Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 14 1 2 3 … 13 14 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте, меня зовут Оксана.

oxana Дата: Среда, 04.10.2017, 20:10 | Сообщение # 1 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Хочу написать свою историю. Заболела я очень резко. Началось все с банальной казалось бы простуды, но не тут было. Заразила меня старшая дочка ОРВИ , повысилась как обычно температура, кашель и все другие признаки. Температура не спадала, естественно пошла к врачу, она выписала антибиотики, я их пропила пять дней, но почему то он не помог или как посчитала врач, он не подействовал, и назначает мне второй курс антибиотика. Подозревает пневмонию. Отправила меня на рентген, там все чисто. Все анализы вроде бы ничего, только вот СОЭ смущало, 75 мм/ч и Срб высокий. Тем временем прокалываю второй курс антибиотиков, который тоже не помогает, хотя сильный и температура не падает вообще, каждый день 38,5. Естественно началась паника, вызываю скорую, говорю температура уже три недели, увезли в стационар, взяли общий анализ крови, лейкоциты в норме, и говорят досвидание мне, у вас затяжное течение ОРВИ. Пейте третий курс антибиотика и противовирусные. Далее началось хождение по всем платным врачам, которые толком ничего сказать не могли. Муж у меня военный и вот уже когда не было сил ходить , меня все таки положили в военный госпиталь. Там я прошла все обследования, каждый день три раза мне капали антибиотики, которые не помогали, температура так и держалась, гемоглобин падал, присоединилась тошнота и рвота, и самое страшное моча пропала. Перевели меня в реанимацию, я уже ничего не соображала, все было как в тумане, гемоглобин упал до 50, стали переливать кровь и повезли на гемодиализ, креатинин был 1200 или даже больше. Я на тот момент думала, что это временная процедура, сейчас полечат и все будет хорошо. Но нет, диагноз так поставить мне не смогли и начали делать запрос в госпиталь Бурденко. Слава богу там не отказали и спустя неделю я была там в тяжелом состоянии. Через полторы недели пребывания в госпитале, после биопсии почки и по результатам анализа на антитела АБМК мне был поставлен диагноз синдром гудпасчера. В результате этого синдрома, я потеряла почки. Диагноз не могли поставить три месяца, все это время держалась температура. Было проведено лечение плазмоферезом и пульс-терапия. На данный момент нахожусь полтора месяца на перитониальном диализе. Такая вот история .

strelec2013 Дата: Среда, 04.10.2017, 21:20 | Сообщение # 2 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 621 Награды: 1 Репутация: 5 Статус: Здравсвуйте ,Оксана. А что такое этот синдром Гудпасчера? Отчего? Аутоиммунное заболевание? Осложнение от ОРВИ? НЕ ПАДАЙТЕ ДУХОМ!!! Я тоже была на ПД, через 1,5 года попала на пересадку почки в 57 лет. Так вы живете сейчас в Екатеринбурге? Я там в областной "пересаживалась", наблюдаюсь в 40й в 425м каб жизнь прекрасна и удивительна... Сообщение отредактировал strelec2013 - Среда, 04.10.2017, 21:24

oxana Дата: Четверг, 05.10.2017, 05:49 | Сообщение # 3 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Да это редкое аутоиммуное заболевание. Если его не лечить то быстро приводит к летальному исходу. При этом поражаются почки и легкие, мне ещё повезло, что легкие были не затронуты. Отчего это произошло, никто не знает, я думаю организм был ослаблен после родов, у меня была послеродовая депрессия , на этом фоне наверное произошёл какой то сбой в иммунной системе и этот вирус вызвал это заболевание. Да, я живу в Екатеринбурге, тоже наблюдаюсь в 40 больнице , как и вы. На пересадку ещё не вставала, врачи сказали, организм должен сначала восстановиться. Надеюсь конечно , что все будет хорошо, хотя страхи меня до сих пор одолевают, не знаю как с ними бороться.

oxana Дата: Четверг, 05.10.2017, 05:58 | Сообщение # 4 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А у вас сколько времени прошло после пересадки? Как себя чувствуете ? У меня если честно пока состояние на пд не очень. Слабость и болят суставы очень сильно.

Rafter Дата: Четверг, 05.10.2017, 09:00 | Сообщение # 5 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4078 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Цитата oxana () Слабость и болят суставы очень сильно. Какой у вас по анализам фосфор, кальций и ПТГ? Удалось ли уменьшить анемию и до каких значений гемоглобина на ПД? Сообщение отредактировал Rafter - Четверг, 05.10.2017, 09:02

Xenia Дата: Четверг, 05.10.2017, 14:57 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Rafter,были большие дозы преднизолона ( пульс-терапия). Боль в суставах - синдром отмены преднизолона. Его снижают постепенно, но боль сохраняется все равно. Постепенно пройдет. oxana,Когда прекратили химиотерапию и пульс-терапию, плазмаферез? Какими препаратами и в какой дозе вам лечили синдром Гудпасчера? Сколько процедур плазмафереза сделали? Какие таблетки продолжаете принимать? Цикл не нарушился? Волосы на голове не выпали? Как долго вам проводили пульс-терапию, в каких дозах? Сколько преднизолона принимали cначалa? Сколько сейчас? Вы постепенно придете в норму. Главное, что жива и в здравом рассудке. Сообщение отредактировал Xenia - Четверг, 05.10.2017, 16:17

strelec2013 Дата: Четверг, 05.10.2017, 17:16 | Сообщение # 7 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 621 Награды: 1 Репутация: 5 Статус: Страхи надо отбросить, забыть, отвлечься. У вас детки, муж-вы им очень нужны. Все уже позади-самое страшное, теперь надо изучить все особенности метода ПД(здесь на сайте можно найти очень подробно обо всем). У вас ручная заливка , сколько в день? Или поключаетесь на ночь? Xenia, задала вам все вопросы по существу. Если можно, ответьте. Я после пересадки почки всего4 года. На диализ вышла в сознательном адекватном состоянии при креатинине 750, СКФ=8, с нормальным гемоглобином. А у вас организм пережил такой стресс- и анемия, и уремия и все остальное, так что маленькими шажками возвращайте свой организм в норму, выполняя строго все назначения. Держитесь, Оксана и никаких депрессий, жизнь продолжается. жизнь прекрасна и удивительна...

oxana Дата: Четверг, 05.10.2017, 19:05 | Сообщение # 8 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: По анализам Са 2,28, фосфор 2,2 и ПТГ 117. Нb 110-120. Да , действительно боли в суставах начались когда дозировка преднизолона снизилась до 1,75 и ещё больше усилились когда его отменили.

Xenia Дата: Четверг, 05.10.2017, 19:24 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата oxana () На пересадку ещё не вставала, врачи сказали, организм должен сначала восстановиться. в лист ожидания на трансплантацию почки ставят тогда, когда антитела будут 0 в течение года. Потому что могут быть рецидивы Гудпасчера. Я два года ждала, пока меня поставили в очередь. Так вы не принимали химиотерапию? Сколько плазмаферезов вам сделали? Сколько преднизолона принимали с самого начала и сколько сейчас? Вы или муж курите? Ремонт с покраской перед болезнью не делали? Какой-нибудь химией не дышали? Сообщение отредактировал Xenia - Четверг, 05.10.2017, 19:25

KAY Дата: Четверг, 05.10.2017, 19:48 | Сообщение # 10 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Цитата oxana () фосфор 2,2 Что принимаете для снижения фосфора? Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

oxana Дата: Четверг, 05.10.2017, 19:52 | Сообщение # 11 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Xenia, лечение закончила в конце июля. В иммунологических анализах было выявлено повышение антител к базальной мембране клубочков до 280 ед/мл. Проводилась комплексная иммуносупрессивная терапия: 2 пульсами"преднизолона и циклофосфана, суммарно 3000 мг и 1000 мг, в сочетании с плазмаферезом с удалением 13 литров плазмы, 13 процедур, а так же преднизолон в дозе 60 мг, с постепенным снижением дозы. Закончила принимать преднизолон две недели назад. На лечении в Бурденко была два месяца, В данный момент принимаю таблетки от давления моксонидин, карведилол. Омепразол и фолиевую кислоту. Волосы очень сильно выпадали во время болезни, но лысая не стала. Когда преднизолон снизился до минимума тоже сильно выпадали, но сейчас вроде нормально.Цикла у меня не было, я заболела когда ребёнка кормила грудью, ему было 8 месяцев. После такой болезни тяжело очень приходить в себя, я очень боюсь рецедива и то что в этом процессе ещё могут легкие быть повреждены. У вас тоже такой же диагноз? Сколько по времени вы восстанавливались после лечения.

oxana Дата: Четверг, 05.10.2017, 20:01 | Сообщение # 12 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Xenia, ни я ,ни муж не курим, ремонт не делали и химией не дышала. Я думаю у меня что то с иммунной системой произошло из-за беременности, мне делали кесарево, может от наркоза. После родов я была раздражительная и нервная, видимо все это и спровоцировало эту болезнь.

oxana Дата: Четверг, 05.10.2017, 20:05 | Сообщение # 13 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 72 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Кальций - Сандоз принимаю.

Xenia Дата: Четверг, 05.10.2017, 20:20 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: oxana,да, тоже синдром Гудпасчера. Я принимала …mg циклофосфомида (Вот не помню, сколько эндоксана было. Нужно посмотреть.) ежедневно 3 месяца.Цикл сразу пропал. Успокаивали тем, что в Америке мне дали бы 1,5 мг на 1 кг веса, а так я должна была радоваться 60 мг преднизолона в сутки. 20 плазмферезов. . Хорошо, что у вас есть дети. Так цикл не восстановился? Я не поняла вас. Как у вас сейчас? Через 6-7 месяцев мне стало легче ходить, я смогла сама вставать со стула или кресла. Волосы начали отрастать, но темные из-за преднизолона. Потом жизнь получше стала, если не считать гемодиализа и всех прелестей, связанных с ним. Не расстраивайтесь так сильно. Болезнь никто не ждет. Такое случается с людьми. У вас дети и муж, вы им нужны. Вы придете в норму. Вряд ли от наркоза и от депрессии. Но понятно, что произошел такой сильный сбой в иммунной системе. Главное, что вас спасли. Сообщение отредактировал Xenia - Четверг, 05.10.2017, 20:30

KAY Дата: Четверг, 05.10.2017, 21:50 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Цитата oxana () фосфор 2,2 Цитата KAY () Что принимаете для снижения фосфора? Цитата oxana () Кальций - Сандоз принимаю. Либо: а) диету не соблюдаете; б) препарат неверно принимаете; в) доза препарата не та; г) препарат не для вас. Фосфор высокий Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]