Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 655 из 667 « 1 2 … 653 654 655 656 657 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Lvkorneeva Дата: Вторник, 09.07.2019, 10:29 | Сообщение # 9811 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день. У кого-нибудь были побочные действия серьезные после Сандимум или селлсепт?В инструкции прямо ужасы написаны

mamochka Дата: Вторник, 09.07.2019, 13:52 | Сообщение # 9812 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Lvkorneeva, добрый день. Про Селлсепт не могу сказать, только начали его. На Сандиммуне у нас сильно волосатость повысилась, брови шикарные были, повышалось давление, вылезли бородавки. Больше побочек не было, слава Богу.

mamochka Дата: Вторник, 09.07.2019, 13:53 | Сообщение # 9813 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Lvkorneeva, в инструкции к ПЗ тоже написано очень много побочек, к сожалению.

mamochka Дата: Вторник, 09.07.2019, 14:01 | Сообщение # 9814 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Вообще Циклоспарин нам шел, он держал ремиссию, удалось уйти от гормонов, похудел, подрос, ребенок ходил в школу., болел не часто. Так что все было хорошо. Просто следили по анализам крови и корректировали отклонения.

Lvkorneeva Дата: Вторник, 09.07.2019, 15:40 | Сообщение # 9815 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 19 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А почему вы ушли с циклрспорина, если у вас на нем было все хорошо?

mamochka Дата: Вторник, 09.07.2019, 16:18 | Сообщение # 9816 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Lvkorneeva () А почему вы ушли с циклрспорина, если у вас на нем было все хорошо? Потому что мы принимали его 3,5 года через 2 года от начала приема произошел рецидив, через год еще один. Это нефротоксичный препарат, после 3,5 лет его приема комиссия врачебная приняла решение сменить лекарства. Сейчас мы перешли на Селлсепт.

essorina Дата: Вторник, 09.07.2019, 18:56 | Сообщение # 9817 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы ежегодно на циклоспорине делаем диаскин тест. Инвалидность в этом году продлили на 5 лет. Мы в московской области проживаем. Циклоспорин (сандимун неорал ) нам вводили, когда мы были на 4х таблетках ПЗ (почти на полной дозе) и при этом не было белка.

essorina Дата: Вторник, 09.07.2019, 19:04 | Сообщение # 9818 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 236 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: От побочек сандимун неорала могу отметить волосатость, но мы мальчики, нам не страшно. Плохой аппетит, худенький. Давление в норме, но следим. Многие пишут о дисплазии десен.

ggdaadma Дата: Суббота, 13.07.2019, 18:37 | Сообщение # 9819 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Доброе время суток. У нас опять рецедив. И мы не можем уехать в больницу. Нет билетов . Много вопросов. Напишите в вайбер 89248359642

Zulya Дата: Воскресенье, 14.07.2019, 11:44 | Сообщение # 9820 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 12 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата ggdaadma () У нас опять рецедив. И мы не можем уехать в больницу. У нас рецидив в мае после полугода без ПЗ. Мы пока с ПЗ ни на что не переходили (это по счету второй рецидив). В больницу решили не ложиться в этот раз, лечимся дома под контролем нашего нефролога. В начале рецидива белок поднялся до грамма и снизился сам через пару дней, думали что "проскочили", но нет, опять вырос и начали ПЗ пить.

21081982 Дата: Четверг, 25.07.2019, 21:56 | Сообщение # 9821 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Подскажите пожалуйста кто лежал в нцзд в отделение цыгина,есть ли там платные палаты и сколько стоят

Gleb141005 Дата: Четверг, 25.07.2019, 23:35 | Сообщение # 9822 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, дорогие мои форумчане! Давно не писала, но читаю регулярно. Думала: писать, не писать? И все-таки решила написать..Вот уже 2 года как мы без сандиммуна (после 5-ти лет приема), только на нефропротекции (норваск 2,5х2). В декабре 2018 заболел (как всегда в пятницу). Была температура, но небольшая ( обычно, если болел, то температура больше 39), сделала анализ (палочками) и чуть не упала - белок показало около 1!!! У меня была истерика, в ужасе думала, что же делать!!! Дождалась понедельника, сделали общий анализ - белок - 0,3г/л. Думала проскочим. Однако, белок держался в районе от 0 до 1 месяца два. Наша нефролог решила ничего не назначать, а только перейти на жесткую диету и наблюдать. Мотивировала тем, что идет переходный возраст (и, действительно, за декабрь, январь вытянулся до 175 см, похудел, изменился и голос, и фигура - из ребенка превратился в симпатичного парня). В феврале все нормализовалось. На море ездили, даже когда были на СН. Прошли за 7 лет болезни все: и сильную гиперплазию десен ( зубов просто не было видно), и оч.сильную волосатость (волосы на спине можно было чуть ли в косички не заплетать), но. слава Богу, все это в прошлом. Первый раз сейчас отпускаю в лагерь одного, без моего контроля, и очень боюсь Ведь уже подросток, и весьма гонористый. А если еще и друзья будут брать на "слабо" Объяснила, что на сигареты и спиртные напитки - табу! Иначе - диализ. Дала почитать на форуме переписку людей на диализе. Надеюсь понял. Лагерь от дома в 100 км. Буду на связи, если что - поеду заберу. Дорогие мои мамы и папы, как говорил Михаил Юдович, ждем переходного возраста. Пусть он будет тем рубежом, за которым для нас и наших детей начнется обычная жизнь без больниц и таблеток!!! Всем нам терпения и только позитивных мыслей. Ведь, мысли материальны! BSL-1

Olja92 Дата: Пятница, 26.07.2019, 06:48 | Сообщение # 9823 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 215 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: 21081982, да там есть платные палаты, одна палата около 2500~3000 Вторая 5000 сутки. Цены конечно космические, в других отделениях есть палаты на двоих пациентов, тоже платные для детей старшего возраста. Там цена около 1500 тыс.

21081982 Дата: Пятница, 26.07.2019, 17:07 | Сообщение # 9824 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Olja92 спасибо большое!да совсем не дёшево,ребёнку - мальчику 9 лет не хочет лежать один,потому что первый раз, ложимся 4 августа, сейчас пьёт полную дозу ПЗ с нервишками еле справляемся, совсем другой ребёнок

Татьяна52 Дата: Пятница, 26.07.2019, 22:24 | Сообщение # 9825 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 46 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Gleb141005 () Здравствуйте, дорогие мои форумчане! Давно не писала, но читаю регулярно. Думала: писать, не писать? И все-таки решила написать.. Огромное спасибо Вам , что рассказали свою историю. Такие весточки очень нужны тем, кто еще находится в борьбе с этим недугом. Здоровья и счастья Вашему взрослеющему молодому человеку.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]