ЛИЧНЫЙ ОПЫТ 24-х ЛЕТ ДИАЛИЗА. (П. Ландин, Нью-Йорк, США) Мне хотелось бы поделиться личным опытом последних 24 лет и обсудить его с точки зрения информированного пациента, ожидающего пересадки почки. Я так же обсужу с вами некоторые этические дилеммы, с которыми я столкнулся, будучи одновременно практикующим нефрологом и пациентом с заболеванием почек. Я являюсь постоянным диализным пациентом, который ищет возможности трансплантации через 24 года после начала гемодиализа. Эти 24 года представленны более, чем 3000 диализами, более, чем 6000 уколами игл. Я провел около 11 процентов моей жизни в эти годы подключенным к машине, три вечера в неделю, неделя за неделей, без пропусков. Я начинал диализ с 14 часов в неделю 3 раза в неделю, по ночам. Я делал диализ ночью и, каждое утро я спал на первой лекции.В последние годы я делаю диализ по 4 часа 3 раза в неделю. Почему я ждал так долго? Диализ служил мне верой и правдой все эти годы. Я закончил колледж, 4 года учился в медицинском институте без пропусков и затем 17 лет практиковал в Бруклине как нефролог. Меня приглашали на несколько таких встреч, как эта, и просили рассказать о моем личном опыте. Никогда я не отказывался выступить перед аудиторией. Примечательно однако, что мои бруклинские коллеги ни разу не просили меня об этом. Я думаю, что они решили считать меня совершенно обычным человеком. Неожиданно жутковато заявить, что я собираюсь перейти к иной стадии моей медицинской истории и подвергнуться трансплантации, но я уже принял решение и принял его с надеждой, а если решение уже принято, то нужно смотреть вперед и не оглядываться назад. Раньше меня наполнял страх перед трансплантацией. Пересадка почки мне казалась действительно чем-то похожим на игру в русскую рулетку. Еще больше я стал бояться, когда многие из моих вполне здоровых друзей на диализе умерли после трансплантаций почек от отторжения, инфекции и осложнений стероидной терапии. Так же я боялся потерять время. В общей сложности за эти 24 года я провел в госпитале менее, чем 2 месяца. Я боялся госпитализации, так же как все пациенты. Думаю, что когда вы являетесь пациентом, ваша цель состоит в избегании докторов и больниц, насколько это возможно. Хорошая диализная фистула, которая никогда не подводила меня на протяжении всех этих лет давала надежду, что диализ может продолжаться неопределенно долго. Так что же изменило моё отношение к трансплантации? Я думаю,что появление циклоспорина при всех его недостатках, явилось большим прорывом в этой области и привело к заметному снижению числа стероидных осложнений. Кроме того, понимание иммунной системы значительно улучшилось. Когда я изучал иммунологию трансплантации с докторами Тилни, Карпентером и Стромом в Питер Бент Брайм мне казалось, что понимание иммунной системы весьма приблизительно. Теперь же положение, похоже, улучшилось и продвигается вперед очень быстро, да и пересаженные почки работают лучше. Что еще побудило меня искать возможности трансплантации - так это те ограничения, которые накладывает гемодиализ. Несмотря на то, что диализ позволил мне достичь моих целей, я провел 24 года с существенными ограничениями - диетическими запретами и ограничениями свободы передвижения. Несмотря на то, что я объехал большинство стран Дальнего Востока, Европы, Южной Америки, поездил по Соединенным Штатам; каждый раз, когда я собирался путешествовать я с трепетом думал о том, каким будет диализ там, куда я еду. Кроме того, я не мог наслаждаться пищей так же, как если бы я имел нормальную почечную функцию. Конечно, присутствует чувство слабости, болезни, хотя есть и ощущение здоровья. Теперь я определенно могу сказать, что последние 24 года я чувствовал себя хорошо, но парадокс диализа заключается в том, чувствуя себя нормально, вы не чувствуете себя здоровым. Я действительно припоминаю, (это было еще до начала моей болезни) как, вставая утром, я мог сказать:"Что за великолепный день!". Редко когда, кто-нибудь на диализе имеет такое ощущение и я надеюсь и предвкушаю, что это вернется вместе с хорошим трансплантатом и нормальной почечной функцией. Я хочу быть свободным, хочу есть, то, что захочется, хочу путешествовать там, где я хочу, без сложных приготовлений, связанных с диализом. Я надеюсь 7 вечеров в неделю быть свободным, надеюсь на лучшее. Несмотря на то, что у меня есть 2 сестры, которые могли бы отдать мне почку, я решил ждать трансплантации от трупа. Делая это сознательно, как до некоторой степени информированный реципиент, я хочу получить трупную почку, так же хорошо совместимую, как почка живого донора. Кроме того, я имею около 80% антител. (Откуда не знаю, так как мне не переливали кровь за эти 24 года). Некоторым образом это поможет иметь хорошо совместимую почку. Выбрав трупную трансплантацию я озабочен свежестью почки, что значительно снизит риск острой почечной недостаточности, осложняющей трансплантацию. В настоящее время мои этические затруднения состоят в том, что хотя я не искал возможности трансплатнтации от моих сестер, однако эта возможность остается, как бы на заднем плане, моим козырем на случай если я буду ждать слишком долго. Однако, я все время думаю о том, что это может как-то изменить наши отношения особенно в случае отторжения и потери почки одной из них. Как я буду реагировать если их здоровье ухудшится, даже если это полностью полностью не будет связанно с тем фактом, что они пожертвовали почку? Как я буду жить с этим? В моем этическом затруднении необходимо рассмотреть возможность получить почку за деньги. Конечно, я могу позволить себе купить почку. Я имею средства, чтобы полететь в Лондон, где, как я думаю, торговля почками имеет место и могу получить импортированную почку, но здесь я встречаюсь как врач с настоящим этическим раздвоением. Как врач, я отношусь с большим беспокойством ко всем денежным делам, касающимся донорских почек, но для меня, как для пациента, это был бы простой путь удовлетворения моей потребности в свежей, хорошо подобранной почке, при моем отказе принять почку от одной из моих сестер. Я не решил эту дилемму, но склонен думать, что для меня это неприемлемо. Я думаю трансплантация трупной почки является наиболее подходящим вариантом. Существует также возможность принять почку в дар от донора-альтруиста . В первый вечер моей интернатуры, после всей этой шумихи, сопровождавшей мое окончание медицинской школы, как первого диализного пациента - медика, мне позвонил некто и предложил мне свою почку из чисто альтруистических соображений. В то время я не был готов к этому, так как я собирался продолжать диализ, собирался закончить интернатуру и продолжить специализацию. Если бы такое предложение пришло снова сегодня, я не знаю как бы я поступил. Снова здесь есть этическая дилемма, которую я так и не решил. Я думаю, что существующая Америко-Канадская система обеспечения трупными трансплантантами, дарами тех людей, которые, к сожалению, уже умерли, по прежнему остается лучшей системой. Я думаю, что это та система для которой мы должны работать как можно лучше, система, которую мы должны сохранить любой ценой.
