|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Как готовить ребенка к родственной пересадке
| |
Veronichka
 |
Дата: Понедельник, 18.12.2017, 02:22 | Сообщение # 361 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
И вам спасибо. Я в последнее время много услышала хороших отзывов о НИИ Шумакова.Как часто вы посещаете врача, который вас там ведёт?
Слава Богу за всё
|
| |
| |
123
|
Дата: Понедельник, 18.12.2017, 12:23 | Сообщение # 362 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Не чаще 1 раза в три месяца.
Мы созваниваемся с ней и она его записывает на определенный день.
Дня наблюдения в НИИ Шумакова на каждый год берем направление в детской поликлинике.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
123
|
Дата: Четверг, 14.01.2021, 01:01 | Сообщение # 363 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Как давно не была на форуме.
Время летит быстро.
Последняя запись была 3 года назад.
Сейчас Максу 20 лет.
Анализы норм.Продолжает наблюдаться в нии Шумакова.
Сейчас на 3 курсе института,специальность юриспруденция.
Встречается с девушкой.
Жизнерадостный,увлекающийся молодой человек.
Сейчас перечитала свои записи до пересадки.
Как не хватало мне тогда информации,сколько страхов и переживаний было 
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Четверг, 14.01.2021, 12:32 | Сообщение # 364 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
123, как радостно!!
Привет Максу! и всяческих успехов!
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Четверг, 14.01.2021, 12:33 |
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Четверг, 14.01.2021, 13:31 | Сообщение # 365 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
123, тоже тему перечитала. Как время летит! Хорошо, что всё хорошо
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
123
|
Дата: Четверг, 14.01.2021, 13:51 | Сообщение # 366 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
filinska, спасибо.
Надеюсь наша история поможет мамочкам при принятии решений о пересадке.
Немного о папе /он был донором/.
Самочувствие норм,анализы хорошие. Неприятные моменты от операции оставили в прошлом,стараемся радоваться и наслаждаться жизнью и семьей.
Очень рада,что Макс все таки прошел тернистый путь подросткового протеста при принятии лекарств и теперь самостоятельно контролирует процесс лечения.
Лечащий врач предупреждала сразу,что самый опасный период после детской пересадке,это подростковый возраст.
Когда идет процесс отрицания болезни,медицинской помощи,отказ от приема лекарств.Это основная причина возникновения отторжения.
В этот период психи подростков умножается на проблемы осознания ,что с тобой что то не так,нужно соблюдать ограничения и твоя жизнь отличается от друзей и знакомых.
Большой плюс ему,что он нашел способ общения с друзьями и девушками не замалчивая свою болезнь,а пытаясь вести активный образ жизни при своем диагнозе и адаптироваться в жизни.
Помогло думаю, что он сразу не был ограничен домашним обучением,посещал школу,секции ,а потом институт.
Максимально много старались с ним путешествовать,отправлять в лагеря.
Конечно,было все ....и курение и подростковые драки,и поездки с друзьями на дачи и клубы, татуеровки и квадроциклы, но без этого наверное невозможно становление мужсчины и определения себя в жизни
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
123
|
Дата: Четверг, 14.01.2021, 14:01 | Сообщение # 367 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Мелисса, да,смотря сейчас на высокого ,модного молодого человека с большими амбициями по жизни ,не могу представить ,что 10 лет назад я не могла представить его будущее в таком свете,все представлялось очень мрачно,в том числе и из за отсутсвия информации об жизни и адаптации таких детей.
Кстати, при том,что мы проживаем в Москве и активно посещали санатории для детей инвалидов, мы так и не встретили деток с пересаженными органами.
Поэтому пришлось учиться на собственных ошибках
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Четверг, 14.01.2021, 16:52 | Сообщение # 368 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
123, спасибо, что поделились. очень ценная информация, которая будет полезна многим родителям!
|
| |
| |
Julia_VRN
|
Дата: Четверг, 14.01.2021, 22:40 | Сообщение # 369 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Виктория, это замечательно, спасибо, что написали!
А муж принимает нефропротекцию какую-нибудь? Как у него с давлением?
Сообщение отредактировал Julia_VRN - Четверг, 14.01.2021, 23:02 |
| |
| |
123
|
Дата: Пятница, 15.01.2021, 00:39 | Сообщение # 370 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Julia_VRN, нет, ничего не принимает и после операции не принимал.
Сначала был чуть повышен креатинин,но через несколько месяцев после операции нормализовался.
Врач сказал,что оставшейся почке необходимо время для адаптации,поэтому это нормально.
Давление всегда было норм.
Он не любитель ходить по врачам,но если обращается ,сдает необходимые анализы.
Оставшаяся почка справляется за двоих нормально.
Многие почему то думают,что донор получает инвалидность.
Это не так.
Если у донора проблемы с почками или с другими органами,его не пропускают на операцию.Обследование делает сам центр трансплантологии.
В целом его образ жизни после операции не изменился.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
Oxalis
|
Дата: Пятница, 15.01.2021, 10:01 | Сообщение # 371 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус: |
Перечитала Вашу тему, она очень придала мне сил! У дочери ХПН, ей 11,попали на экстренный диализ, планирую пересадку. Много паники и страха перед будущим...
|
| |
| |
123
|
Дата: Пятница, 15.01.2021, 11:25 | Сообщение # 372 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Oxalis, знакомо это состояние.
Знаний и опыта мало,а хочеться для ребенка сделать максимально возможное.
Вы планируете родственную пересадку? Определились с центром трансплантологии?
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
Oxalis
|
Дата: Пятница, 15.01.2021, 11:28 | Сообщение # 373 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус: |
Цитата 123 (  ) Знаний и опыта мало,а хочеться для ребенка сделать максимально возможное.
Вы планируете родственную пересадку? Определились с центром трансплантологии?
В Киеве он один, институт Шалимова. За границей, думаю, лучше, но финансы... Да, хотелось бы родственную, но обследование ещё не проводили.
|
| |
| |
Oxalis
|
Дата: Пятница, 15.01.2021, 12:11 | Сообщение # 374 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 141
Награды: 0
Репутация: 4
Статус: |
Цитата 123 ( ) Знаний и опыта мало,а хочеться для ребенка сделать максимально возможное.
Подскажите, сколько времени заняла вакцинация перед пересадкой?..
|
| |
| |
123
|
Дата: Пятница, 15.01.2021, 12:14 | Сообщение # 375 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус: |
Oxalis, если вариант один ,тогда только набираться сил на диализе перед пересадкой.
Чем здоровее ребенок перед пересадкой,тем лучше результат.
Уже хорошо,что проходите диализ.
Есть время подумать ,обследоваться,посоветоваться,успокоиться и принять ситуацию.
Мне всегда было легче,когда максимально полно изучу вопрос,а потом принимаю решение.
Вы сейчас очень связаны с дочкой,для нее это тоже огромный стресс,поэтому ваша уверенность и спокойствие помогут ей оптимально пережить сложившуюся ситуацию.
Читайте и давайте ей читать только позитивные новости об диализе и пересадке.
Меня очень выбивали статьи об трагических новостях о детках,после пересадок.Просто опускались руки.
Сын ,когда повзрослел,и стал изучать тему по трансплантологии,тоже начитавшись статей о сроке жизни трансплантанта,впал в депрессию.
Что почка прослужит 10 лет и нет смысла строить планы на будущее.
Все плохо и т.д.....
Пришлось объяснять,что раньше была другая иммуносупрессия и технологии,и как поведет себя почка при новых мед.технологиях еще никому не известно.
Таких еще примеров нет,никто так долго не принимал еще новую супрессию.
Нужно пытаться максимально продлить себе жизнь при помощи современных средств и с оптимизмом смотреть на будущее.
Все ходим под богом и здоровый человек не может спланировать свой завтрашний день.
Очень рада,что на Макса подействовали или мои увещевания или энергия молодости,но сейчас он не заморачиваться по поводу будущего,наслаждаемся жизнью,бодро и весел.
У меня тоже как то отлегло от сердца.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
