Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 3 « 1 2 3
Модератор форума: мик, mkagan

Мультикистозная дисплазия обеих почек.

3olg76uyar Дата: Пятница, 19.02.2016, 10:39 | Сообщение # 31 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нас начали готовить к диализу.Переночевала Машенько хорошо.Состояние стабильное. pavlinka

filinska Дата: Пятница, 19.02.2016, 12:16 | Сообщение # 32 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3530 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: 3olg76uyar, сказать тут сложно что-то и написать, вы пишите сюда- Машутке привет от всех нас, и вашему супругу тоже. ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

АнЕлЯр Дата: Пятница, 19.02.2016, 13:06 | Сообщение # 33 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: 3olg76uyar, хорошо что Вы появились! Сейчас самое главное Ваше спокойствие!!! Как бы сложно не было, но Вы должны быть спокойны, Машенька это чувствует и ей так лечге! В реанимацию св Владимира (я так понимаю что она в отделении гемодиализа) туда пускают, правда скорее всего придется долго и настояйчиво уговаривать врачей, чтобы хоть на чуть чуть пускали к ребенку. И если пустят, то пойте Машеньке, разговаривайте с ней, ей важно Вас чувствовать. Вы кормите грудью? Может разрешат кормить. Там у знакомой девушки ребеночек лежал, ей врачи разрешали приносить ребенку своё молоко. Ему тогда почки удаляли и на диализ переводили. Какие прогнозы дают врачи? И самое главное!!! Вера!!!!!!!!! Дай Бог вам с Машенькой сил!

Mirag79 Дата: Пятница, 19.02.2016, 18:07 | Сообщение # 34 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 713 Награды: 4 Репутация: 9 Статус: Цитата АнЕлЯр () И самое главное!!! Вера!!!!!!!!! Дай Бог вам с Машенькой сил! Дай Бог !!!!

3olg76uyar Дата: Пятница, 19.02.2016, 20:45 | Сообщение # 35 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да мы в центре гравитационной хирургии крови и гемодиализа.Да туда пускают,но сейчас карантин и сказали,что смогу только в окошечко посмотреть,поэтому уехала домой,чтоб не сойти с ума в чужом городе,где даже знакомых нет.Молоко есть и кормила им правда через катетер,но дома сцеживаюсь,чтоб когда к Машеньке поеду обязательно ее маминым молочком покормить.Лена вы пишите,что у вашей знакомой ребеночку делали диализ,что дальше?Врачи прогнозов не дают,сказали живем одним днем,только сегодня обследуют и поэтому я еще не знаю что и как.И вообще я еще плохо понимаю что такое диализ и как с этим жить,если доктор Коган ответит буду очень благодарна.А мы держимся изо всех сил ведь нам еще Машеньку растить и растить.................... pavlinka

MarianKO Дата: Пятница, 19.02.2016, 23:31 | Сообщение # 36 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 3olg76uyar, удачи Вам! Здоровья Машеньке! я знаю одну лялечку тоже с кистозной дисплазией почек родилась, с 1 месяца на п.диализе. (наблюдалась как раз в той же больнице, где и вы сейчас) через год ей пересадили почку от трупного донора (родители не подошли, поэтому была в листе ожидания на донорский орган) в рнцх им. Петровского, сейчас уже 3х летие отметила, растет и развивается ттт ^_^ Уверена, у вас тоже будет все хорошо! Сообщение отредактировал MarianKO - Пятница, 19.02.2016, 23:32

АнЕлЯр Дата: Суббота, 20.02.2016, 01:30 | Сообщение # 37 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Цитата И вообще я еще плохо понимаю что такое диализ и как с этим жить Когда я с этим столкнулась тогда я тоже плохо понимала что это и как с этим жить. Но постепенно всему научитесь. По ребенку будете видеть что и как, разберетесь с программой диализа, с питанием и диетой на нем. Когда стабилизируют Машу, то скорее всего вас выпишут домой (по месту жительства) находиться на диализе. ЗАРАНЕЕ уточните есть ли циклер (предоставляют ли его) в вашем городе, узнайте у кого вы будете наблюдаться на диализе, всё уточните по растворам. Вам нужно будет брать растворы (обязаны давать с запасом на месяц). Всё разузнайте, пока у вас есть возможность побегать по врачам, чтобы потом быть уже готовой. Моим знакомым, так же как и нам в свое время удаляли почки (им сразу две, нам по одной в интервале две недели и замечу что так для организма заметно лучше) потом диализ и трансплантация. Странно что врачи не дают никаких прогнозов! К сожалению, нам в этом отделении св Владимира тоже говорили что живем одним днем пока, что пересадка в далеком будущем и до нее еще надо многое пройти, но конкретики что, когда, и что из чего следует и так далее (а вопросов много) ответы на них были всегда какие то расплывчатые. У нас тоже был сложный случай и ответы какие то неоднозначные. Вечно было - доживите.... Но не берите это в голову! Сейчас Машу надо стабилизировать врачам, настроить адекватный диализ, понаблюдать, затем (дай Бог чтобы поскорее) когда настроят диализ, то Вы сможете лежать там еще какое то время вместе в палате и проводить самой диализ. Вас этому будут учить обязательно перед выпиской домой. Так что молоко беригите оно обязательно пригодится! Напишите мне в личном сообщении Ваш телефон (конечно хорошо было бы если у вас на нем есть WhatsApp или Viber тогда связь будет бесплатная) я вам всё расскажу поподробнее про этот диализ. У меня от диализа осталось кое что вроде даже есть пластыри для катетера (к сожалению вам всё придется покупать) я вам их передам. Еще нужно будет безспиртовое дезинфицируещее средство (в России днем с огнем не найдешь) тоже передам, потому что им надо будет всегда обрабатывать катетер перед подключением к диализу, спиртовым нельзя. Всё расскажу по телефону, если есть интернет у вас. Или по скайпу, там решим. Не мучайте себя, высыпайтесь пока есть возможность, Маша все таки ребетенок и даже хоть и на диализе будет, но детишки они шаловливые)))) и как и обычные дети по ночам тоже спать не дают)))) Даст Бог и всё будет хорошо! Молитесь за Машеньку и верьте Богу!

galocharet Дата: Среда, 28.03.2018, 14:10 | Сообщение # 38 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: ]Здравствуйте Уважаемый Михаил Юдович, у меня такая ситуация: у меня на сегодняшний день срок беременности 23 недели,у плода на сроке 21,5 недель по узи от 20 марта 2018г : мультикистозная дисплазия обеих почек, по узи: ОЖ 182 мм, левая почка 45мм на 26мм,мультикистозно изменена,занимает 2\3 брюшн полости,правая почка плода 27мм на 14 мм ,гиперэхогенная,ЧЛС не определяется,лоцируются несколько мелких анэхогенных структур по периферии,мочев пузырь в норме, индекс амниотической жидкости 12,0. остальные органы без патологий. На контрольном УЗИ от 26 марта 2018 - через неделю- срок беременности 22,4недели-бипариетальный размер 57мм, плечевой кости справа 36мм, костей предплечья справа 31 мм,ОГ 205мм, окружн живота 199мм, плечевой кости слева 36 мм,костей предплечья слева 31 мм, мочевой пузырь диаметр 14,9 мм, левая почка резко увеличена ,занимает 1\2 обьема брюшной полости,размерами 52мм на 38мм на 40 мм с множественными анэхогенными округлыми образованиями по всей структуре от 3мм до 20мм. ПРАВАЯ ПОЧКА 37 мм на 19мм на 15 мм ,повышенной эхогенности, с множественными анэхогенными округлыми образованиями по периферии до 5 мм Дифференцировка ЧЛС умеренно снижена ,пирамидки четко не лоцируются -заключение мультикистозная дисплазия обеих почек. В семье ни у кого проблем с почками не было и нет чего мне ждать ? какой прогноз ? возможно ли спасти ребенка после рождения? может есть какие то дополнительные исследования плода при беременности?мрт есть смысл делать?

mkagan Дата: Среда, 28.03.2018, 16:28 | Сообщение # 39 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Я думаю, что это кистозная дисплазия, но не мультикистоз - так как при двухстороннем мультикистозе функция почек полностью отсутствует, что обычно сопровождается внутриутробной гибелью плода к 20й неделе беременности. Скорее всего это какой-то другой тип кистозной дисплазии, что не всегда легко отличить анатомически. Видимо какая-то функция почек имеется, так как плод жив - но велики шансы того, что сразу же после рождения или в первые месяцы жизни потребуется замещение функции почек с помощью перитонеального диализа и последующей пересадки почки после достижения ребёнком массы тела 12 кг - это трудный путь и трудная жизнь, особенно в России, где уровень подобной помощи всё-таки отстаёт пока от передовых стран. Но, это немножко философия, так как я отвечаю на Ваш вопрос , доверяя Вашему УЗИ М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]