Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 3 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Родственная пересадка

nicotinka Дата: Воскресенье, 04.08.2019, 22:56 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Здравствуйте! Я давняя читательница форума. Зовут меня Елена. Живу я в Израиле. Уже больше 15 лет. Хотела немного рассказать о себе. Мне 52 года. Восемь лет назад у меня вдруг начали опухать лодыжки. Поначалу никто не придал этому значения, пока отеки не появились на лице, После проведенных анализов выявили белок в моче. В течении года провели кучу всяких исследований пока после биопсии не пришли к выводу что у меня ФСГС. Пограничная форма между нефротическим синдромом и ФСГС. Назначенное лечение кортикостероидами не привело к успеху. Ремиссия не наступила. Немного помог прием циклоспорина, а потом микофенолата мофетила. Ремиссия не наступила ни разу, В конце концов - почечная недостаточность, Сейчас я на гемодиализе. Почти 9 месяцев. В принципе переношу неплохо. Иногда бывает слабость и низкое давление. За это время собрала все анализы и проверки на пересадку. Теперь меня должны поставить в список ожидания. Почему я решила написать? Я стою сейчас перед дилеммой - сделать родственную пересадку почки или подождать пока я получу по очереди. Ждать у нас надо очень долго. От 5 до 7 лет. Почку мне может дать младшая дочка, которой 28 лет. Но как я могу на это пойти - ведь у нее вся жизнь впереди. Ей еще рожать детей и неизвестно что будет со здоровьем. С моим диагнозом ФСГС может перейти и на новую почку и я ее могу потерять и дочка будет с одной почкой. С другой стороны за пять лет диализа неизвестно что будет с сердцем и сосудами., пока я получу трупную почку. Но с другой стороны с такой почкой если произойдет отторжение, меня не будет мучить совесть за испорченное здоровье дочери. Мой хирург настаивает поговорить с детьми, чтобы кто то из них стал донором. Что это самый наилучший выход в моем положении. Незнаю как быть. Может кто то был в моем положении и может что то посоветовать. Если бы моим детям нужен был бы какой то орган и я была бы здорова я без колебания согласилась бы. Но наоборот я не могу.

Слава72 Дата: Понедельник, 05.08.2019, 02:09 | Сообщение # 2 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 195 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Добрый вечер, я просто в шоке!!! Взять почку у дочки, да таких мыслей быть просто не должно.Конечно встать в очередь на трупную почку.За 5-7лет качественного диализа ничего не произойдет, тем более в Израиле.Соблюдайте водно-солевой баланс, диету и ждите себе спокойно. http://treeofmoney.ru/214592

skraf Дата: Понедельник, 05.08.2019, 02:36 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Здравствуйте , Елена! Мне 57 лет и я тоже на гемодиализ. Диализ переношу в целом не плохо, наверное именно поэтому вопрос о пересадке для меня не стоит. Это только мое мнение и я его никому не навязываю, но на диализе люди живут , некоторые даже работают. Живут не один год. Сейчас все же диализ не сравнить с тем, что был в 80-90 годах. % выживаемости достаточно увеличился и если пациент сам следит за своим питанием и образом жизни, придерживается рекомендаций своего доктора, то может постараться прожить на диализе довольно долго. Взять орган у здорового человека, да ещё и родной дочери- мне лично это даже представить невозможно. Себя могу на маленькие кусочки порезать для своих девочек , если надо будет, но с них и волосок мне будет жалко взять. Как это вообще можно рассматривать? Мы прожили жизнь , родили своих детей, вырастили, у них все впереди. Вы все верно написали, нет гарантиии никогда, что орган приживется и будет функционировать , он может отторгнуться сразу или через неделю, через год. А обратно ничего не вернуть, результат - два инвалида. Ещё как то может быть понятна такая пересадка была бы если бы вопрос стоял об угрозе жизни. Есть люди которые диализ переносят крайне плохо, по разным причинам. Но ведь вы диализ переносите нормально. Вполне можно дождаться трупной почки. У меня тоже две дочки и я переживаю только о том, как бы болезнь почек не передалась моим девочкам по наследству. Ведь у меня до 35 лет никаких симптомов тоже не было, все было здорово, а потом пошли кисты . А представляете , если болезнь начнёт развиваться уже на одной почке? Наверное это везде так - для любого родителя прежде всего важно здоровье его ребёнка, любой из нас отдаст не только почку , но и сердце, лишь бы ребёнок жил и никогда наоборот.

nicotinka Дата: Понедельник, 05.08.2019, 06:45 | Сообщение # 4 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Спасибо всем ответившим. Вы повторили мои мысли. Просто хочу пояснить. В нашей стране очень мало трупных органов.По разным причинам. И аварий меньше чем в России и продолжительность жизни выше. Это конечно хорошо., чтобы все были живы и здоровы. Но из за этого лист ожидания длится годами. Но у нас очень распространено пожертвование органов на бесплатной основе от верующих людей, которые могут отдать почку просто так чужому человеку, получив от государства небольшую компенсацию. Это вроде того что помочь кому то спасти жизнь зачтется потом перед богом. Поэтому хирург предложил мне поговорить с детьми стать донором. Когда я отказалась, он сказал что только больные из русской общины отказываются брать органы у близких родственников. Такой у нас менталитет.

fffas Дата: Понедельник, 05.08.2019, 07:44 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2306 Награды: 7 Репутация: 49 Статус: Цитата nicotinka () Когда я отказалась, он сказал что только больные из русской общины отказываются брать органы у близких родственников. Такой у нас менталитет. что есть то есть ... В вашей ситуации не колеблясь ушел на диализ ( особенно в израиле ) и не торопясь ждал бы трупную . Почку от детей даже теоретически не рассматривал .

Механик Дата: Понедельник, 05.08.2019, 08:06 | Сообщение # 6 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 652 Награды: 3 Репутация: 24 Статус: Здравствуйте, Елена. Недавно встал в лист ожидания на пересадку. Мне 34 года, в полном расцвете сил, есть огромное желание жить без гемодиализа. Два моих родственника (брат и мать) подходят в качестве доноров. Но я выбрал посмертное донорство, буду ждать столько - сколько придется. Потому что, нет экстренности в моей ситуации. В Вашей ситуации тоже нет экстренности, как я понял, диализ переносите не плохо. Почему бы и не ждать? У меня сын и дочь. Естественно для них, я бы не раздумывая отдал орган, но взять от них - ни за что! Это табу!

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 05.08.2019, 08:29 | Сообщение # 7 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Механик () У меня сын и дочь. Естественно для них, я бы не раздумывая отдал орган, но взять от них - ни за что! Это табу! в нашей культурной среде это общепринятая норма. В Азии можно увидеть другую культуральную норму: ребенок абсолютно все должен сделать для сохранения жизни и здоровья родителя. Просто другая норма, другая этика. Мне ближе европейская, как и вам. Но я далек от осуждения других норм. А доктор ваш немного передергивает колоду, говоря "что только больные из русской общины отказываются брать органы у близких родственников" - речь то идет не просто о родственной пересадке, а о взятии органа у собственного ребенка. Люди с европейским менталитетом ( в том числе и русскоязычные) не отказываются от родственного донорства, если оно не от собственных детей. Братья, сестры спокойно передают друг-другу органы.

Маринушка Дата: Понедельник, 05.08.2019, 09:25 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 230 Награды: 1 Репутация: 9 Статус: не знаю, я бы спокойно только отдала, а вот принять - нет, не смогла бы

Мелисса Дата: Понедельник, 05.08.2019, 09:48 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 У всех по-разному. Но категорично советовать отказаться от родственной пересадки нельзя. Это взаимоотношения в семье. Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Маринушка Дата: Понедельник, 05.08.2019, 12:25 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 230 Награды: 1 Репутация: 9 Статус: это не взаимоотношения в семье, а личное отношение к себе и близким, если человек осознаёт, что приобретает временно, а близкий теряет навсегда, то - да, проблем нет, но лично я спала бы неспокойно после

skraf Дата: Понедельник, 05.08.2019, 12:56 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Как то довелос лежать в нефрологии и быть свидетелем таких отношений в семье. Мужчина 58 лет азиат, поступил в очень плохом состоянии, диализ ему совсем не шёл , не вставал. Семья большая, три сына и четыре дочки привезли для типирования срочно. Подошёл младший сын. Смотреть на это было дико и страшно. Парень 24 года , красавец, уже женат и трое детей. Было ощущение, что он даже не понимает зачем его привезли. Все и персонал и пациенты в один голос говорили ему - беги, откажись, у тебя вся жизнь впереди. Дикость какая то. Но пересадили. Отец умер через пару недель, тромбоэмболиям легочной артерии, а мальчика выписали в плохом состоянии, очень тяжело перенёс операцию. Лежали они , конечно платно, ему пришлось уезжать на Родину и как он там никто не знает, но учитывая их медицину , мысли плохие. Отделение просто переживало все, это тоже наверное наш менталитет, сочувствовать и переживать за совсем чужих людей. Как говорят некоторые - это не наш метод. Слава богу мы ещё не сдаём поголовно своих стариков в приюты, не относим их умирать в леса и горы, не отправляем своих детей в другие города в интернаты , а водим через дорогу до 5 класса. И что характерно мы ещё искренне любим, сочувствуем, готовы помогать даже совсем незнакомым. Господи! Сохрани нашу страну и наш менталитет. Страшно читать, что вот такие культуры могут прийти и к нам.

andego Дата: Понедельник, 05.08.2019, 16:24 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 856 Награды: 0 Репутация: 18 Статус: Цитата nicotinka () Поэтому хирург предложил мне поговорить с детьми стать донором. Наверное давать советы в таком сложном морально-этическом вопросе неблагодарное дело.Размышлять,да возможно,чтобы легче было определиться.Само понятие пересадка почки выходит за рамки гуманности,даже трупная,все же после смерти не дать человеку уйти со всеми своими органами,нажитыми болячками,просто ушел человек в мир иной,его похоронили по человечески,не распотрошенного,но с другой стороны его органы могли спасти кого то,вроде в этом какое то благородство,уходя,дал жизнь другому.Все это сложно принять,но ещё сложнее с живым донорством,если даже статистика утверждает,с одной почкой человек вполне жизнеспособен,это можно понять когда мать жертвует для своего дитяти,дать шанс более полноценно жить в начале жизни,но свои дети,ради матери,трудно не то что принять,но даже осмыслить. Цитата Маринушка () если человек осознаёт, что приобретает временно, а близкий теряет навсегда, С этим осознанием,непросто жить в дальнейшем.Как я писал ранее,в самой пересадке есть что то не совсем правильное,забирать чужой орган,если даже это близкий человек,при живом донорстве,и с человека умершего,если трупный,все же свой организм без имуносупрессии,будет отторгать этот орган,всем своим существом,как инородное тело.Я вижу перспективу,которая не вызывает моральных вопросов в возможности современных шагов,как в Японии выращивания гибридного органа в теле специально выращиваемых свиней или создании искусственной почки с посеянными собственными стволовыми клетками,а может быть наука научиться реанимировать собственные больны почки.Как то есть вера,что 3-4 года и мы что то подобное увидим в реальности. Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!

Прана Дата: Понедельник, 05.08.2019, 16:42 | Сообщение # 13 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 871 Награды: 18 Репутация: 57 Статус: Цитата andego () Само понятие пересадка почки выходит за рамки гуманности,даже трупная,все же после смерти не дать человеку уйти со всеми своими органами,нажитыми болячками,просто ушел человек в мир иной,его похоронили по человечески,не распотрошенного, Тоже об этом размышляла. Считается, что клетки мозга умирают постепенно (после констатации смерти), несколько часов. Сколько точно никто не знает. Значит человек вполне может осознавать, что он умер и что происходит вокруг. А если именно в этот момент его " потрошить" начнут? Мда...гуманность понятие очень тонкое... Сообщение отредактировал Прана - Понедельник, 05.08.2019, 16:45

nicotinka Дата: Понедельник, 05.08.2019, 19:52 | Сообщение # 14 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 4 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Спасибо всем за участие в обсуждении. Теперь я на 100 % уверена что поступаю правильно отказавшись. Хотя дочь уговаривает меня согласиться. Я еще до начала диализа сказала врачам что буду ждать. Сколько судьба выделила нам времени, столько мы и проживем. Я желаю всем держаться изо всех сил.

sneginka Дата: Понедельник, 05.08.2019, 21:16 | Сообщение # 15 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 732 Награды: 0 Репутация: 11 Статус: Леночка, у вас всё будет хорошо. елена

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]