Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
История моей дочери
| |
Mari
|
Дата: Суббота, 28.04.2012, 10:56 | Сообщение # 46 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3280
Награды: 31
Репутация: 52
Статус:
|
azharnurik, в Мешалкина сказали что таких маленьких не берут и лучше вам обратиться в Москву. По цене одинаково что у нас, что в Москве.
А у меня в солонке слабительный порошок, для тех гостей, которым вечно все, блин, недосолено.(с)
|
|
| |
azharnurik
|
Дата: Понедельник, 30.04.2012, 07:59 | Сообщение # 47 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Quote (Mari) azharnurik, в Мешалкина сказали что таких маленьких не берут и лучше вам обратиться в Москву. По цене одинаково что у нас, что в Москве. Доброе утро! А какая стоимость там,хотя бы приблизительно? Дороги форумчане, подскажите пожалуйста вот креатинин аж 350, это не может быть из-за того что у нее аппетит сейчас хороший и мясо больше ест, и еще накануне немного орешков ела? Очень переживаю такого высокого креатинина еще не было . Сегодня ночью плохо спала, плакала, суставы болели что ли??? С Минска пришел ответ, они пишут: "Детей такого возраста мы оперируем, но дети до 16 лет обследуются и оперируются на базе детской урологической клиники нашего города, а отец будет обследоваться и оперироваться у нас. Мы сможем принять и отца и ребенка в наших клиниках после 20 мая 2012г. Что касается ребенка - я передам его выписку в детскую клинику. Определите предполагаемую дату приезда к нам и мы с Вами ее согласуем. "
Дорогие мои пожалуйста откликнетесь , у кого такие дети маленькие с таким диагнозом....Как быть: делать пересадку или что еще посоветуете????? Ребенок не растет, креатинин повышается
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Понедельник, 30.04.2012, 08:42 | Сообщение # 48 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Quote (azharnurik) Ребенок не растет, креатинин повышается В таком случае чего ждать?Если изменения необратимы, то возможно постепенное ухудшение, общее состояние тоже будет страдать, соответственно и восстановиться будет сложней. Конечно я всё понимаю, сама на биопсию для дочки решиться не могла, боялась. А сейчас врачи не могут сделать-анализы стали хуже и на данный момент биопсию делать нельзя. Так что нужно всё делать вовремя, тем более врачи рекомендуют операцию, что самое главное.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
Madlen
|
Дата: Понедельник, 30.04.2012, 12:25 | Сообщение # 49 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 728
Награды: 11
Репутация: 26
Статус:
|
azharnurik, У нас, в Ростове, недавно была примерно такая же маленькая девочка. (4 годика, 12 кг, на перитонеалке.) Каабак сначала все же предлагал им побыть на перитонеальном диализе и подрасти, естественно с соответствующей адекватной терапией, но у нас тут диализ как-то не очень хорошо у нее шел и они упрасили московских врачей, что бы их забрали в Москву. К сожалению на данный момент с ними связь утеряна, поэтому не могу сказать на диализе они еще или уже пересадились (о плохом не думаю). Каабак сразу же предупреждал, что при таком весе риски значительно выше, поэтому они и стараются подержать маленьких детей какое-то время на диализе, чтобы их подрастить. Но у всех все индивидуально. Иногда такой возможности нет и приходится рисковать. Я, конечно, попытаюсь навести справки об этой девочке, но Вам то надо решать вопрос быстрее. Не так давно в прессе была статья об удачной трансплантации почки меаленькому ребенку (помню вес был 12 кг, кажется) белорусскими врачами.
Сообщение отредактировал Madlen - Понедельник, 30.04.2012, 12:26 |
|
| |
Луиза
|
Дата: Понедельник, 30.04.2012, 12:54 | Сообщение # 50 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2919
Награды: 26
Репутация: 29
Статус:
|
|
|
| |
svma77
|
Дата: Понедельник, 30.04.2012, 16:08 | Сообщение # 51 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 29
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
|
В Израиле точно делают детям от 10 кг. Не растет потому, что почки практически не работают, креатинин поднимается из-за дальнейшего снижения функции. Остальное я Вам в личку написала.
|
|
| |
Бука-Бяка
|
Дата: Понедельник, 30.04.2012, 22:12 | Сообщение # 52 |
Группа: Удаленные
|
|
|
| |
lana_star
|
Дата: Среда, 02.05.2012, 12:44 | Сообщение # 53 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 434
Награды: 5
Репутация: 10
Статус:
|
В НИИ им. Шумакова, у Мойсюка Яна Геннадьевича похоже был такой опыт пересадки малышу. Подробностей не знаю - просто на узи приходила мама с малышом лет 3-4, очень активным. Так Мойсюк их всем присутствующим с гордостью показал, сказав, что малышу пересадили от мамы почку и часть печени. Попробуйте в в этот институт задать вопрос.
Lana
|
|
| |
azharnurik
|
Дата: Среда, 02.05.2012, 12:52 | Сообщение # 54 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Добрый день ! Всем огромное спасибо за советы! Всем ЗДОРОВЬЯ крепкого!!! Сегодня ездили сделать УЗИ почек папы (он готов быть донором)- Заключение УЗИ: Умеренная деформация члс. Микронефролитиаз с обеих сторон. Друзья, он может с таким заключением быть донором??? У нефролога мы еще не были. Еще хотели сделать УЗИ почек Ажарочки, но узистка ни чего не нашла, до этого хоть левую почку находили, "правой нет"- говорили, теперь вообще ничего не видят.....
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Среда, 02.05.2012, 14:12 | Сообщение # 55 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Quote (azharnurik) Умеренная деформация члс. Микронефролитиаз с обеих сторон. Если функция хорошая, анализы мочи в норме, то скорее да, чем нет
|
|
| |
azharnurik
|
Дата: Среда, 02.05.2012, 16:06 | Сообщение # 56 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Уфф, спасибо!!! Буду думать только о хорошем....
|
|
| |
azharnurik
|
Дата: Четверг, 10.05.2012, 16:49 | Сообщение # 57 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Добрый день, уважаемые форумчане! Всем спасибо за отклик, спасибо за такой прекрасный сайт, организаторам-очень много полезной информации. Папа наш сдал анализы все в норме ТТТ, но у нефролога так и небыли еще (надо выводить теперь песок с почек!) У Ажарочки креатинин ТТТ упал немного с 350 до 320 , мочевина с 29 до 25, аппетит хороший, давление в норме. Ть-ть-ть. Друзья , пожалуйста подскажите: нам все таки идти на пересадку почки сейчас или подождать ? Пришел ответ от Каабак М.М., таких маленьких детей они оперируют....
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Четверг, 10.05.2012, 21:12 | Сообщение # 58 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Quote (azharnurik) Друзья , пожалуйста подскажите: нам все таки идти на пересадку почки сейчас или подождать ? Пришел ответ от Каабак М.М., таких маленьких детей они оперируют.... azharnurik,Понятно что страх присутствует...и я бы тоже боялась. Но иногда нужно выбирать не из хорошего и плохого, а из двух зол меньшее. То что чудесного исцеления уже не будет понятно. А спрашивать насчёт операции нужно у специалиста-нефролога, трансплантолога.Если не доверяете своим врачам, то попробуйте связаться по электронке с теми кому доверяете, отправьте сканы выписок и последних анализов. Я так делала когда хотела поехать с дочкой на биопсию. Мне ответили.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
azharnurik
|
Дата: Среда, 13.06.2012, 10:46 | Сообщение # 59 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Всем привет! Извините , что долго не писала, что то последнее время закрутилось всё.... Вчера сдали анализы: Паратгормон 1664, Мочевина 24,48 ,Креатинин 304,88 , Кальций (общий) 2,21 Калий 4,4 ,натрий 139 , Фосфор 1,90 , Ионизированный кальций 1,2 . До этого креатинин с 320 упал до 248---мы конечно обрадовались, но теперь опять повысился. Выслала анализы лечащему врачу, он пишет , что фосфор высокий, но я сама смотрю , вроде в пределах нормы кальций, фосфор, калий, натрий. Где смортеть эти нормы, вообще ни чего не пойму.
мамаИРА, спасибо за советы....Государство рекомендует на пересадку почки такие страны как 1) Корея, 2) Италия, 3) Израиль. Друзья пожалуйста откликнитесь, есть кто пересаживался в этих двух первых странах?. Отзывов, статистики не могу найти.
|
|
| |
azharnurik
|
Дата: Среда, 13.06.2012, 10:51 | Сообщение # 60 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 99
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Еще хотела спросить, можно ли как-нибудь понизить уровень ПТГ?
|
|
| |
|