|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте, моя история.
| |
Rover
 |
Дата: Понедельник, 06.05.2019, 17:11 | Сообщение # 106 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 392
Награды: 2
Репутация: 14
Статус:  |
julia16, у меня Minimed 670G , на счёт того, что это вчерашний день ? - Не уверен что это так. Помпа получила разрешение на применение у нас только в январе 2019 года, в Америке она применяется уже 2 года.
Помпа работает в автоматическом режиме 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Она не может заменить поджелудочную на 100% и это естественно, но она значительно удобнее, информативнее , и умнее предыдущих моделей ( у меня были начиная с первой серии). Если помпа видит отклонения или тенденцию к отклонению от нормы, она информирует пользователя и регулирует объём подачи базала , если не может справиться переходит в ручной режим ,настойчиво информирует и призывает к действию. Уровень глюкозы постоянно контролируется и он на 85-90% совпадает с глюкозой крови, а это очень хороший результат.
Сенсоры гораздо удобнее, теперь они работают 7 дней вместо 3 и стали гораздо меньше и легче.
Хотелось бы что бы помпа и сенсоры держали контроль глюкозы на 100% но это пока из области фантастики , поэтому решения и ответственность всегда за пользователем .
У мнения инсулин Apidra я его использую уже долгое время и он работает очень хорошо
Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019
Сообщение отредактировал Rover - Понедельник, 06.05.2019, 17:33 |
| |
| |
julia16
|
Дата: Четверг, 09.05.2019, 16:40 | Сообщение # 107 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус: |
Rover, я имела ввиду разрабатываемую помпу Minimed 780G - вот у нее Медтроники обещают time in range аж (  !) 80%. А у 670G, по данным статистики Медтроника, всего 72%. Согласитесь, это очень скромные цифры: грамотные пользователи добиваются гораздо лучших результатов даже без помпы, или с простой М722 и мониторингом. Вот поэтому я и думаю, что пока возможности автоматики по результатам довольно скромны - скорее она облегчает жизнь, нежели заметно улучшает компенсацию.
Странно, у нас говорят, что Апидра забивает канюли и для помп не предназначена, а в Канаде работает 
Сообщение отредактировал julia16 - Четверг, 09.05.2019, 17:39 |
| |
| |
koni
|
Дата: Четверг, 09.05.2019, 20:20 | Сообщение # 108 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 811
Награды: 15
Репутация: 26
Статус: |
julia16, MINIMed 780g - это крутая игрушка, если Америкосы доведут ее до декларированных, вот сдесь:
https://diatribe.org/news-me....ed-loop
целей, но, во-первых, технология построена на IBM Watson ресурсах, т.е. работоспособна только на территории США, и не факт что медстраховка будет покрывать ее для граждан Штатов. А ценник даже для Штатов на эту игрушку должен быть за предельный.
|
| |
| |
julia16
|
Дата: Четверг, 09.05.2019, 23:49 | Сообщение # 109 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус: |
koni, я как раз и хочу понять, в чем крутизна 670g, а в особенности 780g, если, как написано и в Вашей ссылке тоже, в итоге они дают весьма скромные результаты?
Цитата Early feasibility studies of the 780G show a time-in-range (70-180 mg/dl) of around 80%, up by two hours per day from the 70% time-in-range seen in real-world 670G user data and the pivotal study.
Пока я вижу у 670G почти треть каждых суток вне диапазона 
|
| |
| |
koni
|
Дата: Пятница, 10.05.2019, 05:43 | Сообщение # 110 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 811
Награды: 15
Репутация: 26
Статус: |
julia16 ,никакая медицинская техника, даже с элементами искуственного интеллекта, в ближайшие годы не сможет заместить естественную эндокринную систему так чтобы добиться устойчивой ремиссии осложнений с заданным процентом. Возможно их можно отдалить у большинства СД больных, но многофакторный прогноз как поведет себя конкретная живая система в предлагаемых условиях - это мечта на данном этапе развития биомедицинских технологий. Да и количество факторов/параметров по которым считается процент ремиссии у Меттроника в этих системах замкнутого типа около 40 штук, а прогноз системы 780G, основанный на IBM Watson, по тому как будет колебаться уровень глюкозы - это сложный анализ массива BIg Data, накопленный как самой системой по пациенту за прошлое время так и из аналогичных случаев по анализируемым данным и входным условиям из глобальной системы.
Короче, как Вы уже писали - новые версии это просто дополнительное удобство и комфорт для пользователя ммедицинского гаджета, и конечно возможность меньше думать самому
И самое главное, в новых системах, на мой взгляд, - это стоимость владения. Тем более, что функционал 780G за пределами США будет ограничен, как минимум по прогнозированию.
|
| |
| |
Rover
|
Дата: Пятница, 10.05.2019, 13:58 | Сообщение # 111 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 392
Награды: 2
Репутация: 14
Статус: |
julia16, любой прибор требует от юзера ответстственности и внимания. По по поводу 780 G : автоматический болус и сенсоры не требующие калибровки- это супер!!! Будем думать что с этим делать, когда это будет доступно, а пока имеем то , что имеем.Забавно что старые технологии не дешевеют, просто новые становятся ещё дороже.
А чего вы ждёте от новой помпы?
И какой инсулин рекомендуют ваши доктора для помпы?
Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019
Сообщение отредактировал Rover - Пятница, 10.05.2019, 17:48 |
| |
| |
julia16
|
Дата: Пятница, 10.05.2019, 17:46 | Сообщение # 112 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 109
Награды: 2
Репутация: 9
Статус: |
Rover, наши врачи для помп рекомендуют Новорапид и Хумалог. И действительно, мне встречались поклонники Апидры, которые оставили ее у себя при переходе на помпу, но впоследствии вынуждены были отказаться из-за кристаллизации канюль и перейти на другие инсулины.
Я не то чтобы жду - я хочу понять для себя, насколько действительно новые помпы круче предыдущих на практике. У меня такое ощущение, что пока не будут созданы инсулины со значительно более высокой скоростью, чем Фиасп, никаких революционных подвижек в этом деле не произойдет. Потому что для человека, стремящегося к реально хорошей компенсации, и TIR=70%, и TIR=80% одинаково не удовлетворительны и означают, что он не может положиться на автоматику помпы, а может по-прежнему полагаться только на себя.
Сообщение отредактировал julia16 - Пятница, 10.05.2019, 17:46 |
| |
| |
Rover
|
Дата: Пятница, 10.05.2019, 20:18 | Сообщение # 113 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 392
Награды: 2
Репутация: 14
Статус: |
julia16, спасибо за Фиасп, я о нем даже не слышал , поинтересуюсь у доктора.
Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019
|
| |
| |
Rover
|
Дата: Вторник, 28.05.2019, 03:29 | Сообщение # 114 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 392
Награды: 2
Репутация: 14
Статус: |
Две недели назад мне удалили одну паращитовидную гланду, три оставили сказали что они абсолютно нормального размера. Взяли биопсию- все нормально. Операция была уже две недели назад прошла хорошо, но потом пошли осложнения : отек лёгких, пневмония и вот уже две недели не могут стабилизировать кальций.
В общем все очень непросто и тяжело.
Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019
|
| |
| |
Rover
|
Дата: Четверг, 27.06.2019, 21:10 | Сообщение # 115 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 392
Награды: 2
Репутация: 14
Статус: |
Прошёл месяц после выписки из госпиталя, но кальций все ещё ниже нормы ( последний 1.02) и это не смотря на большие дозы кальция и кальцитриола , а также диализный раствор с повышенными содержанием кальция . Врач говорит что это синдром голодных костей и что необходимо время ( пару месяцев ) и все вернётся к норме. А пока тяжеловато и большая слабость.
Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019
|
| |
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 28.06.2019, 08:10 | Сообщение # 116 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус: |
Цитата Rover (  ) Врач говорит что это синдром голодных костей и что необходимо время ( пару месяцев ) и все вернётся к норме
|
| |
| |
Rover
|
Дата: Пятница, 28.06.2019, 20:30 | Сообщение # 117 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 392
Награды: 2
Репутация: 14
Статус: |
Доктор настоял чтобы я перешёл с ручного диализа на циклер. Предложила на выбор Фризениус или Бакстер. Объективно Фризениус получше и новее, но у них нет 7.5% растворов и чтобы не заморачиваться с переходниками и двойными заказами и доставками я выбрал Бакстер так как там в комплекте идёт тумбочка спроектированная под циклер где удобно размещать пакеты и все необходимое. Тем более что как сказала доктор в августе Бакстер выпускает для ознакомления новую модель циклера супер современную и на порядок превосходящую нынешнею.
Самочувствие после перехода на циклер хорошее ( и уверен было бы лучше если бы не проблемы с кальцием ) но как всегда есть " но" , если я заливаю 1.5% раствор как минимум раз в неделю среди ночи будит аларм сигнализирующий о плохом сливе ( я установил 1700 мл минимум ) при заливке 2.5% раствора таких проблем нет, но через пару ночей наступает пересушка , что тоже совсем не хорошо и чтобы не говорили циклер шумноватый для ночи. Диализ начинаю в одиннадцать вечера заканчиваю в семь утра и целые шестнадцать часов я ношу 7.5% раствор( ультрафильтрация вечером очень большая ). Это удобно так как совсем не думаешь о дневном диализе, но я не уверен можно ли так долго носить раствор, хотя доктор сказал что можно, но я все равно как то не уверен в этом.
Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019
|
| |
| |
Роман94
|
Дата: Четверг, 04.07.2019, 03:47 | Сообщение # 118 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 333
Награды: 2
Репутация: 13
Статус: |
Цитата Rover ( ) 7.5% раствор( ультрафильтрация вечером очень большая )
А сколько у Вас УФ на Экстраниле?
Моя тема, добро пожаловать!
Про эталонную медицину
Дорогое плацебо помогает лучше, чем дешёвое.
|
| |
| |
Rover
|
Дата: Понедельник, 08.07.2019, 00:30 | Сообщение # 119 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 392
Награды: 2
Репутация: 14
Статус: |
УФ на Экстраниле у меня 1-1.5 литра
Пересадка почки и поджелудочной 17.10.2019
|
| |
| |
sneginka
|
Дата: Понедельник, 08.07.2019, 16:19 | Сообщение # 120 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 732
Награды: 0
Репутация: 11
Статус: |
Круто у вас работает экстранил, мы заливаем его на день на 8, 5 часов, залив 1, 4 л-сливаем 1, 650, то есть всего 250 г в +, дианил в циклере работает ночь, там 7 заливок по 1, 3 утром в + 700-800 грамм, правда сдали анализы, МОЧЕВИНА 15,4, КРЕАТИНИН 600 , ну и лаборатория насчитала скф-7%, средний суточный слив уф у дочери 1 литр и никого это не настораживает.........
елена
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
