Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
ОБщественные организации инвалидов с ХПН
| |
archiaa
|
Дата: Среда, 16.11.2011, 01:16 | Сообщение # 1 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 619
Награды: 2
Репутация: 6
Статус:
|
Расскажите кто в курсе для чего создаются общественные организации инвалидов с ХПН? какие приоритеты от этого больным? чего можно добиться, как функционируют, может у кого то есть опыт из реальной жизни ,а не только теория?
Неудач нет-есть только опыт(НЛП)
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 16.11.2011, 08:57 | Сообщение # 2 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (archiaa) для чего создаются общественные организации инвалидов с ХПН? Для помощи, для борьбы за права. Вы, видимо еще не в курсе многого здесь. Я знаком с деятельностью организации "Нефро-Лига " - они делают нужное дело и эффективны... Во многом это зависит от личности председателя - Людмилы Кондрашевой. Существуют и другие пациентские организации, с их деятельностью я практически не знаком.
|
|
| |
archiaa
|
Дата: Четверг, 17.11.2011, 20:08 | Сообщение # 3 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 619
Награды: 2
Репутация: 6
Статус:
|
НЕТ в общих чертах то мне понятно, я хотел бы узнать конкретные дейстия, куда писать, кого просить, вот допустим у нас нет в отделении эритропоэтинов, к кому обращаться, механизмы работы организации инвалидов меня инетресуют,потому как мы собираемя также открыть общество инвалидовс ХПН, хотелось бы узнать принципы работы.Вот к примеру НЕФРО -ЛИГА для жителей Росии при условии заполнения карточки( с укзанием админ-террит единицы ,лечебного учреждения где проводится диализ) раздавала бесплавтные эритропоэтины,каким образом мы можем у себя добиться лекарст которые нам положены.
Неудач нет-есть только опыт(НЛП)
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 17.11.2011, 20:13 | Сообщение # 4 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
а почему бы вам просто не создать региональное подразделение "Нефро-Лиги"? Вступить в эту организацию легче чем создавать новую.. а "Нефро-лига" вам поможет.. ах да я не понял сразу.. вы ведь из Украины... тогда, конечно, нужно создавать свою организацию, если только нет уже развившейся организации в стране
|
|
| |
Suhov
|
Дата: Суббота, 19.11.2011, 10:54 | Сообщение # 5 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 324
Награды: 4
Репутация: 1
Статус:
|
Quote (archiaa) я хотел бы узнать конкретные дейстия, куда писать, кого просить Начинать надо с Облсовета (если при областной больнице) или с Горсовета (если при городской). Когда мы начинали, то о таких больных как мы, просто даже не знали!!!!! Теперь знают, на это ушло больше года. Нужен человек, который все это сможет двигать, так как от самих диализников зачастую помощь почти нулевая, а запросы выше крыши. Так что если есть инициативная группа - УДАЧИ Вам.
|
|
| |
Ludmila
|
Дата: Суббота, 19.11.2011, 16:17 | Сообщение # 6 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Quote (archiaa) ,потому как мы собираемя также открыть общество инвалидовс ХПН, Для начала надо посмотреть законодательство, кто у вас занимается регистрацией некоммерческих организаций. И плясать от этого. Узнать какие требования к документам и что за документы вообще нужны. Вобщем, пишите, я готова ответить на вопросы, только лучше на nephroliga@gmail.com
Бегущая по граблям
|
|
| |
|