Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 31 1 2 3 … 30 31 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Принимайте пополнение

GELLA Дата: Суббота, 18.11.2017, 16:11 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 279 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Всем здравствуйте! Примерно год назад случайно наткнулась на этот сайт, периодически его просматривала и вот, видимо, пришла пора зарегистрироваться и рассказать о себе. Я - Инна, мне 45 лет, пока не на диализе. Диагноз ХГН+ХПН 4 ст. Моя история. В 1995 году при беременности обнаружили белок в моче, диагностировали пиелонефрит, пришлось даже некоторое время пролежать Москве на сохранении в Центре гинекологии и перинатологии на Опарина, 4. Было рекомендовано прервать беременность,но я не согласилась и слава Богу, сегодня у меня сын - моя гордость, заканчивает 4 курс в МГУ. После рождения ребенка все вроде устаканилось и около десяти лет меня ничего не беспокоило. В 2005 г. при сдаче анализов выявили креатинин 122, мочевина была в норме. После этого раз в год регулярно ложилась в городскую больницу, позже поставили диагноз ХГН, а в 2014 ХПН 0-1. В августе этого года пришлось делать операцию по гинекологии, в результате креатинин подскочил до 272, мочевина 20. Мой лечащий врач (терапевт, можно сказать, наш семейный доктор) дал понять, что пора обращаться к нефрологу и в сентябре 2017 г. пришлось обратиться к нефрологу республиканской больницы, просмотрев мои последние анализы, она сказала, что необходимо лечь к ним и начинать оформлять инвалидность. Как итог: на сегодня креатинин 229, мочевина 16,5, СКФ по MDRD 21, в декабре ложусь в больницу, а там посмотрим. Буду рада общению с вами, уважаемые форумчане. P.S. Огромное спасибо за создание сайта Доктору Денисову! Думаю, многие из нас не имеют возможности полноценного общения по своей проблеме вне этого ресурса.

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 18.11.2017, 17:14 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: спасибо на добром слове! Инна, надо понять темп, которым снижается СКФ. у "здоровых" людей тоже снижается СКФ, но со скоростью - 0,1 мл/мин/месяц c 70-х годов прошлого века стало понятно, что СКФ снижается в общем-то линейно даже у пациентов с диабетом и эта скорость индивидуальна для каждого пациента. Конечно, эта скорость не дана свыше, она может меняться под влиянием нефропротективной терапии. Однако, при уровнях СКФ около 20 мл/мин возможности нефропротективной терапии сильно ограничены. Существуют, но сильно ограничены. Чтобы понять дальнейший план лечения и необходимые ближайшие шаги, следует понять темп снижения СКФ. Прикрепления: 0580630.png (48.3 Kb)

GELLA Дата: Суббота, 18.11.2017, 17:45 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 279 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Алексей Юрьевич! Спасибо за ответ! Для меня пока не очень понятен представленный Вами график, пытаюсь разобраться. Я пробовала составлять диаграмму снижения СКФ 8 версии, которая есть здесь, но у меня не получается. Вероятно, что-то я не так делаю, выходит сущая белиберда. Может на сайте есть профи, которые могут помочь разобраться? А общий посыл Ваш понятен. Еще раз Спасибо!

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 18.11.2017, 17:47 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата GELLA () на сайте есть профи да, Николай,может быть, поможет вам

GELLA Дата: Суббота, 18.11.2017, 17:54 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 279 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Спасибо! Попробую найти его и связаться.

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 18.11.2017, 18:25 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Николай

GELLA Дата: Суббота, 18.11.2017, 18:43 | Сообщение # 7 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 279 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Благодарю, Алексей Юрьевич! Я уже написала Николаю, жду ответа. Он пока не в сети, кажется. Да, я хотела у Вас спросить - что Вы можете сказать о ДЦ B. Braun в г. Чебоксары. Нигде никаких отзывов я не нашла, интересуюсь превентивно, как будущий пациент. Сообщение отредактировал GELLA - Суббота, 18.11.2017, 18:57

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 18.11.2017, 19:13 | Сообщение # 8 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: GELLA, ничего не знаю об этом центре. Аппараты сами по себе, конечно, неплохие. Я вообще только один центр B. Braun видел, в Куркино. Я работаю в компании Fresenius

GELLA Дата: Суббота, 18.11.2017, 19:55 | Сообщение # 9 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 279 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Жаль,конечно. Нигде нет информации. Ну, значит, я буду первой (в свое время),кто раскроет Вам чебоксарские диализные "секреты".

GELLA Дата: Суббота, 18.11.2017, 20:01 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 279 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: Жаль,конечно. Нигде нет информации. Ну, значит, я буду первой (в свое время),кто раскроет Вам чебоксарские диализные "секреты".

sergun747474 Дата: Суббота, 18.11.2017, 21:20 | Сообщение # 11 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1007 Награды: 3 Репутация: 12 Статус: GELLA, я считаю, что вам надо съездить в этот Центр Диализа на ознакомительную экскурсию, посмотреть всё самим и решить для себя, какой он. этот центр Диализа. Если нужны Вам контакты , то вот тут: http://www.bbraun-avitum.ru/cps....02.html Я сам сейчас прохожу гемодиализ в Куркино(Москва), в Центре Диализа Би Браун. И очень доволен этим Центром Диализа. Компания Би Браун почти такая\ же, как и Фрезениус. Я раньше проходил гемодиализ в Центре Диализа Фрезениус, но в связи с закрытием Центра Диализа, я был вынужден перейти в отделение гемодиализа в ГКБ№50 гор.Москвы, а в дальнейшем часть пациентов были переведены в Центр Диализа Би Браун в Куркино (Москва). Поэтому сама компания Би Браун достаточно хорошая, но вот, как обстоят дела в Чебоксарах, не могу сказать. Но вряд ли там значительно различается от Московского Центра Диализа Би Браун в Куркино - всё таки одна компания и правила одни и те же. Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...

GELLA Дата: Суббота, 18.11.2017, 21:34 | Сообщение # 12 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 279 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: sergun747474, спасибо, что ответили. Контакты мне знакомы, а на экскурсию ноги не идут, все кажется, что нескоро еще. Пока смелости хватает картинки посмотреть, но часики тикают, как говориться, и это неизбежно. В декабре после стационара станет более-менее ясно чего и когда ожидать. В январе буду оформлять инвалидность, интересно, какую группу дадут? Говорят сейчас МСЭК лютует особо, пытается до последнего отказывать. Сообщение отредактировал GELLA - Суббота, 18.11.2017, 21:56

sergun747474 Дата: Суббота, 18.11.2017, 22:22 | Сообщение # 13 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1007 Награды: 3 Репутация: 12 Статус: GELLA, в интернете очень мало информации про Чебоксарский Центр Диализа Би Браун. Одни только контакты. Даже ни фоток, ни видео нет. Какую группу вам дадут, очень сложно сказать. Ведь Вы пока не на диализе. Возможно дадут третью группу, а когда начнёте диализ, то тогда можно усилить группу до второй или первой группы. Сейчас дают инвалидность на два года, с последующим продлением каждый год. После 5 лет на инвалидности дают бессрочную инвалидность.. Цитата GELLA () Говорят сейчас МСЭК лютует особо, пытается до последнего отказывать. Это зависит от самой комиссии. Каждая комиссия со своими "тараканами" в голове. И каждому инвалиду подход тоже сугубо индивидуальный. Я когда проходил комиссию и сдавал документы, а это было 6 лет назад, то мне попалась очень грамотная заведующая, которая сказала мне (дословно): "У нас пациенты гемодиализа автоматом получают 1 (первую) группу БЕССРОЧНО". Но так было ТОГДА, 6 лет назад, а как сейчас, я мало об этот знаю. Наслышан от других пациентов разных историй. Но, в общих чертах, всегда дают группу инвалидности пациентам, получающим процедуры гемодиализа. Когда ты помогаешь человеку расцвести внешне, следи за тем, чтоб он не начал гнить внутри...

Sova Дата: Суббота, 18.11.2017, 22:26 | Сообщение # 14 Втянувшийся Группа: Заблокированные Сообщений: 539 Награды: 4 Репутация: 15 Статус: Компания Би Браун рознь аналогичной компании.И не спорьте со мной на эту тему.

GELLA Дата: Суббота, 18.11.2017, 22:53 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 279 Награды: 0 Репутация: 10 Статус: sergun747474, А вы получали инвалидность, будучи на диализе или до? Мне, конечно, это помогло бы очень, много средств уходят на препараты, эритропоэтин один сколько стоит, а колоть надо через день. Внешне изменения пока не очень заметны (отеки есть), но внутреннее самочувствие уже ухудшается - тошнота, слабость, давление скачет, апатия и сонливость, часто запах мочевины в носу. Но это же чувствуем только мы, больные, а не МСЭК.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]