Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, mkagan

ХПН 3а у ребенка после трансплантации костного мозга!

Natalia_Demesh Дата: Суббота, 13.08.2016, 13:20 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день. Мой сын, сейчас ему уже 8 лет и 10 месяцев, больше года назад перенес ТКМ от неродственного донора. До этого год лечились и чего только не пили. Два с половиной года ежедневно он принимает массу препаратов. Когда больше, когда меньше. на данном этапе нам поставили ХПН 3а. Хотя и больше года назад, еще перед трансплантацией, нам тоже ставили 3а. СКФ 46 мл. У меня вопрос - если убрать медпрепараты, есть ли вероятность того, что почки восстановяться? Или это уже на всю жизнь? Сейчас пьем - мифортик, рамиприл, ранитидин, дельтакортен(кортизон), витамин Д (2раза в неделю), рокальтрол через день, и соду в таблетках дважды в день. Спасибо огромное за внимание

mkagan Дата: Суббота, 13.08.2016, 15:09 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: А какая болезнь привела к необходимости трансплантации костного мозга и чем эту болезнь лечили? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Natalia_Demesh Дата: Суббота, 13.08.2016, 16:05 | Сообщение # 3 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В марте 2014 нам диагностировали Миелодиспластическ-й синдром , гиппоцеллюлярный вариант. Лечили циклоспорином, гормонами, также прошли курс антитимоцитарным глобулином, но результата не было. Поэтому 19 мая прошлого года нам сделали трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Циклоспорин пили почти постоянно. Но как только ухудшалась биохимия - отменяли. Показатели восстанавливались. После нам циклоспорин заменили на прографф, но и его длительно не смогли пить, так же как и сирролимус. Теперь у нас для иммуносупрессии только мифортик и дельтакортен 25 мг через день. Почки не хотят ничего больше. Но ему хватает. РТПХ нет.

Natalia_Demesh Дата: Суббота, 13.08.2016, 16:09 | Сообщение # 4 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Естественно, на низких лейкоцитах были очень частые инфекции, вирусы, грибы. Масса антибиотиков, противовирусных и противогрибковых. Я понимаю, что они токсичны. Но сейчас показатели крови восстановлены. Вот только креатинин повышается до 175 и мочевина 14.

Natalia_Demesh Дата: Суббота, 13.08.2016, 16:20 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам еще долго пить эти таблетки. Минимум полгода. Последнее узи почек показало,что размер в пределах нормы. Отклонений нет. Какая вероятность того, что функции почек можно восстановить после отмены препаратов? Забыла написать еще, что принимаем аллопуринол 100 мг в день

mkagan Дата: Суббота, 13.08.2016, 18:03 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Natalia_Demesh, мне не совсем ясно, как при достаточно высоком креатинине может не быть отклонений при УЗИ почек? А разве принимаемые Вами лекарства могут быть отменены? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Natalia_Demesh Дата: Суббота, 13.08.2016, 18:17 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да. Сказали, со временем преппараты иммуносепресии отменяют. В целом после ТКМ иммунодепрессанты отменяют через год-лва-три. В зависимости от ситуации. Уже в ноябре нам лететь на очередной контороль в Италию, обещались уменьшить дозы гормонов и мифортика.

Natalia_Demesh Дата: Суббота, 13.08.2016, 18:22 | Сообщение # 8 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Очень сложно с ними. Как врачи, конечно, они молодцы. Но вот по информации очень скудно. Вот два предложения по узи почек: размеры в пределах нормы, наблюдается легкая гиперэхогенность кортико-мидолярной дифференцировки. Всё. И не словом больше. Суточная моча 1750 мл.

mkagan Дата: Воскресенье, 14.08.2016, 04:00 | Сообщение # 9 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Natalia_Demesh, Как я понимаю, Вы сейчас уже не принимаете препаратов с выраженной нефротоксичностью, поэтому не так много шансов улучшения почечной функции. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Natalia_Demesh Дата: Воскресенье, 14.08.2016, 07:15 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо! Очень жаль, конечно. Ещё можно вопрос? Я так понимаю, что почечная функция будет только ухудшаться. Что рано или поздно приведет к потребности транспьантации. Были ли случаии пересадки почки людям, пеиенесшим ТКМ? На сколько это реально в нашем случае?

mkagan Дата: Воскресенье, 14.08.2016, 09:21 | Сообщение # 11 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Natalia_Demesh, Я думаю - это вполне реально. Конкретных случаев я лично не знаю, но слышал, что в обратном порядке - сначала пересадка почки а потом костного мозга неоднократно встречалась, т.к. Иммуносупрессия может осложняться лимфопролиферативными заболеваниями М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Natalia_Demesh Дата: Воскресенье, 14.08.2016, 09:59 | Сообщение # 12 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо огромное! Это уже хорошие новости в нашем случае!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]