|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Синдром Альпорта у детей
| |
Halina
 |
Дата: Вторник, 02.08.2022, 16:04 | Сообщение # 1 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:  |
Приглашаем родителей и педиатров 7 августа в 12:00 (время московское) на вебинар Синдром Альпорта у детей.
Вебинар проведёт Каган Михаил Юдович, нефролог, педиатр, заслуженный врач РФ.
Эксперт даст определение этого наследственного (генетического) заболевания. Вы узнаете об исторических аспектах и механизмах болезни, вариантах наследования и проявлениях, диагностике, особенностях поражения слуха и зрения, современных подходах к лечению.
Важно, что у вас будет возможность задать вопросу Михаилу Юдовичу.
Не забудьте включить напоминание, чтобы не пропустить трансляцию. Ссылка на трансляцию здесь.
Проект TransplantNet ДЕТИ реализуется МООНП «НЕФРО-ЛИГА» при поддержке Фонда Президентских Грантов.
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Воскресенье, 07.08.2022, 14:38 | Сообщение # 2 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата Halina (  ) Приглашаем родителей и педиатров 7 августа в 12:00 (время московское) на вебинар Синдром Альпорта у детей.
Галина, спасибо Вам огромнейшее за организацию, а Михаилу Юдовичу за информацию!!! С интересом посмотрела- послушала. Теперь как-то надо организовать 17-ти летнюю дочь на просмотр)
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Воскресенье, 07.08.2022, 21:29 | Сообщение # 3 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Цитата мамаИРА ( ) Галина, спасибо Вам огромнейшее за организацию, а Михаилу Юдовичу за информацию!!! С интересом посмотрела- послушала. Теперь как-то надо организовать 17-ти летнюю дочь на просмотр)
Ирина, спасибо за отзыв, очень приятно, что приносим пользу. Тема очень сложная, но востребованная, вебинар проводили по просьбам родителей, изначально в плане не было.
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Среда, 10.08.2022, 11:31 | Сообщение # 4 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
|
| |
| |
dasha_14
|
Дата: Вторник, 16.08.2022, 18:18 | Сообщение # 5 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день. У ребенка СА с трех лет по линии отца(на ГД), инвалидность до 18 лет установлена в Украине. После переосвидетельствования в России, в 2022 году, инвалидность сняли совсем. СКФ в норме, узи в норме, только эритроциты сплошь, на протяжении всего периода. Комиссия решила, что это не страшно. В Приложении перечня заболеваний для установления инвалидности раздел IV п.33 Врожденные аномалии (пороки), деформации, хромосомные и генетические болезни (синдромы) с прогредиентным течением или неблагоприятным прогнозом, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям функций организма, в том числе нарушению психических функций до уровня умеренной, тяжелой и глубокой умственной отсталости. Полная трисомия 21 (синдром Дауна) у детей, а также другие аутосомные числовые и несбалансированные структурные хромосомные аномалии.
Разве мой ребенок, имеющий наследственное хроническое заболевание, не входит в этот перечень?
Может кто-то уже сталкивался с подобным?
Вопрос: стоит ли подавать апелляцию?
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Вторник, 16.08.2022, 18:55 | Сообщение # 6 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Цитата dasha_14 ( ) Вопрос: стоит ли подавать апелляцию?
Посмотрите вебинар "Установление инвалидности детям с хронической болезнью почек", который Золотарёв Александр провёл в прошлом году, по этой ссылке.
Обратитесь к юристу "НЕФРО-ЛИГИ" Александру Золотарёву:
Телефон: 8 904 312 45 67, 8 915 305 40 52
e-mail: kuregnoor@mail.ru
|
| |
| |
dasha_14
|
Дата: Вторник, 16.08.2022, 19:16 | Сообщение # 7 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Halina ( ) Посмотрите вебинар "Установление инвалидности детям с хронической болезнью почек", который Золотарёв Александр провёл в прошлом году, по этой ссылке.
Спасибо большое.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
