Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 2 « 1 2
Модератор форума: мик, Мелисса

В Нефроцентре нет Эпокрина

Ludmila Дата: Среда, 22.02.2012, 15:28 | Сообщение # 16 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (ptichka3000) всё-таки можно ли его купить за свои деньги без рецепта, если пока бесплатного не получить? Конечно можно. Вообще не проблема. Бегущая по граблям

Veter Дата: Среда, 22.02.2012, 19:33 | Сообщение # 17 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 122 Награды: 2 Репутация: 0 Статус: Quote (Ludmila) Вы не прочитали, ЧТО я написала? НЕТ для всех, причём здесь " эффективно индивидуальное обращение"? Мы в прокуратуру писали от лица всех пациентов. Мы должны были писать от лица отдельных привилегированных личностей? Получать должны ВСЕ! Уж, извините, если резко, но надо понимать механизмы-ну написал один, где-то порылись, чтобы не скандалил дали, ну второй, а остальным что делать? Поэтому, для нас, пациентской организации, если бороться, то за всех. Для вас, пациентской организации, -да, представлять интересы всех пациентов. кто спорит? но ptichka3000 в первом посте задала конкретный вопрос, как она может достать лекарство для своего мужа. я ЕЙ и ответила. а дальше это ее выбор: ждать или действовать

Лисица Дата: Четверг, 23.02.2012, 11:11 | Сообщение # 18 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Ludmila, О том, что неизвестно , какие препараты будут, сказали именно в КЗ СПБ - Ваше сообщение здесь о том, какие именно препараты закуплены, видели , я даже посмотрела, в чем их разница. Но на вчерашний день ничего на выдачу ещё не было. Veter, Quote (Veter) Для вас, пациентской организации, Жаль, что Вы так ощущаете "для нас" лучше и продуктивнее, чем " для вас"

Ludmila Дата: Четверг, 23.02.2012, 14:46 | Сообщение # 19 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Лисица) Жаль, что Вы так ощущаете "для нас" лучше и продуктивнее, чем " для вас" Суть претензии разъясните. Или может процитируем правильно и целиком? Quote (Ludmila) Поэтому, для нас, пациентской организации, если бороться, то за всех. Мало того, что Вы процитировали неправильно, вырвали слова из контекста, так ещё и предъявили претензию непонятно в чём. На Вашем месте было бы честно извиниться. Или я должна извиниться за то, что мы пытаемся пробить эритропоэтины для всех Питерцев? Если ситуация крайне острая, то я , пользуясь возможностями обращаться к спонсорам напрямую, прошу об адресной помощи конкретному человеку. На нашем сайте для этого и форма есть. Но полагаю, Вы не в праве меня упрекать, что мы пытаемся помочь не одному пациенту, а всем. Зайдите, полюбопытствуйте http://www.nephroliga.ru/programs/targeted_assistance_patient/ Бегущая по граблям Сообщение отредактировал Ludmila - Четверг, 23.02.2012, 14:50

ptichka3000 Дата: Четверг, 23.02.2012, 20:03 | Сообщение # 20 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 12 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Друзья, спасибо всем огромное за ответы и искреннее участие! Так приятно не чувствовать себя одинокими в такой непростой ситуации. Только, пожалуйста, не ссорьтесь:) Сегодня обзванивали аптеки, так предлагают купить только по ампулам, на аптеку нет даже целой упаковки, где-то 3 ампулы есть, где-то семь... Честно говоря, страшно становится, что в какой-то момент жизненно важного лекарства может просто не оказаться.... Ludmila, муж на диализе с начала января, так что форму пока нам не заполнить, но все равно здорово, что помогаете!

Ludmila Дата: Пятница, 24.02.2012, 00:09 | Сообщение # 21 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (ptichka3000) так что форму пока нам не заполнить, А в чём препятствие? Какое имеет значение,что он с января? Вы дневник заполняете только если начали колоть эритропоэтины. Бегущая по граблям

Лисица Дата: Пятница, 24.02.2012, 12:37 | Сообщение # 22 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Ludmila, мои слова относительно "вас" и "нас" адресованы Veter, а не Вам. Никаких претензий я Вам не предъявляла,упреков тем более, к Вашей деятельности отношусь с глубоким уважением.Извините, если что не так Сообщение отредактировал Лисица - Пятница, 24.02.2012, 13:31

Ludmila Дата: Пятница, 24.02.2012, 23:21 | Сообщение # 23 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (Лисица) мои слова относительно "вас" и "нас" адресованы Veter, а не Вам. Никаких претензий я Вам не предъявляла,упреков тем более, к Вашей деятельности отношусь с глубоким уважением.Извините, если что не так Извините, Вы меня тоже, процитировано было так, будто это относилось ко мне, произошло некоторое недопонимание. Бегущая по граблям

2010 Дата: Суббота, 25.02.2012, 02:16 | Сообщение # 24 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Quote (ptichka3000) Честно говоря, страшно становится, что в какой-то момент жизненно важного лекарства может просто не оказаться.... ptichka3000, лекарство, конечно, очень важное.....но все же не инсулин и не иммуносупрессия, какое-то время без обойтись реально (пробовала), хотя печально это все, конечно СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Ludmila Дата: Воскресенье, 04.03.2012, 19:45 | Сообщение # 25 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Quote (2010) какое-то время без обойтись реально Наташа, это если гемоглобин не слишком резко падает. Бегущая по граблям

Лисица Дата: Вторник, 06.03.2012, 13:39 | Сообщение # 26 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: http://doctorpiter.ru/articles/3451/ вот как у нас. Интересно, поможет ли? Эпокрина мне лично не удалось застать, несмотря на то, что в ссылочке, которая "когда поступят лекарства, можно узнать здесь" пишут, что был. По поводу жалоб в прокуратуру : Что могут найти для кого-то конкретного лекарство, я поняла из сказанного выше Veter. А если лекарства/многих лекарств нет ни для кого, тогда что? Каждый месяц что ли жалобы писать, или укрупнять поквартально, для быстроты? Возвращают истраченные на покупку лекарств деньги , по окончании разбирательства, - а сколько времени занимает рассмотрение дела? А если лекарство куплено не в России, и есть немецкий чек ( ну сильно дешевле там ренагель) и неотоваренный русский рецепт? Есть ли люди, которые сами доводили до конца этот процесс? Поделитесь опытом , стоит ли результат потраченных сил...

lyym Дата: Вторник, 06.03.2012, 14:10 | Сообщение # 27 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Я в прокуратуру не жаловалась (только в управление по надзору в сфере социальной политики и здравоохранения), но в течение 4х месяцев вела борьбу с системой за лекарства для мужа( все есть в моей теме). Уже более года получаем все, что заказываем))) .

Лисица Дата: Среда, 16.05.2012, 11:03 | Сообщение # 28 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 183 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Сегодня муж сам съездил в нефроцентр за рецептами.В направлении из центра диализа список из 10 лекарств. А выписали только фраксипарин, мотивируя тем, что в аптеке по региональной льготе (инвалидность не оформлена) все равно больше ничего нет. Оформляйте мол, сначала. Да конечно, надо оформить инвалидность. Но муж работает как бы полный офисный день, а процесс оформления у нас... долгий , в общем. И еще мне кажется, психологически ему так комфортнее. Предыдущие рецепты оформляла я. Выписывали всё . Но .. стоят рецепы с февраля в аптеке на отложенном спросе, май к концу подходит, ничего нет и нет. Вот думаю... отпрашиваться мне с работы, ехать ругаться в нефроцентр? Тратить три часа времени минимум. Потом ставить очередные рецепты на отложенный спрос на очередной непонятный срок. Или.. ну его? Не ехать и не выписывать. Времени жалко и очень, ну очень сильно сомневаюсь в результате. Жаловаться в КЗ, в прокуратуру? Так тоже сначала надо ехать, получать или рецепты или письменный отказ. Примут жалобу без инвалидности, или тоже скажут, оформляйте сначала?

lyym Дата: Среда, 16.05.2012, 11:55 | Сообщение # 29 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Ну оформите инвалидность, хотя бы 3 группу...Ездить не надо.Пишите письма, заказные с уведомлением.Начните с местного и центрального (Москва) департаментов здравоохранения. Приложите все выписки и опишите свою ситуацию.Процесс не быстрый, но результативный. .

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]