Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 10 из 11 « 1 2 … 8 9 10 11 »
Модератор форума: мик, Алексей_Денисов

Остеопороз: ищу товарищей по несчастью и просто знающих

Halina Дата: Четверг, 11.04.2013, 15:57 | Сообщение # 136 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: Эльвира, Алендроновая кислота это действующее вещество, а конкретные препараты торговых наименований это фосамакс, теванат, фороза и другие. Конкретный препарат и дозировку назначает врач. лучше, если в специализированной клинике. Препарат, о котором вы пишите мне тоже не знаком. В ЭНЦ есть опыт ведения пациентов на ГД в отделении нейроэндокринологии и остеопатий. Сама наблюдаюсь в этом отделении. Проблема не в конкретном препарате, а в том, что нужно кардинально решать проблему. Нужно лечить и ВГПТ. Марина Ген. отвозила выписки в Москву, в ЭНЦ. Об опыте операции может рассказать Михаил из Якутска, он руководит региональным отделением НЕФРО-ЛИГИ в республике Саха, его координаты тоже есть на сайте, ссылку вам уже дала. Лучше вам напрямую с ними пообщаться. Сообщение отредактировал Halina - Четверг, 11.04.2013, 16:12

Gella-972 Дата: Среда, 03.07.2013, 01:23 | Сообщение # 137 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 719 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: Мне назначали эту кислоту. Не именно этот препарат, про который вы пишете. Я пила фасомакс и форозу. Мне они помогли. Но самое главное решить проблему гиперпаратириоза. Надо снизить птг, при таких высоких его цифрах, вероятно нужна операция по удалению паращитовидных желез. Конкретно это скажут ваши врачи после дообследования. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

Алексей_Денисов Дата: Среда, 03.07.2013, 04:37 | Сообщение # 138 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27427 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Мы не применяем так как клинические исследования на эту тему не доказали эффективност этих препаратов У НАШИХ ПАЦИЕНТОВ

Halina Дата: Среда, 03.07.2013, 09:35 | Сообщение # 139 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: Цитата (Gella-972) Надо снизить птг, при таких высоких его цифрах, вероятно нужна операция по удалению паращитовидных желез. Конкретно это скажут ваши врачи после дообследования. Моей подруге (она на диализе) удалили, ПТГ всё равно растёт. Цитата (Алексей_Денисов) Мы не применяем так как клинические исследования на эту тему не доказали эффективност этих препаратов У НАШИХ ПАЦИЕНТОВ Алексей Юрьевич, вы имеете ввиду пациентов на диализе?

Северянка Дата: Среда, 03.07.2013, 13:31 | Сообщение # 140 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11176 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Говорят, что паращитовидные железы могут быть не все расположены в области шеи. Могут и в другом месте находиться. В таком случае и ПТГ продолжает расти после операции. А если все железы в одном месте и удалены. то и ПТГ не растёт . Так?

Алексей_Денисов Дата: Среда, 03.07.2013, 17:03 | Сообщение # 141 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27427 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата (Halina) вы имеете ввиду пациентов на диализе? да

Gella-972 Дата: Четверг, 04.07.2013, 01:13 | Сообщение # 142 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 719 Награды: 24 Репутация: 26 Статус: Оль, я тоже слышала что паращитовидные железы могут располагаться за грудиной и вроде еще в подчелюстной впадине( А.Ю. извините если не правильно написала, я не специалист). Но на самом деле- дело может быть банально в том, что операция просто плохо проведена. У нас был случай, когда только начали делать эти операциии, больной у которой были тяжелейшие переломы костей таза, ребер и ноги провели такую операцию. ПТГ рос дальше и кости не срастались. Ее транспортировали в москву и там операцию провели повторно. Человек пошел на поправку, сейчас ходит сама, конечно скелет изменился, рост уменьшился, но жива. Сделала пересадку почки. ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!

igreq Дата: Суббота, 13.07.2013, 02:26 | Сообщение # 143 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 112 Награды: 2 Репутация: -4 Статус: Прочитал тему , когда узнал от своей соседки по диализу о том, что ей поставили диагноз острый остеопороз. У нее тоже постоянные боли, ходит сключенная, хромая. Я так и не понял до конца в какой мере на развитие этой болезни влияет неадекватный анализ. Несколько лет назад я разговаривал с ней и настоятельно рекомендовал не доверять нашему врачу и самостоятельно следить за адекватностью диализа. У нас не только не следят за адекватностью ВООБЩЕ, но и воюют со всякой попыткой изменить положение. Например категорически запрещали поднимать скорость выше 250, организуя мониторинг за аппаратами во время диализа- не дай бог кто-то попытается поднять скоорость. Никогда не проводили анализов на фосфор, гормон, и никогда за время существования не делали попыток организовать такие анализы. На все мои речи она смотрела на меня с усмешкой. У нее постоянное низкое давление, и я ей советовал попросить врача либо поднять скорость либо увеличить время либо в конец поменять диализатор, поскольку явны были признаки недостаточного диализа. Но она заявила, что благодарна врачу за то, что он делает диализ. У меня тогда чуть не вырвалось - "Дура!" И вот сейчас - острый остеопороз. Перспективы ужасные: искривление скелета, боли-боли- боли... и никакой перспективы облегчить страдания, учитывая, что у нас сельская больница. Я ей напомнил наш старый разговор и сказал, что если бы она прислушалась к советам, то могла бы отсрочить наступления таких последствий на значительное время. Сейчас она в отчаянии. Я ей посоветовал все же добиться мониторинга адекватности диализа. Она прошла обследование на собственные деньги в областном диагностическом центре, потратив уже свыше 5 тысяч рублей. у нее высокий фосфор, анализ на гормон еще не делала и ей предстоит еще не одно посещение - а значит еще придется потратить много денег - все консультации платные. Короче - труба дело НА гемодиализе с 2004 г. Сообщение отредактировал igreq - Суббота, 13.07.2013, 02:33

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 13.07.2013, 05:28 | Сообщение # 144 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27427 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Важно разобраться.. Обычно в таких случаях имеет место не остеопороз, а почечная остеодистрофия, вторичный гиперпаратиреоидизм.

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 13.07.2013, 05:29 | Сообщение # 145 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27427 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: А в Иркутск, скажем, она сможет попасть на консультацию?

Vasiliy Дата: Воскресенье, 14.07.2013, 04:35 | Сообщение # 146 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4124 Награды: 30 Репутация: 105 Статус: Цитата (igreq) и я ей советовал попросить врача либо поднять скорость либо увеличить время либо в конец поменять диализатор, поскольку явны были признаки недостаточного диализа. Но она заявила, что благодарна врачу за то, что он делает диализ. Вот это беда тех больных, кто так думает. Процедуру диализа нам предоставляет государство, а не врачи. Врачи являются только исполнителями. А уж как они (в большинстве своем) исполняют свою работу - так ежели бы был надлежащий независимый и гласный (а не свой корпоративно солидарный) контроль за их работой, то в наших реалиях со стороны больных в адрес диализных врачей в основном звучали бы далеко не благодарности. Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 14.07.2013, 07:36 | Сообщение # 147 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27427 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата ежели бы был надлежащий независимый и гласный (а не свой корпоративно солидарный) контроль за их работой точно, именно это и нужно нашему обществу - контроль медицинских профессионалов со стороны людей без медицинского образования! Вообще-то повсеместно, в развитых обществах, такой контроль осуществляется за счет работы медицинских экспертов страховых компаний и юридической системы, которая привлекает тоже медицинских экспертов. Медицинские проблемы сложны и любой дядя из коридора не сможет разобраться.

igreq Дата: Воскресенье, 14.07.2013, 07:42 | Сообщение # 148 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 112 Награды: 2 Репутация: -4 Статус: Для Денисова Когда боли стали невыносимыми , она по своей инициативе начала обследование. Наш диализный врач в данной ситуации ведет себя как придорожный столб с усмешкой наблюдая за страданиями пациентки не делая НИЧЕГО даже в рамках возможностей по увеличени качества диализа, нпаример, увеличить время диализа хотя на на 15 минут. Моральное уродство его не имеет предела, ходит хихикает как идиот.Я как хоть что-то знающий смотрю на все это безумие с болью и с сожалением. Я уже делал попытки привлечь внимание больных на необходимость следить за диализом , за адекватностью. Но ничего кроме злобной ненависти не получил. Я в прошлом много раз писал вам, насколько диким может быть диализ в глубинке. Вы мне тогда ответили, что врачей в россии не так много, и вам были бы известны случаи некомпетентности, а раз так, то вы отказываетесь верить , что описываемые мною события могут иметь место. Могут! Повсеместно. А что говорить об обязанностях врача по обеспечению качества жизни пациента???? Такая задача для них оскорбительна - еще чего, чтобы врач напрягался помочь? Да никогда НА гемодиализе с 2004 г. Сообщение отредактировал igreq - Воскресенье, 14.07.2013, 07:45

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 14.07.2013, 07:53 | Сообщение # 149 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27427 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: igreq, да, я не был в Усть-Ордынске, не знаком с тамошнимми врачами, не могу знать ничего об их компетенции... Возможна ли в принципе, такая ситуация, которую вы описываете? Не сомневаюсь, что возможна. Но, слава Богу, редка. Если дело выглядит именно так, как вы пишете, то прогноз у этой пациентки плохой. Ей бы надо в Иркутск попасть. Ну и насчет повсеместной практики издевательств и насилия над пациентами - это вы перегнули... Хотя, конечно, уродов хватает везде....

igreq Дата: Воскресенье, 14.07.2013, 08:10 | Сообщение # 150 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 112 Награды: 2 Репутация: -4 Статус: Насчет Иркутска могу сказать следующее - по моим сведениям там сейчас действуют чуть-ли не 4 центра, два из них - частные. За пациентов сражаются. Есть надежда, что это резко улучшит сам диализ. Что касается этой женщины - то прогноз ее дейстивтельно очень плох. На диализе я почти как врач стал , зная, что скоро умрет человек, спокойно наблюдаю за агонией и лишь гадаю как скоро состоится последний акт. НА гемодиализе с 2004 г.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]