Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 35 1 2 3 … 34 35 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Моя жизнь

Шпалыч Дата: Среда, 16.09.2009, 16:43 | Сообщение # 1 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Здравствуйте, я Шпалыч из Коломны, а зовут меня Александр. На диализе 13 лет с хвостиком, причина - поликистоз почек, это наследственное, отец и его мать тоже страдали этим. У меня его обнаружили в 1990 году, а созрел я до диализа к маю 1996 года. Спасибо Томилиной Н. А. и Оверченко А.В. ( светлая ему память), благоря им я попал на диализ в 50 ГКБ г. Москвы. Об отд. гемодиализа 50 ГКБ у меня остались самые приятные воспоминания , там меня ознакомили с аппаратом иск. почка, научили заряжать аппарат, выставлять программу диализа и при необходимости при диализе изменять ее. Правда в настоящее время все это считается вредным и для медперсонала желательно, чтоб больные сидели на диализе как ничего не понимающие болванчики. На диализ и обратно я добирался своим ходом, выходил из дома в 6 часов утра, а возвращался в 19.30 -21.00 и это было, конечно, очень утомительно. В мае 2003 года в Коломне открылся Международный Диализный Центр и я, естественно, стал его пациентом и мне стало физически намного легче. В моей семье жена и дочь врачи и когда они учились в мед. институте я. как любознательный, часто заглядывал в их книжки, а когда у меня обнаружили поликистоз и, особенно, когда попал на диализ, они находили книги, статьи и т.д. и давали мне для изучения, я все внимательно изучал и пропускал все через себя. Я хорошо запомнил слова одного врача еще в молодые годы, он говорил, что хронический больной должен изучить ссвою болезнь досконально и, особенно, как она протекает в его организме и в этом он должен быть сильнее врача. Полученные знания, наблюдения за диализными больными во время диализа и свои ощущения помогли мне выработать свою программу диализа и методы ее коррекции при осложнениях на диализе. Правда в мире много врачей и научных медработников, которые хотят увековечить свое имя и очень тяжело, не имея медицинского диплома, спорить с ними и отстаивать свою точку зрения, основанную на многих годах диализа, особенно когда начинают ссылаться на мировые конгрессы. Поэтому я с настороженностью отношусь ко всем нововведениям. Во время диализа все сопутствующие заболевания и вновь приобретаемые протекают тяжелее и стремительнее, так у меня появилась глаукома и она очень прогрессировала именно во время сеанса диализа, за несколько месяцев левый глаз -0 и не помогла операция, появились проблемы с желудком, я думаю это от многолетнего применения карбоната кальция, но самые большие проблемы с суставами - остеоартроз, который медицина не лечит, приходится от сильных болей постоянно принимать обезболивающие, а у них тоже много побочных эффектов. Кисти рук страдают от недостатка кровоснабжения, результат операций по образованию фистул, поэтому они постоянно немеют и болят, особенно нетерпимые боли, когда физически поработаешь. Алексей Юрьевич, больные нашего центра Вас помнят и сожалеют, что наши пути разошлись. Желаем Вам здоровья и успехов! Всего хорошего, Шпалыч. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь. Сообщение отредактировал Шпалыч - Среда, 16.09.2009, 16:46

Шпалыч Дата: Среда, 13.01.2010, 18:37 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Итак продолжим более подробное повествование. Когда моему отцу было около 40 лет у него впервые с мочой пошла кровь и очень обильно, его положили в больницу, как лечили - не знаю, но наверно спецлечения не было, какое в ту пору (1960 г.) было лечение, но диагноз поставили - поликистоз, отец сразу вспомнил, что и мать его умерла от поликистоза. Наша соседка, старушка под 90 лет, когда узнала, что отец страдает почками, дала ему банку земляничного варенья, говорит что у нее тоже проблемы с почками и земляника хорошо помогает. Земляника или лечение или само собой, но кровотечение прекратилось, врачи предположили что одна из кист лопнула и поэтому кровотечение. Второй раз такая-же ситуация возникла через 10 лет, в промежутке отца мучило только высокое давление, но тогда от давления был один резерпин, ну и скорая введет магнезию, так что его давление особо не поддавалось лечению. В больнице его начали обследовать, ввели катетер в почку и через него контрастное вещество, вместе с этим вероятно ввели и инфекцию, так как началось воспаление и кровь не прекращала течь. Сделали операцию по иссечению крупных кист, потеря крови при кровотечении и операция ослабили отца, помню что гемоглобин у него был 11, это еще по той шкале, короче где-то около 0. Мы его долго выхаживали и наши усилия не пропали даром, но через 3 с небольшим года он умер от острой сердечно сосудистой недостаточности, всрытие показало, что причиной поражения сердца послужили поликистозные почки. В первый раз я обратил внимание на свои почки в 1973 году, начитавшись книги Ковалевой "Лечение растениями" я приготовил отвар крапивы, выпил вечером стакан, утром стакан, а в обед и далее из меня начал выделяться песок, по виду ураты, их образование я обьяснил тем, что перед этим 2 года служил в армии и нас офицеров ракетчиков в ту пору кормили по летной норме, очень много мяса, почти не было овощей, вероятно от этого и песок образовался. Впоследствии я еще несколько лет делал крапивные атаки на камни, но ничего не выходило и я успокоился. С 1985 меня начало серьезно беспокоить давление, если до этого были периодические подъемы до 140-150, то теперь такое давление стало почти постоянным, появились такие жалобы- утомляемость, слабость, сильная жажда, особенно после обильного приема пищи, пищу я принимал по нарастающей и вечером был максимум, вот вечером и была максимальная жажда, зато потом всю ночь бегал в туалет. На нашем предприятии проводилась ежегодная диспансеризация и я однажды все эти свои жалобы высказал врачу, она немедленно выдали диагноз - у Вас сахарный диабет, у меня чуть ругательство в ее адрес не вырвалось. Дали направление сдать кровь и мочу на сахар, сдал, сахар в норме, у Вас нет сахарного диабета, а что есть, я не знаю, не заморачивайся, я и не заморачивался. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

2010 Дата: Среда, 13.01.2010, 18:52 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Кстати жажда особенно после приема пищи и полиурия после этого - действительно очень напоминает сахарный диабет... СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

binnick Дата: Среда, 13.01.2010, 18:55 | Сообщение # 4 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 А я при своем поликистозе не замечал связи всего этого с приемом пищи, просто жажда и полиурия.. «Все применяемые методы лечения и профилактики следует обсуждать и согласовывать с больным.» Национальные клинические рекомендации ВНОК, 2009г

Шпалыч Дата: Четверг, 14.01.2010, 17:47 | Сообщение # 5 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Конец 80-х и начало 90-х уменя были очень напряженными и на работе и дома, постараюсь чтобы не злоупотреблять Вашим вниманием покороче это изложить. 88 - командировка на Камчатку на 2 месяца ( на меньший срок туда не отправляли, отрицательные стороны командировок это частые перебои с электроэнергией от суток до нескольких, при этом зимой на улице -35-40 и внутри железной бочки, в которой мы жили также, ни приготовить горячей пищи и чая, до ближайшего жилья добрая 100км, от жилой зоны до технической позиции 6км, каждый день два раза туда и обратно выматывали хуже чем морская качка), летом нам выделили участок 6 соток и его надо осваивать, а это выкосить бурьян, вспахать, забор и надо домик строить, а материала нет, На ближайшей жд ветке меняли шпалы и решил строить сарай из шпал б/у. За полтора месяца ( по субботам и воскресеньям) натаскал около 100 шпал на растояние 250-700 метров - один, когда рассказал ребятам из отдела они решили повторить мой подвиг, но втроем притащили 1 шпалу и рухнули. После этого у меня и появилась подпольная кличка ШПАЛЫЧ. 89 год - две командировки на Камчатку, весной перекопка участка, все посадки деревьев, кустарников, ягодников и овощей, рытье колодца, окончание работ по забору, строительство сарая из шпал, возвел до крыши, строительство капитальной теплицы 40 кв. м, а осенью представилась возможность заготовить для себя круглый лес в лесничестве, нарубил 25 кубов, обработал, стрелевал, вывез на пилораму и в декабре у меня было 2 полных КАМАЗа пиломатериалов. 90-й год - 2 командировки на Камчатку, работы на даче. Я все это пишу не для того , чтобы похвастать , а чтобы смогли представить мое физическое состояние, я был так физически вымотан, что усталость. слабость и утомляемость воспринимал не как проявление болезни , а как усталость после тяжелой работы. В сентябре пришлось пойти на больничный, поставили какую-то дистонию, однажды пришел к жене в ЦРБ и она говорит "пойдем сделаем УЗИ", Пошли, врач смотрит в монитор, за его спиной жена, вижу только ее лицо и вдруг оно начало меняться и врач говорит "какая виноградная гроздь". Я сразу все понял и внутри у меня все рухнуло, т.к. я хорошо помнил участь отца. Сдал все нужные анализы и вот мое исходное состояние, уд. вес мочи 1,010, общий диурез 2429 мл, СКФ 93 мл\мин, канальцевая реабсорбция 98.2%. Креатинин 140, мочевина 10.8 (норма 12.5), мочевая к-та 0.39 (норма 0.38), Калий 4.9, остальные анализы в норме. После получения анализов немного успокоились, вроде с такими еще можно жить. Уролог стал настаивать лечь в больницу, обследоваться и сделать операцию по иссечению кист, но мы хорошо помнили к чему все это приводит, тем более жена слышала что последние ремендации против всяческого вмешательства в почки и кисты И мне строго наказала ни в коем случае не соглашаться на введение разных катетеров и операцию. Сразу были запрещены командировки, тяжелая физическая работа, не переохлаждаться, не переутомляться, не перетруждаться и еще много разных не. Но как все это выполнить, я член погребного кооператива, началась стройка, строим своими руками, осень, холодно, грязь, а у нас нулевой цикл и устройство дренажа, самая тяжелая работа, жена бегала на стройку, устраивала скандалы ну а кто будет строить вместо меня? Приходилось нарушать все рекомендации, вдобавок в мае я приобрел грузовой мотороллер и ему нужен был гараж и в декабре я влез еще и в гаражный кооператив. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Шпалыч Дата: Пятница, 15.01.2010, 00:03 | Сообщение # 6 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 В январе 1991 года попал в отделение урологии 1-го меда на бол. Пироговке, поставили на очередь на обследование почек с помощью радиоизотопов. Пока ждал очереди каждый день таскали на УЗИ, всем мои кисты очень понравились и студентам и медработникам. После обследования меня вызвали доценты и сказали что меня выписывают, обследование показало что в почках живого места нет, удивились что я с такими еще живу и вроде не тужу. На вопрос как жить дальше - ответили; живи как до сих пор жил, поликистоз очень медленно прогрессирует и ты можешь прожить долго и умереть совсем от другой причины, все будет зависеть от скорости прогрессирования твоей болезни, никаких вмешательств в почки и ни каких операций, ты теперь знаешь о своей болезни, значит вооружен и выдали теже рекомендации и раз в три месяца контролировать кровь. Выписку из этого отделения найти не могу, чтобы привести результаты анализов. Спросил их о диализе и пересадке, ответили что это был бы выход, но если сможешь туда попасть. И начались рабочие будни,я довольно таки быстро забыл о своем поликистозе, он меня не беспокоил, теперь работал уже на двух стройках, а также текущая работа на даче и строительстводомика. В те годы можно было выжить только при помощи дачи и поэтому все на них работали истово и я был среди них. Нерегулярно, но сдавал анализы, креатинин был и 180 и 200 и 250 и не всегда только рос. бывало и падал. Никаких графиков не стоил и не прогнозировал когда пора думать о диализе. В 92 году закончились работы на стройках, я наработал на гараже 650 часов, на погребах 250 часов, но построили только коробки, а чтобы отделать предстояло не меньше трудов вложить, но уже одному. В 93 г. креатинин 230, мочевина 11.4, мочевая к-та 0.49, моча уд. вес 1.006 , СКФ 35 ( при этом никаких поправок на пол, вес, рост и т.д. не применяли), канальцевая реабсорбция 95%. В 94 году креатинин вырос до 300. Продолжал также работать, диету почти не соблюдал, только ограничил употребление соли, но я ее особо много никогда не употреблял, я так забыл о своем поликистозе, что целый год не сдавал анализы, когда вспомнил и сдал в мае 95 года результаты были удручающие, Креатинин 690, мочевина 18.4, Посадили меня на низкобелковую диету, но не строгую, через 1.5 месяца результаты были креатинин 516, мочевина 12.5, калий 5.9, натрий 157, моча уд. вес 1.003, белок о.33г\л, суточный диурез 2.9л, СКФ 23, канальцевая реабсорция 91%. Настала пора вплотную задуматься о диализе. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

binnick Дата: Пятница, 15.01.2010, 09:49 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Шпалыч) СКФ 35 ( при этом никаких поправок на пол, вес, рост и т.д. не применяли) И сейчас слова СКФ=35 не означают, что СКФ=35 мл/мин/1,73 кв.м, а что они значили тогда? Как монотонно снижается удельный вес мочи, как будто это самый точный показатель прогрессирования поликистоза! Удивляет диурез 2,9 л при креатинине 500. У меня был такой диурез примерно два года назад, но теперь он раза в два ниже. А какое у Вас было тогда давление? И что теперь с мочевой кислотой?

Ева Дата: Пятница, 15.01.2010, 22:31 | Сообщение # 8 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 146 Награды: 8 Репутация: 18 Статус: Quote (Шпалыч) Настала пора вплотную задуматься о диализе. Не могли бы Вы уточнить, сколько лет Вам было тогда?

Шпалыч Дата: Суббота, 16.01.2010, 22:11 | Сообщение # 9 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Раньше при определении СКФ замеряли суточный диурез и пробирку мочи из нее вместе с кровью из вены относили в лабораторию, и все. У меня низкий удельный вес мочи был задолго до постановки диагноза, впоследствии в мед. литературе я прочитал, что это один из первых и надежных признаков проблем с почками, но никто из врачей на это не обратил внимание. Летом 95г. жена поехала в Москву искать мне диализное место, при этом не просто место, а хороший диализ. О качестве диализа она судила по виду больных, ее все устроило в 50 ГКБ Москвы, тем более что зав. диализным отделением согласился меня взять, он посоветовал встать на диспансерное наблюдение в МГНЦ и затем получить у них направление на диализ, чтоб все было по закону. В сентябре попал в нефроцентр, я должен был раз в месяц сдавать анализы крови на биохимию и электролиты и после на прием к врачу. Назначили низкобелковую диету, нельзя мясное, молочное, рыбу, крупы, макароны, овощи и фрукты, можно неограничено сахар, мед, крупу саго, крахмал, сало, масло сливочное и сметану как можно жирней. Вся нефропротекция заключалась в удержании артериального давления в пределах 140 -160, выше 160 приводит к прогрессированию поражения почек и сердечно-сосудистой системы, а если снизить давление ниже 140, то почки перестают фильтровать, принимал коринфар 10мг*3 раза вдень, затем добавили атенолол, но он снизил пульс до 50 и его отменили. Николай, может у тебя упал диурез так резко, что давление ниже 140? До февраля 96г. креатинин гулял в промежутке 580-680, в феврале поднялся до 750 и меня стали сватать на перитонеальный диализ, расписывали все его плюсы, мы тебе привезем машину раствора, сделаем дырку в пузе и заливай и сливай, но мое нутро противилось этому, я вообще не люблю когда в меня что-то вливают, а тут целую машину и только за месяц. Впоследствии прочитал, что при поликистозе противопоказан ПД, неужели врач не знал об этом и зачем тогда предлагал? Главный нефролог выдала направление и я в 50 больнице. Положили на обследование и формирование фистулы. Назначили очень строгую низкобелковую диету Дживаньоли, в большой больнице на 600 чел. я был один с такой диетой и конечно для меня никто ничего не готовил, вдобавок диетолог не нашла ничего лучшего, как установить строгий контроль, что я съел, однажды на ужин давали тушеную капусту с сосисками, в ту пору не знали слово нанотехнология, но уже умели так нано измельчить сосиски, что их и в микроскоп не обнаружишь. Я уговорил раздатчицу и наелся этой капусты, на другой день диетолог узнала об этом и устроила такой скандал, что меня раздатчица больше на порог столовой не пускала. Определили СКФ - 23, диурез 3л, после 2- х недель диеты Дживаньоли, а попросту голода креатинин стал 650, мне сказали что еще рано делать фистулу и отправили домой, но наказали сдавать анализы крови каждые 2 недели и сдавать в лабораторию диализного отделения, тогда у отделения была своя лаборатория. Через 2 недели сдал, креатинин 900, еще через 2 недели сдал, звонят домой, срочно приезжай в больницу у тебя креатинин 1100. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 16.01.2010, 22:19 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Шпалыч) а если снизить давление ниже 140, то почки перестают фильтровать.... Николай, может у тебя упал диурез так резко, что давление ниже 140? это не так и целевое систолическое АД обычно 130, а при наличии сахарного диабета и протеиурии 120 Quote (Шпалыч) Впоследствии прочитал, что при поликистозе противопоказан ПД это не так для многих пациентов с поликистозом, но для некоторых это правда. ПД для Вас, скорее всего был бы неэффективен по причине Вашей большой массы тела. Quote (Шпалыч) диету Дживаньоли видимо Джиованетти... ее в истинном итальянском виде в России применять невозможно.

Шпалыч Дата: Суббота, 16.01.2010, 22:34 | Сообщение # 11 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Quote (Ева) сколько лет Вам было тогда? Я с 1946 года. Quote (Алексей_Денисов) это не так и целевое систолическое АД обычно 130, а при наличии сахарного диабета и протеиурии 120 Я обратил внимание что на форуме все стараются достичь давления 120, спросил жену об этом, почему у меня держали не ниже 140, она говорит, что тогда были такие представления, а сейчас новые веяния , прогресс науки. И потом не я выдумал, а мне назначил врач нефроцентра Андрусев А.М. Quote (Алексей_Денисов) видимо Джиованетти Да, Вы правы, я не запомнил и неспециально исказил. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 16.01.2010, 22:36 | Сообщение # 12 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (Шпалыч) все стараются достичь давления 120 но удается это отнюдь не всегда.. да и не абсолютная это цель...

binnick Дата: Суббота, 16.01.2010, 22:49 | Сообщение # 13 Группа: Нет с нами Сообщений: 11180 Награды: 91 Репутация: 181 Quote (Шпалыч) Раньше при определении СКФ замеряли суточный диурез и пробирку мочи из нее вместе с кровью из вены относили в лабораторию, и все. Это похоже на пробу Реберга, ее и сейчас делают, так можно (приблизительно) измерить клиренс по креатинину. Скорее всего, при высоком креатинине она давала неправильный результат и на самом деле СКФ была ниже. А почему запрещали фрукты-овощи, из-за калия? А был ли в это время в анализах высокий калий? Не знаю, почему упал диурез. Пока никто мне по этому поводу ничего не говорил.. Quote (Шпалыч) очень строгую низкобелковую диету Дживаньоли А белок или альбумин в крови измеряли? Я знал, что на строгой диете и в неподвижности креатинин может заметно упасть, но не думал, что почти в два раза Quote (Алексей_Денисов) да и не абсолютная это цель... В каком смысле не абсолютная? я понимаю, что протеинурия важнее, но если нет протеинурии, то разве 120/80 не лучше, чем 130/90?

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 16.01.2010, 23:12 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Quote (binnick) разве 120/80 не лучше, чем 130/90? кому как... и потом истинной целью является блокада РААС и снижение гиперфильтрации (при отсутствии протеинурии)

Шпалыч Дата: Воскресенье, 17.01.2010, 01:14 | Сообщение # 15 Группа: Нет с нами Сообщений: 4044 Награды: 30 Репутация: 68 Quote (binnick) Это похоже на пробу Реберга, ее и сейчас делают, Да, это наверно она и была, а еще вот есть по Нечипоренко, не знаю в чем отличие, я в этом не силен. Я пишу, что вижу в анализах, написано СКФ , я и пишу. Фрукты и овощи запрещали из-за калия, летом 95 уже был 5.9, а когда наблюдался в нефроцентре был высокий, но конкретно сказать не могу, не записывал. Записей про общий белок и альбумин тоже нет, но он у меня низким никогда не был. В то время основным критерием приближения к диализу был креатинин, вот на него и обращали основное внимание. У меня у младшего брата где-то в 75 году был гидронефроз и ему одну почку удалили, а в 97 сдал по какому то случаю анализ крови, оказалась мочевина 18 и после этого стал наблюдаться, сдавал раз в три месяца кровь, контролировали только креатинин и когда он поднялся до 750, начали делать фистулу и в 2002 году на диализ. Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]