Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Как готовить ребенка к родственной пересадке
| |
123
|
Дата: Среда, 13.02.2013, 09:49 | Сообщение # 286 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
|
Здравствуйте,поделюсь нашими последними новостями Новый год не задался у нас с самого начала.. Все началось с градусника.Дочь заболела,стала мерить температтуру и разбила ртутный градусник в детской.Потом долго ходила по квартире,пыталась собрать ртуть,поняла,что не получается и ,наконец то, позвала папу. К этому моменту большая часть ртути провалилась в щели между паркетом.Развлечение на ночь всей семье было обеспечено.Мы позвонили в МЧС, узнать о необходимых в таких случаях мероприятиях.Пришлось разбирать часть партека в комнате,промывать морганцовкой квартиру,проветривать и т.д.И это все перед Новым годом.. Потом мы благополучно в новогодние каникулы всей семьей переболели какой-то инфекцией .А такие были планы на каникулы; каньки ,горки ,музеи ..! И вот наступили рабочие дни и мы поехали на очередное плановое обследование в Нии Шумакова. Анализы плохие:очень низкая концентрация,креатинин поднялся до 80 (норма 60),остальное -норма.Врач ругала нас нещадно..Врач увеличил програф на 1 млг.,и назначил пересдачу анализов через 2 недели. Провели очередную беседу с сыном.Сознался ,что в школе принимал не все таблетки.Чтобы не ругали дома,если забывал принять,выбрасывал или прятал. Мы были в ужасе... А если началось хроническое отторжение???? Две недели тянулись долго. И вот снова сдали анализы.Звоним трансплантологу.Час,два ,день-телефон не доступен,в отделение тоже телефон не отвечает.Это уже слишком...Мы чего только не передумали.А если анализы опять плохие,началось отторжение ,а мы не везем ребенка в больницу, не принимаем меры. На следующий день дозвонились до врача.Голос у Натальи Георгиевны довольный:" А что Вы волновались,анализы хорошие.Креатинин и концентрация -норма." Мы выдохнули.. Макс все это время тоже чувствовал себя явно не конфортно.Спрашивал о своих анализах. Не знаю,правда,надолго ли его хватит.Сейчас стараюсь по возможности звонить ему в школу с работы,напоминать о лекарствах.Днем прошу сестру проверять портфель,принял таблетки или благополучно лежат. Пока за все это время забыл 1 раз принять майфортик. Показала ему рассказы на форуме про отторжения.Хотела найти истории детей с РДКБ об их нахождении на диализе в ожидании почки (я их раньше читала),но не нащла.Было бы очень поучительно. Не знаю как у него выработать ответственное отношение к приему лекарств и вообще к своему здоровью.Воспринимает все очень несерьезно.Об операции и своей болезни,у меня такое впечатление,что забыл уже давно.Сейчас мысли заняты исключительно играми в войнушку и выпендриванием перед девочками в классе. На все мои переживания о его здоровье,отвечает; "Мамочка,не волнуйся,я знаю,что у меня все будет хорошо,ты зря себя накручиваешь" Ну,что с ним делать.....???? А ведь трансплантолог сказал ,что у подростков основная причина отторжения-это как раз то,что они перестают пить иммуносупресию.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Среда, 13.02.2013, 13:28 | Сообщение # 287 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата (123) А ведь трансплантолог сказал ,что у подростков основная причина отторжения-это как раз то,что они перестают пить иммуносупресию. У Вас, к счастью, не "перестают пить", а "забывают принимать". Используйте все средства, вплоть до записей в дневнике, просьб к учителю напомнить, будильник на телефон. Есть у Макса друзья в классе? Попросите их напоминать - особенно девочки будут горды поручением и не забудут)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 13.02.2013, 14:24 | Сообщение # 288 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Наташа посоветуйтесь с Натальей Георгивной по поводу сдачи концентации. Она опытный врач. Когда как и во сколько пить лекарства.
|
|
| |
123
|
Дата: Среда, 13.02.2013, 14:29 | Сообщение # 289 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата (Мелисса) Используйте все средства Да, согласна.С будильником пробовали,часто задерживают учителя класс после уроков,поэтому боится ставить,что помешает.Друзьям говорил ,они такие же балбесы,ничего не помнят. Девочек просить,я думаю,стесняется,хорохорится всегда перед ними,строит из себя супергероя.Хорошо сейчас стал принимать таблетки в открытую,а то раньше,старался принимать ,что бы никто не видел. Будем,конечно,думать,что еще можно сделать,контролировать.И ,конечно,вести беседы.Вода камень точит.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
|
| |
123
|
Дата: Среда, 13.02.2013, 14:38 | Сообщение # 290 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата (Kirill) посоветуйтесь с Натальей Георгивной по поводу сдачи концентации. Она опытный врач. Когда как и во сколько пить лекарства. Кирилл, а Вы тоже у нее наблюдались?? Она врач отличный,просто не знаю ,что мы бы делали без ее внимания.Ругает правда его всегда страшноесли плохие анализы,не будешь меня слушать,откажусь от тебя говорит. А Ян Геннадьевич,наоборот,все смеется.Наталья Георгиевна в отпуске до 25 марта,обязательно, посоветуюсь с ней.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Среда, 13.02.2013, 14:44 | Сообщение # 291 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Да было время. Будете общаться с нею передавай те большое спасибо и привет. По советуйтесь с Яном. Плохого совета не даст.
|
|
| |
123
|
Дата: Среда, 13.02.2013, 14:59 | Сообщение # 292 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата (Kirill) Будете общаться с нею передавай те большое спасибо и привет Обязательно.Мир оказывается так тесен.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
|
| |
Julia_VRN
|
Дата: Понедельник, 18.02.2013, 13:46 | Сообщение # 293 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Виктория, а в период эпидемий сын в школу ходит? Сейчас, например. Оксолинку в нос врачи рекомендовали? Нам врачи сказали, что вифероновая мазь лучше защищает, мажемся ею, плюс салфетки антибактериальные имеет с собой, если поесть соберется - вырает руки, правда не всегда, забывает. Плюс постоянно напоминаю, чтоб старался не хвататься за ручки, кнопки голой рукой, плюс напоминаю, чтоб забыл, что такое руки подносить к лицу, лезть ими в нос, в глаза. Еще на на ночь жует кусочек прополиса, размером с горошину - это природный антибиотик.
Сообщение отредактировал Julia_VRN - Понедельник, 18.02.2013, 13:51 |
|
| |
Kirill
|
Дата: Понедельник, 18.02.2013, 15:19 | Сообщение # 294 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Чеснок.
|
|
| |
123
|
Дата: Вторник, 19.02.2013, 10:56 | Сообщение # 295 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
|
Да в период эпидемий в школу ходит.У него лицейский класс,поэтому учится и в субботу. После пересадки он меньше болеет,чем при ХПН. Нам трансплантолог советовал оксалинку,ее только и используем. У нас проблемы с отношением к своему здоровью.Дома постоянно гоняю,ходит босиком, то шорты оденет,то футболку хотя дома не жарко. Из школы может идти растегнутый,то без перчаток,то с мокрыми ногами.Не могу все проконтролировать.
На счет прополюса,спрошу ,может нам тоже пожевать.
Переписываюсь с (svma77 Они тоже сделали операцию мальчику по пересадке почки. Сейчас он уже пошел в 1 класс,занимаются эл.пианином ,ивритом.Правда замучили вирусы. Они пьют майфортик и програф в одно время в 8 и 20ч.Ограничения в еде за два часа до приема не есть и 1 час.после, у них нет.Поэтому успевают и позавтракать и принять таблетки до школы. Она пишет ,что раньше врачи говорили у них так же было разделение в приеме лекарств и огнаничения ,что нельзя принимать совместно с пищей.Сейчас давно уже отменено.Почему такие разные схемы лечения???
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
Сообщение отредактировал 123 - Вторник, 19.02.2013, 21:56 |
|
| |
Julia_VRN
|
Дата: Вторник, 19.02.2013, 11:00 | Сообщение # 296 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Они в Израиле?
|
|
| |
123
|
Дата: Вторник, 19.02.2013, 11:40 | Сообщение # 297 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата (Julia_VRN) Они в Израиле? Я уточню,мне кажется ,что пересадку они делали здесь.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
|
| |
123
|
Дата: Вторник, 19.02.2013, 13:02 | Сообщение # 298 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
|
(svma77мы уехали сразу вИзраиль,когда сын попал на диализ, тут и остались.Наблюдаемся в центральной детской клинике Бейлинсон вТель-Авиве.У какждой страны свой протокол, в израиле американский, тут не отменяют преднизолон,как в европе. Мы принимаем програф2 мг 2р в день, майфортик 180мг 2р.д, преднизон 5мл через день
Вот какие разные подходы к последующей терапии. Мы пьем 4 мл.-2 раза в день прографа,180 мл.-2 раза в день майфортика,преднизолон -не пьем.
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
Сообщение отредактировал 123 - Вторник, 19.02.2013, 13:17 |
|
| |
Julia_VRN
|
Дата: Вторник, 19.02.2013, 13:41 | Сообщение # 299 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 341
Награды: 1
Репутация: 0
Статус:
|
Действительно, интересно, почему ведут по-разному. Можно у трансплантолога здесь на форум поинтересоваться.
|
|
| |
123
|
Дата: Вторник, 19.02.2013, 14:14 | Сообщение # 300 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 203
Награды: 7
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата (Julia_VRN) Можно у трансплантолога здесь на форум поинтересоваться
А на форуме разве есть трансплантолог?
Виктория
Мама сына с родственной пересадкой почки от 04.06.2010г.
|
|
| |
|