Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 14 « 1 2 3 4 … 13 14 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Моё знакомство с ХПН

Гравитация Дата: Понедельник, 06.04.2020, 08:27 | Сообщение # 16 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: skraf, спасибо за тёплые слова. Родные знают о моем заболевании, но не понимают того, что со мной происходит. Руки-ноги же на месте, значит могу ходить и делать все. Только здесь на форуме, люди с таким же заболеванием, могут понять, а чуждые этого люди оценивают моё состояние как простую лень. И правда вы сказали, иногда долго вспоминаю какое-то слово, название предмета, порой повторяю несколько раз начало слова. К сожалению не повезло мне со спутников жизни, нет в не опоры и поддержки, он не хочет вникать в ситуацию.

skraf Дата: Понедельник, 06.04.2020, 09:55 | Сообщение # 17 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 439 Награды: 6 Репутация: 19 Статус: Гравитация, мы сами порой виноваты в том, что родные так ведут себя. Взваливаем все на себя и тащим пока в состоянии. А они привыкают к тому, что от них ничего не просят и не требуют. Но болезнь есть и она диктует свои особенности жизни и поведения. Мои тоже жили за мной без проблем. Все успевала и было не тяжело ( или только так казалось) . У мужа было две обязанности ходить на работу и приносить деньги. По дому он ел и спал. Дети учились и делали домашнюю работу. Но когда уже еле ноги таскала , то пришлось быт менять. Конечно были недопонимания , все хотелось сделать самой и без лишних разговоров, но знаете , моя свекровь всегда говорила - бог рога приделает и будешь носить. Человек ко всему приспособиться может. Захотят ваши есть и сами в магазин сходят и покушать приготовят. Надоест жить в грязи - возьмут и уберутся. Мои тоже долго не хотели понимать и принимать, что я просто физически больше не могу выполнять прежний общем работ по дому. Постепенно приспособились и сейчас , не взирая на то, что мое состояние на диализе практически вернулось к прежнему , но все дела по дому и быту теперь делаем все вместе. А на диализ хожу как на работу. Муж и по магазинам ходит и готовит и убираемся все вместе. Руки и ноги то есть, только вот сил пока у вас нет. Чем больше физически напрягаетесь, тем больше слабость . Устаёте только от того, что уже с кровати встали. Очень хорошо это состояние помню. Надо потерпеть , причём всем . Родные же люди , должны понять.

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 06.04.2020, 10:28 | Сообщение # 18 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: да, очень важна поддержка близких. Само течение болезни способно измениться при поддержке близких, так как она влияет на восприятие симптомов и приверженность лечению самого пациента, степень выраженности депрессии и выполнение рекомендаций врача.

Мелисса Дата: Понедельник, 06.04.2020, 14:27 | Сообщение # 19 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Гравитация, Марина, может, рассказать мужу побольше о нашем заболевании? И что потом, на диализе или после пересадки, будет легче? Мне было легче, я болею с детства, и мой муж был готов, наверное, к ситуации с додиализной ХБП. Ну, или не был) Но ситуация сложилась, и да - семья не должна пропасть от того, что мама болеет. Сын с 1 класса привык делать домашнюю работу, потому что "мама болеет, а дочки у нас нет" (с)))). Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 06.04.2020, 15:12 | Сообщение # 20 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Гравитация () усталость, от всего, постоянное ощущение, что всем от меня что-то нужно, а у меня нет сил Цитата Гравитация () Стала очень сухая кожа и часто зудит, головные боли периодически мучают, ухудшилась память а какая все таки СКФ, как ее считали, по какой формуле и как давно?

lyym Дата: Понедельник, 06.04.2020, 17:16 | Сообщение # 21 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4417 Награды: 35 Репутация: 70 Статус: Не надо отчаиваться) Мой муж очень не хотел на гемодиализ, тянул, до последнего, а на гемодиализе ему стало лучше намного...Он его вообще хорошо переносил, своим ходом, за рулем, туда и обратно, через весь город. Давление, на ГД, всегда в норме было... Сейчас уже 7 лет скоро, как после пересадки. ТТТ. Все будет хорошо... Мой Вам совет, ради Ваших детей научитесь любить себя...Берегите себя... Цитата Гравитация () К сожалению не повезло мне со спутников жизни, нет в не опоры Может это такая защитная реакция у него, депрессия... На все надо время... .

Гравитация Дата: Понедельник, 06.04.2020, 20:27 | Сообщение # 22 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Алексей_Денисов, Последний раз лежала в больнице в конце февраля. Креатинин был 237 СКФ по пробе Реберга 23,5 , канальцевая ресорбция 96,5 . Калий 5,18 Натрий 145,7 СРБ 0,69, мочевина 10,3 Ничепоренко показал лейкоцитов 4500, большое количество эритроцитов. Суточная протеинурия 1,9 Пролежав неделю я заболела, вроде только насморк и небольшой кашель, но удар пришелся на почки- началась макрогематурия,температура, сильнейшая слабость, рвало от пентаксифеллина. Так как были выходные анализы мне не брали, оклемалась через 3 дня, макрогематурия закончилась резко, как и началась. Взяли кровь - креатинин стал 272, СРБ 1,8, мочевина 13,5 Однако СКФ (по СКD-EPI) 25 Фосфор не делали, просто забыли. Даже ПТГ не определили, единствено удалось в одно ночное дежурство тайком подглядеть анализы, кальций был низкий точно помню, но в выписку его почему-то не внесли. Выписали с диагнозом ХБП С4 А3 , ХР. Гломерулонефрит, гиперт.форма lyym, Мелисса, спасибо за поддержку, это так важно для меня, да и для многих людей. Нужно начинать собирать документы на инвалидность, тянуть нечего. А я как кисель, хотя день на день не приходится, бывает очень бодренько себя чувствую. Сообщение отредактировал Гравитация - Понедельник, 06.04.2020, 20:30

Гравитация Дата: Среда, 08.04.2020, 02:18 | Сообщение # 23 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Мне так до сих пор непонятно почему организм так реагировал на пентоксифеллин в этот раз? Мне его кололи и раньше, но никаких реакций небыло, совсем. В эту госпитализацию началась сильная тошнота на него, когда заболела и началась макрогематурия даже рвало сразу после капельницы, когда уже пошла на поправку рвоты больше небыло. Но самочувствие после капельниц было ужасное, полдня после неё отходила, хотя вставала утром очень бодреньким человечком.

Алексей_Денисов Дата: Среда, 08.04.2020, 09:52 | Сообщение # 24 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Гравитация () пентоксифиллин применение этого препарата для нефропротекции продолжает изучаться во всем мире(кстати, с легкой руки петербургских эндокринологов - с1982 г), однако его применяют в виде постоянной дополнительной терапии

ТВладимир Дата: Среда, 08.04.2020, 19:54 | Сообщение # 25 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 9776 Награды: 109 Репутация: 209 Статус: Гравитация, Вы нигде не упомянули, какой у Вас уровень гемоглобина...или я не увидел, возможно усталость именно этой природы Хочется хорошего самочувствия. Пока так.

Гравитация Дата: Среда, 08.04.2020, 22:27 | Сообщение # 26 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: ТВладимир, гемоглобин последние показания в начале марта 112. Пока вроде дежится, но прием в течении долгого времени мальтофера не особо его поднял. Единиц на 12 только, хотя принимала месяца 2. Я читаю на форуме разные истории, постоянной большой слабости нет конечно, по-разному каждый день. Но энергии не хватает катастрофически, раньше была электровеником. Сейчас включаю режим экономии, что не раскиснуть быстро за день.

Гравитация Дата: Среда, 22.04.2020, 22:22 | Сообщение # 27 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Доброй ночи. Мучаюсь вопрос и не знаю что делать. Вопрос связан с инвалидностью, которую мне оформить не дают сейчас, из-за обстановки в стране. Работа у меня сидячая, но посменно. А последнии полгода пашем в три смены, очень тяжело даются ночные смены - после того, как проснусь мучают головные боли, и чуть колит сердце. Первые сутки тяжело после ночного дежурства, а на следующий день опять на работу. Пробовала разговаривать с начальством, но на уступки мне не идут - твоя болезнь твои проблемы. В общем то я работать хочу, только не в таком адском графике. Пробовала звонить в МСЭК, по поводу инвалидности, ну или на крайний случай справки на лёгкий труд, они ничего без направления с поликлиники не могут сделать. А в моей поликлинике ВЭК мне дали от ворот поворот - приходите после 1 мая, карантин. Карантин продолжается, скорее всего еще весь май будет, куда метнуться не знаю. Боюсь потерять работу и в тоже время, боюсь что от такого графика станет хуже самочувствие, не нанесу ли я себе вред таким режимом? Давление стабильное, последнее время больше 130/90 не поднимается, полный отказ от соли делает своё дело. У кого-то есть посменная работа? Как справляетесь?

Мелисса Дата: Четверг, 23.04.2020, 08:44 | Сообщение # 28 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Гравитация, были же разъяснения получения инвалидности дистанционно, не читали? Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Юля Дата: Четверг, 23.04.2020, 08:46 | Сообщение # 29 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 245 Награды: 5 Репутация: 14 Статус: https://nephroliga.ru/news/zdravookhranenie/6385 , вот ссылка. Но если инвалидности нет на данный момент и поликлиника отказывает в выдаче направления, то все сложнее.

Гравитация Дата: Четверг, 23.04.2020, 09:10 | Сообщение # 30 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 111 Награды: 0 Репутация: 3 Статус: Мелисса, я давно это прочла. Но поликлиника не даёт направления. Терапевт отправила меня к председателю ВЭК, а та сказала, что раз вам впервые то из-за карантина мы не берем до 1 мая не приходите точно.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]