Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Мама 4-летнего Ильи с поликистозом

q100_7 Дата: Четверг, 24.10.2013, 23:34 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте! Меня зовут Елена, мне 32 года, замужем, работаю, живу в Нижнем Новгороде. Решила родить второго ребенка в 2014 году. Во время очередного отпуска, в октябре этого года, решила сводить моего первого сына, Илюшеньку, на УЗИ и вот нам поставили диагноз. В одной почке 3 кисты от 2,5 мм до 3,5, а в другой - 6 шт. от 2,5 мм до 6. Анализы сейчас хорошие и кровь, и моча. От госпитализации отказалась, т.к. предложили делать 2 обследования с изотопами (одно как рентген, а другое с использование катетера в мочевыводящие пути, у меня аж волосы дыбом!!! я предложила сделать МРТ за мой счет, только мальчика не мучать, но нам сказали, что такое обследование надо проходить всем), а у Илюшеньки уже год аллергия- сыпь, зуд, отек (однажды одну щеку разнесло-гормоны кололи), решила сначала все узнать, как следует и потом идти и сдаваться на полное обследование((((( А начиналось все так: на 20 нед беременности у моего сына обнаружили гиперэхогенные почки, послали к генетику: "В роду были кто-то с болезнями почек?" Я- "Вроде нет, все сердечники, но точно не знаю, бабки-дедки с 1900 года рождения про них вообще ничего не известно, наши родители все уже пожилые, но поликистоз вроде никому не ставили". Врач: " Ну, идите, там видно будет!" Родила и сразу спросила: малыш писает, на меня усмехнулись и сказали: "Конечно". На шестой день настояла на УЗИ: почки без кист, с одной стороны расширена лоханка, остальное -норма. Но нас поставили на учет к нефрологу. Сдавали ОАМ каждый месяц, в 3 мес повторное УЗИ, в год еще одно - все ОК, даже лоханки оказались к 3 мес в норме. Я успокоилась и забыла, бабам-дедам даже не говорили, чтоб не переживали, а то инфаркты уже были(не из-за нас). В 2 года нам тоже надо было на УЗИ, но мы пропустили, потому как мне операцию делали и я потом долго восстанавливалась от наркоза, а потом в сад пошли и Илья заболел пневмонией и вот нам уже 3,5 года. Пошли-таки на УЗИ, кист нет, размеры норма, но лоханки обе снова расширены до 8 мм. Писать не посылали и после не смотрели, сказали в больницу ложиться, мы к другому врачу - там после еще одного УЗИ, сказали контроль через 3-6 мес, это как раз октябрь - И ВОТ НАХОДКА, АЖ 10 КИСТ СРАЗУ. Плачу, переживаю.........Нефролог сказала, что у нее все детишки с детским типом и быстро умирают, а вот со взрослым только один был, диагноз поставили в 9 лет, а в 19 уже пересадку сделали. Дорогие мои, врачи и братья по болезни, подскажите, пожалуйста, надо нам все эти обследования с изотопами проходить и с катетером, особенно? Стоит ли мне рожать еще одного ребенка, какая вероятность рождения ребенка с таким же диагнозом, может какие-то генетические обследования смогут помочь решить вопрос? И какой прогноз на жизнь, если кисты обнаружились так рано? Простите, что так долго писала и может не оч понятно.......Я очень растеряна и не знаю у кого спросить, хорошо, что этот сайт нашла, спасибо огромное его создателям

Северянка Дата: Четверг, 24.10.2013, 23:46 | Сообщение # 2 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Елена. у нас есть детский подфорум http://www.dr-denisov.ru/forum/54 Посмотрите. может, что и найдёте. И у нас есть детский врач нефролог http://www.dr-denisov.ru/index/8-0-mkagan Михаил Юдович Каган. он прекрасно отвечает на вопросы мамочек.

q100_7 Дата: Пятница, 25.10.2013, 00:12 | Сообщение # 3 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, за ссылки! Когда нашла этот сайт, очень старалась найти ответы в детской теме, но не все отыскала, а потом увлеклась вашими историями, и решила зарегистрироваться, здесь такие неравнодушные люди, стараюсь запомнить врачей, мед. учреждения, кто знает когда пригодится, но пока вовсе не разобралась как пользоваться сайтом, спасибо еще раз за помощь. И надеюсь, и верю

Мелисса Дата: Пятница, 25.10.2013, 08:58 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 Цитата q100_7 () Нефролог сказала, что у нее все детишки с детским типом и быстро умирают, очень непрофессионально сказала врач, не говоря уже об этике. У Михаила Юдовича есть ответ на это вопрос - кто-то из родителей его уже задавал. Всё не так страшно,, читайте и осваивайтесь!) Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

Северянка Дата: Пятница, 25.10.2013, 08:59 | Сообщение # 5 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Цитата q100_7 () Нефролог сказала, что у нее все детишки с детским типом и быстро умирают, Просто нефролог такой- есть непрофессиональные врачи. к сожалению...

q100_7 Дата: Пятница, 25.10.2013, 14:29 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Врачи прямые люди, я их не осуждаю, вот только бы разобраться с беременностью, почки Илюши я уже не исправлю, но готова отдать свою и вторую тоже, только вторую не возьмут, даже если настаивать буду, так вот второго ребеночка с поликистозом не стоит рожать. УЗИ делали нет у нас с мужем его, но нам 32 и 36 может не видно еще? Люди добрые, у кого у самих поликистоз, подскажите как у детей? Посылали кого-ниб на генетические анализы? На детский тип я здесь прочла есть, только суть не уловила (мутации в горячих точках - ничего не понимаю!!!), если нас с мужем обследовать на этот тип можно будет что-то про будущее потомство сказать?

Шпалыч Дата: Пятница, 25.10.2013, 16:04 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Все прогнозы на будущих детей даже после проведения генетических экспертиз носят вероятностный характер, как бог даст, может быть, а может и не быть. Из ваших сообщений неясно какой же тип поликистоза у ваших детей - детский или взрослый тип, про детский тип ничего сказать не могу. Про взрослый, как в свое время говорили мне - категорически никаких вмешательств в почки тем более с катетерами и что вам дадут эти все исследования? Главное знать какой вид поликистоза и если взрослый то живите спокойно как бог даст, периодически сдавая биохимию и следя за скоростью прогресса. Так поступал я и кого я знаю. И если взрослый тип то нечего бояться родить еще ребенка, с ним благополучно доживают до, и даже более, средней продолжительности жизни в РФ. Бывает и у здоровых людей рождаются дети с такими болезнями, что намного раньше умирают. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

mkagan Дата: Пятница, 25.10.2013, 17:56 | Сообщение # 8 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Я думаю, что речь идёт о взрослом типе поликистоза, т.к. почки не очень увеличены в размерах и характер кист именно за этот тип. Изотопы,я думаю, не слишком нужны, хотя они и безвредны ( очень низкая лучевая нагрузка). Показанием для цистографии ( исследованию с катетером) при поликистозе обычно служат расширении лоханки или мочеточника. Если этого нет , в этом исследовании нет необходимости, хотя оно тоже безвредно. Характер кист и тип поликистоза может уточнить МРТ. Если это окажется взрослый тип( как я полагаю)- то функция почек не должна страдать до 30 лет, а может быть и до 40 лет и, следовательно, болезнь не должна до этого возраста влиять на здоровье, несмотря на то, что будет продолжаться рост кист, станут видны новые кисты и т. д. Для определения риска у следующего ребёнка важно точно знать, нет ли поликистоза у Вас и у отца ребёнка М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

q100_7 Дата: Пятница, 25.10.2013, 20:16 | Сообщение # 9 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нам врач УЗИ диагностики в областной детской больнице написала: поликистоз взрослого типа, распечатала снимки 3 самых больших и сложных по форме кист 1- ввиде как бы звездочки. 2 - ввиде восьмерки или знака бесконечности, а 3 - овал, остальные просто круглые. В областной к нефрологу не попали - она уехала. В другой больнице врач нефролог, которая рассказывала про детей с детским типом, поставила знак вопроса около слов "взрослого типа". Я не совсем ее поняла что она имела ввиду этим знаком вопроса, но мы ей говорили, что ни у мужа, ни у меня на УЗИ кист нет. Мне легче верить Михаилу Юдовичу, что это взрослый тип. Кровь на мочевину и креатинин сдавали первый раз, а вот мочу уже 100 раз сдавали. правда просто ОАМ, так там все норм было. Думаю. надо заставить родителей мужа сделать УЗИ, им по 69 лет, чтоб определиться откуда и у кого, правильно? Ведь может быть. что у нас с мужем нет, а у наших родителей есть и это передалось сыну???????? (с моей стороны мама уже сделала и у нее - ничего нет, ей тоже69! а папа давно умер, у него был артериосклероз и ампутировали обе ноги из-за этого, а вот давление у него всегда было не более 130/75, хотя болел он у нас 8 лет, я прочла здесь, что у кого больные почки всегда что-то с давлением)

q100_7 Дата: Пятница, 25.10.2013, 20:25 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Как же мне хочется еще сыночка или дочку!!!! Обязательно сделаем МРТ и покажу доктору Кагану, вот и решим, что за поликистоз. Я так понимаю наши врачи не посылают на МРТ детишек. Михаил Юдович, а лоханка 6,5 мм по УЗИ - это уже пиелоэктазия или еще нет? Спасибо Вам за ответы, дай Бог всем здоровья

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]