|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Форумы диализных пациентов за границей
| |
ashapovalov
 |
Дата: Воскресенье, 07.03.2010, 00:27 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 65
Награды: 3
Репутация: 2
Статус:  |
Добрый день!
Кто-то знает какие-то заграничные, англоязычные или испаноязычные сайты, на которых общаются люди, получающие гемодиализ?
С уважением,
Александр
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Воскресенье, 07.03.2010, 06:25 | Сообщение # 2 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
|
| |
| |
D-r_Karlson
|
Дата: Воскресенье, 07.03.2010, 23:36 | Сообщение # 3 |
|
Виртуализированный
Группа: Врач
Сообщений: 4027
Награды: 40
Репутация: 99
Статус: |
ashapovalov, Здесь намного лучше в том плане,что большинство пациентов грамотные люди.Во многих случаях это и вправду БОРЬБА ЗА ЖИЗНЬ. Условия жизни в экс СССР заставляют многих подробно во всех вникать,изучать это дело
подробно. И этими советами людитут делятся.А англо и испаноязычные пациенты избалованные и не знают даже 10%
того,что знают люди тут на форуме. Сравниваю также с израильскими пациентами,сравнение также значительно в пользу России,в плане грамотности и подкованности людей.
Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним
|
| |
| |
Николай
|
Дата: Воскресенье, 07.03.2010, 23:58 | Сообщение # 4 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2337
Награды: 27
Репутация: 64
Статус: |
Quote (D-r_Karlson) Сравниваю также с израильскими пациентами,сравнение также значительно в пользу России,в плане грамотности и подкованности людей.
Подтверждаю. Общался по Skype с человеком на диализе из Израиля, пытался распросить про процедуру гемодиализа более подробно, так он ничего не знает, хотя не первый год лечится. Один аргумент: чувствую себя отлично и все. Вот так вот, подбираем слюну и верим в светлое будущее....!
|
| |
| |
D-r_Karlson
|
Дата: Понедельник, 08.03.2010, 00:47 | Сообщение # 5 |
|
Виртуализированный
Группа: Врач
Сообщений: 4027
Награды: 40
Репутация: 99
Статус: |
Quote (Николай) чувствую себя отлично и все.
Это основной критерий и это правильно в большинстве случаев.
У нас в больнице служба устроена просто.Днем работает один нефролог.Вечерами обычно дежурный терапевт.
Основная работа,подключение,выставление заданной программы и т.п. -это сестры.Анализы крови,если требуются сестры.
А врач только просматривает их. Если больной новый,то автоматически идет консультация диетолога.Они обычно сразу дают методичку.Также даются методички с рекомендациями,чего нужно придерживаться и чего избегать.Если кто то плохо чувствует себя на диализе,то вначале разбираются сами,если видят ,что дела серьезные,то направляют в приемное отделение.
Но таких базисных знаний ,типа скорости кровотока,какие диализаторы используются и т.п. у большинства пациентов нет.
Да и не нужно ,наверное. Большой проблемы где добыть необходимое лекарство также нет.
На гиперфосфатемию автоматически идет Ренаджель.
На гиперкалиемию -автоматически Кеоксалат.На запор -Дуфалак.Поэтому зарубежные форумы покажутся скучными и неинтересными .
Все в руках Всевышнего, кроме страха перед Всевышним
Сообщение отредактировал D-r_Karlson - Понедельник, 08.03.2010, 00:54 |
| |
| |
oleg03
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 08:36 | Сообщение # 6 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 43
Награды: 2
Репутация: 1
Статус: |
Из нашего отделения один товарищ уехал в одну из стран дальнего зарубежья.Так на него приходил смотреть чуть-ли не весь персонал больницы.Это был первый их пациент, который с врачом обсуждал вопросы кенитического моделирования мочевины и адекватности диализа.
|
| |
| |
2010
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 11:11 | Сообщение # 7 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
У меня сейчас тоже беда. Когда в больнице пыталась узнать про анализы, ответ обычно один - нормальные. Пытаешься "вытащить" из них цифры, ответ - А они тебе что-то говорят? -Конечно, я ведь 5 лет на диализе была. Все равно не говорят. Вот в четверг сдавала анализы, потом позвонили врачу. Конц. прографа "отличная", пейте так же. Остальное все "нормально". только по тому, что на 250 мг сбавили селлсепт, можно заключить, что дела действительно не так плохи.
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010
18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 11:22 | Сообщение # 8 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Quote (2010) Когда в больнице пыталась узнать про анализы, ответ обычно один - нормальные.
да, у меня так было и НИИ Педиатрии РАМН, когда мне было 13 лет и уже во взрослой больнице терапевтического отделения, когда мне было 23  Цифры никогда не говорили, но наверно я так "доставала" врачей, что когда мне было 13 лет - врач уже даже стала объяснять мне не только результаты анализов, но и что там в организме с белком происходит (на мой вопрос, почему мне его нельзя), потом про пульс-терапию (на мой вопрос, сколько ещё их делать и когда меня выпишут). Потом мне врач уже даже стала приносить какие-то журналы по нефрологии, чтобы я читала Ничего я конечно с того времени не запомнила, но чтение отвлекало от больничных будней. А во взрослой больнице - результаты анализов не давали, но когда отправляли на УЗИ и другие исследования (в другие отделения), то карту на руки давали, а я шла домой и отсканировала её всю
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 13:12 | Сообщение # 9 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Quote (D-r_Karlson) А англо и испаноязычные пациенты избалованные и не знают даже 10% того,что знают люди тут на форуме. Сравниваю также с израильскими пациентами,сравнение также значительно в пользу России,в плане грамотности и подкованности людей.
Думаю, тут играет роль не только "градус недоверия", свойственный нам, жителям бывшего СССР, где сложившийся уклад жизни постоянно работал в пользу утверждения "хочешь сделать хорошо - сделай сам". А как следствие - учились сами разбираться чуть ли не во всем, с чем приходилось сталкиваться. Тут еще дело в том, что многие из наших МОГУТ разобраться, если захотят. Все же образование в бывшем СССР было явно получше, чем сейчас. Но в основном, конечно, наши разбираются от недоверия, от вынужденности. А заграничные пациенты больше доверяют, можно сказать, слепо. И это далеко не всегда обоснованно даже за бугром.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
igreq
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 16:00 | Сообщение # 10 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 112
Награды: 2
Репутация: -4
Статус: |
Я не стал бы говорить что в россии пациенты диализа сильно продвинуты в информированности. Только отдельные личности, основная масса людей не интересуется ни чем, а более того проявляет агрессию , когда им пытаются что-либо разъяснить.
Я сейчас в своем возрасте развиваю в себе равнодушие к судьбам своих коллег. Если я вижу, что товарищ по беде мучается , страдает по причинам связанным с качеством оказание диализа , я с усилием сохраняю равнодушие, хотя загнанная в угол совесть теребит меня вопросом - не будет ли мне тошно от того, что ты не помог, а он - умер.
К такому положениею я пришел от того, что стал наталкиваться на парадоксальную ненависть и злобу по отношению ко мне со стороны тех, кому я пытаюсь разъяснить их проблемы помимо врача. Хотя если не касаться лечебных вопросов мое общение с ними - самое обычное и взаимнокорректное.
Вот к примеру, мой коллега страдает кровотечением из носа, боиться лишний раз смокнуться. Обращаться к врачу он хочет, поскольку он у нас совершенно пустое место, ровно как разговаривать с табуретом. Я зная о его беде, прочел соответствующие материалы на этом форуме. Недавно подошел к нему и сказал, что вполне возможно проблема в клексане и его дозе, которую он стал недавно получать, хотя ранее крутился на гепарине. Он посмотрел на меня тупо и зло, и ничего не сказал.
Возможно, это связано с контингетом - никто не имеет высшего образования, все -бывшие водители или трактористы (нас 5 человек на смене) Возможно. что в условиях полного равнодушия и низкого профессионального уровня медперсонала пациенты просто находятся в состоянии стресса , обиды и злобы на свое положение (когда ты осознаешь, что один на один со своей бедой, а тот, кому положено помогать -оказывается полнейший идиотом, то поневоле будешь злым и агрессивным).
НА гемодиализе с 2004 г.
Сообщение отредактировал igreq - Суббота, 20.03.2010, 16:04 |
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 16:24 | Сообщение # 11 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Quote (igreq) К такому положениею я пришел от того, что стал наталкиваться на парадоксальную ненависть и злобу по отношению ко мне со стороны тех, кому я разъяняю из проблемы помимо врача. Quote (igreq) Он посмотрел на меня тупо и зло, и ничего не сказал. Quote (igreq) Возможно, это связано с контингетом - никто не имеет высшего образования, все -бывшие водители или трактористы (нас 5 человек на смене) Абсолютно согласен. С уровнем образования пациентов их отношение к окружающим больным (да и к медперсоналу) связано далеко не в последнюю очередь (и пусть кидают в меня камни, утверждая, что это не так). Злобность, и отчасти прямая зависть присутствует У МНОГИХ БОЛЬНЫХ к тем, кто и знает больше. При этом они сами и не пытаются приложить даже минимум усилий, чтобы что-то узнать о своей болезни. Перед персоналом нередко заискивают в любых ситуациях. Рабская психология.
Это после коммунистов несколько поколений пройти должно.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
igreq
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 16:29 | Сообщение # 12 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 112
Награды: 2
Репутация: -4
Статус: |
Василий Я стал буквально понимать один статистический вывод, что умные люди живут дольше. Не потому что , что умные. А потому что жаждующие понять, что с ним происходит и как что-либо изменить, чтобы положение оказалось лучше и благоприятнее.
НА гемодиализе с 2004 г.
|
| |
| |
Vasiliy
|
Дата: Суббота, 20.03.2010, 16:33 | Сообщение # 13 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус: |
Это да. Меньше знаешь - крепче спишь тут работает частично: спишь может и крепче, но не долго.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
| |
| |
Pringles
|
Дата: Воскресенье, 21.03.2010, 12:36 | Сообщение # 14 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус: |
Quote (Николай) ак он ничего не знает, хотя не первый год лечится. Один аргумент: чувствую себя отлично и все. Вот так вот, подбираем слюну и верим в светлое будущее....!
а зачем ему знать если и так все хорошо.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
