|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Можно ли строгой диетой и терапией отсрочить диализ?
| |
Devemra
 |
Дата: Суббота, 16.07.2022, 20:10 | Сообщение # 76 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Моё питание по диабету как раз таки пошло через одно место, потому что стала есть больше углеводов.
Например хлеб я раньше вообще практически не ела и вообще была ближе к кето питанию, ну то есть смещение было в сторону жиров, и по немногу белков и углеводов. Не знаю, может имеет и сейчас смысл продолжать питаться со смещением в сторону жиров, учитывая диабет и ХБП.
Но тут же диетологи и литература кричат ЖИРЫ СТРАШНО ХОЛЕСТЕРИН, а до этого читала много опровергающей информации касаемо холестерина от жиров, но опасности от углеводов)
|
| |
| |
Diona
|
Дата: Суббота, 16.07.2022, 23:28 | Сообщение # 77 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус: |
Devemra, вообще диета при ХБП это жир и сахар))) Сахар вам нельзя, остаётся жир. Так что кето хороший вариант. Хлеб к сожалению много белка содержит, хлеб и выпечку лучше ораничивать. Холестерин повышается от двух вещей - от избытка калорий вкупе с малоподвижностью и от нервов. 70% холестерина организм вырабатывает сам и только 30% поступей из пищи. Можно сидеть на жёстком ограничении калорий и если при этом нервничать - холестерин будет расти до небес.
|
| |
| |
Devemra
|
Дата: Среда, 09.11.2022, 01:47 | Сообщение # 78 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Всем привет)
Протянув даже больше чем надеялась, с креатинином больше 700, мочевиной 24, калием 5,7, гемоглабином 115 меня кладут вводить в диализ. 14-го. У меня ПД.
Последние месяцы у нас в мариинке была небольшая группа, созданная психологом и преддиализным доктором, Спасибо им)
https://tvspb.ru/news....-pochek
И вот 3 девочки с группы уже в больнице, я в понедельник и 2 ещё не выпустились)
Бегаю решаю вопросы с трансплантацией. Сдала уже кровь на типирование, но столкнулось с кучей бюрократических проблем, так как прописана не в СПб. а прописаться сейчас оказалось не так просто, потому что кто легко мог сделать это — уехали из-за мобилизации, а другие боятся появляться в гос учреждениях) Но решаю. Даже паспорт поменяла (потёрт был).
Также вчера ездила в Москву, сходила в Шумакова, но додиализно отказались ставить в лист, потом говорят приходите и лучше с мамой. А то вам из СПб далеко ехать.
Чувствую себя адаптированно-нормально. Но сил и собранности видимо меньше — тяжело вставать, вроде много делаю, но мало успеваю, что-то вечно забываю. Ещё и нервный фактор складывается. Кроме личных проблем с почками, ещё и глобальные и разлука из-за этого. Да и у папы со здоровьем плохо, какой месяц непонятно что с лёгкими. И уже неизвестно куда и к кому обращаться.
Переодически падаю на пол и просто ору. Ладно. так было один раз, но плачу часто. Но встаю и продолжаю жить и дела делать дальше. Психолог сказала я справляюсь) Хотя иногда кажется нет. Занимаюсь английским, растяжкой, концертами (работа такая)
|
| |
| |
Devemra
|
Дата: Среда, 09.11.2022, 01:59 | Сообщение # 79 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Но у меня вопрос о переезде в другую страну и диализе/трансплантации, поиск не дал особо ответа, но темы точно есть. Возможно я поленилась)
В общем, план после трансплантации переехать в Сербию, Как там возможно быть с лекарствами? (плюс у меня диабет)
Могу ли брать запас на 3-6 месяцев и приезжать сюда (что дорого), могу ли покупать там по рецепту и не стоит ли это катастрофически огромных денег? А может даже возможно как-то хоть что-то получть там? Где искать ответы?)
Но это теоретические планы после трансплантации, которая ещё неизвестно когда. А пока меня ещё не поставили в лист нормально (обследование не делала, в Шумакова сказали что к ним возможно только после НГ, если трупная пересадка), сегодня узнала что путешествовать с перетониальным диализом не так и сложно и что растворы можно получить бесплатно в любой стране. Так ли это? Куда бежать-писать звонить? Речь также про Белград, Возникла мысль, что если это возможно, после введения в диализ в декабре съездить на неделю-месяц.
Также вопрос по перелёту, Рейсы с пересадками намного дешевле, но как быть с растворами? Возможно ли вообще как-то перевозить хоть какое-то их количество с собой? Допустим если перелёт сутки, Возможно ли как-то проводить диализ в аэропорту? Есть там наверное чистые медпункты? А может поставщики растворов вообще в такие пункты их поставляют? Как быть, в общем в пути и по прибытию в другую страну (в моём случае Сербия, Белград) если ты на перетониальном диализе? Ну и также как проще с этим в поездках — ручной или циклер?
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Среда, 09.11.2022, 03:39 | Сообщение # 80 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Татьяна, привет!
Удачи тебе с операцией и вхождением в диализ!
Мы рядом для любых вопросов, а также, кода ты на пол ложишься, рядом.. заходи..пищи..
плаксивость у мея как развилась так и остается до сих пор, а на имуносупрессии стала еще чувствительней..
по Сербии, на все твои вопрпонсы есть оди н ответ-это будет зависеть от твоего легального статуса в этой стране.
узнай какая у них система медицинская и какие есть пути, что ты стала резидентом
про путешевствие спд есть много тонкостей и часто это зависит от авиакомпании, которой ты летишь
но начни с того, чтоб поговорить с компанией по ПД как у них сейчас с этим дела состоят
и от этотго отталкиваться
там ближе к делу расскажу свой опыт путешествий на самолете
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Среда, 09.11.2022, 03:41 |
| |
| |
Diona
|
Дата: Среда, 09.11.2022, 10:50 | Сообщение # 81 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1065
Награды: 3
Репутация: 21
Статус: |
Devemra, это врачи так вас дотянули с СКФ 6 - только собираются вводить в диализ? Я к тому, чего ждать от нашей медицины...
|
| |
| |
Devemra
|
Дата: Среда, 09.11.2022, 12:16 | Сообщение # 82 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата filinska (  ) Удачи тебе с операцией и вхождением в диализ!
Спасибо большое, Юля)
Цитата filinska ( ) начни с того, чтоб поговорить с компанией по ПД как у них сейчас с этим дела состоят
и от этотго отталкиваться
Видимо да, только после вхождения в диализ. А то даже какая компания не знаю. Но вроде у них сейчас в основном Бакстер поставляют
Цитата filinska ( ) по Сербии, на все твои вопрпонсы есть оди н ответ-это будет зависеть от твоего легального статуса в этой стране.
узнай какая у них система медицинская и какие есть пути, что ты стала резидентом
Видимо, если получится съездить просто буду узнавать) Но это вопрос ещё сильно подвешенный, как и всё в мире
|
| |
| |
Devemra
|
Дата: Среда, 09.11.2022, 12:24 | Сообщение # 83 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Diona ( ) это врачи так вас дотянули с СКФ 6 - только собираются вводить в диализ? Я к тому, чего ждать от нашей медицины...
Несколько месяцев ситуация была пюс-минус стабильна. СКФ был хоть и 9, но остальные показатели на грани терпимы. А вот по последним креатинин взлетел, мочевина взлетела, калий поднялся, гемоглабин упал. И вот сразу и отправляют. Дали неделю под строгим заветом быть максимально аккуратной, тут уже по моей инициативе, потому что внужно было доделать суперважные дела, в том числе и по документам
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Среда, 09.11.2022, 20:47 | Сообщение # 84 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Цитата Devemra ( ) Видимо, если получится съездить просто буду узнавать) Но это вопрос ещё сильно подвешенный, как и всё в мире
это понятно, но лучше поищи сейчас русскоязычные группы Сербии и спрои варианты легального нахождения
может, с Сербией легче, но во многих странах вариант часто только учеба
узнавай читай разбирайся
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Среда, 09.11.2022, 20:50 |
| |
| |
Devemra
|
Дата: Вторник, 22.11.2022, 23:43 | Сообщение # 85 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ну вот неделю назад прооперировали, пока промываюсь, собираю анализы для трансплантации. С завтра может переведут на дневной стационар (я живу рядом)
Всё вроде спокойно. По анализам креатинин растёт, всё остальное даже по-лучше чем 2 недели назад.Мочевина снизилась до 20, гемоглабин, калий считай такой же, кальций стал в норме. Мочевая всегда в норме, А! Вот только натрий поднялся впервые за всё время. Но я ела готовую еду подсоленную.
Самочувсвие ок, но утомляемость выше всё же. Ещё и стресс и операция тоже дают знать.
Кстати во время операции у меня видимо включился защитный механизм, что я всё время болтала и шутки шутила. Зато даже половина анестезии на меня ушло. Сразу с каталки, пока все замешкались, вывернулась и схватила телефон и давай в рабочих чатах разруливать) Смеюсь с себя. Всю неделю норм была, вчера поплакала)
.Цитата filinska ( ) там ближе к делу расскажу свой опыт путешествий на самолете
Спасибо, Юля за всю информацию) Написала сначала в форму обратной связи нефро-лиги, там мне сразу ответили и дали контакты представителя Baxter (тут только эти растворы сейчас).. Представитель прислал бланки документов и схему действий. Буду завтра заполнять и у врача спрашиваться. Разве что хотела чуть раньше, но запрос в СЕрбиюза месяц надо делать. Но это не страшно. С прямыми рейсами только теперь нереально. Но я так понимаю одного пакета на пересадку мне будет достаточно, там где-то в медпункте аэропорта залиться и дальше. Оформить вот только предварительно
Сообщение отредактировал Devemra - Вторник, 22.11.2022, 23:44 |
| |
| |
Devemra
|
Дата: Вторник, 22.11.2022, 23:56 | Сообщение # 86 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ещё теперь думаю как не превратить комнату в манипуляционную и где всё это покупать. Стеклянный стол, стойка для капельниц: маски, пелёнки, спиртовые салфетки, грелка для растворов, разные виды весов. Ужас конечно)
Но дома то ладно, а вот в поездках. да и просто в гостях
|
| |
| |
Анеле
|
Дата: Среда, 23.11.2022, 01:38 | Сообщение # 87 |
|
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус: |
Зачем стеклянный стол?
И разные виды весов?
Стойка для капельниц - да, а остальное много места не занимает. Коробки с растворами - да.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Пятница, 25.11.2022, 13:11 | Сообщение # 88 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Татьяна, привет!
Лена вверху уже написала
никакой стол тебе не нужен
максимум маленький столик, на колесиках, и то если у тебя есть место рядом с каким-то столом, то ничего не нужно экстра
стойка для капельниц также не нужна, если есть куда крючек любой прибить
лайфхак для поездок, особенно если такой крючек высоко, или его нет
Мешок вещаешь на вешалку, и саму вешалку или на крючки или просто за дверь цепляешь, поэтому если высоко- несколко вешалок одну за другую
Пеленка теоретически не нужна, хотя мне казалось ну как?? после того как ты сделала подключение, там все закрыто и катетер можно оставить висеть в воздухе
чтоб ты понимала просто сдвигание вззгляда на это- год я прикрывала пеленочкой все, стирала тряпочки или покупала салфетки и 5! лет я уже делала ПД без этого всего
другой вопрос циклер-там на ночь да, я салфеточкой стерильной обматывала, даже, чтоб не запачкать постель
весы маленькие с крючком одни и напольные. но они не нужны в поездках, только маленькие
спиртовые салфетки не нужны, если у теб хороший антисептик. Это самое важное, что должно волновать, хорший антисептик и им ты можешь протереть поверхность, а самое главное-руки!
главное наловчится быстро отключаться и подключаться, это со временем прийдет
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Пятница, 25.11.2022, 13:18 |
| |
| |
fffas
|
Дата: Пятница, 25.11.2022, 14:34 | Сообщение # 89 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2306
Награды: 7
Репутация: 49
Статус: |
Цитата Devemra ( ) Стеклянный стол, стойка для капельниц: маски, пелёнки, спиртовые салфетки, грелка для растворов, разные виды весов
вообще ничего из этого не нужно . 0.33 бутылка с дезраствором и пульверизатором и крючок повыше )))
сейчас уже немного жалею что не делал фото сего процесса
и конечно же руки - быстрое и точное манипулирование залог успеха
дальше уже нюансы - обязательно два колпачка при смене ( пару раз падал ) . если раствор лежит сутки дома греть не нужно , а в жару даже приятнее .
Сообщение отредактировал fffas - Пятница, 25.11.2022, 14:38 |
| |
| |
Devemra
|
Дата: Суббота, 26.11.2022, 01:57 | Сообщение # 90 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 75
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо всем за ответы! Фуф, немного отпустило от ритуальности всего действа и создания алтаря)
Учат в отделении так — стол, стойка, салфетки, пелёнки) Я спрашивала уже про поднос, сказали что в поездках ещё ладно, а дома будь добра организовать всё как надо — стол, за которым ты больше ничего не делаешь, если и крючок, то чтобы пакет ничего не касался, пелёнки стирать кипятить проглаживать и хранить в контейнере, вместо салфеток сказали можно бинт порезать и тоже в контейнере хранить
.Цитата filinska ( ) Мешок вещаешь на вешалку
Цитата Анеле ( ) И разные виды весов?
Цитата fffas ( ) сейчас уже немного жалею что не делал фото сего процесса
Вообще нахожу в интернете мало информации по этому поводу, особенно визуальной, В плане различных аспектов ПД, от вида на теле до организации пространства. Попадалась статья 2021 года, что в России (да и схожие данные в других странах, кроме, кажется Японии) ПД используют менее 10% людей на ЗПТ.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
