Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте!Я Марина
| |
3лата
|
Дата: Среда, 27.07.2016, 12:51 | Сообщение # 31 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Марина,как дела,снизили немного вам гормоны?Я почему про детский форум писала,там доктор(детский,но очень грамотный) всё время ссылается на международные протоколы лечения гломерулонефритов.Может,модераторы помогут,дадут ссылку,чтобы вам долго не искать.А хандра у вас точно из-за метипреда,у меня ребёнок и то хандрил.А что делать.Лечиться надо.Только правильно.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 27.07.2016, 21:17 | Сообщение # 32 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата 3лата ( ) там доктор(детский,но очень грамотный) ... Злата!!! Вы так сказали, что можно подумать, что педиатры в основной своей массе безграмотны. А ведь это даже оскорбительно...
|
|
| |
3лата
|
Дата: Четверг, 28.07.2016, 14:28 | Сообщение # 33 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Алексей Юрьевич,прошу прощения,у нас в местности это слово употребляется с другим смыслом,обозначает доверие,уважение.И совсем не хотела я никого оскорбить или усомниться в знаниях.История Марины чем то меня зацепила,не смогла пройти мимо.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 28.07.2016, 22:33 | Сообщение # 34 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
это как сказать "он хирург, но очень умелый" "он программист, но очень грамотный"
|
|
| |
3лата
|
Дата: Пятница, 29.07.2016, 12:49 | Сообщение # 35 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 250
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Это НО меня и сгубило?В голове была мысль о разделении в нашей стране медицины на детскую и взрослую.О том,как помочь человеку раздобыть нужную информацию. Мариночка!Ничего не буду советовать,ну какой из меня советчик.Искренне желаю здоровья.Не падайте духом.Пусть всегда Вам сопутствует удача!
|
|
| |
МаринаН
|
Дата: Четверг, 25.08.2016, 08:56 | Сообщение # 36 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 121
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте дорогие форумчане!Давно я не заходила на форум,лето,дети,отпуск Состояние все то же,нет сил но я держусь.Препараты пью все те же.Завтра пойду к врачу будут снижать дозировку.Белок суточный правда так и остается 0.5- 0.7.Это плохо наверно,он должен же уйти совсем или нет?
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Четверг, 25.08.2016, 10:11 | Сообщение # 37 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
МаринаН, мне говорили, что самое лучшее это стабильность. У меня на гармонах белок держался всегда около 1, но чтобы его совсем не было не случалось
|
|
| |
МаринаН
|
Дата: Четверг, 25.08.2016, 18:52 | Сообщение # 38 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 121
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Кошка, я надеялась,что он уйдет на меньшие цифры или совсем и мне отменят гормоны. Я не могу толком понять..теперь метипред я буду пить пожизненно или его отменять совсем если белок будет стабильный.?
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 26.08.2016, 01:03 | Сообщение # 39 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
МаринаН, нет, конечно. Пожизненно пить не будите. И белок не обязательно должен уйти совсем, чтобы отменили гармоны. Их отменят, когда наступит ремиссия. Не знаю, честно говоря, бывают ли такие случаи, что при ХГН белок уходит совсем...среди тех, кого я знаю, этот показатель всегда держится повышенным (в пределах 1), главное чтобы не скакал.
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 26.08.2016, 01:04 | Сообщение # 40 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
А сколько по времени Вы уже на гармонах ?
|
|
| |
МаринаН
|
Дата: Пятница, 26.08.2016, 10:30 | Сообщение # 41 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 121
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Кошка, с 31 мая
|
|
| |
Кошка
|
Дата: Пятница, 26.08.2016, 12:18 | Сообщение # 42 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 874
Награды: 7
Репутация: 22
Статус:
|
МаринаН, всего то 3 месяца только прошло, чего вы переживаете. Мне вообще снижать дозы только через 1,5 года начали. Лечение гармонами, к сожалению, длительное, но главное чтобы помогало, правда ведь?)
|
|
| |
МаринаН
|
Дата: Пятница, 26.08.2016, 13:19 | Сообщение # 43 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 121
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Кошка, это да!главное результат.
|
|
| |
МаринаН
|
Дата: Понедельник, 29.08.2016, 19:55 | Сообщение # 44 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 121
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ура!!!завтра буду снижать дозу метипреда по 1/2 табл. в 3 дня.Белок снизился до 0.18 Единственное меня опечалило это цена на сандимум неорал....мне его скоро назначат.
|
|
| |
Mischel93
|
Дата: Понедельник, 29.08.2016, 20:45 | Сообщение # 45 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 290
Награды: 0
Репутация: 7
Статус:
|
Марина, здравствуйте. Я думаю то что решили добавить цитостатики это хорошо, гормоны с цитостатиками лучше работают. Из-за гормонов не переживайте этот период нужно просто смириться и пережить. Они дают много побочки. Я вот с 11 лет принимаю начала с 10 таблеток. Из-за них перестала расти и щечки до сих пор есть но уже небольшие, к ним привыкла и даже не представляю как бы без них выглядела. Главное много не кушать, и держать себя, так как от гормонов хочется кушать особенно мучного и сладкого. А, почему именно сандимун решили назначить?? Есть же еще капельницы циклофосфана они тоже помогают. Мне с них начинали и вот как раз на них белок у меня не рос.
Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.
|
|
| |
|