Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте, меня зовут Александр
| |
orenalex
|
Дата: Вторник, 24.04.2018, 13:16 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день, меня зовут Александр и мне врачи ставят диагноз ХПН. Хочу поведать Вам свою историю и как я докатился до ХПН. У меня есть периодические проблемы со спиной. поясницей. В прошлом году (в 2017) весной стала очень часто болеть поясница, решил немного поделать уколы диклофинак, кеторол, немного таблеток попил в итоге стал очень плохо себя чувствовать, появилась температура до 38,5 в ночное время, голова болела да и аппетит пропал. Ночью даже в пот бросало а днем была слабость. В итоге пошел к терапевту, сдал анализы мочи и крови. Обнаружили 325 креатинин , лейкоциты и белок в моче. Дали направление в нашу Оренбургскую Областную Клиническую больницу (ООКБ), там сделали анализы и креатинин был уже под 400. и меня положили в Нефрологическое отделение. После беседования с заведующей и сбора общей информации (кстати ужа на этом этапе они разговаривали про гормоны), было назначено курс антибиотиков и "соли и соды". Так прошли полторы недели, с каждым анализом у меня рос креатинин и самочувствие ухудшалось. Через полторы недели они предложили сделать мне биопсию почек т.к. не знали что со мной. Подготовка к биопсии заняла неделю в течении которой мне отменили все медикаменты и брали анализы. Сама биопсия простой процесс, ничего страшного нет. Результаты биопсии ждали 2е с половиной недели (их отправляли в С. Питербург), результаты я дожидался уже в Диализном отделении Оренбургской Городской Больнице (ГКБ1), меня туда направили из ООКБ т.к. пока ждал ктеатинин вырос до 700. Пришли результаты, диагноз "Острый тубуинстериальный нефрит с осложнением тотальный канальцевый некроз", врач с ООКБ приехала в ГКБ1 и сразу назначила лечение гармонами. На тот момен мне был поставлен котетор и сделано 2а острых диализа №2. Гормоны делали капельно 3и дня по 1му разу дозировка 1000 мг. Потом назначили пить таблетки Метипред по 75 мг. / сутки. Через 2е недели меня выписали (в конце мая 2017) с темже диагнозом и креатинином 250. Назначили кучу медикаментов, это и метипред (я его пил 1,5 месяца по 75 мг, потом начал снижать дозу по пол таблетки в неделю), курантил, лактофильтрум, эналаприл, эсенциале, препараты железа и кальция. Осенью я полностью прекратил пить таблетки кроме эналаприла 2,5 утром. Врач нефролог с которым я после выписки каждый месяц сдавал анализ (Креатинин медленно падал с 250 до 109, осенью был в районе 115-116 ), сказала что надо пройти обследование через год от начала болезни. Обследование было с 10.04.18 по 23.04.18, до обследования креатини был 148 после стал 146, делали капельницы Соды 3-раза. Эуфиллин 5-раз. Давление всегда было примерно в пределах нормы, Белка на время лечения не было а при выписки стало 0,160 это первый раз за последнии полгода (до этого после выписки из ГКБ1 он так же уменьшался и летом исчез совсем из мочи), моча всегда всегда выделялась нормально и без всяких болей, мало того я всегда много пил воды и выделялось много а при обследовании почему то сказали пить 1,5-2 л всего в день (так и пью теперь). С Обследования выписали меня с Диагнозом Хронический интерсциальный нефрит ХПН 1 ХБП 3. Врачи нефрологи за все мое время общения с ними вели себя довольно бестактно и всегда грозили что все кончиться плохо и чтоб я готовился к трансплантации и диализу., врач сказала что в идеальном случаи 10 лет и начнется диализ.... Даже и не знаю за что мне это все. А теперь самое обидное , у меня пол года назад (как началось вся эта канитель, в октябре 2016) родился сынок, зовут Матвей и я с каждым днем понимаю что все время до его рождения весь этот 31 год (сейчас 33 года) я просто не жил, вся эта школа, учеба в институтах, работа, все это было, не знаю, какой то подготовкой что-ли к рождению ребенка (к долгожданному рождению), а тут на тебе ХПН.... Вот теперь сижу и думаю как быть дальше. Наткнулся на Ваш сайт, Ваш форум все это очень больно читать, Может быть Вы что то посоветуете ? Есть ли какие то медикаменты ибо врачи толком ничего такого существенно и не назначили. Может на какую то очередь по пересадке пора вставть? Я не знаю. Народ кто прошел это... Подскажите...
Жизнь бьет ключем ... разводным .... по голове!
|
|
| |
Mari221074
|
Дата: Вторник, 24.04.2018, 14:35 | Сообщение # 2 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 239
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
orenalex, Да уж, за что все это нам, за что мы на этом форуме. Очень все обидно. Но Вам повезло больше, Вы хоть выучится успели и ребёнок есть. Держитесь 10 лет и больше. берегите свое здоровье. На форуме много полезной информации.
Если что -то невозможно пережить, то наступает смерть. А если мы живы, то пережить все это можно.
|
|
| |
Тририна
|
Дата: Вторник, 24.04.2018, 14:40 | Сообщение # 3 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 271
Награды: 2
Репутация: 16
Статус:
|
Здравствуйте, Александр! Хорошо понимаю Ваше состояние: и обида, и боль, и чувство, что будущее разрушено. Это не так, и Вы это скоро поймете. Как и многие другие, кто напишет Вам после меня, посоветую почитать книги, чтобы немного разобраться с нефропротекцией. Если врачи говорят с Вами о сроке в 10 лет, значит, возможности нефропротекции достаточно велики в Вашем случае. Конечно, потребуется что-то поменять в Вашей жизни, но человек ко всему привыкает. Не так уж и кардинальны эти перемены, чтобы Вы не захотели жить дальше, и чтобы обесценить рождение Вашего ребенка. Вы нужны своей семье, и поэтому стоит пересмотреть свое настроение. Если Ваше общение с нефрологами уже принесло свои плоды в виде снижения креатинина, предположу, что вы в надежных руках. Угрозы в виде перспективы диализа через 10 лет - это не бестактность, а прогноз, который Вы в силах изменить, если постараетесь. Мне когда-то пригрозили двумя, а прошло уже 4, и я еще не на диализе. Чем больше Вы постараетесь разобраться и отнестись к своему положению разумно, сознательно и ответственно, и чем лучше будет налажен контакт с врачом, тем лучше Ваши шансы.
Каждый имеет право на временную слабость, а потом лучше взять себя в руки и потрудиться ради того, чтобы не превращать свое будущее в пассивное ожидание неотвратимого. И на диализе люди живут. Как именно, я Вам не скажу, потому что привыкла говорить только о том, что сама испытала. Об этом Вам расскажут другие. Но, судя по форуму, живут жизнью насыщенной и полноценной. Не падайте духом!
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 24.04.2018, 16:19 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
orenalex, добрый день! Задавать вопросы "Почему я??" - контрпродуктивно. Есть диагнозы и хуже. Страдают и дети. Давайте конструктивно: креатинин снизился, а это значит, что Вы хорошо реагируете на лечение. Попробуйте построить график СКФ - это может быть определенным прогнозом. ХПН не приговор, и читать наш форум позитивно - тут все бойцы и оптимисты. Часто реалисты - нужно знать перспективы и вооружаться знаниями.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
Janna
|
Дата: Среда, 25.04.2018, 03:07 | Сообщение # 5 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1756
Награды: 16
Репутация: 71
Статус:
|
Александр. Добро пожаловать. Вы здесь не одиноки. У вашего сына есть отец, а у вас есть цель быть им очень долго). Хорошая правильная жизнь, умеренность во всем. Диета. Алкоголя-самый минимум. Хороший сон. Оптимизм. Контроль не слишком часто, два- три раза в год. Общение с нефрологом. Отказ от соли, не слишком много мяса. Артериальное давление тоже контролировать, сахар крови. Достаточно жидкости. Не очень сложно. Можно долго быть трудоспособным. У многих получилось. Постараться протянуть 10 и более лет возможно. В крайнем случае - диализ. Это тоже на сегодня может значительно продлить жизнь и 20 и 30 лет. Все еще и улучшается с годами (технологии, аппаратура). Существует пересадка почки. Так что жизнь продолжается. Все непросто...но все может быть хорошо). Держись!)
иДИАЛИЗируюсь
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 25.04.2018, 09:34 | Сообщение # 6 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4075
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата orenalex ( ) Добрый день, меня зовут Александр добрый день.
Цитата orenalex ( ) Обнаружили 325 креатинин
Цитата orenalex ( ) креатинин был уже под 400.
Цитата orenalex ( ) ктеатинин вырос до 700.
Цитата orenalex ( ) осенью был в районе 115-116
Вам сильно повезло, что удалось "запустить" почки. Если предположить, что основной поражающий фактор, это нефротоксичное действие диклофинака, то сейчас его нет. Давление как вы пишите в норме, белок в моче минимальный или нет вообще в последнее время. Конечно какая-то часть почечной ткани потеряна безвозвратно, но при тонкой настройке нефропротекции можно протянуть достаточно долго. У меня поражающий фактор (аутоиммунная атака почек) был всегда и то я 10 лет протянул до диализа. в самом начале болезни было обострение и креатинин вырос до 400, потом снизился, потом долго рос, все 10 лет. Белок в моче был всегда больше 0,5, в основном примерно 1 г/л и гипертензия.
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 25.04.2018, 09:43 |
|
| |
explorer
|
Дата: Вторник, 08.05.2018, 14:15 | Сообщение # 7 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 525
Награды: 3
Репутация: 12
Статус:
|
orenalex, можете попробовать добавить следующие бады Ацетилцистеин (N-ацетил-L-цистеин, NAC) глутамин хондроитина сульфат силимарин(и подобное)
Спустя 70 лет на мою родину вернулся ФАШИЗМ!!! http://renoprotection.livejournal.com/ журнал о нефропротекции http://renoprotection1.livejournal.com/ (продолжение журнала)
Сообщение отредактировал explorer - Вторник, 08.05.2018, 14:23 |
|
| |
|