Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, mkagan

Девочка,3 года.Начальная стадия ХПН

Мария Дата: Вторник, 10.06.2014, 15:46 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте.Несколько дней читала ваш форум,и решилась наконец рассказать нашу историю. У нас с мужем,молодых и здоровых родителей,родилась здоровая девочка в 2011 году. Все у нас было хорошо,проблем со здоровьем не знали. Саша хорошо росла,нас радовала. Накануне нового,2014 года она заболела. Температуры не было, но с горшка не вставала. Загремели в кишечную инфекцию. Там нас стали откапывать,взяли анализы. Сказали,что стул у нее плохой, но кровь хорошая и это обнадеживает. Сказали собрать мочу. Ребенок писать отказывался. Еле выжала из себя около 50 мл. И все. до самого вечера ничего, при этом она все время была на капельнице. Взяли еще раз кровь,там и креатинин и мочевина сильно повышены.Пришла зам главврача и сказала,что у ребенка отказывают почки. Страшнее в своей жизни я ничего не слышала. Решили нас перевести в реанимацию вечером того же дня. Я не сразу поняла,что ее забирают...думала,мне разрешат с ней побыть...Короче,забрали прямо из рук,я рыдала в коридоре с ее одеялом в руках.Сказали,утром позвонить можно будет,узнать состояние. Я поехала домой. Наутро звоню,мне говорят: мы вас в областную переводим,(в другой город)состояние ухудшилось,мочи нет.Мы с мужем бегом в больницу. На скорой нас привезли в Тульскую областную.Оформились,и мы поехали обратно.как только зашли в квартиру,нам звонят на сотовый: берите все документы и приезжайте,мы переводим ребенка в Москву,на искусственную почку.Вспоминаю все как в черном тумане.Мы похватали вещи,позвонили родственнице в Москве,которую я до этого даже ни разу не видела.Она согласилась нас приютить на время...По приезду нам сказали,что ситуация серьезная,но должны успеть доехать.Пока ехали в скорой,малышка с нами болтала,говорила что кушать очень хочет,а ей тети ничего не дали.Потом помолчала и говорит: "Мама,со мной что-то не так.."Муж мой смотрит на меня а у самого слезы градом льются.... Нас привезли в больницу св.Владимира,в отделение гемодиализа. Это было вечером,28 декабря. Нас встретил дежурный реаниматолог, Анатолий Валентинович. Объяснил как будет проводится лечение,рассказал о диализе. Диагноз: ГУС, ОПН, энтероколит.Сказал,что большинство детей с таким диагнозом почки восстанавливают,но нужно будет немного подождать.И мы,как два привидения, поехали к родственнице, тете Марине. Ездили к Сашке каждый день, но нас к ней не пускали. Сделали сеанс гемодиализа, установили перитониальный катетер, начали ПД. Мужу перенесли отпуск,он остался со мной в Москве. 1 января утром мы, как обычно,первым делом звоним в больницу - "Состояние ухудшилось. К сожалению, сегодня ночью у ребенка отказала правая сторона - рука и нога".Я около часа билась в истерике.Хорошо,муж держался молодцом и меня в чувство привел.Через неделю нам разрешили посмотреть на нее,пока она спит. Рука у нее была ледяная и тяжелая,и все эти трубки...Не дай Бог кому такое увидеть...Нас предупредили,что чем дольше длится анурия,тем хуже прогноз. Мочи все не было, состояние было стабильно тяжелое. Накануне Крещения мы поехали домой, навестить моих родителей. На них было страшно смотреть. Они это переживали в сто раз сильнее. А 19 числа мы с автобуса сразу к Сашке. К нам вышла врач и сказала: "Я вас поздравляю.12 грамм мочи!"Так здорово было это слышать...так здорово позвонить родным и сказать наконец что-то хорошее! Подвижность руки и ноги начала восстанавливаться. Анатолий Валентинович,которого назначили нашим лечащим, сказал,что меня к ней положат, когда мочи станет побольше и можно будет перейти на другой способ диализа,будет меньше трубок. И вот, 31 января я на крыльях летела с вещами в больницу. Войдя в палату, я не сразу узнала свою дочку. Худенькая,крошечная, а глаза...как у брошенного ребенка...Она перестала разговаривать. Только плакала,или кивала. Сидеть тоже не могла. Я сидела возле нее и говорила как скороговорку "Мамочка вернулась,все хорошо,я больше никуда не уйду"...Меня всему научили, я сама ее сливала-заливала. Постоянно читала ей,показывала фотографии.Она стала улыбаться и издавать какие-то звуки. Потом назвала меня "Мама". Я учила ее держать предметы правой рукой, она грустила и отказывалась.Потом стало получаться,мы стали сидеть и даже ходить!как маленькие,за две ручки,с мешками,но какая она была счастливая!Писала она с каждым днем все больше,стали ходить на горшок.Потом сделали узи. Оказалось,что почки уменьшились. Мне объяснили,что скорее всего из ОПН она выйдет, но потом спустя какое-то время у нее разовьется хроническая почечная недостаточность. Позже, когда анализы улучшились,нас перевели в обычную палату и прекратили диализ. А спустя неделю убрали катетер. Саша сразу стала лучше есть,бегала,играла,писала хорошо. Нас выписали в начале марта.С диагнозом кортикальный некроз,ХПН 1 ст. Пока что все стабильно, мы на бессолевой и малобелковой диете.Оформили инвалидность. В садик мы теперь не пойдем,в общественные места почти не ходим. В Москву ездим каждый месяц на обследование. Сейчас креатинин 113, мочевина 9. Давление до 110. На последнем узи почки не уменьшились. Конечно, очень волнует вопрос, сколько ее почки смогут сами функционировать. Если у кого-то есть подобные истории,буду рада послушать.

mkagan Дата: Вторник, 10.06.2014, 16:08 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Я бы отметил несколько моментов: 1) Ваша история не является уникальной: в нашей клинике на гемодиализе сейчас находятся две девочки с гемолитико-уремическим синдромом, развившемся на фоне кишечной инфекции и ежегодно у нас бывает 8 - 10 таких пациентов, 2) В этом году осуществлена пересадка почки одной нашей пациентке , перенесшей ГУС в 2003 г, 3) В больнице Св. Владимира г. Москвы работают лучшие в России специалисты по ГУСу у детей и его последствиям. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Мария Дата: Вторник, 10.06.2014, 18:43 | Сообщение # 3 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да,я знаю,что мы с такой болезнью далеко не одни.И вы правы, нас лечили лучшие врачи. Что тут говорить,у нас в городе детской нефрологии вообще нет. А в областном центре детский диализ не развивается.

VictoriaVika Дата: Пятница, 20.06.2014, 18:35 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 27 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Впервые слышу, что из-за кишечной инфекции может такое случиться с почками . А я как-то особо всерьез не воспринимала всякие кишечные дела... А есть ли шанс, что почки придут в себя, ведь изначально она родилась с нормальными? Или некроз убил нефроны?

mamochka Дата: Суббота, 21.06.2014, 07:47 | Сообщение # 5 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте, Мария. Прочитала вашу историю и не смогла пройти мимо, не могу, слезы давят. Дай вам Бог всего хорошего, а вашей доченьке здоровья и долгих лет жизни со своими родными почками. И лучше вообще без диализа. Девочки, с которыми я общаюсь в нашей теме (нефротический синдром у детей), все обсуждают то, что случилось с вами. И конечно никогда бы не подумала, что из-за кишечной инфекции может случиться такое. Но вот когда нас выписывали из больницы, наша нефролог нам говорила опасаться ОРВИ, аллергических реакций и именно кишечных инфекций, чтобы не было осложнений с почками. Всего вам наилучшего.

Мария Дата: Вторник, 14.10.2014, 23:00 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Виктория,я на тот момент тоже не знала,что кишечная инфекция может оказать такое страшное действие. К сожалению,почки нашей малышки полностью не восстановятся.но мы делаем все,чтобы помочь ей как можно дольше жить со своими почками.

Мария Дата: Вторник, 14.10.2014, 23:19 | Сообщение # 7 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Юлия,спасибо вам за теплые слова.я давно не заходила на сайт,а зря,мне за эти месяцы была очень нужна поддержка.креатинин у нас повышался,белок в моче тоже.хорошо,что нас ведет Москва.назначили ренитек,есть улучшения.Саша хорошо себя чувствует,вес набрала.был период,когда лезли волосы очень сильно.пришлось отстричь наши косы до лопаток...сейчас обростает)очень хочет ходить в садик со своими друзьями-мальчишками)говорит: "вот я подрасту,и доктор разрешит мне играть с детишками в садике". И вам всего самого хорошего!мы,мамы,народ сильный,все выдержим!

Julia_VRN Дата: Среда, 15.10.2014, 15:10 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Мария, вы молодец, что имеете такой настрой и здорово, что есть кому вас поддержать. Очень желаю, чтоб ваша малышка жила максимально полноценной жизнью. Но почему же такие жестокие условия в наших больницах??? Ужасно, когда тяжкло больного ребенка рахлучают с родителями. Уверена, что такие стрессы мешают выздоровлению. Насколько я знаю, в других странах ребенок может находиться в реанимации с матерью, а в особых случаях даже и во время операции.

Мария Дата: Среда, 15.10.2014, 17:01 | Сообщение # 9 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Юлия,спасибо за пожелание!мы попали в самое лучшее отделение,к лучшим врачам. Нам очень деликатно объяснили,что мамино присутствие может сказаться негативно.ребенок маленький,но достаточно взрослый,чтобы разволноваться,когда маме придется уйти.у нее была сильная тахикардия. В общем,я понимала,что докторам лучше знать,что в такой ситуации лучше для ребенка.

Julia_VRN Дата: Среда, 15.10.2014, 21:21 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Да я не говорю плохо о врачах, дедо в системе. Хотя может и действительно так лучше. Главное, что сейчас этот кошмар для вас позади.

3лата Дата: Суббота, 30.01.2016, 22:57 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мария, Почти полтора года нет сообщений от Вас.Хочется верить что всё у Вашей доченьки хорошо!Крепкого здоровья Сашеньке! Родители часто недооценивают серьёзность кишечных инфекций(это я про себя).Пишу не по теме-у нас нефротический синдром,функция почек сохранена,но вспоминая события 3-х летней давности,когда я,видя,как моему ребёнку плохо-рвота 15 раз в сутки,жидкий стул с прожилками крови,отказывалась вызывать скорую...в надежде,что полегчает,в инфекцию ложиться не хотелось...мне себя побить хочется.Ведь и родственники не пнули-Да там больше нацепляете...Тогда всё обошлось.А ведь могло и не обойтись.

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 31.01.2016, 02:30 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Мария, Маша привет. Ели я не ошибаюсь, то в феврале 2014г мы вместе лежали в св Владимира в одной палате. Правда всего несколько дней и потом мы поехали обратно в свой город. Ярославу тогда 2,5 месяца было, ему устанавливали венозный катетор. Как сейчас чувствует себя Сашенька? Если будет желание напиши мне лс Часто о вас вспоминала, Сашка очень смышленая девчонка. И дай Бог, чтобы у вас все было хорошо!!!

eseniya Дата: Пятница, 07.04.2017, 22:14 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 17 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день, Мария! Прочитала Вашу историю и сразу сердце заболело.Тяжело вспоминать тяжелые моменты .У нас была подобная история 10 лет назад.Моей малышке тогда было 1год и 4 месяца.Когда забирали с реанимации в отделение , я запомнила на всю жизнь этот взгляд .Она долго не могла мне простить что мы ее бросили.Тяжелые ночи, когда она просыпалась в испуге, кричала, кусалась.Когда видела врача с реанимации даже в коридоре кричала , пряталась за меня.Из пухленькой девочки превратилась в дистрофика с боььшими, взрослыми глазами.Заново учились ходить, но я очень благодарна врачам, зав.реанимации за то что спасли мою девочку, особенно парню, который за ней ухаживал, кормил, разговаривал, сообщал нам ее каждый вздох....Она боролась за жизнь!! Но к сожалению спустя 10 лет состояние ухудшилось, врачи говорят готовиться к гемодиализу или пересадке.Но это наша история болезни, а у Вас все сложиться иначе.Я надеюсь что у вашего ребенка анализы будут хорошие! Здоровья и удачи!!!

Мария Дата: Понедельник, 10.04.2017, 21:22 | Сообщение # 14 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо большое за Ваши добрые пожелания! У нас все относительно неплохо. Саше скоро 6 лет, растёт умницей, радует нас. Прогнозы пока неясные, но то, что ХПН потихоньку прогрессирует, это никуда не делось. Почки уменьшаются...Диету мы соблюдаем, лекарства принимаем - делаем все, что рекомендуют нам врачи. Зимой подскочил креатинин, до этого цифра долго была неплохая - 68. С давлением тоже не все гладко. Но она такая активная, весёлая, щечки розовые - кто не знает, что она болеет, и не догадается. К сожалению, очень часто болеет вирусными, боюсь, как у нас со школой сложится. Ну, это видно будет. Если у нас почки протянут до 10 лет - это уже будет неплохо. Нам изначально говорили о пороге переходного возраста. Конечно, без оптимизма в наших ситуациях никуда. И Вам хочу пожелать преодолеть все трудности. Вы справитесь, главное верить и не сдаваться. Здоровья вам крепкого-крепкого!

novoidarskaya Дата: Вторник, 24.10.2017, 14:32 | Сообщение # 15 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Дорбый день, Мария! читаю вашу историю и узнаю нашу. только в ноябре 2013 года у сына (ему тогда было 3,5 года) начался сильный понос. т.к. был выходной вызвала платного врача- та сказала, что ничего страшного, в больницу лучше не ложиться, мол подхватите лишнего еще, но когда через пару дней сын перестал есть, пить , взгляд помутнел, появились страшные головные боли - поехала в инфекцию.непонимаю конечно я своих родственников, которые меня в начале отговаривали ехать, мол, что понос не лечили? картина была была ужаснейшая- почки уже остановились (креатенин 696, мочевина 59, давление 150/115)забрали в реанимацию. мне с трудом удалось уговорить врачей отправить нас в областную больницу, где есть гемодиализ. они хотели попробовать свои силы, но каким образом я даже и не знаю. ночью нас все таки отправили в Ростов. утром поставили перитонеальный диализ. операция шла очень долго...через три дня появились ухудшения и его забрали в реанимацию. ужасных 22 дня реанимации . даже и не знаю как я их пережила. пришлось поменять катетер - пошел перитонит. постоянно переливали кровь, плазму. у нас был ГУС. когда ребенка мне отдали - его было не узнать - от преднизолона лицо очень изменилось. также учились кушать, сидеть, ходить. еще 3 меняца лечения в стационае- поставили диагноз гломеролунефрит. но на протяжении трех лет я стала замечать, что болезнь его ведет себя не как у всех больных гломерулонефритом, но врач говорила что я заблуждаюсь. и тогда я решилась сама , без направления поехать НИИ педиатрии имени Вельтищева в нефрологу Приходиной Л,С. и она поставила другой диагноз - кортикальный некроз. сначало я обрадовалась- можно заниматься плаванием, ходить в школу и даже раз в неделю кушать соленый огурчик. но вот когда прочитала все об этом диагнозе, даже и не знаю что лучше....

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]