Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Гормон роста ребенку с хпн - нужен эндокринолог
| |
Помидорка
|
Дата: Пятница, 12.03.2021, 15:31 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день всем!
Меня зовут Надежда, я мама мальчика с ХПН (СКФ сейчас 20). Нефролог у нас хороший, нефропротекция у нас назначена грамотно, тут жалоб нет. Но с ростом беда. Мы живем в Алматы, Казахстан и у нас нет специалистов с опытом назначения гормона роста хпн больным. В 4 года я с ребенком летала в Индию, госпиталь Фортис, и мы были на приеме у эндокринолога, но тогда гормон нам был не показан.
Сейчас рос ребенка составляет 119-120 см и как вы понимаете, в росте он прилично остает. Может ли кто-то посоветовать врача эндокринолога, кто имеет опыт ведения таких детей и готов работать удаленно с нами? Скайп, зум, микрософт... любая платформа. Если что, могу даже поискать местного врача эндокринолога, кто будет готов ответить на вопросы врача, провести не знаю... осмотр или что еще, чего не могу я, так как я не врач.
Буду ждать ответа и надеяться, что я найду тут ту помощь, которую ищу. Спасибо.
Сообщение отредактировал Помидорка - Суббота, 13.03.2021, 06:07 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 24.04.2021, 13:54 | Сообщение # 2 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Известный педиатр, Михаил Каган, подсказал мне: Цитата Я думаю, надо обратиться к эндокринологам - дело в том, что гормон роста дорог и его должно обеспечивать государство - поэтому ребёнок должен попасть в регистр - этим занимаются эндокринологи и обычно они понимают, как управлять и подобной задержкой роста
|
|
| |
Помидорка
|
Дата: Воскресенье, 25.04.2021, 17:09 | Сообщение # 3 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо за ответ. К сожалению, в настоящее время назначение гормона роста не входит в протокол лечения хпн больных и бесплатно он нам не положен. Вроде шла речь о пересмотре и утверждении нового протокола, но когда оно будет не понятно. Может быть еще и поэтому эндокринологов с опытом работы хпн детей у нас нет. Поэтомуя решила искать врачей за пределами Казахстана.
Сообщение отредактировал Помидорка - Воскресенье, 25.04.2021, 17:10 |
|
| |
Помидорка
|
Дата: Воскресенье, 25.04.2021, 17:17 | Сообщение # 4 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 4
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да, еще я спрашивала в инстаграм у одного врача нефролога из Шумакова, она мне посоветовала обратиться в РДКБ им. Пирогова, но без конкретных контактов. Сомневаюсь, что в регистратуре раздают телефоны врачей для личного общения. Но, я ищу. Пока хочу все же попробовать он-лайн консультацию получить. Если не выйдет, буду искать дальше. То, что гормон дорогой, я знаю...
|
|
| |
Halina
|
Дата: Вторник, 27.04.2021, 12:47 | Сообщение # 5 |
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус:
|
Цитата Помидорка ( ) Да, еще я спрашивала в инстаграм у одного врача нефролога из Шумакова, она мне посоветовала обратиться в РДКБ им. Пирогова, но без конкретных контактов. Сомневаюсь, что в регистратуре раздают телефоны врачей для личного общения.
Мы задавали такой вопрос в РДКБ. Никак не могу найти ответ Валова. Спрашивал папа малыша, который был в перспективе пересадки почки.
|
|
| |
|