Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Как готовить ребенка к родственной пересадке
| |
aaryabova
|
Дата: Пятница, 18.06.2010, 01:00 | Сообщение # 91 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Виктория, надеюсь у Вас все в порядке. Оказывается наши дети одновременно были в больнице Св. Владимира. Мы попали туда 19.05. Нашему мальчишке почти 9 месяцев и у него ХПН с рождения. Очень тяжело это понять и принять, особенно когда не понимаешь, что это и как, что с этим живут, и что я такая не одна. Правда, страшно было, когда в роддоме сказали после узи, что у ребенка нет почек и все очень плохо. Он родился с креатинином 550 и мочевиной 25. После роддома попали в Св. Владимира и росли там до 3 месяцев, на своих почках, на своих отсутствующих почках. Сейчас тоже готовимся к пересадке, но у Каабака. Просто решили поехать туда и поговорить, и он произвел на мужа впечатление специалиста. Надеюсь, Вы продолжите писать о том, как у Ваших мужчин проходят дела, и у сына и у мужа. Для меня это очень важная информация.
|
|
| |
Tamilka
|
Дата: Пятница, 18.06.2010, 11:07 | Сообщение # 92 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус:
|
Quote (aaryabova) сказали после узи, что у ребенка нет почек Анна, а что же УЗИ во время беременности не показало отклонений? Сейчас, вроде бы УЗИ делают на всякие отклонения, не то что у нас 14-15 лет назад. Quote (aaryabova) Сейчас тоже готовимся к пересадке А что же таким маленьким подсаживают? Неужели взрослую почку?
|
|
| |
aaryabova
|
Дата: Пятница, 18.06.2010, 12:35 | Сообщение # 93 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Tamilka, да, узнала о предстоящих проблемах на 32 недели беременности. Поставили гипоплазию почек, при чем под вопросом, тогда и порекомендовали сделать УЗИ почек малыша в роддоме и сдать анализы. А потом роды раньше срока минимум на 2 недели. А УЗИ показало, что почки недеференцированны. В итоге диагноз: поликистозная дисплазия почек, ХПН. В Св. Владимира сказали, что до года не пересаживают почки, но я прочитала, что делают пересадки с 0 месяцев. Пересаживают взрослую почку, но выбирают почку, которая больше подойдет для такого маленького.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 19.06.2010, 08:03 | Сообщение # 94 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
взрослую почку новоржденному нереально пересадить
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Суббота, 19.06.2010, 11:12 | Сообщение # 95 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) взрослую почку новоржденному нереально пересадить Годовалому пересаживают, насколько я знаю. Помнится при мне такой лежал в РНЦХ. Ему было месяцев 9 и его мама говорила, что Михаил Михайлович сказал дотянуть на нефропротекции до года и пересадка, есс-но от мамы. Случаи пересадки таким малышам там вроде как не единичны. В других клиниках да, скорей всего за таких малюток не берутся.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
Сообщение отредактировал Nitrat - Суббота, 19.06.2010, 11:15 |
|
| |
aaryabova
|
Дата: Суббота, 19.06.2010, 16:03 | Сообщение # 96 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (Алексей_Денисов) взрослую почку новоржденному нереально пересадить Мы уже не новорожденные, к счастью. Протянули без диализа. К дате операции малышу будет 11,5 месяцев. Доноры бабушка и папа, меня будут рассматривать только в самом крайнем случае. Quote (Nitrat) Годовалому пересаживают, насколько я знаю. Помнится при мне такой лежал в РНЦХ. Ему было месяцев 9 и его мама говорила, что Михаил Михайлович сказал дотянуть на нефропротекции до года и пересадка, есс-но от мамы. Случаи пересадки таким малышам там вроде как не единичны. В других клиниках да, скорей всего за таких малюток не берутся. Nitrat, мы сразу не уточнили, а теперь у меня возник вопрос - свои почки будут удалять или оставят? Как было в тех случаях, о которых Вы писали?
|
|
| |
aaryabova
|
Дата: Суббота, 19.06.2010, 16:08 | Сообщение # 97 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Quote (aaryabova) я прочитала, что делают пересадки с 0 месяцев. Пересаживают взрослую почку, но выбирают почку, которая больше подойдет для такого маленького. В смысле нашему малышу будут пересаживать взрослую почку. А как обстоят дела с детишками с 0месяцев, я не знаю.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 19.06.2010, 17:43 | Сообщение # 98 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Quote (Nitrat) Годовалому пересаживают, насколько я знаю. У меня есть пациент, которому там сделали трупную трансплантацию в возрасте 1 год 7 месяцев. Иммуносупрессия: кемпас + програф+ селлсепт, сейчас монотерапия прографом - прошло 3 года- трансплантант функционирует.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Nitrat
|
Дата: Воскресенье, 20.06.2010, 08:34 | Сообщение # 99 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 891
Награды: 9
Репутация: 16
Статус:
|
Quote (aaryabova) Nitrat, мы сразу не уточнили, а теперь у меня возник вопрос - свои почки будут удалять или оставят? Как было в тех случаях, о которых Вы писали? Сложно сказать, не интересовался. Уточните у ММ.
www.pochka.org Трансплантация почки детям
|
|
| |
aaryabova
|
Дата: Воскресенье, 20.06.2010, 17:40 | Сообщение # 100 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 24
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
При первой же возможности уточним.
|
|
| |
123
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 11:42 | Сообщение # 101 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
|
Добрый день всем! Ужасно по вам соскучилась! Нас вчера выписали,Операция была три недели назад в пятницу.Свои почки у Макса остались,папину подсадили.Мужа сразу в день операции перевели в палату,Макса - в субботу утром.В субботу же они уже ходили по отделению самостоятельно.На следующий день после операции вставали все у кого не было каких-либо осложнений. До операции и в реанимации Макс себя вел замечательно,все соблюдал ,не плакал.Надо отдать должное врачам,они были очень внимательные.Супругу операцию делали лакороскопически.Операцию делал Галямов,Максу-Мойсюк Я.Г. На следующий день после операции диурез у был Макса -3л.,креатинин,давление,температура- в норме. Потом так же все было без неожиданных сюрпризов.Через пять дней после операции Максу разрешили гулять в парке (рядом с НИИ чудесный парк).Супруга выписали через неделю.У него все хорошо(пока будут ограничения по подъему тяжестей) и чуть повышен креатинин,но это должно стабилизироваться. Макс принимает програф,метипред ,майфортик.Концентрация еще не стабильная,поэтому будут подбирать в зависимости от дальнейших анализов.Через неделю приедем в НИИ для проверки.Врач у нас Наталья Георгиевна Квадратова. В настоящее время у Макса строгая диета-нельзя сладкое,мучное,жирное (до 1 проц.жирности) В весе пока теряет.Зато с удовольствием ест все мясное творог чего он был лишен раньше. Ему разрешили плаванье,танцы,велосипед и все другие игры,которые не травмируют почку. В школе -домашнее обучение 1 -год. В отделение -обстановка очень хорошая.Есть возможность готовить пищу и проживать ухаживающим. aaryabova,я прекрасно понимаю ваше состоянии,особенно тяжело когда нет информации. Когда мы лежали в НИИ я видела детей с пересаженной почкой,удалось пообщаться с родителями.Полученная информация порадовала.Дети ростут,учатся, путешествуют.Главное -я поняла,что результаты операции и дальнейшего состояния здоровья зависят от состояния до операции.Чем в лучшем виде ты придешь,тем легче и проше будет организму восстановится.Поэтому главное не тянуть.!!!!! Я видела у Я.Г. в отделении малыша 1года,они так же приезжали на консультацию по поводу пересадки.Сейчас они на диализе. Раньше когда мы узнавали про операции у детей,нам Каабак сказал,что он у себя делал операции 2 летним. Поэтому держитесь!!!
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
Сообщение отредактировал 123 - Пятница, 25.06.2010, 17:19 |
|
| |
Ксения
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 12:03 | Сообщение # 102 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1770
Награды: 14
Репутация: 34
Статус:
|
123, пусть у вас все будет хорошо. Главное-Вы увидели, что Вы не одни такие и исходы очень благоприятные. Моей троюродной сестренке пересадили почку в 12 лет (трупную), ей сейчас 18. У меня пересадка была в 23 года (тоже трупная), сейчас мне 28. А у Вас операция родственная-это лучше. Удачи Вам и здоровья всей Вашей семье)
http://vkontakte.ru/id3000255
|
|
| |
Tamilka
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 14:17 | Сообщение # 103 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 625
Награды: 18
Репутация: 15
Статус:
|
Виктория, хорошо, что отписались! Я рада за вашу семью! Удачи, здоровья, здоровья и еще раз здоровья! Советую завести тему именно про детскую пересадку (не знаю, может уже и есть). Делитесь опытом с другими родителями.
|
|
| |
123
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 14:35 | Сообщение # 104 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
|
Ксения,Татьяна спасибо за пожелания! Ксения ,чем сейчас занимается сестренка ? Училась на дому или нет? Чем занималась помимо школы?
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
Сообщение отредактировал 123 - Пятница, 25.06.2010, 14:38 |
|
| |
Mari
|
Дата: Пятница, 25.06.2010, 14:39 | Сообщение # 105 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
Quote (Tamilka) Делитесь опытом с другими родителями. Тем более что у нас появилась мамочка с маленьким (9 мес)ХПН 3, aaryabova - её ник. Надо ей помочь. Виктория, очень рада за вас. Я ждала когда вы напишите как прошла операция, теперь можно вздохнуть спокойно (т.т.т.) Все будет хорошо!
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
Сообщение отредактировал Mari - Пятница, 25.06.2010, 14:42 |
|
| |
|