщение # 5 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4125 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Quote (userss) Операция по устранению синдрома карпального канала - лично мне принесла почти полное избавление.Операции делал последовательно на обеих руках. Боли прошли полностью, онеменме в пальцах - не до конца. Вам повезло. Возможно, именно с хирургом. Так бывает не всегда. Я делал операцию пока только на правой руке. Еще году где-то в 2004. Пальцы сжиматься в кулак стали, но появилось онемение первых трех пальцев, а до операции пальцы до конца не сжимались, но онемения не было. Спать не давали руки по ночам, поэтому и пошел на операцию. К сожалению, после операции стало с болями только еще хуже! И помогло только то, что я написал. На левой руке пальцы в кулак не сжимаются, но пока нет острой необходимости резать (тяжести носить можно только правой, зато на левой не потеряна тактильная чувствительность, пропавшая на правой после операции). Вот все жду, может научатся и в Москве малоинвазивным эндоскопическим методом делать рассечение карпального канала, как в Тассине. Quote (userss) Vet1ana, а я принимаю обычный преднизолон, по 2 таблетки в день, измельчая и заедая йогуртом. Температура и боли в суставах не беспокоят совсем. Да, еще для профилактики пью по утрам перед едой омепразол. Правда лицо стало жирным и обрюзглым, ну да и Бог с ним... Это и мне "светит", когда мои ухищрения с кальцием и бикарбонатом перестанут помогать. Некоторым больным для снятия болей в суставах помогает мовалис. Для некоторых диклофенак стал постоянным спутником жизни. Я пока обхожусь без всего этого. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С) Сообщение отредактировал Vasiliy - Понедельник, 18.04.2011, 10:24

Прохожий Дата: Понедельник, 18.04.2011, 12:58 | Сообщение # 6 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: Вот и я узнал, что такое амилоидоз! Т.к. у самого пальцы крючит, локтевые суставы гудят, и прочие неудобства. Но мы народ дремучий,- мол, это соли оседают в суставах, соли... Теперь чётко знаю, что : "Амилоидоз,-это группа заболеваний (форм), общим признаком которых является отложение в органах и тканях особого белка фибриллярной структуры.", и вы обсуждаете одну из его форм,- Аβ2М(диализный)-амилоидоз. В связи с этим мне кажется, что в сообщении userss, имеется противоречие,- Сергей пишет: Quote (userss) Операция по устранению синдрома карпального канала - лично мне принесла почти полное избавление.Операции делал последовательно на обеих руках. Боли прошли полностью, онеменме в пальцах - не до конца. и уже в конце: Quote (userss) Vet1ana, а я принимаю обычный преднизолон, по 2 таблетки в день, измельчая и заедая йогуртом. Температура и боли в суставах не беспокоят совсем. Противоречие возникло после прочтения вот здесь http://kes.narod.ru/referats/ref2.html о том, что, цитирую интересное полностью: "Аβ2М (диализный) амилоидоз - это новая форма системного амилоидоза. Белком-предшественником при диализном амилоидозе является в2-микроглобулин, который не фильтруется через большинство диализных мембран современного типа и задерживается в организме. Уровень в сыворотке в2-глобулина у больных на длительном гемодиализе повышается в 20-70 раз, что служит основой для развития в среднем через 7 лет амилоидоза. Основными органами-мишенями являются кости, периартикулярные ткани - могут возникать переломы костей, требующие ортопедических мероприятий плоть до протезирования. Часто наблюдается синдром карпального канала из-за сдавления срединного нерва отложениями амилоидных масс в области карпальной связки. Возможен временный эффект при приеме НПВП и местного введения кортикостероидов, но в конечном итоге оказывается необходимой хирургическая декомпрессия." Конец цитаты. Но в связи с сообщением уважаемого userss меня интересует последнее предложения из этой научной цитаты. Т.е. Сергей сперва пишет, что ему помогли операции по устранению синдрома карпального канала:" Боли прошли полностью, онеменме в пальцах - НЕ до конца " ...( что нам позднее подтверждает на собственном примере и уважаемый Василий ). Далее Сергей пишет, что принимает по 2 таблетки преднизалона ежедневно! ( что, как я понимаю, в его случае не более чем обезбаливающие)... Вот мне и стало интересно,-действительно ли ему помогли устранить боли в кистях последовательные операции на карпальных клапанах? Иначе ЗАЧЕМ(!) он ежедневно обезбаливается большой дозой преднизалона??? Т.е. насколько кардинально решает вопрос операция на кистях рук?( конечно, Сергея могут тревожить и другие суставные боли, например, в позвоночнике, однако...). Интересно, возбновятся ли у него боли в кистях при отказе от преднизалона? (хотя проблемы-онемение,- уже явно имеются) P.S. Собственно ответ ранее дал Василий , которому операция не помогла, а боли только усилились. Как временное решение,- согласен! Но вообще-то все хирурги прямого говорят, что "...В случаях, когда речь идёт о вторичном явлении, возникающем на фоне каких-либо других состояний, его ( т.е. синдрома карпального канала) проявления уменьшатся или исчезнут при лечении основного заболевания." Ну, в нашем случае кардинально проблема не решается, но по примеру Василия уменьшить её можно. Сообщение отредактировал Прохожий - Понедельник, 18.04.2011, 15:31

userss Дата: Понедельник, 18.04.2011, 15:59 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Преднизолон я принимаю от болей в ДРУГИХ суставах, не связанных с синдромрм карпального канала. Операции по поводу КК мне были сделаны давно, и с тех пор болей в пальцах, характерных для этого синдома у меня нет Тут другое. Постепенно, исподволь возникли и со временем нарастали боли во ВСЕх других частях тела (ноги, руки, за исключением пальцев). Кроме того с весны прошлого года возникла температура, временами до 39 доходила, которую сначала пытались связать с какаой -то инфекцией, и долго лечили антибиотиками. Эффект наступал, температура проходила, мня выписывали домой, но через пару дней все начиналось сначала. И так несколько раз. Температура сопровождалась болями в суставах и костях. Потом придумали давать преднизолон Все прошло, однако при попытке снизить дозу преднизолона хотя бы до 1,5 таб. Все возвращается обратно.. Еще раз повторю: операции мне были сделаны ЗАДОЛГО ДО того как я начал принимать преднизолон, поэтому факт эффективности этих операций я бы не ставил под сомнение. То что онемение прошло НЕ ДО КОНЦА - я считаю несущественным, после тех болей, от которых меня операция все - таки ИЗБАВИЛА

userss Дата: Понедельник, 18.04.2011, 16:37 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Василий, позвольте еще вопрос? Quote (Vasiliy) с профилированием бикарбоната и с канистрами с пониженным кальцием вопрос решили? Для чего нужно профилирование бикарбоната и низкий кальций в канистре? Сообщение отредактировал userss - Понедельник, 18.04.2011, 16:38

Прохожий Дата: Понедельник, 18.04.2011, 16:45 | Сообщение # 9 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: userss, Ваши наблюдения по отсутствию рецидива синдрома карп.канала обнадёживают. Поэтому с учётом опыта Vasiliy, наверное истина находится посередине,- это и отличный хирург, и отчасти везение, и квалифицированный эндокринолог и конечно же,- профилактика по правильному обмену веществ. Однако, от себя я ничего не придумывал, а просто сопоставил несколько исходных пунктов. Т.е. в целом можно надеяться, что операция по иссечению решит проблему хотя бы синдрома к.канала.( ещё бы избавиться от онемения). Что касается преднизолона, то ничего удивительного. Да вы и сами в курсе, что такая у него побочка, - суставные боли, после длительного применения. Тем не менее, хотя все остальные кости болит,а вот синдрома карп. канала, кажется, не наблюдается. (ттт). Но вы иногда нас информируйте, т.к. вот эти боли- это как раз, наверное, и есть проявления амилоидоза.Т.к. основными органами-мишенями при нём являются кости. Пожалуйста, Вы по мере сил иногда оповещайте нас о своих перепетиях в борьбе по сохранности костей. Хочу пожелать, чтобы воспаление и боль наконец-то отступила от ВСЕХ Ваших суставов... Сообщение отредактировал Прохожий - Понедельник, 18.04.2011, 16:51

userss Дата: Понедельник, 18.04.2011, 16:47 | Сообщение # 10 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Прохожий, операция то пустяковая, чего вы так ее боитесь? Продолжительность около 20 минут. Потом накладывают гипс, чтобы не шевелил кисью, и на следующий день - на диализ, а после диализа - домой. В течении 10 дней ездить на перевязочку. Потом швы снимают, назначают еще физиолечение, и кое - какие препараты, и -все! Сообщение отредактировал userss - Понедельник, 18.04.2011, 16:47

Прохожий Дата: Понедельник, 18.04.2011, 17:17 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: Quote (userss) Прохожий, операция то пустяковая, чего вы так ее боитесь? Понимаете, для гитариста (хотя бы и любителя) потеря чувствительности и беглости пальцев это не есть хорошо! Так что лично я на такую пустяшную операцию соглашусь в последнюю очередь. Тем более, Вам помогло, а вот гуру и диализному профи Vasiliy, - нет... Хотя при синдроме тоже шибко не погусаришь, тем не менее а вдруг так не повезёт, что пальчики совсем уж непотребно скрючит. По грифу шибко крючками не побегаешь. Тут уж не до тремоло. Разве что на бубен или на ложки перейти. Сообщение отредактировал Прохожий - Понедельник, 18.04.2011, 17:20

userss Дата: Понедельник, 18.04.2011, 17:22 | Сообщение # 12 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Quote (Прохожий) Что касается преднизолона, то ничего удивительного. Да вы и сами в курсе, что такая у него побочка, - суставные боли, после длительного применения. Видимо я еще недостаточно длительное время принимаю преднизолон, (около полугода), потому что никаких побочных болей у меня нет. Наоборот! Те боли, которые были в течении нескольких лет - прошли. Вы видимо невнимательно прочли мое сообшение на эту тему. Ваше пожелание уже давно сбылось! Тем не менее огромное Вам спасибо за сочувствие! Постараюсь сообщать обо всем, что сочту важным по этой теме.

Прохожий Дата: Понедельник, 18.04.2011, 17:42 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 446 Награды: 10 Репутация: 36 Статус: Quote (userss) Вы видимо невнимательно прочли мое сообшение А, да! Теперь вижу, что Вы преднизолон не так давно принимаете. Это коварная вещь,- т.к. кортикостероидные гормональные препараты (преднизолон) быстро уменьшают воспаление, но при длительном применении дают серьезные побочные эффекты. Поэтому тем более Вам надо знать, для чего нужно профилирование бикарбоната и низкий кальций в канистре! ( да вы при желании сами быстро всё тут найдёте. Эта тема тут постоянно поднимается,- одна из основных.) Сообщение отредактировал Прохожий - Понедельник, 18.04.2011, 17:43

Шпалыч Дата: Понедельник, 18.04.2011, 17:59 | Сообщение # 14 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Quote (userss) Для чего нужно профилирование бикарбоната и низкий кальций в канистре? У меня тоже амилоидоз и хороший, качественный амилоидоз, все-таки уже почти 15 лет диализу. Сначала на левой руке стал проявляться и очень медленно прогрессировал, указательный палец ничего не чувствует, много раз резал его, нарезая лук для салата и много раз обжигал, хватаясь за раскаленную кастрюлю или сковороду. На правой руке до поры до времени ничего не было, но затем очень быстро, буквально за несколько месяцев сравнялось с левой рукой, правда пока болей ТТТ в локтевых и плечевых суставах нет, а на левой ноге в тазобедренном суставе остеоартроз, но это другое. По ночам кисти сильно болят, но после диализа или если сильно поработаешь, в другие ночи ТТТ не болят. И Рыбакова и Василий связывают амилоидоз с накоплением в организме бета2микроглобулинов, которые являются средними молекулами и на диализе не удаляются и даже ГДФ если и удаляет, то мизер а старые запасы вообще ничем не удалишь. С другой стороны Василию удалось бикарбонатом и кальцием если и не побороть, то значительно снизить амилоидоз. Вот меня тоже интересует вопрос "какая связь между бета2микроглобулинами и бикарбонатом и кальцием, каков механизм действия, как скоро стали появлять положительные изменения". Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

userss Дата: Понедельник, 18.04.2011, 18:08 | Сообщение # 15 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 98 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Прошу простить меня, если я вас обидел. я не знал, что Вы музыкант. Но все -таки я считаю что сделав эту операцию Вы ничего не потеряете, зато вполне возможно, избавитесь от болей! Наверняка где - то в интернете есть статистика, по этой операции. Можно попытаться найти, чтобы более точно оценить шансы на удачный исход. Насчет профилирования бикарбоната и пр. я конечно найду, в крайнем(!) случае спрошу у своих врачей. Но вот как побудить их все это для меня делать, если даже есть вероятность что это поможет.... Ведь сейчас мне этого не делают. Почему?

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]