Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, mkagan

Кисты или ангиомиолипомы

AndreyRB Дата: Среда, 03.08.2016, 10:35 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! Хотели проконсультироваться по нашему ребенку. Мальчик, 2 года 10 месяцев. Сейчас ему ставят поликистоз почек. Впервые киста 1см была обнаружена на правой почке при УЗИ в полгода, в дальнейшем каждые полгода повторяли УЗИ, и с каждым обследованием кисты увеличивались и по количеству, и по размеру. В 1,5 года обнаружили кисту на левой почке и поставили нам диагноз поликистоз. Поликистоз наследственный по линии матери, супруге передался от ее отца. У обоих при УЗИ были выявлены значительно крупные кисты именно на правой почке. 2 недели назад в моче появилась кровь и резко поднялась температура. Увезли нас в детскую поликлинику, где провели УЗИ и сказали, что нашли что-то вроде гематомы возле правой почки, кровь в моче связана именно с этой гематомой, что это за гематома и вследствие чего она образовалась сказать не смогли. В дальнейшем провели КТ, собрали консенсус и нам сообщили, что у нашего ребенка не кисты, а ангиомиолипомы, и что кист у него никогда и не было, и то, что им казалось гематомой является крупной ангиомиолипомой. В дальнейшем нас перевели в онкологию на обследование, где исключили злокачественность и перевели нас обратно в детскую поликлинику в урологическое отделение. Что с ним сейчас делать врачи не знают, так нам и сказали. Сказали - «единственное, что мы сейчас можем сделать, это удалить почку, но не хотим, потому что она рабочая, и не известно, как себя покажет со временем левая почка, потому что прогресс распространения и увеличения кист на обоих почках на лицо». Суть еще в том, что они не могут до конца определиться с диагнозом. Врачи, которые делали нам УЗИ в обоих поликлиниках говорят однозначно, что это кисты и никакими ангиомиолипомами и не пахнет, то же самое нам сказала и заведующая в онкологии просмотрев нашу КТ, но врачи в урологии, изучив ту же КТ, все сходятся во мнении, что это именно ангиомиолипомы, потому что в структуре опухоли нашли жировые ткани (по крайней мере нам так объяснили). В общем, нам сказали, что сейчас собирают все наши результаты и отправляют в Москву на консультацию в Детскую Республиканскую Клиническую Больницу, и в дальнейшем уже будут решать, что делать. Ожидать сказали порядка 2-3х недель. Температура у ребенка ушла после недели нахождения в поликлинике, кровь в моче так и не проходит, бывает временами, что моча становится более светлая, иногда почти желтая, но всегда либо с розовым оттенком, либо совсем красно-бурая. Прикладываю ссылку на выписные эпикризы с обоих поликлиник плюс файлы с компьютерной томографии. Результаты обследований Хотели бы, чтобы Вы их посмотрели и сделали свое заключение, на что же больше это похоже, может порекомендуете какие-либо дополнительные обследования. Может дадите какой-нибудь прогноз, чего нам вообще ожидать, или порекомендуете клинику куда стоит обратиться. В общем будем благодарны за любую помощь и консультацию. Огромное Спасибо, что уделяете время!

mkagan Дата: Среда, 03.08.2016, 12:55 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: AndreyRB, Ситуация диагностически сложная для нефролога. Вся семейная история , конечно, предполагает поликистоз, но, что могло произойти с правой почкой? Одно из моих предположений, что мог быть ушиб правой почки с разрывом кисты и кровотечением из неё с образованием большой гематомы. Поэтому важно знать снижался ли гемоглобин в анализе крови , повышался ли билирубин крови (в тот момент , когда была высокая температура?). Мне кажется, что в любом случае правая почка требует хирургического вмешательства, которое должно убрать то, что сдавливает эту почку (гематома?, огромные кисты?опухоль?) и одновременно это поможет поставить диагноз. Но вопрос о показаниях к хирургическому вмешательству - это всё-таки не компетенция нефролога, поэтому я не возьмусь давать заключение. Урологи должны здесь решать и, если у Ваших местных недостаточно для этого навыков, надо , чтобы Вас отправили в детскую урологию Федеральной клиники. Конечно, желательно побыстрее. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

AndreyRB Дата: Пятница, 05.08.2016, 06:26 | Сообщение # 3 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Спасибо за ответ. По поводу ушиба могу сказать точно, что его не было. Но это в принципе уже и не важно. У меня сейчас появляется другой вопрос. Вы можете дать какой-нибудь прогноз, основываясь на своем опыте, как дальше пойдут дела с почками у ребенка, учитывая данную динамику роста и разрастания кист. Один из врачей нам сказал, что практически точно к 10 годам ребенок останется без обеих функционирующих почек, естественно меня это пугает и верить не хочется, но не принять во внимание такую информацию тоже не могу. Если это всё-таки так, нету ли нам смысла уже сейчас задуматься о пересадке почке? Потому что операцию на правой почке сказали будут делать однозначно, какую именно еще не решили, сказали вероятнее всего нас переправят в Москву, и местные доктора уже проведут свои обследования и решат. Так вот, если вопрос станет об удалении почки, может сразу пересадить новую почку, донор имеется на готове. Просто если обе почке со временем действительно откажут, зачем тянуть и ждать пока организм будет ослабевать, и пока вторая почка еще будет рабочей приживаемость новой пройдет лучше, по крайней мере мне так кажется. В общем хотел услышать Ваше мнение по всему вышесказанному. Еще раз спасибо.

mkagan Дата: Пятница, 05.08.2016, 06:40 | Сообщение # 4 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата AndreyRB () Так вот, если вопрос станет об удалении почки, может сразу пересадить новую почку, донор имеется на готове. Не говорите ерунды - одна почка работает хорошо и её может хватить ещё надолго. Пересаженная почка в среднем работает 10-12 лет. Сейчас не надо фантазировать - надо решать вопрос с правой почкой и , главное, чтобы в ней не было опухоли. Тянуть с операцией, на мой взгляд, нельзя. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

AndreyRB Дата: Пятница, 05.08.2016, 07:10 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ну и хорошо, что "ерунда". Спасибо. На счет тянуть с операцией, тут мы уже не знаем как повлиять. Нам сказали, что отправили запросы в 2 московские поликлиники и остается только ждать.

mkagan Дата: Пятница, 05.08.2016, 14:33 | Сообщение # 6 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: AndreyRB, Удачи! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

AndreyRB Дата: Вторник, 06.09.2016, 10:48 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! В общем вернулись мы только что из РДКБ, лежали в онкологическом отделении. Провели операцию, правую почку сохранить не смогли. Результат биопсии показал кистозная дисплазия почки. Прикладываю выписку Выписка РДКБ хотел бы чтобы Вы посмотрели. И хочу проконсультироваться по нескольким вопросам. 1) Как Вы думаете, если бы знали заранее, что это не злокачественная опухоль, а кисты, возможно ли было сохранить почку? Потому что нас убедили, что все показания говорят о том, что это нефробластома, и только поэтому взялись за удаление. Меня это даже интересует больше в плане второй почки, вдруг на ней произойдет тоже самое. Т.к. на правой почке буквально за четыре месяца до этого делали УЗИ и таких больших кист не было. 2) Какие дадите дальнейшие рекомендации по поводу левой почки. Нужна ли какая-нибудь строгая диета? Есть ли смысл делать какое-нибудь генетическое исследование, может ли оно нам что-нибудь дать? По поводу анализов, на что надо обращать особое внимание? После удаления почки в крови стало мочевины больше нормы, каждый день порядка 7,5. Сказали, что пугаться не стоит, потому что остальные показатели в норме. Сегодня сдавали биохимию, там уже 8,3 Биохимия стоит ли что-то предпринимать по этому поводу? Может дадите какие-нибудь еще советы. Заранее спасибо!

mkagan Дата: Среда, 07.09.2016, 16:44 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата AndreyRB () Как Вы думаете, если бы знали заранее, что это не злокачественная опухоль, а кисты, возможно ли было сохранить почку? Мне кажется - это было сложно сделать, т.к. подобного рода необычные и крупные кисты в правой почке представляли опасность и могли в любой момент осложниться - образованием камней, инфекцией, кровотечением Цитата AndreyRB () Нужна ли какая-нибудь строгая диета? Думаю нет - только ограничение соли, если имеется повышение артериального давления Цитата AndreyRB () Есть ли смысл делать какое-нибудь генетическое исследование, может ли оно нам что-нибудь дать? Данному ребёнку это ничего не даст, но, если Вы планируете родить ещё одного ребёнка и захотите на ранних стадиях беременности узнать не болен ли плод, для того, чтобы в этом случае подумать о прерывании беременности - то генетика нужна, т.к. это позволит значительно ускорить генетический анализ - будет достаточно в клетках плода протестировать не все гены, ответственные за поликистоз почек, а только то место, где имеется поломка. Цитата AndreyRB () Сказали, что пугаться не стоит, потому что остальные показатели в норме. Тем не менее, единственная почка тоже нездорова, поэтому скорость клубочковой фильтрации всё-таки может быть несколько снижена - сейчас лечения не требуется, но надо будет каждые 6 месяцев смотреть биохимию крови. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]