Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Дети до года на ПД

АнЕлЯр Дата: Вторник, 16.09.2014, 01:17 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Всем здравствуйте! Свою историю я напишу позже, на это надо время и силы, а силы для того, чтобы написать об этом. Слишком много боли... Болезней почек очень много и есть редкие болезни. Моему сыну 9 месяцев, у него врожденный нефротический синдром. Таких детей единицы. Мы уже две недели на ПД. Сейчас в Германии, прилетели чтобы спасти ребенка когда ему было 7 месяцев, по другому не назовешь. Стараемся набирать вес для трансплантации. Сейчас Ярослав весит 7кг, а нужно 9,5кг. Я здесь много читаю про ПД, и перед тем как нам поставили диализный катетер я читала здесь про правила, схемы, кто как и что делает. Многое расходится... Ну это для меня уже и не новость. Слишком существенна разница в медицинах. Жаль что пока наша страна отстает на очень много лет, да и по оснащению и оборудованию тоже. Создала тему потому что здесь есть родители с маленькими детками, не так много как взрослых, но, к сожалению, детки тоже есть. Мы прошли через ежедневные инфузии альбумина, через уже три операции (удаление первой, затем второй почки и третья по зашиванию, могу ошибиться в названии, каналов между брюшиной и мошонкой). Сейчас на ПД. Если кому интересно, то давайте делиться "опытом", дай Бог кому то это поможет. Когда болеют дети это страшно, еще страшнее от безграмотности и бездействия наших врачей. Я не знаю где в нашей стране прячутся настоящие врачи. Читаю темы, переписки и сердце замирает.

АнЕлЯр Дата: Среда, 17.09.2014, 01:06 | Сообщение # 2 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Смотрю все читают, но не пишут свои комментарии и обсуждения. Наверное, это хорошо, значит деток не так много здесь. Но если вдруг есть родители, которые могут подсказать мне КАК они набирали вес для трансплантации на ПД, с учетом того, что многое нельзя кушать, я была бы признательна!!! Если вы подумаете что улетела искать лучшее, хотя и в нашей стране нас "не плохо кормят", это ваше право. Просто моего ребенка отказались брать в РДКБ, написали официальный отказ когда ему был один месяц. Сказали все равно прогноз неблагоприятный и что дескать с вами связываться... В больнице св.Владимира г.Москвы поставили венозный катетер длительного стояния и через четыре дня выпихнули обратно в Калугу, где нет таких специалистов чтобы помочь. Говорили что ждите мамочка пока почки откажут или вес наберет 10кг. Вот мы и лежали, никому не нужные, в педиатрии, пока острый вирусный бронхит не подцепили... Альбумин полетел как резко, электролиты, которые до бронхита были всегда в норме, тоже полетели и даже тогда нас не брали, не видели необходимости. А про то, что ребенку нужно было настроить терапию, я даже и говорить не буду. Мерили давление раз в неделю на древнем аппарате, утром до альбумина, с погрешностью на ухо врача, брали раз в неделю кровь и все. Пришлось искать врача за пределами родины. Слава Богу нашли, улетели, подобрали терапию, подготовили к удалению первой почки. Вторую удалять до трансплантации не хотели, но она через неделю адаптирования стала лить выливать из организма как три плохие почки... Врачи долго думали и пришлось удалять вторую. Мне оооочень нужно знать, кто прошел через это, как на ПД набрать вес!!!! Просто не хочется сидеть здесь очень долго и набирать медленно вес, домой тоже хочется...

АнЕлЯр Дата: Среда, 17.09.2014, 01:10 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Может и я чем смогу помогу в плане что и как в Германии и в чем разница. А разница, поверьте, очень существенна. Мой ребенок за первый месяц здесь изменился сильно. В шесть месяцев, сидя у меня на руках, он даже голову держать не мог....

Xenia Дата: Среда, 17.09.2014, 01:48 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: АнЕлЯр,попросите консультацию диетолога в больнице, где вы находитесь. Поговорите о проблеме набора веса с наблюдающими врачами тоже.

АнЕлЯр Дата: Среда, 17.09.2014, 02:32 | Сообщение # 5 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: Xenia, Вы думаете я не разговаривала?) не раз, но все детки разные и по разному диализ переносят, и по разному вес набирают. И нет здесь у них, к сожалению, в практике варить деткам калорийную кашку или что то подобное. Да и не всем так уж сильно нужно вес набрать как нам. Здесь детки на диализе могут в детский садик спокойно ходить и только их родители знают что они диализники. На ночь к автомату подключили, утром отключили и целый день свободен. Раз в неделю сходили в диализный центр на контроль и все. И они так могут годами спокойно жить, в Германии все предусмотрено. Везде есть все необходимое. У них набор веса не стоит острой проблемой на первом плане как у нас. Вот я и спрашиваю что можно не трясясь за калий давать ребенку для веса. А калий у нас сильно скачет, был даже 8.2 как то...ночью... для контроля кровь взяли и все забегали, срочно препараты подключили, слава Богу сбросили до 5.6 Но он скачет каждый день. Нам скоро на квартиру из больницы выписываться, будем ходить в центр два раза в неделю на контроль и как только вес будет 9,5кг, ляжем обратно на трансплантацию родственной почки. Как бы здесь не было хорошо, но дома лучше. Дома семья! И нам важен этот вес, ну совсем не хочется жить вдали от своих родных и близких так далеко. Тем более что мы в больнице с рождения лежим, а нам уже десятый месяц....

Натик27 Дата: Среда, 17.09.2014, 04:08 | Сообщение # 6 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 103 Награды: 6 Репутация: 5 Статус: Елена здравствуйте! здесь на форуме есть Светлана мама Ани, они тоже на перитонеальном диализе. она где то даже заводила тему ПЕРИТОНЕАЛЬНЫЙ ДИАЛИЗ У МАЛЫШЕЙ. у нас тоже проблемы с почками но поликистоз, вес набирать и для нас проблема в 2 года весим 9,500 при росте 78 см. но мы не на диализе. все время проблема с набором , разговаривая с нашими нефрологами поняла что набрать проблематично и практически нереально. в России делают пересадку с 7000 кг, у знакомой моей сделал пересадку М.М. Каабак когда ребенок весил 7 кг при росте 68 см когда им было 1 год , причем практически с рождения на перитонеальном диализе . так что берут и маловесных детей потомучто вес они набрать не могут.

Натик27 Дата: Среда, 17.09.2014, 04:12 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 103 Награды: 6 Репутация: 5 Статус: а что можно кушать для набора веса это вообще очень сложно. каши и смеси, но все взаимосвязано. если есть нарушения то возможно не все усваивается и проходит транзитом. увы одно цепляется за другое. может вам можно попробывать смеси калорийные типа нутридринк и инфантрини. нам нельзя было потому что много в них белка и начинали расти шлаки, а так там на 100 мл -100 кал. узнавайте у ваших врачей!

Татьяна87 Дата: Среда, 17.09.2014, 11:00 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 129 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Здравствуйте.2.500кг.это много и набирать его будете долго.Думаю вам стоит съездить на консультацию к Каабаку и там вам обязательно помогут.Вам скоро годик и сделав прививки в РНЦХ ребенку спокойно сделают пересадку.Тем более у вас родственная.Пишу со свогего опыта,мы о весе даже думать перестали,т.к набрать хотя бы 500 гр.было большой проблемой.В итоге на момент операции весили всего 6700 в возрасте 2года и 4 месяца.И очень рада,что в Москве есть такие врачи,которые занимаются маленькими детишками)))! Кто останавливается-тот проигрывает.

2010 Дата: Среда, 17.09.2014, 12:32 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 АнЕлЯр, здравствуйте! И слава Богу. что получилось как-то стабилизировать малыша в Германии, кто и что может про это плохое подумать? У нас есть раздел "Болезни почек у детей" http://www.dr-denisov.ru/forum/54. Мамочки все больше там, и туда приходит замечательный детский врач Михаил Юдович Каган, может быть, Вашу тему лучше перенести туда? Здоровья малышу! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

АнЕлЯр Дата: Четверг, 18.09.2014, 00:12 | Сообщение # 10 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: mel-343, мы в Германии будем делать пересадку и прививки тоже здесь, нам две уже сделали. Здесь немного другой график прививок, деткам и после трансплантации делают, только вакцина должна быть первой категории (я ничего не знаю про эти категории) но после пересадки их тоже в обязательном порядке будут делать по индивидуальному графику. В РДКБ я не вижу смысла обращаться, они нас уже послали далеко когда ему был один месяц и когда нам просто жизненно необходима была помощь, написали что прогноз неблагоприятный и помочь могут только консультацией по телефону.... какая консультация по телефону может быть не видя ребенка и не обследуя его????? В Германии трансплантологи берут детишек и с весом в 8,5кг, но наш профессор (из-за которого мы здесь и которому во многом и многом благодарны) говорит что лучше 9,5кг и что он настаивает, так как для организма слишком большой стресс, если нет нужного минимума в весе. Сегодня его калий уже второй день хороший 4.0 вчера и 4.2 сегодня, разрешили раз в день давать ему кашу на коровьем молоке из магазина. Ура! Но только с Pulva это порошочек такой, чтобы калий из еды не усваивался организмом. Мы пьем молоко только RenaStar оно для диализников, инфатрини и подобное нам нельзя, слишком высок риск перебора калия.

АнЕлЯр Дата: Четверг, 18.09.2014, 00:18 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 395 Награды: 0 Репутация: 5 Статус: 2010, спасибо за ссылку, но она почему то не работает. Захожу по ней, пишет что страницы такой нет...

Xenia Дата: Четверг, 18.09.2014, 00:49 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: АнЕлЯр,здесь почитайте темы http://www.dr-denisov.ru/forum/54 . Если будут вопросы, то можете их адресовать доктору Михаилу Юдовичу Кагану.

2010 Дата: Четверг, 18.09.2014, 03:29 | Сообщение # 13 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Xenia, спасибо, наверное. я не до конца там что-то скопировала и не проверила) СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]