|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Как дальше жить?
| |
Marinama1206
 |
Дата: Четверг, 25.01.2024, 11:13 | Сообщение # 196 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 36
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Да, хотелось бы бОльшей движухи и подтверждения, что есть много людей, у которых и после 20 лет с этой болячкой все неплохо. Но, знаете, что я думаю,многие ведь после пересадки. И если у них все хорошо, они просто хотят поскорее забыть все это и просто жить.поэтому сюда не заходят.
|
| |
| |
Diona
|
Дата: Четверг, 25.01.2024, 11:42 | Сообщение # 197 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус: |
fffas, да всем подряд интересовались. На камере потом смотрели реакцию, вру или нет. Вопросы типа, есть ли у вас магазины в пешей доступности? И вы можете туда сами ходить? Таким тоном, ну какой вы инвалид, вы поздоровее многих. Последняя фраза не проговаривается вслух, но очень хорошо читается по лицам и интонациям. Четыре тетки как гестаповки. Какие препараты принимаю, дозировки, не дай бог запнуться на торговом названии, сразу на лицах подозрение. Когда через полтора часа получала готовые документы, там была женщина, которой отказали в инвалидности, она крыла матом всех вокруг. Как я поняла, они завалены фальшивыми прошениями по инвалидности, вот пытаются понять, кто на самом деле инвалид.
По сути они имеют дело с документами, а их состряпать в больнице и в поликлинике за небольшую мзду - как нефиг делать.
|
| |
| |
Diona
|
Дата: Четверг, 25.01.2024, 11:45 | Сообщение # 198 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус: |
Marinama1206, люди сюда заглядывают, сли какая проблема возникла (после пересадки или на диализе). Хотя когда я сюда пришла три года назад, тут значительно больше народу было. Люди раньше даже встречи устраивали.
|
| |
| |
chistik_t
|
Дата: Четверг, 25.01.2024, 20:51 | Сообщение # 199 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 113
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Diona, по ходу мне инвалидность не дадут))) так как у меня в доме на 1 этаже продуктовый магазин один, на другом конце дома второй, и буквально через дорогу третий+овощной. А ещё в 100м куча магазинов, КДЛ лаборатория, валбериз, озон. В общем, всё что нужно в современном мире)))
А ещё я никогда не помню лекарства какие пью, а уж тем более их дозировка. Ношу в телефоне фото коробочек с лекарствами, а на коробочках написано когда мне их нужно пить, до еды/после/вовремя)))
https://vk.com/id16589073
|
| |
| |
chistik_t
|
Дата: Четверг, 25.01.2024, 21:02 | Сообщение # 200 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 113
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Цитата fffas (  ) какая нафиг денежка ???
Я сама ещё не сталкивалась с этим, но знаю,что знакомая не могла мужу оформить группу, ей сказали, что он же ходит, сам себя обслуживает, какая ему группа. И намекали на 350к. А он после геморрагического инсульта, ногу тянет, ничего не запоминает, рка одна не работает. Ещё и с глазами что-то там было.
Они сейчас уехали в МО и там без проблем получили группу.
Мне тоже кто из родственников знает, о болезни моей и что до сих пор группы нет, все говорили, что врач денежку ждёт, что б начать оформление группы.
У нас без денежки ничего не делается. Наркоз хороший хочешь? Денежку дай, а то дадим такой, что потом "болеть"будешь и кармашки поглаживает.
Я когда делала первую операцию в Москве всё боялась, что у меня запросят "благодарность", а у меня денег не хватит. А с меня ни копейки не взяли. Даже не намекали, а одна женщина хотела сама "отблагодарить" врача, так там такой кипишь был. Это я в 52 больнице лежала. И врачи от Бога там и именно лечат, а не "благодарности" собирают.
А здесь 2 раза оперировались, мне сразу сказали сколько денежек нужно, что б "отблагодарить" хирурга, мед.сестру, анастезиолога. Ну так, что б операция хорошо прошла, без осложнений.
Поэтому и пересадку хочу сделать в Москве. А ещё у московских врачей опыта больше, чем у наших и это самый весомый аргумент.
https://vk.com/id16589073
Сообщение отредактировал chistik_t - Четверг, 25.01.2024, 22:26 |
| |
| |
Diona
|
Дата: Четверг, 25.01.2024, 21:27 | Сообщение # 201 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус: |
chistik_t, дадут, все дадут, только нервы помотают. В любом случае говорите правду, если чего-то не помните - значит не помните. Ясен пень, сейчас инвалидов из-за СВО привалило, им не улыбается их количество увеличивать, но мы в этом не виноваты.
С пересадкой очень переживаю, что не смогу нужные лекарства доставать, а сидеть на отечественных дженейриках - такое себе.
|
| |
| |
chistik_t
|
Дата: Четверг, 25.01.2024, 22:37 | Сообщение # 202 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 113
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Diona ( ) Люди раньше даже встречи устраивали.
Да вы правы, сюда заходят когда есть какая-то проблема, а если всё хорошо, то люди живут своей обычной жизнью и это прекрасно. Во всяком случае я верю, что у всех "бывших" завсегдатаев форума всё хорошо.
Сама я разыскала Дождинку, она раньше тоже тут на форуме была, у нее была двойная пересадка, она живёт в моем городе. Мы конечно не встретились, но созванивались, периодически переписываемся. Я очень рада, что у нее всё хорошо и молюсь, что б у нее ещё долго было всё хорошо. Спасибо ей огромное за поддержку, это дорогого стоит. Хоть и переселилась она давно, но до сих пор в теме...подсказывает мне, что да как сделать. Я безмерно рада, что удалось ее розыскать и пообщаться.
https://vk.com/id16589073
|
| |
| |
chistik_t
|
Дата: Понедельник, 29.01.2024, 10:33 | Сообщение # 203 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 113
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Завтра 30 января в 9-00 заседание МСЭ. Что-то я прям мандражирую.
https://vk.com/id16589073
|
| |
| |
Анка78
|
Дата: Понедельник, 29.01.2024, 15:19 | Сообщение # 204 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 142
Награды: 1
Репутация: 9
Статус: |
Цитата chistik_t ( ) Что-то я прям мандражирую.
да ну, не переживайте, говорите как есть. У Вас СКФ ниже 15, чего мандражировать? тут все ясно
Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С)
Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Вторник, 30.01.2024, 09:59 | Сообщение # 205 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Diona ( ) Люди раньше даже встречи устраивали.
|
| |
| |
chistik_t
|
Дата: Вторник, 30.01.2024, 13:12 | Сообщение # 206 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 113
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Анка78, 2 часа назад закончилась комиссия. Ну что, очень неожиданно, но мне дали 1 группу на 2 года. Спросила у них могу ли с этой группой работать, на что мне ответили, что сейчас можно работать с любой группой.
А терапевт категорически говорит, что нельзя. Типа оштрафуют работодателя, за то что он взял на работу инвалида 1 группы. И что делать? Кому верить?
https://vk.com/id16589073
|
| |
| |
chistik_t
|
Дата: Вторник, 30.01.2024, 13:13 | Сообщение # 207 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 113
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Алексей_Денисов, было б круто. Я надеюсь к тому времени я успею перебраться к Москве поближе.
https://vk.com/id16589073
|
| |
| |
fffas
|
Дата: Вторник, 30.01.2024, 13:28 | Сообщение # 208 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус: |
chistik_t,
наоборот - очень ожидаемо ) я ставил 70 на 30 за первую
верить ИПРА -там все написано . получили ведь уже - есть какие особенности ?
|
| |
| |
Diona
|
Дата: Вторник, 30.01.2024, 13:40 | Сообщение # 209 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус: |
chistik_t, ерунда, никого не оштрафуют, обычно льгота положена, если инвалидов трудоустраивают.
|
| |
| |
Анка78
|
Дата: Вторник, 30.01.2024, 13:50 | Сообщение # 210 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 142
Награды: 1
Репутация: 9
Статус: |
Цитата chistik_t ( ) очень неожиданно, но мне дали 1 группу на 2 года.
очень хорошо, теперь станет легче. И по лекарствам и по обследованиям платным, часто скидки хорошие для первой группы.
Я думала. что дадут вторую, и даже не сомневалась в этом. А тут еще круче:)
Попасть в ситуацию, что хуже быть не может - невозможно, хуже может быть всегда (С)
Гемодиализ с 12.01.2024, пересадка почки 16.10.2024.
Сообщение отредактировал Анка78 - Вторник, 30.01.2024, 13:50 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
