Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Имунносупрессия.Схема Понтичелли. Мембранозная нефропатия.
| |
seliverstalek
|
Дата: Четверг, 03.10.2019, 09:17 | Сообщение # 31 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Я все сначала неправильно расшифровал анализ PLA2R, врач сказал, что титры(320)очень большие, это означает первичную(идиопатическую) форму гломерулонефрита, следовательно тромб образовался позже и все усугубил(кровь 08.11.2018 хлынула похоже через правую почку в мочевой пузырь, биопсия у меня только по левой почке). Получается, что лечение назначено правильно, несмотря на все риски. Но крайне необходима консультация в Москве (уровень, опыт, практика выше) Да, я крайне недооценивал, что последние три года в школах и на станции туризма и экологии я был в эпицентрах всех инфекций,без больничных, все недомогания и простуды на ногах, и до этого на сидячей лесоинженерной работе болел простудой по четыре раза в год. Уставал крайне сильно, думал когда же все это закончится и вот такая развязка.
Сообщение отредактировал seliverstalek - Четверг, 03.10.2019, 09:41 |
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Четверг, 03.10.2019, 14:14 | Сообщение # 32 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
У меня 12 октября, как раз должен начаться по схеме циклоспорин.Ещё у Понтичелли упоминаются хроламбуцил циклофосфан хлорамбутин. Сегодня сбросил 2,2 кг Вышло 2.75л выпил 1,8л вес 94,55 кг где-то 1,45 л задержалось, вот на ногах при ходьбе появляется если ноги поднять то уходят вниз через час Второй день утром почки лучше работают, выходит чуть больше чем выпил.
Сообщение отредактировал seliverstalek - Четверг, 03.10.2019, 14:38 |
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Пятница, 04.10.2019, 13:12 | Сообщение # 33 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Сегодня прибавил 450 грамм, вес 95 кг, выпил 1,15,вышло 1,1л может после вчерашнего (сбросил 2,2 после капельниц) улучшения расслабился или это всегда так бывает после резких скачков как маятник, как волна. Припухли лодыжки. Сейчас наученный горьким опытом уже насторожился, врач предупредила, чтобы не паниковать и слишком себя не ограничивали, особенно в жидкости. Странные у меня измерения и контроль :куда-то теряются или из неоткуда берутся 200-400 граммов, уж такой объем не должен проходить бесследно. Врач сказала, что до 500 грамм это нормальное явление. Я восхищаюсь людьми, которые себя понимают и полностью контролируют и такие есть.
Сообщение отредактировал seliverstalek - Пятница, 04.10.2019, 13:13 |
|
| |
Rafter
|
Дата: Пятница, 04.10.2019, 15:51 | Сообщение # 34 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4078
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата seliverstalek ( ) У меня 12 октября, как раз должен начаться по схеме циклоспорин.Ещё у Понтичелли упоминаются хроламбуцил циклофосфан хлорамбутин. Сегодня сбросил 2,2 кг Вышло 2.75л выпил 1,8л вес 94,55 кг где-то 1,45 л задержалось, вот на ногах при ходьбе появляется если ноги поднять то уходят вниз через час Второй день утром почки лучше работают, выходит чуть больше чем выпил. seliverstalek, у вас белок в моче уменьшился, а в крови общ. белок и альбумин выросли?
Сообщение отредактировал Rafter - Пятница, 04.10.2019, 15:51 |
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Суббота, 05.10.2019, 07:21 | Сообщение # 35 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо, что напомнили о самом главном, сегодня выходные, дежурный врач будет наблюдать, попрошу у него историю посмотреть, или после него у медсестры спрошу, лечащий врач сказала, что у меня анализы стоят без изменений, но после таких скачков я ещё не сдавал кровь, в понедельник снова все анализы. По идее должны альбумины быть повыше, а белок в моче после капельниц был высокий, Вчера сдавал суточный, как раз опять отёки немного увеличились. Сегодня у меня вес 94,75кг, снова минус 250 грамм, вышло 0,9 л, выпил 1,1(опять где-то испарилось 350грамм,видимо жидкий стул, больше некуда деваться). Но отёки лодыжек сохраняются, буду снова лежать, Вчера уже лежать было не легко, погода как летом, сегодня ещё лучше. Вчера ходил в магазин, при ходьбе чувствуются почки, ослабел(может это было связано с временным увеличением отёков). Сегодня после тихого часа снова схожу, может уже получше будет.
Сообщение отредактировал seliverstalek - Суббота, 05.10.2019, 07:25 |
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Суббота, 05.10.2019, 20:17 | Сообщение # 36 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
До капельницы альбумина( 02.10.2019) альбумин в крови был 17(30.09.2019),после капельницы альбумина белок в моче суточный был 17,3г/л(03.10.2019),остальные анализы не поручилось пока зафоткать или переписать. Сегодня получше, лодыжки после сна отходят полностью, но на спине и ногах от складок постели остаются видны полосы отёков. Настораживает, что выпил сегодня уже 900мл(с супом, ягодами, кефиром яблоками и огурцом), а вышло 750грамм(может неточность измерений). В моем случае все процессы идут волнообразно, и поэтому при затухании не сразу, а постепенно дозы надо уменьшать.
|
|
| |
Kirill
|
Дата: Суббота, 05.10.2019, 22:41 | Сообщение # 37 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2089
Награды: 4
Репутация: 25
Статус:
|
Все не читал ,так как увидела слово трамбоз. И сразу встает вопрос ,а почему не стали делать хирургическое вмемательство.
|
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Воскресенье, 06.10.2019, 07:49 | Сообщение # 38 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо, очень хороший вопрос. Опять моя недоработка, полная безграмотность. Когда я первый раз прочитал свой диагноз, я как страус спрятал голову в песок. Думал, что признаки тромбоза это ещё не тромб и про тромбы ещё ничего не знал,что то про варикоз слышал, у стариков видел и все. Дома у меня врач сказала, что он рассосётся, но он не рассосался. Никто не знал, до сегодняшнего дня как, от чего, когда он образовался. Что бы тут у нас кто то удалял тромбы на глубоких венах, да ещё в почечной вене дело неслыханное.Лазером ещё кто то удалял тромбики в поверхностный венах или в глазной клинике.У меня тромб был пристеночный. Нефролог в Ижевске сразу назначила консультацию сосудистого хирурга, хирург пришёл ко мне в палату в стационаре, я был не готов к консультации, про тромбоз в почечной вене ему забыл сказать, сказал про гломерулонефрит, даже что из лекарств принимал и принимаю не смог сказать сразу, все забыл, он залетел как метеор, посмотрел ноги, отёков не нашёл, венки у меня там хорошие, историю мою не нашёл, в врачем не встретился, что то написал, медсестра записку оставил, что все хорошо и ушёл. Нефролог перед выпиской ещё раз приглашал его, я ждал два дня, он не пришёл. По выписке нефролог прописала антикоагулянтной терапию, в поликлинике делать гепарины мне амбулаторно отказались, а в приёмной покое стационара в Чайковском хирург вскользь упомянул, что мы можем его это, раз и все, типа удалить, я серьёзно не это не воспринял, и он как то это как-то полушутя упомянул(в самом начале у меня в приёмной покое хирург там же написал что у меня был камень до кровоизлияния из мочевого пузыря(08.11.2018) и дальше так пошло в Чайковском и терапевт и другие также писали. Я уже боялся наших хирургов и придерживаться, что нефролог с Ижевска прописал, и направлен я был в стационар временным нефрологом на антикоагулянтную терапию(так как я тоже сам себе не рискнул гепарины ставить, хоть и достал их с трудом только очень маленькие дозы) В Перми я делал биопсию почки(и то были большие риски, то хотели делать, то не хотели) Вопроса об удалении тромба после интенсивной антикоагулянтной терапии (приковали тромбоз к стенкам навечно) уже не поднималось. Сейчас я понимаю, что удалять тромб тоже много рисков. Не зря говорят, что лучшая операция это не делать операцию. После операции много рисков(осложнения на почки,тромбообразовани, конечно это можно предусмотреть и предотвратить, но надо постоянно специально отслеживать, поэтому операцию надо делать в Москве, вот ещё вопрос для консультации). Спасибо Вам за вопросы, а то я даже спросить что не знаю.Сегодня я опять сбросил 150 грамм, вышло 1,0л выпил 1, 05л но весь день жидкость немного (50-100грамм)задерживалась и вышла только ближе к ночи.(24-00).Сегодня опять 50 грамм задерживается, перемерял все ёмкости, много неточностей(раньше считал, что выпил на 100 грамм меньше, и вышло на 100 грамм больше, просто такие детские объёмы у меня только сейчас и точно их я не из мерял, вот заметил что съел на завтрак 550 грамм(в столовой только каша 250 грамм, дополнительно съел яйцо и творог с клюквой, кефиром и чайной ложкой меда). Надо привыкать к малым дозам. Читал, что норма для желудка 300 грамм, по Швецову перекус это 1 яблоко, для меня это не укладывается пока в голове, не привычно, но раз все лежу должно хватать, только вот детям сейчас задачки на олимпиаду решаю(папа решает, а Вася сдаёт, они неделю потратят, а я пять минут) , мозги тоже кормить надо).
Сообщение отредактировал seliverstalek - Понедельник, 07.10.2019, 04:52 |
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Понедельник, 07.10.2019, 06:53 | Сообщение # 39 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Сегодня сбросил 350 грамм, вес 94,25кг, вышло 1,0л выпил 1,1л, очень странно :невозможно уследить за жидкостью, опять куда-то испарилось 450 граммов. Но самочувствие улучшается, физическая форма улучшается(когда хожу почки меньше сигнал, но отёки на ногах чувствуют я и только правая лодыжка отекала вчера) , отёки уменьшаются, сегодня почки с утра лучше работают выпил 150 грамм молока с медролом, а вышло 300 грамм жидкости(мочегонная таблетка помогает).
|
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Понедельник, 07.10.2019, 08:10 | Сообщение # 40 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
04.10.2019(после капельницы альбуминов 02.10.2019) Белок суточный 17,3г/л СКБ 19,0 г/сут Гемоглобин 124(30.19.2019) Альбумин 17,0 Альфа2 12,95 Общий белок крови 41,0 Тромбоциты 285 (30.19.2019) Лейкоциты 9,6 (30.19.2019) Эритроциты 4,17 (30.19.2019) СОЭ 6,0 (27.09.2019) Мочевина 10,48 (27.19.2019) Лейкоциты(моча) - 1500(27.09.2019) - 1250(30.09.2019) Эритроциты (моча) - 2500(27.09. 2019) - 2250(30.09.2019) Результаты иммунофиксации крови и мочи отрицательный, врач сказал это очень хорошо.
Сообщение отредактировал seliverstalek - Понедельник, 07.10.2019, 16:23 |
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Вторник, 08.10.2019, 07:02 | Сообщение # 41 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Сегодня Вес 94,3 кг, вышло 1,1 л выпил 1, 4л.Опять появился зверский аппетит, выпил после обеда и ужина по стаканчику чая с клюквой и хлебцами, а вода вышла полностью только утром. Получается два с половиной дня прогресс и снова прилив, но светлая полоса становится все шире и шире.
|
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Среда, 09.10.2019, 12:54 | Сообщение # 42 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Сегодня мне сделали капельницу альбумина, вес 94,7кг, набрал было 400 грамм, выпил 1,6л вышло 1, 1л.После появления аппетита, двое суток начала сохнуть кожа, увлекался стаканом чая с хлебцами после еды, а вчера жажда появилась, Сейчас вот вышло уже 1,7 л а поступило 0,95 л. Начал собирать анализы в Москву.
Сообщение отредактировал seliverstalek - Четверг, 10.10.2019, 08:30 |
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Четверг, 10.10.2019, 08:40 | Сообщение # 43 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
После капельницы альбумина вес 92,95кг, сбросил 1,75 кг, вышло 3,05л выпил 1,5 л, сейчас опять небольшие отёки голени и стоп(также было после резкого сброса отёков), УЗИ брюшной полости показало наличие остаточной жидкости 500-600 мл.
|
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Пятница, 11.10.2019, 21:50 | Сообщение # 44 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Еду в поезде, связь только на остановках, прочитал эпикриф, выписали меня, обратно смогут принять через несколько дней, т. к. я иногородниц, если зацепиться не получится в Москве, придётся ехать домой открывать больничный, купил гепарины(сам ставлю) и мтилпреднизалон(Медрола не было) на первое время(эх, надо было больше взять наверное, ну если что в Москве возьму)-написали мне, что в Перми было ОПП(хотя, я там напортачил-откровенное обезвоживание и голод), а в Ижевске допустил бесконтрольное употребление жидкости(как дома после ОПП "промывал" почки, кровь от креатинина, ) - написали что злоупотреблял бахчевыми культурами(тут ещё я допустил альбуминовое истощение.) Посчитал сейчас съел сегодня 90-100 грамм белка, и1600 мг фосфора(а норма 800 мг по Швецову, это надо отказываться от желтков(дома не ел), кефира только один стакан, и каши уменьшать в два раза(сегодня каши в два раза больше съел, да ещё гречки(дома гречку не ел или очень редко), и так можно творог оставить 100 грамм и хлебцы в поменьше(только вместо каши), по анализам у меня фосфор поднялся 2,13(был 0,91), мочевая кислота чуть повышена, в остальном получьше. Подробнее позже. Делаю ингаляции золотой звездой, выхожу в повязке, от герпеса мажу для профилактики, отёки на ногах держатся небольшие на стопах, будет сегодня то жарко то свежо, девчонки молодые едут в купе, то откроют, то закроют двери, похоже да герпес хочет вылезти уже и горлышко шекочет.
|
|
| |
seliverstalek
|
Дата: Пятница, 11.10.2019, 22:04 | Сообщение # 45 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 154
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
10.10.2019 Диурез 3,05л Поступило жидкости 1,5 л Вес 92,95кг Суточный Белок 6,9г/л СКБ 19,8г/сут. Гемоглобин 127 Холестерин 8,9 Мочевая кислота 249 Глюкоза 3,99 Калий 3,5 Фосфор 2,13(повысился от еды желтков яичных) Альбумин 18,3 Глобулин (Альфа 2) - 4,9 Креатинин 95 Общий белок крови 41, Лимфоциты 3,75 Тромбоциты 325 Лейкоциты 7,4 Эритроциты 4,35 Мочевина 8,69 Натрий 140 СОЭ 28
|
|
| |
|