Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
История жизни и болезни: ОПН,ХПН и всё остальное.
| |
-ANNA-
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 00:32 | Сообщение # 121 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Хорошо что ваша история с хорошим концом. Очень интересно пишите, я как книжку читала,понравился эпизод с блестящими лаковыми туфлями доктора и стоящими как на линейке ассистентам.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 00:44 | Сообщение # 122 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Цитата Xenia ( ) Больших переживаний нет, потому что все в прошлом и сейчас все хорошо. Это хорошо, потому что жизнь ведь продолжается, это главное). И, слава Богу, потихонечку лучше, чем было. А душевная боль, конечно, слышна, даже через интернет.
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 08:58 | Сообщение # 123 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Да,моему мужу,прежде чем он получил гражданство пришлось пройти через многие неприятные вещи...Но,он молодец,всего добился сам,сам платил за свое обучение,сам закончил университет,сам купил квартиру и сам получил гражданство РФ. Чесный и порядочный человек и очень уважителен со старшими,ну что сказать -воспитание!Все старушки теперешние его любят,всем сумочки донесет,в больницу отвезет.Недавно воду старушке проводил в дом,еле ее уговорили,все таскала ведрами,еле идет,но несет...Радости у нее было предела!Что то я разошлась в вашей теме,пардон.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
Сообщение отредактировал -ANNA- - Воскресенье, 30.08.2015, 08:59 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 12:47 | Сообщение # 124 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Анеле ( ) Это хорошо, потому что жизнь ведь продолжается, это главное). И, слава Богу, потихонечку лучше, чем было. А душевная боль, конечно, слышна, даже через интернет. да, спасибо большое! Верю, что у всех все наладится. У каждого человека свой путь в жизни, но у всех, больных и здоровых, есть страдания и боль, к сожалению. Хорошо, что и приятные моменты бывают)
Цитата Анеле ( ) А душевная боль, конечно, слышна, даже через интернет. это, наверное, описанные в тексте события передают прошедшие уже боль, волнения и переживания. Я задыхалась и искала способы, как мне подобрать иммуносупрессивный протокол. Дур и дураков, подлецов, бывает, встречаешь на своем пути. Значит, зачем-то эти ситуации мне были даны, я должна была их осознать и переработать. Сейчас нет тех волнений и проблем, уже куча других событий, дел. Меня не хватило бы на все прошлые и настоящие переживания и дела ). Сколько всего в жизни было, и хорошего, и плохого, но жизнь не останавливается и не дает возможности жить прошлым. Как и у всех других людей. Моя память ибирательна, забывает то, что мне уже ненужно. Я считаю. что все "страдания" и старания должны быть конструктивными. Это, в принципе, очень помогает, так я не помню обид, ссор, прошедших проблем и всякой ерунды. Я рассказала небольшую часть своей послетрансплантационной истории на форуме, чтобы не забыть ее, чтобы она не потерялась на бумаге или вместе с моим лэптопом. Может быть, кому-нибудь еще она будет полезна.
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 12:55 | Сообщение # 125 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
-ANNA-,у вас замечательный муж и о нем стоило рассказать! Будут еще истории, пожалуйста, не стесняйтесь, делитесь ими ).
В моей теме ничего лишнего пока нет. Я за то, чтобы сохранять все сообщения так, как они идут по ходу общения. И я против строгого следования одной избранной теме, потому что так не бывает в реальности. В ходе обсуждения затрагиваются и другие вопросы, имеющие отношение к главному обсуждаемому вопросу. Разделить все это просто невозможно и, на мой взгляд, не имеет смысла. Так что все хорошо.
|
|
| |
2010
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 12:59 | Сообщение # 126 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 13489
|
Цитата Xenia ( ) Может быть, кому-нибудь еще она будет полезна думаю, что очень полезна, потому что редко кто так подробно рассказывает о побочках супрессии (даже не дженериков) и борьбе с ними, многие и не знают, что иногда с этим приходится бороться годами, я, например, об этом узнала только от тебя. Сейчас-то у тебя как самочувствие? Приходится все еще много лежать? Здоровья тебе!
СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 13:14 | Сообщение # 127 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
2010,мочегонный препарат работает в моем случае только ночью, поэтому мне незачем лежать днем. Днем идет нормальная жизнь, я периодически то ухожу из дома, то возвращаюсь домой. Если есть свободный часик, я полежу, отдохну. В горизонтальном положении начинается хоть и маленький, но все-таки диурез. Мне врачи ничего не могли сказать и до сих про никак не комментируют факт, почему у меня нет диуреза днем, почему мне нужно лежать несколько часов, чтобы он начался ночью. Мои нефрологи только говорят, что у большинства пересаженных пациентов основной диурез происходит ночью. Хорошо, ночью, значит, ночью).
В принципе, известно, что кровообращение улучшается в почках, если человек лежит. Я писала об этих комментариях моих врачей. Но почему так случается только у каких-то трансплантированных пациентов, а не у всех, уже неизвестно.
Цитата 2010 ( ) Здоровья тебе! спасибо! Наташа, я желаю тебе тоже здоровья!
Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 30.08.2015, 15:54 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 14:01 | Сообщение # 128 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
2010,Надя Mirag79 рассказывала на форуме несколько раз о том, что она задыхается на высокой концентрации прографа. Еше пару человек мне написали в личку о таком же побочном эффекте. И я видела на форуме еще до мой операции такие же жалобы других людей.
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 14:24 | Сообщение # 129 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Ваша история Ксения очень полезна всем,Юля тоже задыхалась и никто нам ничего не обьяснял,я всегда думала ,что у Юли это все пошло от лекарств,она сейчас не поинимает кетостерил и болей нет (тьфу,тьфу,тьфу),но врач говорил не может быть.До диализа еще я говорю врачу Юля колет фраксипарин и у нее появляется эрттроциты в моче,не колет-их нет,возможно это от них-а он нет не возможно,колите Де-димер высокий,на тот момент она была беременна и другой гематолог мне сказал,что это норма при беременности...
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 14:25 | Сообщение # 130 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Сказали правда поздно....
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 14:28 | Сообщение # 131 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Ксения,а как ваша мама?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Воскресенье, 30.08.2015, 14:48 | Сообщение # 132 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
-ANNA-,любой препарат имеет побочные эффекты, но нельзя начинать лечиться с такой мыслью. Побочки могут быть, а могут и не быть. И определить иногда очень сложно, от чего человек задыхается, осбенно, если он принимает несколько лекарств. Я всегда думаю, что было бы лучше - умереть без почек и не задыхаясь, или жить с легочной недостаточностью. Я была предрасположена к таким реакциям на препараты из-за своей астмы в детстве. Без иммуносупрессии я могла бы жить, конечно, нормально, но получилось так, что она мне нужна.
Бывает, что начинают лечить что-нибудь ( рак, печень), а у человека отказывают почки и ему уже нужен диализ, пересадка и иммуносупрессия. Или лекарства после трансплантации вызывают потерю слуха, диабет. А бывает, что после трансплантации печени иммунусупрессоры вызывают отказ почек. И человеку дополнительно пересаживают почку. Но в итоге ведь человек остается живым, ему сохраняют достойное качество жизни.
Сообщение отредактировал Xenia - Понедельник, 31.08.2015, 03:32 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 03:21 | Сообщение # 133 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата -ANNA- ( ) Юля тоже задыхалась и никто нам ничего не обьяснял,я всегда думала ,что у Юли это все пошло от лекарств,она сейчас не поинимает кетостерил и болей нет (тьфу,тьфу,тьфу),но врач говорил не может быть.До диализа еще я говорю врачу Юля колет фраксипарин и у нее появляется эрттроциты в моче,не колет-их нет,возможно это от них-а он нет не возможно,колите Де-димер высокий,на тот момент она была беременна и другой гематолог мне сказал,что это норма при беременности… врачи всегда так говорят, потому что они не хотят, чтобы пациенты перестали принимать лекарства, начали надумывать себе проблемы или переживать из-за побочных эффектов. Часто ведь побочные эффекты лекарства не являются основанием для его отмены. Такая у нас медицина на сегодяшний день. Надеюсь, когда-нибудь придумают безвредные лекарства)
Цитата -ANNA- ( ) Юля колет фраксипарин и у нее появляется эрттроциты в моче Может быть, была большая для Юли доза фраксипарина? У меня тоже бывали повышенные эритроциты в моче, когда я колола клексан. Я делала анализ крови антифактор свёртывания Xa ( anti-factor Xa) для контроля дозы клексана 1 раз в 2-3 месяца. После анализа дозу Clexane корректировала.
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 08:47 | Сообщение # 134 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Дозу иногда сокращали по Юлинной просьбе,но потом снова повышали,а врач настойчиво говорит,что это не от фраксипарина.Это было до проблем с почками,за месяц наверное.У нас не было проблем с почками во время беременности,ни белка, ни лейкоцитов.Только время от времени после приема фраксипарина-эритроциты.Ксения вы принимали клексан до диализа?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
Сообщение отредактировал -ANNA- - Понедельник, 31.08.2015, 08:48 |
|
| |
Xenia
|
Дата: Понедельник, 31.08.2015, 13:22 | Сообщение # 135 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата -ANNA- ( ) Системный АНЦА –негативный васкулит с поражением почек, Лор –органов. Малоиммуный и склеротирующий гломерулонефрит с исходом ХПН 5 ст. я посмотрела побочные эффекты фраксипарина. Системного васкулита не нашла среди них. Иногда болезни совпадают с чем-нибудь, но это не означает, что они возникают вследствие чего-то. Бывает, что определить причину болезни невозможно.
Я колола клексан после трансолантации почки. Несколько разных нефрологов говорили мне, что периодическое появление эритроцитов в моче, скорее всего, у меня было связано с дозой клексана. Сейчас трудно скзать, из-за чего это было у вашей сестры. Не знаю, почему врач говорил вам, что эритроциты не из-за фраксипарина. Может, у вас была действительно другая причина.
|
|
| |
|