Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Разрешите представиться
| |
Катюша
|
Дата: Вторник, 05.02.2013, 21:19 | Сообщение # 61 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, все!!!! Я дочь автора топа... Я нашла ваш сайт ещё 6 лет назад, когда маме только поставили диагноз ХПН. Писать как-то не решалась, да и вроде первые четыре года всё было примерно на одинаковом уровне (креатинин до 200, правда мочевина у неё с первого анализа (12,6) была какая-то нереальная). Хотя изучала форум регулярно и с Алексеем Юрьевичем пару раз переписывалась. Поразило меня ещё тогда- что врачу не всё равно, что у пациента беда. Не привычно это как-то.... для нашего города....Прошло время-маму приобщила к интернету, а теперь и к вашему сайту... Сегодня ходили с ней к зав.отделением нефрологии. Хотите рассажу? Сначала нам минут 15 рассказывали, что при её показателях (креатинин не такой уж высокий, гемоглобин, гематокрит и эритроциты в пределах нормы, электролиты в норме, а СКФ осенью 11, так это даже нормально)-в Рязани к диализу и то по великому блату готовят только при СКФ......5. Нормально? Но когда мы сослались, что врачи Москвы и Питера счтают, что при СКФ ниже 15 нужно срочно делать диализ, она нам ответила, что вся страна у нас работает на Питер и Москву, как нас можно сравнивать???? У них делают, а у нас нет... Ей осталось только добавить: идите помирайте потихонечку раз не москвичи, то и жить не достойны. Тогда я стала настаивать на том, что фистулу то наложить они не могут нам отказать??? Но тут вообще большая проблема: чтобы решить нужна ли фистула-нужно собрать коллегию: зав.отделением гемодиализа, зав. отделением нефрологии, нач.меда и по-моему кого-то ещё. Они будут на неё смотреть и думать, а нужна ли ей фистула... Причём года полтора мы на очереди на гемодиализ...Ну и разумеется пересдать Пробу Р-Тареева, а то вдруг она у нас за год увеличилась вдвое, например???? Сейчас мама в больнице. Я попросила её не бесить медперсонал нашей больницы (зав.отделением точно потрясывало от её фраз и знаний) той информацией, которая у неё осела после общения с Вами, а просто всех спрашивать когда ей фистулу сделают? Поэтому когда врач её начала осматривать и опрашивать при поступлении: с какой целью она ложится в отделение, мол, что давление начало подниматься? мама скромненько ей ответила - я фистулу ложусь формировать.... Я буду биться до последнего, может быть придёться возить её в Коломну на диализ, но как-то обидно - больница с диализом видна из её окна....
за неимением других вариантов - прорвёмся!
|
|
| |
binnick
|
Дата: Вторник, 05.02.2013, 21:49 | Сообщение # 62 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата (Катюша) при СКФ ниже 15 нужно срочно делать диализ СКФ ниже 15 не означает, что нужно срочно начинать диализ, но у Вашей мамы СКФ была 11 еще осенью, а фистулы еще нет. Конечно, анализы надо сделать (только пробу Реберга не часовую, а непременно суточную), их, кстати, в такой ситуации надо каждый месяц делать (см. книгу Земченкова, где-то в начале). Хорошо бы ей в больнице разузнать, кто хорошо фистулы "шьет", да с хирургом познакомиться, руку ему показать.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
ТВладимир
|
Дата: Вторник, 05.02.2013, 21:56 | Сообщение # 63 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус:
|
Цитата (ЛиЯ) есть мужья, которые любят и больных жен Ну и жены, конечное дело, любют мужиков, а они, мужуки, известное дело все наскроз больные, мошь и здоровыя, но охоют по кажному поводу, и без:)) это, почти, научный факт.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
Сообщение отредактировал ТВладимир - Вторник, 05.02.2013, 21:58 |
|
| |
Татьяна_zr
|
Дата: Среда, 06.02.2013, 00:47 | Сообщение # 64 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2741
Награды: 26
Репутация: 50
Статус:
|
Цитата (Катюша) т вообще большая проблема: чтобы решить нужна ли фистула-нужно собрать коллегию: зав.отделением гемодиализа, зав. отделением нефрологии, нач.меда и по-моему кого-то ещё. Обратитесь в частном порядке к сосудистому хирургу.
Болею - с 1992 г, Гемодиализ - 19.01.2013 г.,Трансплантация - 08.08.2021 г.
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 06.02.2013, 10:21 | Сообщение # 65 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Цитата в Рязани к диализу и то по великому блату готовят только при СКФ......5. Нормально? Это ненормально. Это мы поменяем. Но время идет, а вашей маме нужно суметь выжить в таких условиях, поэтому, если откажут в фистуле, делайте ее частным образом. Если есть возможность попасть на диализ в Коломне - используйте ее
|
|
| |
Катюша
|
Дата: Пятница, 08.02.2013, 11:03 | Сообщение # 66 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Представляете (лучше сядьте, если вдруг стоите) по результатам анализов, которые ей взяли в первый день в больнице креатинин стал 499 (рост 164, вес 61 возраст 53) и посчитав СКФ зав.отделением выдаёт 16. Т.е. не пора!!!! Вот такие чудеса... у нас там почки видать новые подрастают... пока мы диализа ждём... Если у кого-то есть какаие-то контакты Коломны или Луховиц - скиньте мне в личку, пожалуйста!!! На сейчас у меня только есть телефон человека, который прописывает в Коломне...
за неимением других вариантов - прорвёмся!
|
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 08.02.2013, 11:37 | Сообщение # 67 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Катюша, у нас на сайте калькулятор СКФ есть, см. http://www.dr-denisov.ru/blog/2010-04-18-257 Вы сами можете посчитать СКФ Вашей мамы. Вот у меня получилось: Цитата (CKD-EPI: 8 мл/мин/1,73кв.м) MDRD: 8 мл/мин/1,73кв.м Кокрофт-Голт: 11 мл/мин (11 мл/мин/1,73кв.м) Зав. отделением, видимо, ошибся в вычислениях.
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 08.02.2013, 12:01 | Сообщение # 68 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Кстати, Катюша, а как зовут зав. отделением? Как говорится, "страна должна знать своих героев"
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
Катюша
|
Дата: Четверг, 21.02.2013, 06:39 | Сообщение # 69 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Информация с передовой: в пятницу маме будут вшивать фистулу. Смотрят на неё как на полную идиотку, ей не пора по мнению врачей, а она настаивает.... Переспрашивали сто раз точно ли она решила или всё-таки не пора.... Собирали коллегию, рассказывали ей как она не прав, поменьше надо интернет читать, почему она такая упёртая, почему слышать ничего не хочет...Мест в Рязани нет и она согласилась ездить в область... Но отношение просто на грани запредела, человек и так боится, а ей такое говорят... что мало не покажется... И на фистулу согласились только после того, как она сказала раз десять: а мне что при моих результатах обследования не показано? - показано - сказали ей (при терминальной стадии ХПН - заместительная почеченая терапия) НО лучше ещй подождать... Вот построят диализный центр в след. году - тогда лучше и начинать.... И вообще-кто Вы по образованию, раз такая образованная? -Учитель,- скромно ответила мама -Ага, всё понятно. Поменьше читайте интернет и лечитесь тогда у других врачей раз нашим не доверяете... Я тоже очень боюсь, но поддерживаю её как могу. А в воскресенье у мамы день рождения . Так что встретим новый год жизни по-новому...
за неимением других вариантов - прорвёмся!
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Четверг, 21.02.2013, 06:48 | Сообщение # 70 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Я не понимаю что врачи так искренне считают? Неужели уровень их образования настолько низок.
|
|
| |
Катюша
|
Дата: Четверг, 21.02.2013, 08:25 | Сообщение # 71 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата (Pringles) Я не понимаю что врачи так искренне считают? Неужели уровень их образования настолько низок. Я уж, честно сказать, сама не знаю... как в каком-то плохом сне...Ведь мы - областной центр, опять же Москва так близко, а оказывается так далеко.... Мне уж самой стало казаться, что у меня "крыша" едет, а про маму так и сказали, что с головой у неё плохо
за неимением других вариантов - прорвёмся!
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Четверг, 21.02.2013, 08:30 | Сообщение # 72 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
|
|
| |
Катюша
|
Дата: Четверг, 21.02.2013, 10:07 | Сообщение # 73 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 34
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Да, она. Центр будут строить на территории 11 городской клинической б-цы (по тому же адресу)
за неимением других вариантов - прорвёмся!
|
|
| |
binnick
|
Дата: Четверг, 21.02.2013, 11:59 | Сообщение # 74 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата (Катюша) Мне уж самой стало казаться, что у меня "крыша" едет Катюша, чтобы ничего такого не казалось, посмотрите тему Дмитрия из Канада , где он рассказывает, как ему делали фистулу. Обратите внимание на то, что и в Канаде это получилось только со второго раза, поэтому хирурга нужно наилучшего. Обратите внимание и на даты. Дмитрий и сейчас не на диализе, работает с фистулой, не жалуется. Я не знаю, есть ли в этой теме данные об его анализах, но они точно есть в его блоге: http://www.dr-denisov.ru/forum/47-669-1 , смотрите где-то в конце. Меня тоже пугали, что рано делать фистулу, что из-за нее может быть и сердечная недостаточность. Но так и не объяснили, почему? Я думаю (если не так, Алексей Юрьевич меня поправит), что если фистулу сделают плохо и слишком большой сброс по фистуле получится, тогда нагрузка на сердце увеличится - вот и проблемы. Ну а какая в этом смысле разница, месяцем раньше или месяцем позже это случиться? В принципе, чем раньше делают, тем в лучшем состоянии сосуды достаются хирургу. Одному нашему форумчанину (Vasiliy) сосуды содой изрядно попортили, потом хирург ругался, хорошо хороший хирург попался.
Удачи Вашей маме!
«Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г
|
|
| |
Vasiliy
|
Дата: Пятница, 22.02.2013, 07:13 | Сообщение # 75 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4125
Награды: 30
Репутация: 105
Статус:
|
Да. Тимохов В.С. 24 года эта одна фистула работает.
Тридцать пять лет я озвучивал фильм, но это было немое кино. (С)
|
|
| |
|