Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 2 « 1 2
Модератор форума: мик, mkagan

Особенности перитонеального диализа у малышей

alizondo Дата: Среда, 07.01.2015, 20:57 | Сообщение # 16 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: Врачам,конечно решать,но яб поостерегся гепарином так увлекаться. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Натик27 Дата: Четверг, 08.01.2015, 05:24 | Сообщение # 17 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 103 Награды: 6 Репутация: 5 Статус: Светочка привет! я хочу ответить на твои вопросы) пройдя весь этот путь с пересадкой говорю тебе со 100% уверенностью) 1. обследования донора нужно проходить сейчас, искать нужно за ранее вспомни сколько мы ездили в Москву 2. анализы местные не нужны донору, потому что в Шумакова проходить заново все, тоесть потратишь деньги не малые дома и зря 3. едите в Шумакова без Анюты с выписками последними и потенциальными донорами и все завертится само собой 4. вес кстати у вас не такой уж и маленький может вас уже и возьмут, это нужно с врачами решать на месте))))) всего меньше нас на кг)))) 5. прививки там не нужны, да потому что у детей с печенью зачастую просто нет времени их поставить так как делают пересадку в основном маленьким до года ТАК ЧТО СВЕТА ПОЗВОНИ МНЕ И Я ТЕБЕ ВСЕ РАССКАЖУ))))))))))))))))))) ЖДУ ТВОЕГО ЗВОНКА

filinska Дата: Четверг, 08.01.2015, 19:10 | Сообщение # 18 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3536 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Светочка, вопрос не в том, насколько для брюшины хуже желтых 5 или зеленых 4, или какой креатинин, вопрос в очистке! Вам делают анализы на очистку? так называемый kT/V? его нужно делать каждый месяц!! отслеживать очистку! У меня в течении 2 месяцев были изменения 2 раза в програме, была на 3 зеленых-стала падать очистка до 1.68 (должно быт больше 2), попробовали 2 зеленых и 2 желтых -ультрафильтрация нормальная 500-700, но очистка маленькая, сделали 3 зеленых и 1 желтый-очистка больше 2, но немного подотекать ноги стали к вечеру, в итоге 4 зеленых ( к тому же есть экстранил на день), ультрафильтрация больше 1000-1100, и очистка поднялась. Только так можно найти нужную программу, ну и плюс хоть раз в полгода-гос, делать ПЕТ-тест, чтоб понят какие цыкли делать-маленькие но много или длинные но меньшее количество ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

mamaAni Дата: Четверг, 08.01.2015, 19:33 | Сообщение # 19 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 63 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: filinska, такие анализы и такой тест нам никогда не делали. Я читала о них, но не думала, что они настолько принципиальны. Обязательно задам вопрос доктору.

Julia_VRN Дата: Суббота, 10.01.2015, 21:34 | Сообщение # 20 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Светлана, не смогла отправить вам в личку... посмотрите в детском разделе или в Разрешите представиться, не помню точно, история АнЕлЯр. Они на ПД в Германии. Мне кажется, вам интересно было бы пообщаться.

mamaAni Дата: Суббота, 10.01.2015, 21:43 | Сообщение # 21 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 63 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Julia_VRN, , спасибо, как раз читаю их историю.

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 11.01.2015, 20:33 | Сообщение # 22 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: mamaAni, здравствуйте. У Вас такая милая крошка!!! Здоровья ей крепкого и побыстрее бы у вас все разрешилось с пересадкой, чтобы забыть как страшный сон этот диализ. Я напишу как у нас с диализом, но это ТОЛЬКО наш опыт, у всех деток все индивидуально. У нас машинный диализ ночью, 9 иногда ставлю 10 циклов (обменов) по 60 минут 1,5% раствора. Мочевина (норма здесь <45) всегда от 120 до 140 где то, врачи говорят что до 150 для диализников хорошо. Фибрин у нас тоже в растворе бывает, раз в три четыре дня точно, то хлопьями, то нитями, то чуть чуть совсем, но бывает. Гепарин говорят не надо добавлять, что это нормально. Один раз было много фибрина несколько дней подряд и катетер видно немного засорился, ультрафильтрация была дня четыре около 50 мл за сутки, отек сразу, давление поднялось, но потом само все прошло. И тоже говорят что гепарин пока не надо. У нас ультрафильтрация обычно от 180 до 240 сейчас, врачи говорят что хорошо. Плюс сейчас зима и много жидкости с дыханием выходит, с потом тоже выходит. Главное какое у него давление. Я всегда по давлению определяю есть ли лишняя жидкость. Если повышается, то прибавляю на пару дней плюс один цикл и потом все в норме. Раствор 2,3% нам совсем не идет, он его обезвоживает сильно. У нас большая проблема с фосфором и калием. Диализ плохо чистит их, но это индивидуально. Если калий пол беды, он у нас от 5 до 6 прыгает, то фосфор бывает и 3,5 вот с ним страшно. Потому что высокий фосфор в крови без последствий для организма может быть не больше нескольких месяцев (месяца три где то не больше). И проявляет он себя через лет десять. Сердце может пострадать, вены. А капиляры на глазах у него сразу лопаются при очень высоком фосфоре. Все это из-за питания. Мы его наедаем коровьем молоком и мясным бульоном. Но по другому вес не набирается((( Едим так пару дней, а потом опять на "диету" с тотальным контролем этих составляющих. Сейчас пьем Ренвеллу, может поможет. Ярославу 1 год и 1 месяц и тоже много зубов, уже 13))) хотя опять же врачи говорят что это не зависит от медикаментов, говорят генетически. У моего мужа в детстве тоже много было. С весом тоже проблема. Мы за 4 месяца набрали 800гр всего лишь... Сейчас сам сидит, садится тоже сам и почти уже ползает. На ножки встает, стоит не крепко пока, но ругается чтобы дали ему постоять) Я убеждена в том, что физическое отставание (сидит, ползет, идет) это из-за больниц и операций, и всяких процедур. Дома окреп, никто его не колит каждый день, операции уже забылись, швы зажили, режим дня, развлечения, спокойная мама рядом) и ребенок это чувствует и все у него налаживается. И еще главное физиотерапия!!! Это определенно должно быть!!! Мы и на мяче занимались и на коврике специальные упражнения делали. Помогает очень для физического развития и как игра тоже (правда не все упражнения))) Вот как то так у нас.

АнЕлЯр Дата: Понедельник, 12.01.2015, 04:07 | Сообщение # 23 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Мы немного по другому обрабатываем вход катетера. Пластырь меняю не реже одного раза в три дня. Корочки всегды, одна отпадет, другая начинает образовываться. Ничем не мажу вообще, не разрешают. Только если вижу что корочка отпадает, тогда протираю стерильной сухой салфеткой. На каждое протирание новая салфетка, максимум четыре раза разрешают "стирать" отпавшую корочку. Пластырь с сердцевиной из салфетки. Моемся только под душем. Сверху на пластырь наклеиваю специальный пластырь для душа, он из пленки целиком. Вода не пападет. А потом сразу все меняю. А с весом беда бедовая это точно. Педиашур и подобное здесь деткам на ПД не разрешают, говорят что есть там ингридиенты, которые нельзя на диализе. Пьем специальную смесь для диализников Rena start в ней мало калия и фосфора и прочего не очень нужного, много калорий. Едим hipp кашки, но только бэбикекс и манную, в остальных тоже для нас много калия. Иногда через день даю каши на молоке или овсянку на мясном бульоне. Но при этом быстро ползет вверх фосфор. Это наша такая особенность. Знаю ребенка на ПД диализе почти нашего возраста, который кушает все и все хорошо у него. Если бы мы могли кушать хотя бы только каши на молоке каждый день, то вес бы набирали быстро.

mamaAni Дата: Среда, 08.04.2015, 21:03 | Сообщение # 24 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 63 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем, здравствуйте. На нашем форуме, " здравствуйте" особенное, самое искренее пожелание здравствовать. Здравствуйте! Всем желаю и близким вашим. Пишу рассказать, что наша Анечка умерла, 27 января. Многие из форумчан стали настолько нам близки, знаю и чувствую, как тут люди хотят помочь, что не могу не сказать об этом. Не знаю как писать и что именно. 26 января, после обеда Аню несколько раз вырвало, такое случалось, давольно часто, то во время приема кетостерила, то чуть переели. Ночью какая-то часть пищи усвоилась. Утром проснулись с посиневшими губками и кончиками пальцев, потом лучше. Но Вызвали скорую, врач поставил капельницу, от дороге в больницу еще одну, поехали в нефрологию. Опять было тяжелое с хрипами дыхание, в скорой давали кислород- маску, становилось лучше. Поэтому когда приехали в больницу, совсем Не казалось, что Анюта умирает. Анюта забрали в реанимацию, а через 30 мин сообщили, что умерла. Реаниматолог сказал, что ничего сделать не успел. Результаты биохимии частичные и скорее не корректные, "ну какие могут быть результаты у трупа?". Кровь наверно была разбавлена препаратами, потому что белок-14, креатинин- 200, это совсем не наши цифры. От вскрытия мы по разным причинам отказались. Наша доктор, уверена, что произошел отек мозга, грубое нарушение Электролитов. Натрий у нас всегда был низким, а калий или на верхней границе или выше. Хочу родителям здесь сказать-пожелать, у кого детки с проблемами почек или на даилизе, сил вам и терпения, радости каждой совместной с ребенком минуткой, пусть всегда рядышком будет поддержка со всех всех сторон, пусть рядом будут люди, которые будут верить так же и вы, упорства, надежды и дерзкой уверенности.

Julia_VRN Дата: Четверг, 09.04.2015, 09:23 | Сообщение # 25 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Светлана, примите пожалуйста искренние соболезнования. Держитесь.

Анеле Дата: Пятница, 10.04.2015, 02:53 | Сообщение # 26 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4911 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Царство небесное Вашей девочке. И Вам сил.

filinska Дата: Пятница, 10.04.2015, 13:02 | Сообщение # 27 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 3536 Награды: 30 Репутация: 74 Статус: Я не знаю, что написать.. плачу.. Знаю только, что это радость, что у нее были и есть ВЫ и боролись за нее, и она любима!!!что может быть важнее! И радостно, что Она когда-то пришла именно в вашу семью,к такой мамочке, принося много радости всем вам!!! Сил Вам ".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью" Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1

АнЕлЯр Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 03:42 | Сообщение # 28 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Светлана, я так хочу Вас поддержать, но не знаю какие слова найти... Ваша дочурка сейчас рядом с Богом. Детки попадают в рай. Анюта счастливая девочка, потому что с ней рядом были замечательные родители. Вы делали для неё очень и очень много, а главное дарили ей любовь и тепло. Я знаю что если быть с Богом и жить праведной жизнью, то обязательног попадешь в рай. Так написано в Библии и я в это верю. Будьте рядом с Богом, молитесь ему за Анечку, молитесь за себя и свою семью. Читайте писания, ищите Бога, будьте с Ним. И тогда вы обязательно будете вместе с Анечкой, конечно когда придет время. Она Вас там очень будет ждать и будет переживать за вас всегда. Это трудно принять, тем более сейчас, но Господь не хочет нашей боли и наших страданий. И когда нам выпадают такие испытания, мы не понимает за что и почему.... Мы не осознаем что будет там, как будет там. А чтобы там было хорошо и чтобы мы там были вместе и счастливы, здесь нам надо быть с Богом, научится слушать и слышать Его. Может сейчас Вам это трудно принять..... Сил Вам, всей Вашей семье! Молитесь Богу и Он обязательно будет рядом, Он не оставит и даст сил! И я помолюсь тоже.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]