Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 3 из 6 « 1 2 3 4 5 6 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

RadistkaKate новичок на форуме

skraf Дата: Понедельник, 14.12.2020, 21:02 | Сообщение # 31 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: RadistkaKate, я диализ начинала в 15 больнице, там у нас был диализный центр. Как везде привозили отвозили . Но у них был свой эндокринолог и он меня на второй диализ осмотрел и написал, что рекомендует диализ проводить на низкомолекулярных гепаринах, всвязи с наличием у пациентки сахарного диабета и диабетической ретинопатии. Из личного опыта могу сказать, диализный центры разные. Есть совсем плохие и мне на них везет, даром здесь нельзя получить ничего. Все надо выбивать с боем, со скандалом . Меня первое время поражало, что 90% пациентам вообще все равно как их лечат, какие диализаторы сводят, какая скорость, чего там в анализах. С гемодиализом это плохой вариант. Это ваш образ жизни и надо понимать что происходит , никто за вами следить не будет, нарушаете вы дома приём лекарств или диету. Много или мало пьёте. Это целиком ваша ответственность. Во всех книгах по гемодиализу красиво написано, что идеальный вариант это когда врач и пациент стараются вместе достигнуть хороших результатов от проведения диализа. В жизни - вам поставили программу плюс минус километр , без анализов и без учета ваших сопутствующих заболеваний и крутят вас, ах нет, извините , оказваают услугу . Жалобы ваши вообще никого не волнуют, их даже не записывают в карту. Изменении программы это целый скандал. Я вот иду в платную лабораторию делаю анализы или прохожу обследование и приношу в центр. Потом у других докторов нефрологов узнаю что делать и менять и потом требую в своём центре.

RadistkaKate Дата: Понедельник, 14.12.2020, 21:49 | Сообщение # 32 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 58 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: skraf, спасибо что делитесь опытом. Я Вам написала в личку и на почту. Цитата Все надо выбивать с боем, со скандалом . Нет сил физически. Сейчас поправим ситуацию с помощью полученных наконец-то препаратов и дальше постараюсь не доводить себя до такого состояния. Цитата что 90% пациентам вообще все равно как их лечат, Я из тех пациентов, которые ведут дневники (спасибо диабету за такую привычку), куда я записываю всё: вес, сахара, съеденные ХЕ, стул, давление, препараты принятые, а сейчас туда добавились ещё данные по диализу. Ну в моём понимании я "находка" для врача)) видимо только в моём понимании

Анеле Дата: Вторник, 15.12.2020, 01:46 | Сообщение # 33 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4906 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: Цитата RadistkaKate () только если температуру поднимают до 37, что мне кажется, это не есть хорошо Почему? Кровь, проходя по магистралям, может остывать. У нас почти всем ставят 37. Иногда поднимаю до 37,5, если нужно согреться.

Deshi2 Дата: Вторник, 15.12.2020, 12:12 | Сообщение # 34 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Цитата RadistkaKate () Переношу диализ неплохо, давление стабилизировалось, сухой вес тоже определили, скорость пока 250, приношу 1,4-2,8 кг. Какой ваш сухой вес? 2,8 кг когда откачивают давление не падает? Вы пишите, что переносите диализ неплохо - это и есть критерий оценки). Единственное. я постоянно мёрзну)) даже второе одеяло не помогает, только если температуру поднимают до 37, что мне кажется, это не есть хорошо Нам практически всем ставят температуру 37, ничего плохого в этом нет. Кстати мне не помогает, всегда холодно. Я вообще мерзлячий. Может и вы тоже? Цитата skraf () что 90% пациентам вообще все равно как их лечат, какие диализаторы сводят, какая скорость, чего там в анализах По моим ощущениям, у нас таких пацинетов гораздо больше. skraf, читал вашу тему полностью. Вам тяжело пришлось, но вы с достоинством перенесли тяготы. Как вы сейчас? У вас вроде бы получилось улучшить свои условия. Я бы тогда просто перешел в другой центр - Фрезениус, б браун, в Москве выбор есть. Цитата skraf () В жизни - вам поставили программу плюс минус километр , без анализов и без учета ваших сопутствующих заболеваний и крутят вас, ах нет, извините , оказваают услугу . Жалобы ваши вообще никого не волнуют, их даже не записывают в карту. Изменении программы это целый скандал. Слава медицине, так далеко не везде. Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

Kajakas Дата: Вторник, 15.12.2020, 19:08 | Сообщение # 35 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 237 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата RadistkaKate () Вот представьте я подхожу к врачу и говорю, мне пожалуйста, вместо гепарина делайте клексан, который в разы дороже, но в народе бытует мнение что он более безопасный при склонности к кровоизлияниям на сетчатке. Как думаете им будет интересно, что у меня один видящий глаз и тот с ретинопатией? Здравствуйте. У меня другие проблемы на диализе, но я Вас очень понимаю. Так как сама в такой же ситуации -начало диализа, боли , сложности то с одним, то с другим. И тоже мерзну. Только первую половину диализа мерзну, бывает , что аж до тряски мерзну. Во вторую половину - теплее.

Deshi2 Дата: Вторник, 15.12.2020, 19:10 | Сообщение # 36 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Цитата Kajakas () Только первую половину диализа мерзну, бывает , что аж до тряски мерзну у меня так же, только не до тряски. Какая-то общая проблема. Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

RadistkaKate Дата: Вторник, 15.12.2020, 20:30 | Сообщение # 37 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 58 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Анеле, Цитата Deshi2 () Я вообще мерзлячий. Может и вы тоже? Да, я всё время мёрзну;)) Нас в зале 7 человек, прошу температуру повысить только я

skraf Дата: Вторник, 15.12.2020, 21:11 | Сообщение # 38 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Deshi2, Андрей! Сейчас вроде нормально стало. Ковид правда слегка прибил, но и с этим справимся. Диализаторы большие мне выписывают, фрагмин на постоянной основе выписывают в 52 больнице вместе с эпоитинами получаю на три месяца. С врачами нейтралитет. Обследуюсь и анализы сдаю в другом месте, получаю консультацию у хорошего нефролога и с готовым решением приезжаю в центр. Центр поменять можно, но у меня проблема с транспортом. Рядом ничего крове фесфарма нет, или диамедик, куда меня не взяли. Фрезениус находится территориально довольно далеко, как и Би-браун. Утром ещё ничего добираться, но с диализа ехали почти 1,5-2 часа. Перевозка категорически отказала, ссылаясь на отсутствие машин и коронавируса. Даже Котенко не смог ничего сделать, сам звонил и просил, но все равно отказали. А на такси не потяну. Так что пришлось решать проблемы на месте. Натрий убрали до 134, бикарбонат 26, калий 3 и прошли проблемы с головной болью, высоким давлением глазным и судорогами. Так что все более менее нормально. В условиях проведённой оптимизации медицины, я поняла только одно, хочешь жить - помоги себе сам. Безразличные доктора это не самое страшное, гораздо хуже, когда доктор считает себя единственно правильным и не слышит пациента. Мои , слава богу, не такие и это уже хорошо. Да и к коллективу уже привыкла. Очень хорошая смена, все как родные, друг о друге заботятся, переживают. А это тоже не мало. В общем живём.

RadistkaKate Дата: Вторник, 15.12.2020, 22:01 | Сообщение # 39 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 58 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: skraf, Прочитала Вашу историю сегодня, и знаете, она меня настроила на нужный лад - шаг за шагом идти вперёд, очень хотелось бы без борьбы и без скандала, но если без них не получится, значит со скандалом и с боем В чём то моя история перекликается с Вашей. Сопутствующие заболевания это и проблемы с глазами с 6 летнего возраста и с 98 года СД 1 типа. Триггером заболевания послужил стресс при поступлении в московский ВУЗ. И как итог я приехала одна в огромный чужой город и через 3 месяца загремела в больницу с ацидозом и сахарами под 30. 98-й год сам по себе был не подарок с финансовой точки зрения, а тут ещё болезнь постоянно требующая контроля, а это деньги. В поликлинике обеспечивали только инсулинами и раз в полгода иголками, о бесплатных тест-полосках к глюкометрам никто не мечтал. Выдавали 50 шт визуальных тест полосок от раза к разу, каждая полоска шириной 5мм. В больнице меня научили их разрезать на 3, таким образом у тебя становилось 50*3=150 тест полосок, а это уже регулярный контроль. Как то произошёл сбой с поставками инсулина в поликлинике, а меня наивную, домашнюю девочку никто не научил, что нужно делать запас, хорошо медсестра в поликлинике уговорила врача поделиться НЗ. Конечно после этого я сделала запасы и слежу за сроком инсулинов как минимум на полгода. НЕсколько раз пережила "концепцию партии" (читаем властьимущих), о смене поставок инсулинов на более дешёвые. Первый раз это было ещё во время учёбы, эндокринолог молодая, только пришла в поликлинику, не смогла её убедить что не стоит на мне эксперименты проводить. Как итог, после 3-х месяцев терапии "новыми" инсулинами декомпенсация, меня разнесло, + серьёзное помутнение хрусталика на единственном видящем глазу. Все остальные попытки уже не прошли цензуру в моём лице)). Как только прошла все стадии принятия своей болезни, начались проблемы с почками. При консультации с нефрологами, мне говорили, что в среднем проходит около 7 лет до полного отказа почек, но мне почему то казалось, что у меня этот срок будет дольше, потому что я "прилежный" больной, занималась спортом и следила за собой. Потом я поменяла!!! работу и почти три года постоянного стресса, нервотрёпки, компенсация слетела, давление повысилось. Ну и как у Вас skraf при посещении нефролога в 52-й и жалоб на сонливость и дикую слабость, мне говорили, что эта не нефрологическая проблема. Это длилось наверное года полтора. Уже с работы ушла, компенсацию СД наладила, а проблемы всё усугублялись, но по прежнему были не нефрологическими. Бытует мнение, что нефрологи не очень "любят" больных своих с СД, так как считают, что они сами загубили своим безответственным отношением к компенсации СД свои почки. У меня осталось впечатление, что так оно и есть. Все мои попытки спросить у нефролога в 52-й что-либо по своему состоянию, разобраться в чём-либо, приводила к раздражению и возмущению, что нет совершенно времени. И тут, опять как Наталья пишет в своей теме, мой приём длится 5-10 минут, а ты в очереди сидишь по 2-3 часа и видишь, что у некоторых приём затягивается и на 40 минут и на больше даже??? После долгих раздумий и сомнений, я пошла к Виноградову и попросилась к другому врачу. Меня определили к Лещенко Л.А, и о чудо!!! врач со мной разговаривает, отвечает на мои вопросы, слушает меня, пытается разобраться. Так что думаю, что всё зависит от врача. К Лещенко я попала уже с креатинином 480 и скф12 и была у неё всего три раза, дальше госпитализация в боткинскую, формирование фистулы, ну и диализ. И вот прочитав Вашу тему Наталья, я поняла, что ничего не знаю толком и что нужно во всём потихоньку начинать разбираться, во всех этих диализаторах, натриях, кальциях, иглах и т.д. Благодарю ещё раз Алексея Юрьевича за создание данного форума и форумчан за его наполнение, очень помогает, вдохновляет и поддерживает. PS Извините за такой длинный пост. Нужно было выговориться(

Борис_и_Таня Дата: Среда, 16.12.2020, 14:58 | Сообщение # 40 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 157 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата RadistkaKate () но в народе бытует мнение что он более безопасный при склонности к кровоизлияниям на сетчатке Это врач решила,заведующая ДЦ, а не мы сами придумали. У мужа тоже видит только один глаз и сетчатка в нём пристрелена лазером. Сообщение отредактировал Борис_и_Таня - Среда, 16.12.2020, 15:06

RadistkaKate Дата: Среда, 16.12.2020, 19:11 | Сообщение # 41 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 58 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Борис_и_Таня, не хотела обидеть. Ваша заведующая ДЦ Вам об этом сказала. Вам повезло. Мне нужно обосновать своё мнение о том что хочу низкомолекулярный гепарин. "На форуме вычитала" не очень убедительно звучит)) Рассказала лечащему врачу о своих проблемах с глазами. Принесла все выписки офтальмологов начиная с 6-летнего возраста, чтобы не быть голословной. Мой лечащий врач к сожалению не решил что мне надо поменять гепарин. Вчера прошерстила инет и нашла рекомендации ЭНЦ, правда 2004 г., где об этом говорится. Сегодня дежурный врач сказал, чтобы я разговаривала с лечащим. Завтра иду к офтальмологу на осмотр и за заключением.

skraf Дата: Четверг, 17.12.2020, 05:16 | Сообщение # 42 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: RadistkaKate, ещё и к эндокринологу сходите обязательно и возьмите у него заключение о наличии у вас санного диабета. При сахарном диабете так же рекомендуют проводить диализ на низкомолекулярных гепаринах. Будут отказывать в центре звоните в 52 больницу, Котенко или его заму Васиной. Очень быстро вопрос решают. На сайте больницы есть телефоны администрации.

RadistkaKate Дата: Четверг, 17.12.2020, 10:20 | Сообщение # 43 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 58 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: skraf, спасибо огромное за советы)

Борис_и_Таня Дата: Четверг, 17.12.2020, 21:35 | Сообщение # 44 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 157 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Цитата RadistkaKate () Ваша заведующая ДЦ Вам об этом сказала. Вам повезло К сожалению для нас,она переехала в Калининград. Желаю вам сил и терпения, и обязательно добиться грамотного лечения.

RadistkaKate Дата: Четверг, 17.12.2020, 22:23 | Сообщение # 45 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 58 Награды: 1 Репутация: 2 Статус: Цитата Борис_и_Таня () К сожалению для нас,она переехала в Калининград. Да, найти "своего" врача это большая удача. Хотела Вам рассказать про такого "своего" офтальмолога. В начале 2019 года по рекомендации своего коллеги по диабету обратилась в ЭНЦу к Бессмертной Елене Григорьевне. Консультация мне понравилась очень и отношение, и обследование, и самое важное, рекомендации. Через пару месяцев, я ещё раз обратилась к ней, уже со своим братом в не совсем адекватном состоянии из-за сильнейшего стресса (у брата оба глаза с кровоизлияниями на фоне диабета). Елена Григорьевна очень внимательна отнеслась к нам, успокоила, и посоветовала, что делать дальше. Неустанно благодарю Бога. мы тогда справились с этой проблемой. И конечно благодарна Бессмертной Е.Г. Сегодня была у неё на консультации. Изменения на сетчатке негативные есть. Сказала, что не может дать рекомендацию по гепарину, но опять дала советы как действовать дальше. Так что силы и терпение мне понадобятся. Но ещё после визита к таким врачам, появляется уверенность, а может это больше надежда, что не так всё плохо в нашей медицине))

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]