Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, mkagan

Подросток с рефлюкс нефропатией, появились симптомы

marimama Дата: Понедельник, 29.05.2023, 22:47 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 27 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер, Подросток почти 14 лет, рефлюкс-нефропатия, гипоплазия одной из почек, но она тоже работает. До недавних дней никаких изменений в анализах. Никогда. Даже рефлюкс был стерильный. Ну или пару раз бывали редкие случаи повышения белка после высокой температуры. В ноябре делали полное обследование. Нефросцинтиграфию, узи, микроальбумин, биохия итд. Всё норм. Точнее, понятно, что гипоплазированная почка вдруг нормальной не стала, но все штатно. Врач выписывает энап, хоть белка и давления нет. Какое-то время не пили, но вот после ноября стали пить. Но ребенку не идет энап. 2.5 мг еще куда ни шло, а от 5 - головокружения до рвоты в школе. Убрали. Это был конец февраля. Ну и все стабильно вроде. И тут сдали планово мочу. А там белок 0.210. В день анализа и на следующий (мы еще не знали результата) сын много катался на велосипеде (по 10км), ну и потел, вероятно тоже. Пересданный анализ показал вообще ужас. Микроальбумин в разовой - 0.398, общий белок - 1г! В этот же день сдали биохимию. Так все отлично. И креатинин, и общий белок и альбумин, и электролиты - все отлично. Сегодня сдали мочу, белок 0.132 Еще сдали первый раз цистатин С. В ситилабе. Норма написано 0.7-1.4. У сына - 1.29. При этом посмотрела на нормы инвитро - там 0.6-1.1. У меня паника просто...так не хочется, чтобы процесс движения к ХПН запустился((((( 2 недели назад у сына было ОРВИ. Несильное, высокая темп - 1 сутки, насморк-горло. И еще у него аллергия на березу. Может это как-то привезти к такому скачку белка??? Но ведь и цистанин какой-то нехороший((( Сообщение отредактировал marimama - Понедельник, 29.05.2023, 22:49

Diona Дата: Вторник, 30.05.2023, 00:34 | Сообщение # 2 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1065 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: marimama, насчёт цисттостатина, в каждой лаборатории свой метод определения, поэтому референтные значения разные. Нельзя сравнивать результат одной лаборатории с нормами для другой. Насчёт ХПН можно понять только наблюдая в динамике. Если белок не нормализуется - значит надо что-то делать. Этап не то что бы не идет, просто доза большая на его бараний вес. Это нефролог вам его выписал?

angelinatik Дата: Вторник, 30.05.2023, 19:49 | Сообщение # 3 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: Моему сыну 20 лет, врожденный порок развития МВС, ХБП, по урологии оперирован 4 раза. Белка не было с рождения до того времени, как начал активно рости. Примерно в 14 лет, просто не помню, надо поднять анализы, буквально 1-2 года были такие же противоречивые анализы. Я тоже паниковала и расстраивалась. Но потом само прошло, сейчас нет белка, ттт. Энап/ренитек тоже назначали, переносил плохо, очень падало давление. Отменили. Не теряйте бдительность, но и не паникуйте. Надеюсь у вас тоже возрастное.

marimama Дата: Вторник, 30.05.2023, 22:35 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 27 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Diona () Насчёт ХПН можно понять только наблюдая в динамике. Если белок не нормализуется - значит надо что-то делать. Этап не то что бы не идет, просто доза большая на его бараний вес. Это нефролог вам его выписал? Да, врач назначает давно уже. Осенью были у Приходиной, она тоже назначила. Надо, наверное, другой препарат подбирать...Вес то большой уже, аж 60кг, 170 кг рост. Но 5 мг никак не переносит, звездочки в глазах итд. Про ХПН...да, был период я сидела на этом форуме нон-стоп, читала и читала истории. И сделала вывод, что все-таки угасание почечной функции - это процесс длительный. И нашего сына еще не известно в каком возрасте коснется. Поэтому тут...этот белок...как гром. Слава богу, что креатинин, альбумин, общ белок в норме, плотность мочи тоже тоже неплохая 1016-1020. Помню слова Михаила Юдовича что такая плотность показывает способность концентрировать мочу, а значит работают норм. Цитата angelinatik () Примерно в 14 лет, просто не помню, надо поднять анализы, буквально 1-2 года были такие же противоречивые анализы. Я тоже паниковала и расстраивалась. Но потом само прошло, сейчас нет белка, ттт. Энап/ренитек тоже назначали, переносил плохо, очень падало давление. Отменили. Не теряйте бдительность, но и не паникуйте. Надеюсь у вас тоже возрастное. Спасибо большое за поддержку!!! да, про пубертат всегда говорили, что могут быть сюрпризы, но долгое время ожидая проблем, последние годы я наоброт, наконец-то отпустила ситуацию. Еще хотела спросить, а есть ли связь умственных нагрузок и работы почек? Сын получился умным парнем, участвует в разных олимпиадах, естественно сидит кучу времени за компом и уроками. На след год поступил в школу при МГУ. Будем переезжать в Москву, варианты школ с пансионом мы не рассматривали, но вот более сильная школа ему явно нужна. И, главное, ему эта учеба в радость. Но нагрузки приличные(((

Diona Дата: Вторник, 30.05.2023, 23:15 | Сообщение # 5 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1065 Награды: 3 Репутация: 21 Статус: marimama, 5 мг энапа даже мне много было, хотя я человек немолодой и весила тогда за 80 кг. Пила по 2,5 мг. Зачем давление на ноль сводить, это ещё опаснее чем любая ХБП.

angelinatik Дата: Среда, 31.05.2023, 15:27 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 93 Награды: 0 Репутация: 6 Статус: У меня сын закончил 3 курс БФ в МГУ. Нагрузка очень-очень)) Я 20 лет не работаю, чтобы максимально обеспечить ему уход и быт. Питание на 80-90% домашнее свежеприготовленое с ограничением соли. Спортом постоянно любительски занимается, гуляет каждый день. Сам старается уже во всех нюансах заболевания разбираться. Делаем, что можем, а будет, как будет) Пишите мне в личку, если есть вопросы, отвечу на любые

marimama Дата: Среда, 31.05.2023, 19:37 | Сообщение # 7 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 27 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата angelinatik () У меня сын закончил 3 курс БФ в МГУ. Нагрузка очень-очень)) Я 20 лет не работаю, чтобы максимально обеспечить ему уход и быт. Питание на 80-90% домашнее свежеприготовленое с ограничением соли. Спортом постоянно любительски занимается, гуляет каждый день. Сам старается уже во всех нюансах заболевания разбираться. Делаем, что можем, а будет, как будет) Пишите мне в личку, если есть вопросы, отвечу на любые Здоровья сыну! умничка!!! пусть все сложится! в ЛС написала. По поводу нагрузок в учебе...это - да, такой вот сложный вопрос. Когда не идеальное здоровье - еще больше нужна работа, которая будет давать возможность качественного лечения. Соответственно, нужно хорошее образование. А работать сейчас можно и удаленно. Поэтому, вот и страшно, что в Мск экология хуже, нагрузки выше, но медицина на значительно более высоком уровне по сравнению с регионами. Ну и образование тоже сильнее, конечно. Сообщение отредактировал marimama - Среда, 31.05.2023, 19:37

marimama Дата: Пятница, 02.06.2023, 15:42 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 27 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Были у врача. Вроде как не так все страшно. Энап пить надо, причем аж стремиться к 7.5.... Но начнем хотя бы 2.5 постоянно...и по четверти еще до 5 хотя бы добавлять. Сейчас в анализах (уточной) 33мг микроальбумина при норме до 30. Надеемся и это уйдет после определенного времени нефропротекции. Доктора наша сказала тоже про пубертат, что резкий рост, значительно бОльнее употребление белковой пищи...ну и вот результат.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]