Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 3 « 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Жизнь в ожидании жизни

vikki050891 Дата: Среда, 20.04.2016, 22:49 | Сообщение # 16 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мы поженились летом, когда нам исполнялось двадцать лет. Это не было связано с обещаниями в кабинете геометрии, но так получилось. Свадьба была странная. Благодаря нашему с "одноклассником" многолетниму знакомству я конечно знала, что у него родни пол света, я даже знала всех по фотографиям и помнила большенство из них по именам. Хотя, честно сказать, до свадьбы его огромное семейство не особо-то по мне горевало, хотя безусловно за шесть лет они точно так же прекрасно знали о моем существовании и без труда узнавали меня в автобусе или супермаркете. Так и встречались на остановках. Они не здоровались, потому что я их не помню, видела их однажды и врядли смогу узнать в толпе людей. По той же причине не здоровалась и я. Наш свадебный банкетный зал был представлен двумя столами, стоящими напротив друг-друга. Один-сторона жениха. Другой-сторона жениха. Нет, не подумайте, мои родственники естественно были, просто численно это противостояние было подобно РККА и Белой армии. Папе удалось поменяться сменами на диализе и я знала, что на церемонии он будет, но никто не обещал, что он продержится до банкета. Он пришёл, ещё была мама и по пальцам сосчитать. Я часто в тот вечер своим близоруким взглядом, в полумраке праздничного освещения искала отца, пытаясь понять, держится ли он ещё или стоит отправить его домой. Вопреки всем моим опасениям он продержался до завершения вечера, хоть и не обещал мне. Спасибо ему за это. ( пол года как он был в очень тяжелом состоянии после четырёх операций, но пересадка так и не получилась). Так что хоть это и был праздник его огромного семейства, чувствовала я себя там очень даже хорошо, те, кто меня любит, были рядом, это главное. Теперь я ношу его фамилию, фамилию его большой семьи, счастливой большой семьи и впервые в жизни, в составе этого нового организма - Он и Я, я чувствую себя, точнее нас, ребёнком. Настоящим таким малым несмышленым ребёнком. Меня ничего не заботит. А как по-другому? Дети есть дети. Сообщение отредактировал vikki050891 - Среда, 20.04.2016, 23:04

vikki050891 Дата: Четверг, 21.04.2016, 21:14 | Сообщение # 17 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: По закону жанра,жизни и природы, я забеременела вскоре после свадьбы. Как и все самое важное в моей жизни, Миша родился летом. У нас было все, свои метры, колеса, любовь и прочие атрибуты нормальной счастливой семьи. Но у счастья видимо были свои планы. Совсем скоро после рождения Миши, у сына был обнаружен порок развития мочеполовой системы, последовал пиелонефрит. Первый вопрос вчачу был конечно о том, может ли быть какая-то связь болезни ребенка и моего папы с дядей. К тому времени я слишком много знала о болезни почек и мой гормональный послеродовой мозг рисовал страшные картинки. Потом мы были в НЦЗД, наблюдали состояние мочеточников и почек, операция была не нужна и мне наконец-то хотелось освободить свое материнское беспокойное сердце и голову от тяжкого груза постоянного беспокойства. С этого абзаца, простите, мой драматург окончательно гибнет и текст будет более чем прозаичен. Только б хотелось успокоиться и сказать себе, что все позади, в каждом анализе мочи, которые мы сдавали часто в связи с перенесенным пиелонефритом , появились эритроциты. Которых при диагнозе Миши бить не должно было. Соли зарапают, песочек на УЗИ...Чувство дежавю меня не покидало. Все я это слышала уже, только относительно себя. Как-то раз, еще студенткой, занесло меня к "дяде нефрологу", очень серьезному взрослому врачу, который все знает про почки - очень важный сложный орган. Рассказала я ему тогда про эти свои эритроциты, с папой и дядей то он был знаком уже не один десяток лет. Ну он меня сразу успокоил, эритроциты ж не белок, так что здорова. Теперь я пришла к нему снова, но к нашей семейной истории в дополнение прихватила с собой медицинскую книжку сына. Пришла, отметилась,ушла.

natagricca1 Дата: Четверг, 21.04.2016, 22:30 | Сообщение # 18 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 791 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Завораживающе пишете, жду продолжения с нетерпеньем...если б это все было в книжке, а не в жизни, где нельзя изменить диагноз и нельзя поменять героев местами..

vd Дата: Четверг, 21.04.2016, 23:17 | Сообщение # 19 Группа: Удаленные Я, конечно, всю эту лирику не читал, и не исключено, что что-то пропустил. Но пока я не вижу оснований выставлять ребёнку дедушкин диагноз. Вполне возможно, что это банальный микоплазмоз. Вообще, у подавляющего большинства (если не у всех) болезней, которые конвенциональная медицина объявила "генетическими", гены являются не причинами, а лишь предрасполагающими факторами, так сказать, "слабыми местами". Все спонтанно возникающие истинные генетические болезни, за исключением, быть может тех, которые передаются с одним полом, а проявляются в другом (как, например, гемофилия) очень быстро исчезают из популяции естественным образом, т.к. у их носителей гораздо меньше шансов оставить потомство. Сообщение отредактировал vd - Четверг, 21.04.2016, 23:21

zlobnytrol Дата: Пятница, 22.04.2016, 10:35 | Сообщение # 20 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 255 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: вы прямо Шахерезада.) жалко что сказка у вас наверняка грустная, раз уж вы здесь. а хочется верить, что в конце все будет хорошо. у вас + 2 читателя)

ya_marina Дата: Пятница, 22.04.2016, 13:01 | Сообщение # 21 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 375 Награды: 4 Репутация: 0 Статус: Дд! И я жду продолжения и надебсь что продолжение будет счастливым, как в сказка, потому что читаю вашу историю как книгу интересную.

vikki050891 Дата: Воскресенье, 24.04.2016, 23:00 | Сообщение # 22 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Мишка подрастал и это было здорово. Подрастали цифры в его анализах мочи - это было нездорово. Уже не помню где и как, но у меня в анализе обнаружился белок и мне предложили лечь на обследование в нефрологию. Дни летели быстро, с утра до вечера я собирала баночки. Познакомившись поближе с отделением нефрологии в моем городе , я сделала вывод, что это отделение больше походило на отделение статистического бюро, нежели больницы. Годами пациенты собирают баночки, а врачи циферки, и так до тех пор, пока неизменно отрицательная динамика этих цифр ни доходит до значений, при которых статист-врач переводит в следующее отделение, отделение по гемодиализу. В больнице мне даже нравилось, наполнять баночки мне велели аж три недели, муж написал заявление на отпуск, чтобы взять на сябя маленького, Мише тогда было около восьми месяцев. В больнице я смотрела фильмы и принадлежала сама себе. Как-то задолго до этого, мой дядя рассказывал про бабушку, которой не стало когда мне не было еще и трех лет. Эта была смешная история, про то, как впечатлительная, или даже мнительная , если хотите женщина, купила медицинскую энциклопедию. Нет, здоровья у нее действительно не было, много лет страдавшая диабетом и гепатитами, она получила множество осложнений, но то, как симптомы любого заболевания, подробно описанные в книге, точно описывали все ее недуги не оставляло сомнений, что поставленные самой себе диагнозы верны и она человек совершенно обреченный. К счастью, энциклопедия, прочитанная от корки до корки несколько раз, теряет свой практический смысл и уходит на полку, пылиться до искончания веков. Время меняется, люди нет. Смеялась я над этой историей задорно и искренне, потому что это было так про меня. Вот жаль интернет на полку не уходит. И в один из вечеров в нефрологии я таки разрешила прочитать про этот самый гематурический гломерулонефрит, который у меня неожиданно появился и звучал очень страшно, по сравнению с «песочек зарапает». Сообщение отредактировал vikki050891 - Воскресенье, 24.04.2016, 23:06

warwara Дата: Четверг, 28.04.2016, 18:48 | Сообщение # 23 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 360 Награды: 14 Репутация: 7 Статус: Вы очень интересно пишите... Жду продолжения.

мамаИРА Дата: Четверг, 28.04.2016, 19:28 | Сообщение # 24 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: vikki050891, Так интересно читать!!!) Что даже сама задумалась о своей теме))) столько всего пережито, что писАть и писАть))) Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

3лата Дата: Пятница, 29.04.2016, 18:07 | Сообщение # 25 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 250 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мамаИРА, Цитата мамаИРА () Что даже сама задумалась о своей теме))) столько всего пережито Напишите!

Анеле Дата: Пятница, 29.04.2016, 23:53 | Сообщение # 26 Виртуализированный Группа: Сайт Сообщений: 4905 Награды: 70 Репутация: 154 Статус: мамаИРА, с удовольствием узнала бы тебя поближе).

vikki050891 Дата: Вторник, 03.05.2016, 22:45 | Сообщение # 27 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Это и был собственно тот момент, когда я впервые узнала, что сочетание эритроцитов в семье, терминальной ХПН у мужчин и прочее с большой вероятностью есть так называемый синдром Альпорта, наследственный нефрит. Одновременно это был момент с которого я начала обивать пороги форума. После выписки я должна была регулярно наблюдаться у нефролога. К консультации я подготовилась как к экзамену в мед институте. Прочитала все что можно было найти в интернете про этот нефрит, и даже то, что с моей лабильной нервной системой находить нельзя было. Прискакала на консультацию и умное Альпорт заключила сама себе. Консультацию как оплатила за тридцать минут, так и получила не больше, не меньше. Ровно тридцать минут дядя-врач, пытаясь произвести впечатление на свою медсестру, высмеивал то, какое впечатление на меня произвело все, что я нашла на неком форуме Денисова по поводу семейной истории гематурии и ХПН у мужчин. Впечатляться ей было особо некогда, надо было все мои бумажки в карту переписать и новые бумажки мне выдать, но за писаниной она успевала изредка глянуть сначала на врача, улыбнувшись, как бы давая понять, что она впечатлена, а потом на меня с насмешкой, ведь это ж надо было такое придумать. Дядя-врач выдавливал из себя неестественный смех, показывая этим как ему забавно выслушивать эти выдумки, а потом обьяснил мне, что Синдром Альпорта-это очень редкая генетическая болезнь, такая редкая, что даже он, представьте себе, даже он, не сталкивался с ней в своей практике ни разу, и слава Богу, что не сталкивался, потому что это ж не хиханьки-хаханьки какие-нибудь, а ой-ой-ой вообще что. Был бы Альпорт, то вся моя семья была б глухая, пол семьи в добавок слепые, а брат то мой вообще здоров, что не положено при семейном диагнозе. Ну и слава Богу, что просто нервная система такая лабильная, лучше ведь, чем Синдром Альпорта этот

-ANNA- Дата: Среда, 04.05.2016, 02:22 | Сообщение # 28 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Очень интересно, но....какой же диагноз поставил вам врач? Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

vikki050891 Дата: Среда, 04.05.2016, 23:36 | Сообщение # 29 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Наблюдая за тем как стойкий характер гематурии у сына становится все очевидней, я не могла выбросить из головы то, что если это все же Альпорт, то уже второй любимый и родной мужчина в моей жизни будет обречен жить все по тому же грустному сценарию. Я старалась быть веселой и счастливой для мужа и сына, ведь казалось, что в тот момент не происходило ровным счетом ничего, что могло бы омрачать мое настроение. Но увы, не помню ни дня, чтоб я не думала об этом. Не важно в какой момент это происходило. Зимой, когда я боялась что Миша подмерзнет на санках. Летом, когда все дети, кроме Миши, ждущего на берегу, купались в холодном Балтийском море. Осенью, когда все дети расходились по садам, а мамы по делам, заботам и работам. Раз в день, день в неделю, неделю в месяц я все же думала об этом чуть больше, чем нужно было, чтоб начать нормально и свободно жить, свободно от материнских страхов. В итоге я решила, что редкими генетическими болезнями, которые врачи ни разу за свою практику не встречали тоже кто-то очень редкий и везучий болеет. Благодаря форуму, а именно Кагану Михаилу Юдовичу, я узнала какие конкретно гены нужно проверить в моей ситуации. Я, честно говоря, никогда не была ярым патриотом своего города. Круглогодичные +10, холодное Балтийское море, люди, считающие себя несомненно европейцами, что проявляется исключительно в надменном отношении ко всему и вся, больше никак, они как бы чуть лучше чем те в России, с которыми мало кто знаком, но все знают, что русские есть русские…(слава Богу исключений много и все люди разные). Но тут я впервые ощутила прям радость такую неподдельную от того что мы «немного Европа». В России на тот момент нельзя было выполнить такое исследование и я списалась с несколькими клиниками в Германии и выбрала для анализа ту, которая предложила наименьшую стоимость. Воспользовавшись положением жены мужа из идеальной семьи, я решилась использовать деньги этой самой семьи. Причем свекр сам предложил отвести мою кровь на анализ в Германию на той же неделе. Естественно он не думал, что все это имеет какой-то смысл с точки зрения медицинской диагностики, но если в нашей неидеальной семье неидеальное было только то, что я мнительная, то нужно заплатить две тысячи евро за то, чтоб я наконец-то успокоилась и так он и поступил. Результат пришел – сцепленный с полом синдром Альпорта.

vikki050891 Дата: Среда, 04.05.2016, 23:46 | Сообщение # 30 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 144 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: -ANNA-, помню было написано "Хронический гломерулонефрит, гематурическая форма". Я до сих пор если кто-то из врачей видит результаты моей мочи так и говорю. Если сказать наследственный нефрит, то все как один спрашивают какой из, бывает же пиелонефрит, поликистоз, а просто нефрит не бывает. Словосочетание Синдром Альпорта их вообще пугает, один помню при мне в поисковике тут же открыл статью и начал вслух читать про диагноз и прогнозы, причем такую чушь несусветную. Из серии "умирают все, но мужчины чаще и мучительней". Сегодня уже стараюсь помалкивать про свои почки на приемах у гинекологов, терапевтов и прочих, дабы сэкономить время

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]