|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 3
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте! Не знаю, куда лучше, сюда или в "Давайте познакомимся".
Давно хочу представиться и познакомиться с жителями форума. Обрести вашу поддержку и внять советам.
Знаю, что мир не без добрых людей.
Многое в домах происходит за закрытыми дверьми, но поделившись с миром тяготами и болями - становится легче! Да и одна голова хорошо, а много - лучше!
Моему сыну 30.04.2018 г исполнится 4 года.
И это 4 года пристального наблюдения у каких только возможно врачей. 4 года боли и счастья.
Наш путь долог и тернист. Рассказывать долго и скучно.
Объездили 100500 врачей Всея Руси, не были только у Бога.
Ребенок родился в срок как "здоровый", позже выяснялись то одни проблемы то другие.
У Миши сразу обнаружили врожденный порок сердца, да не абы какой, а "тетраду Фалло". Это один из самых серьезных пороков синего типа. Очень тяжело дался период до 8 месяцев его жизни: было несколько моментов на грани. Один раз подхватил ротавирус. Другой раз перенес отёк Квинке - аллергическая реакция на лекарство. Первый год почти весь провели в больницах. В 8 месяцев нам провели сложную операцию в НЦССХ им Бакулева, сделали сразу радикальную коррекцию нашего порока. Сердечко сейчас работает хорошо. Дай Бог так ему и работать! После операции на сердце ребёнку стало значительно легче жить и развиваться.
Помимо порока обнаружили генетическое отклонение, которое может означать синдром ДиДжорджи. Хотя никаких явных проявлений этого синдрома у него нет и некоторые врачи его отрицают, а некоторые все проблемы на него списывают.
Из-за сердечной гипоксии было подозрение на атрофию диска зрительного нерва, проходили много обследований с глазами.
Из-за ДиДжорджи постоянно сдавали кровь на иммунные статусы и несмотря на то, что они выглядят прилично, нам забабахали в рекомендации пожизенный приём антибиотиков и ежемесячные капельницы имуноглобулинов.
По почкам обнаружили двухсторонний ПМР4 ст. И почему то в областной детской урологии в Люберцах нам говорили, что мы его перерастём и ничего делать не надо! У нас были постоянные вспышки пиелонефритов. В промежутке 1,5 г до 2х лет были пиелонефриты ужасного течения, огромные цифры лейкоцитов, температура 41, ребёнок тряпочка. Когда мы с мужем опомнились и поняли, что мы такое НЕ перерастём, мы поехали на консультации к другим урологам и нефрологам. Так мы сначала попали в НЦЗД. Там нам провели коррекцию устьев мочеточников гелем и выписали. Это нам помогло на несколько месяцев. Далее начались эти острые ужасные пиелонефриты, которые непонятно чем лечить, так как группа антибиотиков цефаллоспоринов у нас выпала - на них аллергия. Мы пролечивали пиелонефрит 10 дневным курсом уколов, а через неделю всё по новой! Бедный наш ребенок! У него не было живого места! Все только руками разводили! По квоте можно лечь на лечение в любой центр, но это лечение плановое и вне обострения. А у нас было постоянное обострение! и ребенок был истощён! Кишечник посажен! Развития ноль, жизнь - сплошной пиелонефрит.... Видно этими самыми пиелонефритами мы и угробили свои почки.
Так как лечь куда-то планово не представлялось возможным, мы буквально вымолили принять нас в урологию в стадии обострения в больнице Святого Владимира. Там нам купировали обострение и почти сразу провели серьёзную полостную антирефлюксную операцию по Коэн. Эту операцию сделали в 2 года. А по результатам цистоскопии нам сказали, что у мальчика такая анатомия устьев, что подкалывать туда гель бестолку было.
Таким образом примерно в 2 года наша жизнь наладилась. Ребёнок посвежел, поздоровел, расправил пёрышки. Мы проводили семимильную реабилитацию у разных специалистов. Занимались с нейропсихологом, с логопедом, ездили на БРТ, к остепатам. Куда угодно, лишь бы помочь. И ребёнок у нас восстановился очень хорошо! Он ничем не отличается от сверстников, умный, хитрый мальчишка. Я очень много читаю литературы по натуропатии, по питанию и здоровью в целом. И мы как родители приняли решение отказаться от приёма пожизненно антибиотиков и имунноглобулинов. И ни разу не исполнили данное предписание. Мы уж не совсем дураки, не пугайтесь, решение взвешенное, обговоренное с другим врачом, мы проверяем иммунный статус и всегда он у нас - нормальный. Есть данные за ДиДжоржи, конечно. Но всё говорит за то, что синдром у нас если и есть то в мягкой форме, слабовыражен. Один из симптомов тромбоцитопения и анемия. Рабочих тромбоцитов у нас 130 тыс примерно. Такая цифра с рождения. Бывает подрастут, бывает падают. Наблюдаем. Не фанатично. Анемия может быть как проявлением синдрома, так и связана с почками.
Всё хорошо, да не хорошо сейчас. Функция почек медленно но верно снижается. И почки сейчас меня беспокоят больше всего. Врачи говорят, что снижение функции необратимо у нас и готовится к пересадке. Сейчас наша задача любыми способами продлить жизнь органам.
Опишу, что сейчас происходит с почками. На последней цистографии ещё и рефлюкс снова обнаружился 2ой степени((( Сказали, наблюдаем. Но мне страшно, что мы упускаем драгоценное время. Почки сморщенные, размер как у грудничка. Неровные, нечёткие и всё такое. А мочевой пузырь у нас как раз больше по объёму, чем нужно. Креатинин 59-73. Сцинтиграфия 76% общая паренхима. Рост 100 см. СКФ на нижней границе нормы или ХПН 1 ст.
Жители форума и врачи, не могли бы вы мне помочь разобраться с такими вопросами:
1. Какие способы затормозить хпн?
2. Делают ли пересадку если рефлюкс вернулся, не будет ли наш рефлюкс бить в пересаженную почку?
3. Кто-нибудь проходил путь от больницы Святого Владимира до пересадки? Как всё это. Куда идти и что спрашивать.
4. Диализ для ребенка с пороком сердца в анамнезе это вообще как? Нам стремиться к додиализной пересадке или не имеет значения?
5. Прививки при хпн. У ребенка нет прививок. Как ставить прививки, если анемия и если тромбоциты низкие. Никто не отвечает. Делают ли пересадку непривитым? можно ли отказаться от прививок? У нас ещё дилемма с этим синдромом, никто не знает как организм отреагирует вообще на эти прививки, так то у нас медотвод.
6. Знаю, что до пересадки принимают дорогостоящую иммуносупрессию. Многие люди ведут сборы на эти препараты. Но достоверных данных, что они продлевают срок жизни имплантанта нет. Тогда какой смысл? Можно ли от них отказаться?
7. Учитывая, что ребенок с возможным повреждением иммунной системы (синдром ДиДжорджи), какие риски для него от супрессии? Супрессию назначает и контролирует только трансплантолог? существует ли связка иммунолог - трансплантолог?
Вопросов очень много, голова пухнет. Извините за сумбур и скакие мыслей. Такие уж мы, мамы, вечно беспокойные и шебутные.
Но я хочу подстелить соломку, понимаете. Выражение такое.
Жизнь - одна
|
Участники
Правила форума
Поиск
