Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Привет с Дальнего Востока!
| |
Gella-972
|
Дата: Понедельник, 26.09.2016, 07:32 | Сообщение # 16 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Платно делать диализ постоянно, вы не потянете. Ага, шуму и пыли было много... В ккб планировали вообще оставить только 8 аппаратов для стационарного диализа, остальных планировали перевести туда. План роскошный, только где взять столько врачей и среднего с младшим персонала. Никто идти работать туда не хочет, да и у нас третью смену ведут парни заканчивающие мед вуз.Вот "хорошо бы было", если бы в ккб сократили количество аппаратов, больным тогда ложись и помирай. Их правда все равно сократили с 18 до 14. Ну и плюс у нас прямо эпидемия какая-то, пациенты все прибывают и прибывают. Так что если нашли место, держитесь за него руками и ногами, а не так: еще подождем. Свободное место займут быстро, а вы можете не успеть дождаться. В новом же центре часть аппаратов простаивает.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
мирта
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 14:07 | Сообщение # 17 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Нам будут делать бесплатно.Все договорено уже.Сказали как только будет ухудшение состояния сразу туда.Только не могу понять ухудшения как понять.Если высчитала СФК мужчина 33 года креатинин 439 мкМ/l вес 110,рост 187. мочевая кислота 438,8 выходит,что уже надо начинать? Но он себя чувствует хорошо,не отекает единственно давление высокое,вот что беспокоит.Но врачи говорят,что рано,еще подождите до ухудшения.А он как все мужики сказали ждать,ждет.Страшно как то за него.Но анализы на протяжении пяти месяцев на одном уровне.И почему то про прививки от гепатита,узнала что надо делать от Вас здесь.В Хабаре врачи ничего про это не говорят,я ему говорю "иди делай",он "раз не говорят значит не обязательно"потом,потом.Как то странно все в нашем крае.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 15:44 | Сообщение # 18 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
мирта, вот А.Ю. как раз написал, в другой теме
Цитата Алексей_Денисов ( ) при фильтрации 5 мл/мин диализ начинают даже если нет симптомов уремии (они конечно есть при такой низкой функции почек, но могут отрицаться, диссимулироваться). При фильтрации от 5 до 10 мл/мн диализ начинают при наличии таких симптомов - тошнота, рвота, отсутствие аппетита, потеря массы тела, дефицит питания, нарушения сна, периферическая нейропатия, синдром беспокойных ног, кожный зуд, ограничение когнитивных или ментальных способностей.
если существуют следующие признаки: энцефалопатия, перикардит, отек легких, гиперкалиемия,тяжелый метаболический ацидоз, склонность кровотечениям, резистентная к терапии гипертензия, тяжелая нейропатия, то диализ начинают даже если СКФ не достигла 15 мл/мин или даже 20 мл/мин и выше
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Понедельник, 03.10.2016, 15:44 |
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Понедельник, 03.10.2016, 16:32 | Сообщение # 19 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
да, а полный курс вакцинации от гепатита В занмает 6 месяцев или немного больше. Поэтому начинать нужно заранее.
|
|
| |
мирта
|
Дата: Вторник, 04.10.2016, 12:58 | Сообщение # 20 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Прочитала книгу "Жизнь с хронической болезнью почек" и перечитала историю болезни моего брата(2014,15,16 год) И поняла что ему не назначали за три года препараты для поддержки нефронов или Нефропротекция., упустили время.Как то постоянно эти слова и слышим.Вроде стоим на учете,к врачам постоянно обращаемся,анализы сдаем.И постоянно опаздываем.Обидно то как.Где эта книга была раньше?Но по крайней мере пусть поздно но начинаю разбираться.У нас в семье это наследственное заболевание,так что пригодятся знания.
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Вторник, 04.10.2016, 23:43 | Сообщение # 21 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
вам все правильно написали выше. я тоже до начала диализа никаких симптомов уремии не чувствовала, но потом все резко ухудшилось. хорошо еще успели фистулу сформировать и на диализ взяли еще не полностью сняв швы. у вас фистула сформирована, поэтому уже легче. прививки от гепатита сделать обязательно, у нас нередки случаи заражения им. если вы будете получать гд в железнодорожной больнице и бесплатно, то и хорошо и не стоит потом центр менять. что теперь рассуждать о том как было бы если бы нефропротективную терапию начали раньше. сложилось так, как оно сложилось. надо входить в программу гд, дальше можно будет подумать о пересадке.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
мирта
|
Дата: Воскресенье, 20.11.2016, 03:49 | Сообщение # 22 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Gella-972, Ну плавно вошли в диалез.Еще правда только начали.Лежит в жд.больнице,положили на 10 дней.Я так понимаю,делают диалез и подбирают сколько вливать,смотрят состояние.Как нам теперь квоту выбить на пересадку.Пока не знаю об этом ничего.Как в Хабаровске это сделать.Подскажите с чего начать.За 10 дней брату проведут обследование,все анализы будут.Чтоб не упустить время.Прививки он так и не сделал,ругаю,но я в другом городе,не могу все контролировать.Сказал сделает.И так уже иногда разговаривать со мной не хочет.В Новосибирске у нас родственники и смотрели его карту там,возьмут его если что туда.Ну еще созвонюсь с ними.А в Хабаровске как квоту выбить???
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 20.11.2016, 17:28 | Сообщение # 23 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Мирта, в Хабаровске квоту на пересадку выбить очень проблематично. на нее у нас стоят годами. в основном пациенты едут к родственникам в те регионы, где делают пересадку, прописываются у родственников и встают в лист ожидания. но придется там где-то жить и проходить диализ. это если пересадка трупной почки и нет своего донора. но если возможна родственная пересадка, тогда легче и квоту получить. с квотами у нас беда, дают 1-3 в год, а желающих масса. но в любом случае вам придется для постановки на учет, обращаться в ккб 1 в отделение гд к зав отделению Езерскому Д. В., ложиться в стационар к нам, проходить необходимое обследование и оформлять документы. но я опять повторюсь ждать очень, очень долго и не факт что дождетесь.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 20.11.2016, 17:33 | Сообщение # 24 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
Мирта, на гд диализе ничего не вливают или он на ПД у вас? на диализе во время процедуры удаляют излишки жидкости и продукты обмена. сейчас вам должны подобрать программу, сухой вес, соответствующее лекарственное сопровождение. насчет того что не сделали прививки, это в его интересах. с гепатитом шутки плохи.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Воскресенье, 20.11.2016, 17:36 | Сообщение # 25 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
обследования проведут, хорошо. но надо будет еще и кое-каких врачей дополнительно проходить и сдавать кровь на типирование, а это только в ккб 1.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
мирта
|
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 12:21 | Сообщение # 26 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Чем больше вникаешь в эту тему,Тем страшней становится...Ну будем пробовать,там посмотрим.
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Понедельник, 21.11.2016, 13:51 | Сообщение # 27 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
а поначалу человеку неподготгвленному всегда коснувшись этой темы страшно. ничего, попривыкнете, начнете ориентироваться и про страх забудете. люди живут и на диализе, и после пересадки. жизнь не заканчивается после того, как прозвучит диагноз: терминальная стадия хпн!
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
мирта
|
Дата: Вторник, 22.11.2016, 14:50 | Сообщение # 28 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Gella-972, Спасибо за поддержку.
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Среда, 23.11.2016, 00:40 | Сообщение # 29 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 719
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
мирта, откровенно говоря, я когда попала только на гд, первый месяц рыдала без остановки. тем более "добрые старушки" по палате сразу информировали меня что жизнь кончилась, что проживу я лет 5-7 на гд, а если сделаю пересадку 10. что после пересадки морда будет ящиком, а на гд стану черная и страшная, и все в таком духе. разговоры с врачами тоже не внушали оптимизма. но вот уже пролетело почти 25 лет. многих кликуш уже нет на свете, да и некоторых врачей тоже. у каждого своя судьба и дай вам Бог сил бороться.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
мирта
|
Дата: Четверг, 24.11.2016, 10:56 | Сообщение # 30 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 26
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Вот Вот Борису тоже сказали,пять лет и все.Хорошо что он человек оптимист.Все объясняю ему,настраиваю.Но начали гд,давление скачет,то вниз то вверх.Чувствует себя не очень,сил нет,качает,голова кружится,болит.Врачи говорят он уникум,пока не могут понять,как стабилизировать давление..
|
|
| |
|