Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 18 из 46 « 1 2 … 16 17 18 19 20 … 45 46 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Я попал на диализ

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 25.07.2020, 11:08 | Сообщение # 256 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Wolzek, "местного наркоза" не существует

Wolzek Дата: Суббота, 25.07.2020, 11:22 | Сообщение # 257 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 53 Награды: 1 Репутация: 5 Статус: Цитата Алексей_Денисов () местного наркоза" не существует Прошу прощения, речь о местной анестезии конечно же.

Deshi2 Дата: Суббота, 25.07.2020, 11:55 | Сообщение # 258 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Цитата Wolzek () Самому только предстоит, тоже нервозничаю. У вас уже была пересадка или еще предстоит? Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

Deshi2 Дата: Суббота, 25.07.2020, 12:00 | Сообщение # 259 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Товарищи, буду вставать на очередь на пересадку в Шумакова. Но живу я в Липецке, тут же прохожу диализ. Хотя готов переехать в Москву и заморочиться снятием жилья и поисками работы. Если будет такая необходимость в переезде, потому что пеерзжать сам не стремлюсь. В связи с этим два вопроса. 1) лучше наверно ждать донора, находясь в Москве? Если же из Липецка ехать на своем авто, доеду без пробок часок за 5. С пробками рассчитать даже не берусь по времени. Поезда ходят не круглосуточно ). Самый быстрый поезд - 6 часов из Грязей (городок в получасе езды от Липецка). 2) Можно ли проходить диализ в Москве без какой-либо регистрации, выбрав сам центр диализа и находясь на очереди на пересадку? Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать Сообщение отредактировал Deshi2 - Суббота, 25.07.2020, 12:01

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 25.07.2020, 12:21 | Сообщение # 260 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Deshi2 () 1) лучше наверно ждать донора, находясь в Москве? если в листе ожидания в Москве, то да, особенно если вы живете так далеко Цитата Deshi2 () Если же из Липецка ехать на своем авто, доеду без пробок часок за 5. С пробками рассчитать даже не берусь по времени. Поезда ходят не круглосуточно ). Самый быстрый поезд - 6 часов из Грязей (городок в получасе езды от Липецка). это все же слишком долго

Deshi2 Дата: Суббота, 25.07.2020, 12:26 | Сообщение # 261 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Алексей_Денисов, понял, благодарю Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

Wolzek Дата: Суббота, 25.07.2020, 12:40 | Сообщение # 262 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 53 Награды: 1 Репутация: 5 Статус: Цитата Deshi2 () У вас уже была пересадка или еще предстоит? Предстоит. В листе ожидания 1 год 8 мес.

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 25.07.2020, 12:57 | Сообщение # 263 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Deshi2 () Можно ли проходить диализ в Москве без какой-либо регистрации, выбрав сам центр диализа и находясь на очереди на пересадку? я только что говорил с заведующим отделением гемодиализа института им. Шумакова, А.Г. Строковым. Он сказал, что если пациент имеет (даже временную) московскую регистрацию, он может быть в московском листе ожидания и может получать в Москве диализ по территориальному признаку и может получать лекарства (эпоэтины, фосфатбиндеры, железо итд). Другой вариант - человек живет в Москве без регистрации, состоит в листе ожидания в ин-те Шумакова, получает процедуры диализа прямо в институте им Шумакова (если есть места), при этом у московского ФОМСа есть договоренность, что затраты на диализ институту возмещаются Москвой, которая потом выставляет счет региональному ФОМСу пациента. Но в таком случае лекарства пациент должен получать в своем регионе и всякие справки и формы предоставляются из региона проживания.

Deshi2 Дата: Суббота, 25.07.2020, 13:02 | Сообщение # 264 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Алексей_Денисов, огромное спасибо за информацию. Очень полезно. Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать

andego Дата: Суббота, 25.07.2020, 18:46 | Сообщение # 265 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Deshi2, у вас пытливый ум,во всем хотите разобраться,вникнуть в "химию" процедуры гемодиализа,даже обнаружили позитивные моменты.Может это и неплохо,но мне кажется это желание самоуспокоения,как бы утвердиться в мыслях,что ЗПТ,а далее трансплантация это совсем не худший выбор.Но это же все возможность жить,не более того.Если смотреть в саму суть заболевания поликистоз почек-генетическое заболевание,значит шанс передать нашим детям судьбу пациента с аутосомно-доминантной поликистозной болезнью остаётся высокой.Я бы больше интересовался,как пресечь эту заразу,что нового в лечении этой болезни,наследующихся в 90% случаев от родителей.Ведь неправильное восприятие сигналов из-за нарушенной работы первичных ресничек в клетках почечного эпителия происходит накопление циклического аденозинмонофосфата,при этом образуются из -за повышенной пролиферации кисты,в результате вместо нормальных почечных канальцев образуются наполненные жидкостью пузырьки-кисты,что приводит к значительному увеличению объема почек.Самое интересное кисты затрагивают не более чем 2-5% процентов нефронов,но из за увеличения объема кист происходит сдавливание соседних здоровых нефронов и постепенно почка теряет фильтрующую функцию.Может есть исследования, способные тормозить рост кист,я бы чем искать положительные моменты диализа,все же пытался вникать,как не доходить до ЗПТ и трансплантации. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Janna Дата: Суббота, 25.07.2020, 19:34 | Сообщение # 266 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата andego () как не доходить до ЗПТ и трансплантации. Как говорила моя бабушка "надо же от чего то помирать" ...так вот у меня столько знакомых и родственников не дожило до 47 лет, когда я попала на диализ. Это были здоровые люди. Вероятность для новорожденного не дожить до 15 лет варьируется по странам мира от 5 до 276 на 1000 родившихся; согласно отчетам ООН и родиться- большая удача) поликистоз болезнь которая не омрачает ни детства, ни юности, ни молодые годы уродствами, болями, и дефектами...у нас не самая ужасная болезнь по детям уже сейчас предлагается ЭКО с выбором эмбриона без порочного гена... иДИАЛИЗируюсь

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 25.07.2020, 20:43 | Сообщение # 267 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата andego () Может есть исследования, способные тормозить рост кист, В настоящее время нет никакого лечения для PKD. Тем не менее, проводится много исследований. Недавние исследования показывают, что употребление простой воды в течение дня и отказ от кофеина в напитках могут замедлить рост кист. Исследования также помогают нам понять генетическую основу PKD. Исследования также показывают, что некоторые методы лечения могут замедлить частоту заболеваний почек при ДОК, но необходимы дальнейшие исследования, прежде чем эти методы можно будет использовать у пациентов. Тем временем, многие поддерживающие методы лечения могут быть использованы для контроля симптомов, помогают замедлить рост кист и помогают предотвратить или замедлить потерю функции почек у людей с PKD. Это включает: тщательный контроль артериального давления скорейшее лечение антибиотиками мочевой инфекции прием большого количества жидкости, при обнаружении крови в моче прием лекарств для контроля боли (поговорите со своим врачом о том, какие безрецептурные лекарства безопасно принимать при заболевании почек) здоровый образ жизни (прекращение курения, легкие физические упражнения, контроль веса и снижение потребления соли) рекомендовано пить много обычной воды в течение дня избегать кофеина во всех напитках В апреле 2018 года FDA одобрило новый препарат под названием толваптан для лечения аутосомно-доминантной поликистозной болезни почек (ADPKD). Препарат может быть использован, чтобы помочь замедлить снижение функции почек у взрослых, подверженных риску этого типа PKD. Адекватных и строго контролируемых исследований по безопасности применения толваптана при беременности у человека не проведено. В исследованиях на животных имели место расщелина нёба, брахимелия, микрофтальмия, пороки развития скелета, снижение массы плода, отсроченное окостенение плода и гибель эмбриона. Женщины репродуктивного возраста и мужчины, ведущие половую жизнь, во время лечения должны использовать надёжные методы контрацепции. Применение у беременных женщин противопоказано. Подробнее на Medum.ru: https://u.to/3xopGQ ТОЛВАРТАН может быть причиной тяжелого повреждения печени с острой печеночной недостаточностью, которая может потребовать пересадки печени; JYNARQUE (tolvaptan) can cause serious and potentially fatal liver injury. Acute liver failure requiring liver transplantation has been reported [see WARNINGS AND PRECAUTIONS (5.1)] . Measure ALT, AST and bilirubin before initiating treatment, at 2 weeks and 4 weeks after initiation, then monthly for the first 18 months and every 3 months thereafter [see WARNINGS AND PRECAUTIONS (5.1)] . Prompt action in response to laboratory abnormalities, signs, or symptoms indicative of hepatic injury can mitigate, but not eliminate, the risk of serious hepatotoxicity. Because of the risks of serious liver injury, JYNARQUE is available only through a restricted distribution program under a Risk Evaluation and Mitigation Strategy (REMS) called the JYNARQUE REMS Program

Deshi2 Дата: Суббота, 25.07.2020, 23:17 | Сообщение # 268 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 854 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Цитата andego () у вас пытливый ум,во всем хотите разобраться, это дар и проклятие ) Цитата andego () Может это и неплохо,но мне кажется это желание самоуспокоения визит к психологу я все же наметил на ближайшее время ) Цитата andego () Я бы больше интересовался,как пресечь эту заразу,что нового в лечении этой болезни,наследующихся в 90% случаев от родителей. у нас в семье 100%-ное наследование поликистоза. Своих детей у меня нет. Цитата Janna () по детям уже сейчас предлагается ЭКО с выбором эмбриона без порочного гена... А вот это интересно. Не знаете, где можно почитать об этом? Моя тема: "Я попал на диализ". Добро пожаловать Сообщение отредактировал Deshi2 - Суббота, 25.07.2020, 23:18

Janna Дата: Воскресенье, 26.07.2020, 08:01 | Сообщение # 269 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1756 Награды: 16 Репутация: 71 Статус: Цитата Deshi2 () Не знаете, где можно почитать об этом? Сама я в генетике не искала информацию. Но. В группе в контакте написала девушка которая потеряла ребенка от детского поликистоза. Они с мужем обратились к генетиками и поделились информацией. привожу ее пост...В ее случае первично выявлен. Доброй ночи. Мы наконец-то попали в Ген центр в Москве (ул. Москворечье, 1), были на консультации у Деминой Н. А. Сдали кровь с мужем на поиск мутации в генах по поликистозу почек. Сдавали платно, стоимость 60 тысяч(для нас обоих) и плюс консультация врача. Там же у кассы можно попросить документы для налогового вычета. Записывалась 27 февраля ещё, попали туда 15 июля. В 20х числах июня мне позвонили и сказали, что можем приехать 15 числа, естественно я согласилась. Теперь 3 месяца будем ждать ответ. Ответ получим по эл.почте. На самой консультации ничего нового для себя я не услышала так, как много уже к этому времени изучила информации на эту тему. Так как у нас в роду такого не было, и, возможно, один из нас, а может и оба - носители такой ген.мутации, то в случае если один родитель носитель, то как она сказала 25 процентов вероятности рождения ребёнка с патологией и таким же исходом, как и был в первый раз; 25 процентов вероятности рождения здорового ребёнка, но с такой же мутацией в генах как и у родителя; и 50 процентов - рождение абсолютно здорового ребёнка в этом плане. Вроде было так. Если же оба родителя носят такой ген, то проценты меняются ... Все это именуем диагностикой для дальнейшего планирования. Для чего это нужно? Для того, чтобы на беременность можно было на начальных сроках проверить плод на данную патологию. В таком случае, когда известно в каких генах искать мутацию (от родителей) ответ будет дан в течение 7-10 дней. Вот для чего родители это сдают. Ведь не беременность ждать ответ 2-3 месяца не имеет смысла. Ждём ответ. На 10 неделе беременности рекомендовано провести биопсию ворсин хориона. Будем надеяться на хороший ответ Как вариант, можно делать ещё ЭКО, подсаживая проверенные на поликистоз эмбрионы. Так что вот так. Может кому пригодится. Я вот 2 года профукала так, как не знала, что анализ такой долгий, я думала можно забеременеть и проверить плод быстро. А оказалось нет. Так я б давно поехала сдавать так что надеюсь мой пост будем полезен семьям. А идеальным, конечно, было бы если бы из 150 врачей, кот видели мою девочку в 3 больницах хоть кто -то умный предложил бы мне отправить на такой анализ кровь дочери(из любого города им отправляют в клинику). Так что если ваш ребёнок будет жить хотя бы один день, не плошайте, скажите о таком анализе сами Пусть, конечно, эта информация мало кому пригодится иДИАЛИЗируюсь Сообщение отредактировал Janna - Воскресенье, 26.07.2020, 08:03

apriory74 Дата: Воскресенье, 26.07.2020, 13:49 | Сообщение # 270 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 462 Награды: 3 Репутация: 8 Статус: Цитата Алексей_Денисов () избегать кофеина во всех напитках а я встречала исследования, которые опровергли влияние кофеина на поликистозные почки. Ранее в результате исследований на мышах была получена зависимость скорости роста кист от употребления кофеина, у мышей. А потом повторные исследования выявили, что у людей употребление кофеина не влияет на скорость роста кист. Поэтому при нормальном АД кофеиносодержащие продукты - такие как чай и кофе - не запрещаются людям с поликистозом

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]